Unge pårørende

Når en forælder får en nyresygdom og har mindre energi og overskud end før, vil man som pårørende gerne hjælpe, hvor man kan. Det er vigtigt, at I taler om, hvordan du kan hjælpe og at I i familien husker på, at den nyresyge ikke får syge-rollen. Det er vigtigt, at din forælder stadig er din forælder, og at I lever jeres liv så normalt som muligt.

Hverdagen ændres for alle i familien. Hvis din ene forælder er syg, kan det være svært for dig at se den anden forælder være bekymret og ked af det, stå alene med ansvaret for familien og for at få dagligdagen til at fungere. Det kan også være, at dine forældre er skilt og din syge forælder ikke har andre voksne pårørende.

Der kan være mange bekymringer og praktiske ting, som skal ordnes. Nogle unge påtager sig et alt for stort ansvar, som kan have konsekvenser for deres uddannelsesforløb og sociale liv. Selvfølgelig er der brug for dig, og det er rigtig godt at hjælpe. Men find en balancegang, der passer til dig og din familie. Aftal for eksempel med dine forældre, hvad du bidrager med og prøv at lade være med at have dårlig samvittighed, når du ikke er hjemme. Det er vigtigt, at der er plads til dit ungdomsliv.

For dine forældre er det også vigtigt at se dig være glad. Som et kendt ordsprog siger, “Delt sorg er halv sorg, delt glæde er dobbelt glæde”. At dele sorger og glæder, have gode samtaler og oplevelser sammen er et vigtigt bidrag, du kan give til familien.

Får din kæreste nyresygdom, kan det vende op og ned i jeres hverdag. Det kan også være, at din kæreste har været nyresyg i længere tid, og der sker ændringer i sygdommen som gør, at energiniveauet falder.

Det kan være vigtigt for jer begge og en hjælp, at du følger med i din kærestes behandlingsforløb og måske deltager i besøg på hospitalet. Med tiden vil sygdommen blive en del af jeres fælles liv.

Det er vigtigt, at I taler om, hvordan I har det med situationen, og hvad I vil prioritere i jeres parforhold. Husk at prioritere, at I er kærester, og at din kæreste ikke får syge-rollen og du rollen som sygehjælper eller den som klarer alt det praktiske. Det er ok at stille krav til din kæreste. Måske har din kæreste også behov for at føle sig nyttig. Aftal hvem der står for hvad.

Det er vigtigt, at I så godt som muligt bibeholder et almindeligt parforhold. Måske er der mindre energi og I bliver nødt at prioritere, hvad I vil lave sammen. Gør ting som gør jer glade og som I får energi af.

Seksuelt kan nyresygdom give problemer. Både medicinens bivirkninger, træthed, bekymringer om fremtiden og eventuelle forandringer af kroppen kan resultere i seksuelle problemer hos den nyresyge, fx er det helt normalt at opleve rejsningsproblemer, tørhed i skeden, mindsket lyst til sex osv. Disse forandringer ved din kæreste kan også påvirke dig. Selvom det kan være svært, er det vigtigt, at I får talt om de problemer, der måtte opstå. Tal evt. med en læge eller sygeplejerske, som har viden om dette og vil kunne hjælpe jer videre. Du kan også læse mere om nyresygdom og seksualitet her.

Det kan være overvældende, når en forælder, søskende eller kæreste bliver syg med nyresygdom. Nogle unge føler sig ikke helt klar til at fortælle om sygdommen og situationen derhjemme eller i parforholdet. Det kan kræve stort mod og det rette tidspunkt at tale om det, som er svært. Men når du føler dig klar, kan det være en stor lettelse at tale om sygdommen, og om hvordan du har det med det.

Der er ikke nogen rigtig eller forkert måde at tale om sygdommen. Find din måde at fortælle om sygdommen på. Der kan også være forskel på, hvor meget du vil fortælle, afhængig af hvor tæt du er på vedkommende og hvor tryg du er. Du kan evt. forberede dig på, hvad du vil sige og hvor meget du har lyst til at fortælle.

Det kan være rart at tale med en ven, som lytter og som du kan betro dig til. Andre gange kan det være rart at tale med en voksen, fx en lærer eller en voksen i familien. Du vil måske opleve, at de mest spørger til hvordan den syge har det. Husk at du også er vigtig, og det er vigtigt at dele hvordan du har det, hvad der bekymrer dig og hvad du har behov for. Nogle gange husker andre ikke at spørge ind til dig, fordi de simpelthen ikke tænker på det og er vant til at spørge ind til den, som er syg.

Andre gange vil du måske opleve, at den du betror dig til, har svært ved at forstå og forholde sig til det, du fortæller. Måske giver de råd, som du ikke synes, du kan bruge. Som mennesker er vi handlingsorienterede, og derfor er det naturligt, at dine venner vil forsøge at fikse dine problemer. Det er ok at sige, at du bare har brug for, at de lytter. Det kan hjælpe både dig og den, du taler med.

Det er vigtigt at være åben og ærlig omkring nyresygdommen overfor fx venner og familier. Vær dog også bevidst om, at det for din forældre, søskende eller kæreste med nyresygdom kan være svært, at der bliver talt om, hvordan det påvirker dig og jeres fælles liv. Selvom det er svært for din pårørende med nyresygdom, er det vigtigt, at du har mulighed for at tale med nogen om det, som er svært for dig. Ligeledes er det selvfølgelig også vigtigt, at du accepterer, at der er situationer, hvor dit familiemedlem eller kæreste ikke har lyst til, at I taler om sygdommen.