Nyreforeningen opretter i foråret 2024 nyrefællesskaber rundt om i landet, og alle medlemmer med en nyresygdom er inviteret. Nyreforeningen har talt med Tina Späth fra Frederikssund, som sammen med et andet medlem af foreningen oprettede deres eget fællesskab i 2016. Her kan du læse om, hvad Tina Späth har fået ud af at være en del af et fællesskab.
Det kan være både overvældende og ensomt at få en diagnose, som vil påvirke dig resten af livet på den ene eller anden måde. Det var det også for Tina Späth, der som blot 22-årig fik diagnosen Fokal Segmental Glomerulosklerose (FSGS) i forbindelse med, at hun ventede sin søn.
I dag er Tinas søn en voksen mand på 23 år, og selv er hun blevet 46 år. Hun har været igennem flere års dialyse, før hun fik en nyretransplantation i 2017. Siden hun fik diagnosen, har årene budt på udfordringer, bekymringer og spørgsmål om fremtiden og familielivet, som de fleste med en kronisk nyresygdom formentlig kan genkende.
Ønskede et fællesskab
Tina var fra starten klar over, at hun gerne ville tale med andre, som levede med en kronisk nyresygdom. Hun meldte sig ind i sin lokale kredsbestyrelse, men senere fik hun lyst til at være en del af et fællesskab, hvor formålet med at samles var at dele deres tanker, følelser og bekymringer med hinanden.
”Jeg sad for eksempel med spørgsmål om, hvordan jeg kunne håndtere det, når mine pårørende ikke kunne gennemskue den usynlige sygdom, jeg havde. Jeg spekulerede også over, hvor meget jeg skulle fortælle min søn om sygdommen, og om jeg ville kunne arbejde fuldtid senere hen. Det savnede jeg nogle i samme situation at tale med om”, fortæller Tina.
Tog situationen i egen hånd
I 2016 besluttede hun sig sammen med et andet medlem af bestyrelsen at oprette et fællesskab på egen hånd. De inviterede via Facebook til deres første møde på en café i Frederikssund, og otte mennesker kom. Fællesskabet var indrammet af, at man skulle leve med en nyresygdom og være mellem 30 og 60 år. Årsagen til aldersrammen var, at de havde behov for at snakke med nogen, som var det samme sted i livet.
I år har fællesskabet eksisteret i 8 år, og der er både kommet deltagere til og faldet deltagere fra. De er nu en fast gruppe på fire kvinder, som mødes regelmæssigt, men fællesskabet er stadig åbent for alle, der passer inden for rammerne. Tina fortæller:
”Man vælger selv på, hvilke vilkår man vil deltage i fællesskabet. Nogle gange kommer der nye, som får stillet en masse spørgsmål, og så kan vi faste hjælpe med at svare. Når de har fået svar på deres spørgsmål, så vi dem ikke igen, og det er også helt fint. Fællesskabet kan noget forskelligt for forskellige mennesker, fordi vi alle står i hver vores unikke situation og har hver vores behov”.
Et helt særligt bånd er opstået
Det, som dog virkelig gør indsatsen som arrangør af et fællesskab værd for Tina, er de gode venskaber, som er opstået. Hun fortæller om deres faste gruppe:
”Vi kan stole på hinanden, også selvom vi ikke ses uden for møderne. Vi kan altid ringe eller skrive til hinanden. Vi har et helt særligt bånd, og vi kan tale om alt. Der er altid en, der har været i en lignende situation, og man behøver ikke forklare sig. Og fordi vi forstår hinanden så godt, kan vi også hjælpe hinanden med at træffe de svære valg, der handler om at passe bedst muligt på os selv. Det er ikke altid helt nemt, når man står med det alene”, siger Tina.
Det bedste er fortroligheden
Tina og de andre kvinder, som kommer fast i fællesskabet, har over årene opnået en fortrolighed med hinanden, som Tina selv beskriver som det bedste ved gruppen:
”Vi er ikke generte over at spørge om nogle intime ting. For eksempel hvad de andre gør ved alt det hår, vi går og taber. Vi griner altid meget, og vi er rigtige gode til at glædes på hinanden vegne, når noget godt sker, som for eksempel når en af os får muligheden for at blive transplanteret.”
Grib chancen
Når Nyreforeningens fællesskaber begynder i foråret 2024, er det andre frivillige som Tina Späth, der fungerer som arrangører og værter. Fællesskaberne er placeret der i landet, hvor frivillige har meldt sig. Og hvis man spørger Tina Späth, er der ingen tvivl om, at Nyreforeningens medlemmer vil få glæde af at gribe chancen, hvis den opstår:
”Gør det, simpelthen! Alle er i samme båd som dig, og det er bare så skønt, når man føler sig forstået lige med det samme. Så kom bare afsted”.
Her kan du læse mere om Nyreforeningens nyrefællesskaber og hvor i landet de er placeret.
