Indlæg

Et helt liv

Et-helt-liv

I Nyrenyt, september 2016, omtaler Preben Glue, formand for cystenyregruppen, en film, som med fordel kan ses af alle, der skal transplanteres. I Nyrenyt skriver han om filmen:

“I august 2009 blev Jan Thøgersen nyretransplanteret på Skejby Sygehus efter at have været i dialyse i 9 måneder. En nærtstående slægtning havde doneret sin ene nyre til Jan. I sin egenskab af direktør i et reklamebureau fik Jan Thøgersen med støtte af flere fonde produceret en film på 18 min., som deltaljeret belyser hele forløbet op til selve transplantationen; samtaler med lægen, forhold omkring transplantationen mm. Der er taget udgangspunkt i de meget personlige forhold, som alle, der står overfor at skulle nyretransplanteres, kan drage nytte af. Vi har her en rollemodel, som kan bruges af alle, der skal transplanteres.”

Se filmen.

Min-farmors-nyre

Min farmors nyre

Inge Lise Bødtker fik som 24-årig – som en af de første danskere – foretaget en nyretransplantation på Aarhus Kommunehospital. Meldingen fra lægerne lød: “50 % chance for overlevelse” – men nyren har nu, sammen med en uovervindelig livsvilje, holdt hende i live i 50 år.

Ida har lavet en film om Inge Lise, som er hendes farmor, og du kan se filmen her:

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

forskning-i-nyresygdomme

Du kan påvirke forskning i nyretransplantation

Nyreforeningen er blevet gjort opmærksomme på et internationalt forskningsprojekt, som vi gerne vil støtte. Det går ud på at finde frem til de ting, som er vigtigst for patienter, pårørende og professionelle i forhold til nyretransplantation.

For at deltage kræver det, at du har et vist kendskab til transplantation, enten som patient, pårørende eller professionel, at du har et rimeligt kendskab til engelsk, og at du kan afsætte 5-10 minutter 3 gange fra nu til juni 2016 til at udfylde et spørgeskema.

Vi håber, så mange medlemmer som muligt vil deltage i undersøgelsen, da vi med deltagelse kan være med til at påvirke, hvad forskerne vil lægge vægt på at forske i mange år frem i tiden.

Du kan skrive dig op til at deltage via dette link: www.songinitiative.org/songtxdelphiregistration

Du-kan-blive-transplanteret-i-en-anden-region

Du kan blive transplanteret i en anden region

Du bestemmer selv, hvor du vil transplanteres, hvis du har en levende donor. Du behøver altså ikke at blive transplanteret på det hospital, du geografisk set er tilknyttet, hvis du foretrækker et andet transplantationssted.

Det betyder, at hvis du f.eks. bor i Region Sjælland men ønsker at blive transplanteret på Odense Universitetshospital, så dækker din hjemregion selve transplantationen.

Har du ikke en levende donor men står på venteliste til at modtage en nyre fra en afdød donor, så bestemmer placeringen af din bopæl, hvilket transplantationssted du er tilknyttet.

Regler for transportudgifter

Ved transport i forbindelse med transplantation og ambulante kontroller på et hospital i en anden region refunderes transportudgiften svarende til nærmeste transplantationssted. Reglerne for dette er beskrevet i “Bekendtgørelse om befordring og befordringsgodtgørelse efter sundhedsloven”.

Hvis du bliver henvist til et andet hospital som led i almindelig aftale mellem transplantationsstederne, bliver det nye hospital opfattet som ”hjemsygehus”, og du får hele transportudgiften refunderet.

Hvis du har brug for at blive kørt, er det din hjemregion, der arrangerer bus eller taxakørsel medmindre andet aftales.

De tre transplantationssteder

Der er tre steder i Danmark, der udfører nyretransplantationer; Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital.

