Ung
Det er ikke nemt at være ung og kronisk nyresyg, men der er masser af muligheder for at have et godt liv som nyresyg. Vi har samlet en masse relevante oplysninger her på siden, som vi håber du kan bruge. Savner du noget information, er du altid velkommen til at kontakte Nyreforeningens sekretariat eller vores ungekoordinator.
Nyreforeningens ungekoordinator er Frederik Hansen, som kan kontaktes på nfbu@outlook.dk eller tlf. 52407030.
Du kan læse mere om NFBU’s (NyreForeningen Børn og Unge) arrangementer og om hvordan du får kontakt til andre unge og har mulighed for at engagere dig HER.
Er du ung og pårørende til en nyresyg, kan du læse mere her.
Mød andre unge
Mange unge har glæde af at tale med andre i samme situation, som kan sætte sig ind i dine udfordringer og følelser og måske endda give gode råd.
Der er unge, som ikke umiddelbart føler noget behov for at møde andre i samme situation. Det er helt normalt, men det er synd, hvis man går glip af en masse fede oplevelser af de ”forkerte” grunde. For nogle tror, at når vi unge mødes, for eksempel på ungeweekender, taler vi meget om sygdom, og det er faktisk ikke rigtigt. Er du i tvivl, om du har lyst til at mødes med andre unge, som er transplanterede eller har en nyresygdom, så ring til ungekoordinatoren Frederik på tlf. 52407030 og hør mere.
Som Emilie skriver: ”For mit vedkommende, så ville jeg ikke mødes med andre unge fordi jeg ikke ville indrømme at jeg er “syg”. Man vil ikke sættes i bås og specielt ikke som noget, der sætter en ud for normalen så meget. Men nu har jeg alligevel været med på en ungeweekend og har mødt nogle af de dejligste mennesker, jeg nu kan kalde mine venner!”
UNGtilUNG
Har du lyst til at tale med eller møde en anden ung, som også har prøvet lidt af hvert? Og som måske endda bor i nærheden af dig?
Så kontakt Frederik, som er ungekoordinator i Nyreforeningen. Han sætter dig i kontakt med en ung, som bor i nærheden af dig, og så kan I selv lave en aftale om fx at mødes over en kop kaffe eller gå en tur.
Skriv til Frederik på nfbu@outlook.dk eller ring/sms på tlf. 52407030.
Ungeweekender
Vi arrangerer 2 ungeweekender om året for alle unge mellem 18 og 30 år. Ungeweekenderne ligger typisk den første weekend i april og den sidste weekend i september. Her kan du få gode oplevelser i en afslappet atmosfære og muligheden for at høre nogle lærerige oplæg om at være nyresyg og ung. I videoen herunder kan du se glimt fra en ungeweekend og høre, hvad deltagerne har fået ud af at være med.
Sociale medier
Du kan finde os på Facebook ved at søge på NFBU eller klikke HER. Du kan også følge os på Instagram ved at søge på NFBU eller klikke HER.
Udfordringer
Der kan være mange særlige udfordringer ved at være ung og nyresyg. Mange unge beskriver, at noget af det sværeste er at acceptere sygdommen, da den kan påvirke forholdet til både forældrene og vennerne, ens tro på sig selv og på fremtiden.
Det er meget forskelligt, hvordan unge reagerer på de sygdomsmæssige udfordringer, de møder. Nogle unge vælger at være åbne og dele bekymringer med venner og familie, mens andre prøver at glemme alt sygdomsrelateret og lade som ingenting. Uanset hvordan du forholder dig til den del af dig, så husk på, at du ikke er den eneste, og at der altid er hjælp at hente. Det kan fx være, at det kan hjælpe dig at møde andre, som har prøvet det samme som dig.
Det er altid en god ide at du sætter dig ind i din sygdom/diagnose og behandling, så du ved, hvordan du passer bedst muligt på dig selv.
Ensomhed
Ensomhed rammer de fleste på et tidspunkt i livet, og det er helt normalt at føle sig ensom i korte perioder. Det er også helt normalt at føle sig ensom, når man har en kronisk sygdom, som det kan være svært for andre at sætte sig ind i. Bliver ensomheden langvarig er det dog vigtigt, at du reagerer på det.
22 % af unge i Danmark mellem 16 og 24 år føler sig ensomme. Der er også en tydelig sammenhæng mellem risikoen for at være ensom og at have en kronisk sygdom. Du behøver ikke at være alene for at føle dig ensom. Undersøgelser viser, at unge med en kronisk sygdom har ligeså mange venner, som raske unge. Alligevel føler de sig mere ensomme.
I videoen herunder kan du høre Laura på 21 år fortælle om, hvordan hun har oplevet ensomheden, bl.a. da hun som barn var meget væk fra skolen pga. sin nyresygdom.
Gode råd hvis du er ensom
- Husk på, at det er helt normalt at føle sig ensom. Det er ikke dig, der er noget galt med.
- Tal med familie eller venner. Det kan være rigtig svært at være åben om, at man føler sig ensom, så vælg en eller flere, som du er tryg ved, og tal med dem om det. Det kræver mod at række ud, men det hjælper at sætte ord på det.
- Dyrk sport eller en anden interesse sammen med andre, fx i en forening eller klub. Det kan nemlig være nemmere at være sammen med andre, når der er faste rammer omkring samværet.
- Find fællesskaber med andre i samme situation. Gennem Nyreforeningen kan du møde andre unge med nyresygdom. På vores ungeweekender bliver du mødt af andre unge, som forstår præcis hvordan du har det.
