I dialyse - Nyreforeningen

Dialyse er en omfattende og tidskrævende behandling. For både dig og dine pårørende vil dialyse derfor ofte være forbundet med store forandringer i hverdagen. Konsekvenserne kan synes overvældende, men du kan sagtens have et godt liv, selvom du er i dialysebehandling.

Der vil være situationer, hvor du har brug for hjælp fra læger, sygeplejersker, pårørende, kommunen osv. Det er dog Nyreforeningens erfaring, at du får det bedste liv med dialyse, hvis du tager så meget ansvar for din egen behandling som muligt. Du mister heldigvis ikke styringen på dit eget liv, selvom du kommer i dialyse.

Læs om:
Valg af dialyseform
Fravalg af dialyse
Træthed
Psykiske reaktioner
Udgifter
Livet i dialyse
Hvad kan du selv gøre
Andres historier om dialyse
Nyreforeningens tilbud til dig

Valg af dialyseform

Det er vigtigt, at du får den behandlingsform, der passer bedst til dit behov. Erfaringer viser, at du – uanset alder – opnår bedre livskvalitet og færre indlæggelser, hvis du tager så meget ansvar for din behandling som muligt.

Erstatning af nyrefunktionen er som regel nødvendig, når nyrernes egenfunktion er faldet til ca. 10-12 % af det normale. På dette tidspunkt vil du være meget træt, og det kan være svært at tage stilling til dialyseformen. Du kan også føle et behov for, at plejepersonalet tager sig af alt det praktiske, fordi den nye tilværelse i dialyse er svær at overskue. Derfor starter de fleste i hæmodialyse, og mange forbliver i denne dialyseform, selvom der i mange tilfælde kunne være bedre muligheder.

Det er en god idé at søge information om dialyseformer og tænke over valget allerede, når din nyrefunktion er omkring 25-30 % af det normale. Når tidspunktet for dialysestart nærmer sig, er det vigtigt, at den forestående dialyse er forberedt med anlæggelse af dialyseadgang og evt. oplæring. Det giver et roligere forløb.

Har du mistet nyrefunktionen akut i forbindelse med anden svær sygdom eller operation, vil du som regel være startet i hæmodialyse. Den uforberedte start på tilværelsen i dialyse er belastende. Der kan i mange tilfælde være et håb om, at nyrerne kommer i gang igen. Det kan tage et helt år eller i sjældne tilfælde endnu længere at afgøre, om du fortsat skal være i dialyse. Alligevel er det en god idé at søge information om andre dialyseformer, når du begynder at få det bedre, for eksempel ved at deltage i nyreskole eller bede personalet om individuel rådgivning.

Ved dialyse renses blodet for de affaldsstoffer, som normalt udskilles gennem nyrerne. Der er overordnet set to forskellige former for dialyse: P-dialyse og hæmodialyse.

Læs mere om P-dialyse ved at KLIKKE HER.

Læs mere om hæmodialyse ved at KLIKKE HER.

Ved P-dialyse fjernes affaldsstofferne via et kateter i bughulen, mens man ved hæmodialyse får renset blodet via et kateter eller dialysenåle i blodbanen. Læs mere om de forskellige dialyseformer i vores pjece om dialyse. Du kan også se denne film om P-dialyse, som Aalborg Universitetshospital har lavet om det:

Fravalg af dialyse

For ældre mennesker, der lider af flere alvorlige sygdomme ud over nyresvigt – som f.eks. hjerte-karsygdomme, diabetes og demens – kan et liv uden dialyse, set i forhold til livskvaliteten, være bedre end et liv med dialyse. Er man særligt svækket, kan dialysebehandlingen være så belastende, at et dialysefrit behandlingstilbud, kaldet ”Maksimal medicinsk uræmibehandling” kan være at foretrække. Maksimal medicinsk uræmibehandling er et dialysefrit behandlingstilbud, der har til formål at sikre længst mulig levetid i kombination med bedst mulig livskvalitet. Tilbuddet er rettet mod ældre, svært syge mennesker, der står for at skulle i dialyse eller ønsker at ophøre med dialysebehandlingen. Det dialysefrie behandlingstilbud består i medicinsk understøttende behandling i kombination med lindrende behandling. Behandlingen skal forebygge yderligere tab af nyrefunktionen, følgesygdomme og lindre det ubehag, f.eks. kløe, kvalme og smerter, der kan forekomme ved svært nedsat nyrefunktion.

Fravalg – eller ophør – af dialysebehandling vil uvægerligt føre til døden i løbet af kortere eller længere tid alt afhængigt af, hvor meget nyrefunktion man har tilbage. Overvejer du ikke at starte dialysebehandling – eller at ophøre med denne – er det vigtigt, at du får taget en grundig snak med dine pårørende og med din læge om, hvad der er bedst for dig. Vælger du det dialysefrie behandlingstilbud, vil du bevare din kontakt med nyreafdelingen og i forbindelse med livsafslutning, kan der arrangeres ekstra pleje i hjemmet eller ophold på hospital eller hospice.