Peters lange rejse

Det, som Peter Clement Marott en aften for 11 år forvekslede med influenza, viste sig at være kimen til en svigtende nyrefunktion. Det endte med at han i 2007 fik sin mors nyre. Siden har han haft et godt liv som professionel trompetist, hvor børn og kærlighed er helt centrale omdrejningspunkter. ”Jeg har opdaget at livet er skrøbeligt. Derfor sætter jeg pris på de mennesker, som vil mig det godt,” siger han.

Af Peter Jürgensen

En sen aften i sommeren 2001 landede Peter Marott i Havanna Lufthavn på Cuba. Den dengang kun 20-årige jazz-trompetist var rejst til den caribiske østat for at spille sammen med nogle cubanske musikere. På vej i flyet fik han feber, og den steg i takt med at han nærmede sig rejsens mål. Da Peters fly landede, var han omtåget af feber og af den tryggende varme. Det lykkedes ham dog at få prajet en taxa, og til al held viste det sig, at Peters logivært var læge. Den unge dansker fik derfor nogle piller, som kunne slå feberen ned og efter nogle dage kom han da også på højkant igen. Opholdet på Cuba varede i to måneder og den musikalske del af rejsen gik helt efter planen.

”Dengang troede jeg, at der blot var tale om en slags influenza eller rejsesyge, og da jeg atter var tilbage i Danmark, følte jeg mig helt rask”, husker han.

Nogen tid efter hjemkomsten kom feberen imidlertid igen, og Peters daværende kæreste overbeviste ham om at han var nødt til at opsøge sin praktiserende læge.

”Jeg var helt sikker på at jeg bare skulle have noget antibiotika. Men lægen havde lugtet lunten og ville lige tage en urinprøve først. Det var en fornuftig beslutning, for der viste sig at være blod i urinen og der dannedes ekstremt meget skum. Straks blev der ringet efter en ambulance, som kørte mig til Rigshospitalet, hvor jeg blev undersøgt af nyremedicinere.”

Efter at have taget en nyrebiopsi kunne de se, at der var noget galt med Peters nyrer.

”Jeg var ung og elskede jo livet. Derfor havde jeg ikke lige forestillet mig, at jeg fra den ene dag til den anden skulle få stemplet ”kronisk syg” i panden. Lægerne berolige mig og sagde at det ikke var så alvorligt. De havde erfaring med nyrepatienter, som havde et langt liv uden de store skavanker, hvilket beroligede mig lidt. Lægerne ville dog gerne lige holde øje med hvordan det hele udviklede sig, og derfor begyndte jeg at gå til regelmæssig kontrol i ambulatoriet.”

Erkendelsen

I begyndelsen fortrængte Peter helt tanken om at han skulle være syg. ”Jeg er jo ung og frisk – og har aldrig før fejlet noget – og i øvrigt har jeg slet ikke tid til at være kronisk syg,” tænkte han.

Men Peter Clement Marott var desværre blevet kronisk syg. Hans nyrefunktion var ikke tilfredsstillende. Efter et års tid begyndte blodtrykket at stige voldsomt. Lægerne gav ham derpå blodtrykssænkende medicin, og han fik hele tiden nye problemer at slås med, blandt andet kramper og vand i kroppen. Samtidig blev der kortere intervaller mellem kontrollerne på Rigshospitalet.

”Når jeg kigger tilbage på forløbet, kan jeg se at mine grænser for hvad der var normalt hele tiden blev flyttet. Til sidst var det jo helt normalt at stå op hver dag og have det som om jeg havde drukket to kasser øl dagen før. Jeg lærte at stikke mig selv med EPO, selv om jeg altid har hadet nåle. Det siger meget om menneskers krop og sind at vi kan vænne sig til så ufatteligt meget, hvis det er nødvendigt.”

Det sorte hul

Midt i det hele fik han sin første søn, Albert. En uge efter hans fødsel blev Peter sat i prednisolonkur. Lægerne håbede hermed at kunne bremse udviklingen. Han reagerede voldsomt på pillerne, både fysisk og psykisk og endte, med sine egne ord, nede i et sort hul.