- Søg hjælp, hvis du mener, at du har brug for professionel hjælp. Læs mere om psykologhjælp i afsnittet herunder.
Psykolog
Somme tider kan det være en hjælp at tale med en psykolog. Og du kan få dækket en stor del af udgifterne (60 %) til en psykolog ved at få en henvisning fra din egen praktiserende læge. Kniber det med økonomien, kan du søge Nyreforeningen om at få dækket de sidste 40 %. Den eneste forudsætning er, at du har været medlem i ét år. Du kan søge om at få dækket egenbetalingen til en psykolog hos Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på tlf. 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk.
Skole og uddannelse
Der kan være udfordringer, når du har en nyresygdom og samtidig går i skole eller er i uddannelse. Fx kan man have meget fravær eller være plaget af træthed. Heldigvis er der masser af muligheder for at få særlig støtte, hjemmeundervisning og forlænge studietiden. Så lad ikke din nyresygdom stå i vejen for din drømmeuddannelse.
Du kan altid ringe til Jan Jensen, som er socialrådgiver i Nyreforeningen. Han kan oplyse dig om dine rettigheder og støttemuligheder i forbindelse med din uddannelse og hjælpe dig videre. Kontakt Jan Jensens på tlf. 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk.
SU-handicaptillæg
Går du på en videregående uddannelse eller en erhvervsuddannelse, og opfylder du de almindelige betingelser for at modtage SU, så kan du søge om handicaptillæg, hvis du fx er i dialyse og derfor ikke har mulighed for at tage et studiejob. Læs mere om handicaptillægget her.
Få overblik over dit uddannelsesforløb med minstudieplan.dk
minstudieplan.dk er til dig, der studerer på en videregående uddannelse og har en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse. Her kan du opbygge din studieplan i samarbejde med din vejleder, få påmindelser om vigtige datoer, gemme personlige dokumenter og meget mere.
minstudieplan.dk er relevant for dig, hvis du har brug for:
- Struktur i dit studieliv
- Overblik over støttemuligheder
- Gode råd til at være studerende
- Viden om fysiske og psykiske funktionsnedsættelser i studiekontekster
Du kan også slå din sygdom eller andre funktionsnedsættelser op og se, hvad du skal være opmærksom på i forhold til studiet.
Nyreforeningens tilbud til dig
Få rådgivning af professionelle, fx vores socialrådgiver eller kom i kontakt med andre, som har været i samme situation. Det kan du gøre ved at kontakte ungekoordinatoren Frederik Hansen på nfbu@outlook.dk eller tlf. 52407030.
Deltag i vores kurser eller webinarer og gå ikke glip af de fantastiske ungeweekender, som vi afholder to gange om året. De bliver annonceret i kalenderen her på hjemmesiden, i Nyrenyt og på Facebook.
Få mere information om livet med nyresygdom i Nyreforeningens brede udvalg af pjecer.
Bliv en del af vores fællesskab på Facebook i gruppen i NFBU – Nyreforeningen børn og unge. Eller følg med på vores instagram nfbu_danmark.
Andre unges historie
Unge pårørende
Er du ung og pårørende til fx en nyresyg forælder eller kæreste, så har vi samlet information til dig på denne side.
Ungearbejdsgruppen – NFBU
Ungdomsarbejdsgruppen, NFBU består af fem ivrige unge mennesker, men der er altid plads til flere! Vil du være en del af ungearbejdsgruppen NFBU, så skriv til nfbu@outlook.dk for at høre mere.
Vi er alle medlem af Nyreforeningen, fordi vi har en nyresygdom eller er pårørende, og vi ønsker at gøre en forskel for andre unge – både nyresyge og pårørende.
Hvis du har nogle gode idéer til et arrangement for unge, kan du fange os på Facebook, Instagram og nfbu@outlook.dk.
Frederik
“Hej jeg hedder Frederik, Jeg er født med en kronisk nyresygdom og blev transplanteret i 2008 med min fars nyre. Jeg er medlem af NFBU da jeg selv har været meget glad for de arrangementer der er blevet holdt, og gerne vil hjælpe unge nyresyge med at få et netværk med andre som er i samme situation.”
Cecilie
“Hej, Jeg hedder Cecilie Lauridsen, og kommer fra Odense. Jeg har valgt at blive en del af NFBU for at sætte fokus på pårørendebørn og -unge, da jeg selv er pårørende til min mor, som er nyresyg. Jeg synes generelt, at det er spændende at lave events og ture til andre, så de får nogle gode minder og oplevelser.”
Katrine
“Jeg hedder Katrine og er pårørende til min far, som har været nyresyg hele mit liv. Som pårørende har jeg fulgt min fars forløb og kamp på tætteste vis; i medgang og i modgang. Jeg er med i NFBU for at sætte fokus på pårørende og for at skabe de bedste forudsætninger for unge pårørende.”
Laura
“Jeg hedder Laura Havskov Sørensen, er 20 år, bor i Nordsjælland og er tilknyttet Rigshospitalet. Jeg er født nyresyg, men vi fandt først ud af det lige før, jeg blev 8 år og har lige siden været en del af Nyreforeningen. I 2012 fik jeg en ny nyre fra Norge. Den virker fantastisk! Jeg har tidligere været med i et samarbejde om at lave arrangementer for unge nyresyge. Jeg spiller klaver i et bigband og synger i et gospelkor. Generelt elsker jeg musik. Jeg er med i NFBU, fordi jeg gerne vil være med til at lave arrangementer for unge nyresyge.”