Træthed

Mange oplever en stærkere følelse af træthed, men det varierer fra person til person, hvor meget trætheden fylder i hverdagen, og hvor længe trætheden varer ved. Fylder trætheden meget, kan det være svært at overkomme dagligdags gøremål som madlavning og rengøring. Træthed kan også gøre det vanskeligt at koncentrere sig om arbejde eller skole. For nogen kan det være vanskeligt at finde energien til at se venner og familie, og træthed kan også påvirke dit humør. Du kan blive mere irritabel og utålmodig. Træthed kan påvirke forholdet til din kæreste eller ægtefælle. De opgaver i hjemmet, du klarede før, kan det være sværere at finde energi til. Din lyst til sex kan også blive mindre pga. træthed.

Træthed kan således have mange konsekvenser for dit liv. Det er derfor vigtigt, at du forholder dig til trætheden, hvis du mærker den. Det er også vigtigt at få talt med familie og venner, så de ved, at når du siger fra, så skyldes det ikke dovenskab eller manglende vilje.

Årsagerne til træthed kan være mange. Alene det at have en nyresygdom kan fremkalde træthed. Andre typiske årsager er dialysebehandlingen, for lidt dialysebehandling/dårlig rensning, stort væsketræk under dialysebehandlingen og medicin.

Tal med din læge eller sygeplejerske om hvilke årsager, der kan være til netop din følelse af træthed. Nogle af årsagerne kan måske behandles, andre kan der rådgives om.

Læs mere om træthed og tricks til at overvinde den i vores pjece om træthed.

Psykiske reaktioner

Udover de fysiske symptomer kan nyresygdommen også påvirke tankevirksomhed og følelser. Glemsomhed og koncentrationsbesvær er typisk. Samtidig er der mange, der bliver pirrelige eller får en kort lunte. Det skyldes dels, at sygdommen sætter kroppen i en stress-tilstand, dels selve sygdommen, der påvirker de grundlæggende funktioner i hjernen, så du ikke længere har det samme overskud, som du havde, inden du blev syg. Det er vigtigt at være opmærksom på, da dine omgivelser formentlig vil reagere, hvis du begynder at ændre adfærd.

I starten er det helt normalt, hvis du oplever, at dine følelser svinger fra den ene yderlighed til den anden. Nogle føler en stærk afhængighed af andre og et behov for at blive passet og plejet. Det er også normalt at blive aggressiv, skælde ud og bebrejde andre – både personalet på sygehuset og dine nærmeste. Det er ikke ualmindeligt, hvis du føler, at andre har ”skylden” for din sygdom. Desuden kan du opleve angstsymptomer, f.eks. søvnforstyrrelser, mareridt eller en følelse af afmagt.

Det bedste, du kan gøre, er at åbne dig for din familie og for personalet på hospitalet og forsøge at sætte ord på dine følelser. Det er naturligt at være ked af det og græde, og det er i orden at vise vrede og skuffelse, når man står overfor så indgribende ændringer i sin tilværelse, som dialysebehandling er. Omgivelserne kan bedre hjælpe, når de ved, hvordan du har det.

Udgifter

Du har ingen udgifter i forbindelse med P-dialyse eller hjemmehæmodialyse. Hospitalet dækker nødvendige udgifter til materialer, maskine, el- og vandforbrug og eventuelt nye installationer og boligændring. Affald i forbindelse med behandlingen kan kommes i almindelig dagrenovation. Udgifter til ekstra affaldsstativ eller ekstra tømning af affald dækkes af hospitalet.

Læs mere i vores pjece om merudgifter.

Har du udgifter til transport i forbindelse med dialyse, så har du mulighed for at få dækket dine omkostninger. Læs mere i vores pjece om transport.

Livet i dialyse

Du kan læse meget mere om livet med sygdom her på hjemmesiden. Læs f.eks. om uddannelse og arbejde og de støtteordninger, du i den forbindelse kan benytte dig af. Læs om mad- og væskerestriktioner, motion og ideer til øvelser du kan lave derhjemme, seksualitet, medicin og meget mere. Du kan også læse om, hvad du skal være opmærksom på, når du skal holde ferie – både i Danmark og i udlandet.

Der er mange sociale spørgsmål, som det er en god idé at forholde sig til, f.eks. i forbindelse med arbejde, pension, merudgifter mm. Et godt råd er derfor at vende din situation med socialrådgiveren i Nyreforeningen.

Hvad kan du selv gøre

Søg så meget oplysning hos hospitalspersonalet som overhovedet muligt. Spørg ind til det, du er usikker på. Det er en god idé at være forberedt til samtaler med personalet, skriv f.eks. spørgsmål ned. Du har krav på at få svar på dine spørgsmål.
Tag imod afdelingens tilbud om at komme på nyreskole og tag gerne en pårørende med. Har du børn, så tag dem med på dialyseafdelingen, så de kan se, hvad der sker med dig.
Drøft alle de praktiske og sociale forhold, som dialysen medfører, med en socialrådgiver enten i Nyreforeningen eller i din kommune.
Vær opmærksom på om du har valgt den dialyseform, der er bedst for dig og den måde, du gerne vil leve dit liv på.
Har du svært ved at overholde dine mad- og væskerestriktioner, så søg hjælp hos en diætist.
Dyrk motion. Det behøver ikke være meget, måske har du ikke energi til mere end en gåtur, men lidt har også ret. Flere dialyseafdelinger tilbyder også træning under eller efter dialysen. Spørg din afdeling, hvad de kan tilbyde.