”Jeg er selv vokset op med en far, der blev alvorligt syg: Han endte med at få en kæmpe depression, som resulterede i at han begik selvmord, da jeg var syv år. Min far var et festligt menneske, som pludselig fik vendt op og ned på sit liv, fordi han fik en blodprop, der efterfulgtes af flere nye blodpropper. Fra at have været et glad og udadvendt menneske, lukkede han sig inde og endte så med at kaste sig ud foran et tog”.

Peter erkender, at han i den mest belastende periode af sit sygdomsforløb flere gange tænkte på om han mon kunne finde på at tage sit eget liv, lige som faderen.

”Jeg er dog ret sikker på at jeg aldrig vil kunne gøre det samme, da jeg jo har oplevet, hvordan det er for de pårørende. Fra en tidlig alder har jeg lært at livet er skrøbeligt. På en måde ser jeg alt det, jeg har været igennem som skæbnen, der på en eller anden måde bare har gjort mig stærkere og lært mig at sætte større pris på alt det gode i livet. Jeg tror helt klart på en større mening med det hele, og på en eller anden mærkelig måde er jeg faktisk glad for at have oplevet de her vilde ting, som jeg nu en gang har været igennem,” siger han.

Transplantationen

For fem år siden fik Peter transplanteret sin mors nyre. Årsdagen for transplantationen fejrer han og moderen altid sammen – med god mad og vin. Først efter at have fået en ny nyre, gik det helt op for ham, hvor dårligt han havde haft det.

”Den tunge sygdoms-dyne blev løftet af mig. Det var vidunderligt. Det er jo den vildeste gave at få, og jeg ved at min mor var lykkelig for endelig at kunne hjælpe mig. Nu har jeg jo selv to dejlige unger, og jeg kan forestille mig, hvor forfærdeligt det må være bare at kunne se til, mens ens barn får det stadig dårligere.”

”Min mor og jeg kom meget tæt på hinanden i den periode, hvor transplantationen blev forberedt. Det er jo ret flippet at skulle have et organ fra et andet menneske, og man tænker på mange ting inden man er kommet ud på den anden side. Vi lå på samme stue og fik derfor snakket om alt mellem himmel og jord. Det tror jeg ikke var sket, hvis vi ikke havde været sammen igennem en transplantation. Samtidig var jeg selvfølgelig nervøs for at der skulle ske noget med hende. På den anden side var jeg meget tryg ved alle de utroligt dygtige læger og sygeplejersker på Riget. Og så havde jeg nogle fantastiske kolleger og venner samt en familie, som bakkede os op. Jeg tror aldrig siden, at jeg har følt så meget kærlighed fra så mange mennesker. Min rektor på konservatoriet sendte f.eks. blomster samt et legat, som han havde indstillet mig til, så jeg havde lidt ekstra til sommerferien. Aldrig vil jeg glemme alle de mennesker, som støttede mig i den svære tid”.

Musik, børn og kærlighed

I dag er Peter 31 år. For tre år siden blev han færdiguddannet som professionel jazz-trompetist på Det Rytmiske Konservatorium. Han spiller i en række forskellige bands, lige fra hiphop med Per Vers til bigband-musik med Niels Jørgen Steen. Samtidig leder og arrangerer han koncerter. Kalenderen er som regel altid booket op et godt stykke ud i fremtiden.

”Da jeg var syv år, begyndte jeg at spille trompet og siden jeg var 18, har jeg kunnet leve af musik. Sammen med børn og kærlighed er musik nok det vigtigste omdrejningspunkt i mit liv. Det er min måde at udtrykke mig på. Via musikken har jeg fået mulighed for at rejse meget og jeg har mødt alle slags mennesker. Jeg har set livet udfolde sig ved store prangende festivaller og i ydmyge små jazzklubber”.

Den driftige trompetist har også bidraget med tekst til en brochure, som Rigshospitalet udgav sidste år, lige som han i 2010 var med til at arrangere en jazzkoncert til fordel for nyresyge børn. Derudover har han bidraget med materiale til en lærebog for sygeplejersker, hvor han fortæller om livet som patient.

Men hvordan lever du så i dag med sygdommen?

”Som det er i dag, ser jeg mig faktisk som rask. Jeg tager godt nok en masse piller hver dag, men jeg lever et normalt liv og har masser af kræfter til mine to børn, kæreste og musikken. En gang i mellem kan der være lidt bøvl med medicinen, men det er småting. Så længe jeg kan lave alt det jeg elsker, er jeg lykkelig. I det hele taget har jeg lært at fylde mit liv med udelukkende gode ting. Hvis der er noget, jeg er utilfreds med, prøver jeg i første omgang at ændre det til det bedre, og hvis det ikke lykkes, så rykker jeg videre. Jeg gider ikke spilde tid på dårlige ting, og på den måde kan man sige, at jeg faktisk har fået en meget større livskvalitet efter det jeg har været igennem. Nu er det bare fremad…”

En nyretransplantation

Vi har været igennem en nyretransplantation! Når jeg siger vi, er det undertegnede og min kone Lise-Lotte. For en transplantation vedrører i høj grad alle parter i en familie. Og i dette tilfælde mere end normalt.

Af Thomas Ebert, bestyrelsesmedlem Kreds Bornholm

Selve transplantationen (operationen) synes jeg i virkeligheden ikke, der er så meget spændende at skrive om. Jeg vil hellere starte et helt andet sted. For mig startede mit transplantationsforløb i virkeligheden, da jeg startede i dialyse. Det var i marts 2011 da jeg kom i posedialyse/peritonealdialyse/P-dialyse. Ja, kært barn har mange navne.

Allerede på det tidspunkt tilbød min kone mig, at jeg kunne få en af hendes nyrer, hvis hun kunne anvendes som donor. Jeg var slet ikke i tvivl om, hvad jeg skulle svare til dette og sagde straks nej. Det kan måske virke lidt sært, når jeg nu i dag står transplanteret med en af hendes nyrer. Men sagen var, at min posedialyse var så lille et indgreb eller havde så lille en indflydelse på min dagligdag, at jeg ikke syntes, at det kunne retfærdiggøre en operation på især min kone. Min posedialyse blev nemlig udført om natten med natmaskine, hvilket betød at jeg gik tom om dagen (ingen dialysat i bughulen). Det medførte, at jeg kunne have en almindelig hverdag, hvor det også var muligt at passe et fuldtidsjob med skiftende arbejdstider. En anden grund til den lille indflydelse på hverdagen var, at jeg havde egen diurese (dvs. jeg tissede normalt). Jeg var således ikke under nogen form for væskerestriktion.

Brug for mere tid sammen

Da jeg sagde nej til Lise-Lottes nyre, talte vi om det, og Lise-Lotte kunne godt se sagen fra min side. Men vi talte også om, hvornår en transplantation med Lise-Lotte som eventuel donor så kunne blive aktuel. Og vi kom hurtigt frem til, at det skulle være, hvis jeg gik fra P-dialyse til hæmodialyse. Det skete desværre meget hurtigere, end vi havde regnet med. Efter ca. syv måneder fik jeg nemlig en utæthed i mellemgulvet med det resultat, at dialysatet i bughulen trængte op i brysthulen, hvor det afstedkom en form for ”drukning” og stor stakåndethed. Så var det slut med posedialysen, og den 18. oktober 2011 måtte jeg begynde mit/vores liv med hæmodialyse.

Det var noget af en omvæltning, og det gik hårdt ud over vores familieliv. Jeg fik aftendialyse mandag, onsdag og fredag og havde arbejde om dagen. Lise-Lotte havde aftenvagter som SOSU-assistent og det betød, at vi på 14 dage så hinanden meget få timer i vågen tilstand. Vi var altså begge opsatte på at se mere til hinanden. Ingen tvivl om at en transplantation ville kunne hjælpe på dette, så vi gik i gang med at få Lise-Lotte udredt som donor. Heldigvis kunne Lise-Lottes nyre bruges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende.

Udredningen tog af forskellige årsager nogen tid og var først tilendebragt omkring april 2012. Men derefter gik det hurtigt, og vi fik at vide, at vi kunne blive transplanteret den 1. juni. Da vores yngste søn netop skulle tage sin studentereksamen omkring den tid, valgte vi at takke nej til den 1. juni og vente til efter sommerferieperioden. Vi fik derefter en tid til fredag den 24. august, som i sidste øjeblik blev ændret til mandag den 27. august.

At modtage en nyre

Var der andre, der kunne have givet mig en nyre? Ja, jeg har en søster og en bror. Har de tilbudt sig som donor? Nej. Har jeg spurgt dem? Nej. Personligt ville jeg aldrig spørge en anden person om noget sådant. Hvorfor ikke? Jeg synes det vil være helt i orden at sige nej, og jeg ville aldrig have et problem med at få et nej. Men hvad med den person, man har spurgt? Ville vedkommende efterfølgende komme i tvivl, om han/hun gjorde det ”rigtige”. Ville de måske få dårlig samvittighed og ville deres forhold til mig vedblive at være det samme? Faren for måske at ”miste” en bror, en søster eller en ven på den konto, vil jeg ikke risikere.

På dagen blev Lise-Lotte kørt til operation for udtagelse af nyren kl. 8, hvorefter jeg blev hentet til indsættelse af nyren kl. 12. Jeg vågnede op på opvågningsgangen kl. 16:10 og kom op på vores fælles stue kl. 18:30. Lise-Lotte, som altid bliver dårlig af narkose, kom op kl. 20. Jeg havde det fra første færd rigtig godt og var blevet scannet på opvågningsgangen, hvor jeg fik at vide, at nyren så ud til at virke, idet der var fuld blodgennemstrømning i hele nyren. Lise-Lotte havde det rigtig skidt med kvalme og opkastninger i de næste 1½ døgn, men da først kvalmen fortog sig, fik hun det også helt fint.

Allerede tirsdag var jeg oppe og sidde på sengekanten og gå rundt inde på stuen. Pga. Lise-Lottes kvalme kom hun først ud af sengen tidligt onsdag morgen, men vi var begge ude og gå på afdelingen fra onsdag middag. Smertestillende medicin fik vi naturligvis efter operationen, men allerede fra fredag var smerterne så få og små, at vi kunne undvære smertelindring.

Under operationen var vi begge blevet udstyret med kateter, så de hele tiden kunne måle vores urinproduktion (diurese). Og vores diurese var stor, for vi skulle begge drikke mindst 4 liter/døgn de første to dage, hvorefter det blev nedsat til 3 liter. Efter sådan en omgang føler man sig næsten som en kamel.

Tak er kun et fattigt ord

Lise-Lottes nyre virkede i modsætning til mange nekronyrer med det samme. Da jeg kom ud fra operationen havde jeg et nyretal (kreatinin) på 734. Om tirsdagen var det faldet til 354, onsdag til 163, torsdag til 154, fredag til 148 og lørdag og søndag til 144. Mandag landede det på 140, hvorefter vi begge blev udskrevet.

En stor tak går til Rigshospitalets personale på 3-13-4 for et alt i alt super ophold. Indlæggelsen forløb rigtig skønt, bl.a. fordi vi havde fælles stue, og fordi personalet har stor forståelse for de behov, man har efter sådan en operation.

Den største tak går naturligvis til min kone, som har givet mig en fantastisk gave; en gave som jeg sandsynligvis aldrig vil kunne gengælde. Det er også en af de ting, der er indgået i mine overvejelser om, hvorvidt jeg skulle sige ja til hendes tilbud om en nyre. Men jeg ved, hun har givet den som en hjælp til selvfølgelig mig, men også vores liv, som igen kan blive normalt. Vi er jo næsten alle ”opdraget” med, at når man får noget fra en person, så giver man noget igen på et andet tidspunkt. Det at modtage noget – og noget så stort – uden at kunne give noget igen, det skal man lige vænne sig til. Det kræver lidt forarbejdning.

 

Bragt i Nyrenyt, december 2013