Indlæg

Coronavirus vaccine

Hvornår kan jeg blive vaccineret?

Coronavirus vaccineSå er året skudt i gang. Og nogle nyrepatienter har allerede modtaget første skud vaccine mod COVID-19. Og det er jo helt fantastisk!

Mange glæder sig til at blive vaccineret og vi har fået flere henvendelser om rækkefølgen. Hvornår er det dialysepatienternes tur, hvornår dem med lav nyrefunktion og hvad med nyretransplanterede?

Personer i særlig øget risiko prioriteres

Vi har både hørt fra dialysepatienter og transplanterede, som allerede er blevet vaccineret. Begge grupper er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19. Nogle patienter vil være i særlig øget risiko og det er disse patienter, som allerede nu tilbydes en vaccine.

Det er en sygehuslæge, som kan visitere en patient til vaccine. Alle praktiserende læger og sygehuse i regionerne har fået tilsendt er brev hvoraf det fremgår, hvem der er i særlig øget risiko for et alvorligt forløb med COVID 19.

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede tilhører denne gruppe. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

Brevet til lægerne kan læses her: Brev om vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 – Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen forventer, at alle personer med sygdomme eller tilstande, der giver en øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19, bliver vaccineret inden for en kort periode (forventeligt foråret 2021). Altså både dem i øget risiko og dem i særlig øget risiko for et alvorligt forløb.

Du vil blive kontaktet

Du vil blive kontaktet lige så snart det er din tur. Du vil blive indkaldt via e-boks eller almindelig brev, evt. med forudgående telefonopkald.

Vi opfordrer stærkt til, at du ikke tager kontakt til sygehuset eller egen læge for at få en tid til vaccination. De har nemlig meget travlt med at vaccinere eller hjælpe de, som har brug for lægehjælp.

Og så bliver det forhåbentlig meget snart din tur – vi krydser fingre for hver og en af jer.

Pas godt på jer selv og hinanden!

 

Se den overordnede prioriterede rækkefølge:

  1. Personer som bor i plejebolig med videre.
  2. Personer med alder på 65 år og over, som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp i eget hjem.
  3. Personer med alder på 85 år og over.
  4. Personer i sundheds- og ældresektoren, og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion.
  5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, der medfører særligt øget risiko for alvorligt forløb med covid-19 samt udvalgte pårørende.
  6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb, eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejepersoner.
  7. Personer med alderen 80-84 år.
  8. Personer med alderen 75-79 år.
  9. Personer med alderen 65-74 år.
  10. Personer med alder under 65 år, som har tilstande og sygdomme, der medfører øget risiko for alvorligt forløb ved covid-19.
  11. Personale der varetager øvrige samfundskritiske funktioner.
  12. Øvrige befolkning udvalgt eksempelvis efter alder.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

 

 

CIVID-smittet

Når Covid-19 rammer nyretransplanteret

CIVID-smittet

År 2020 har for Kristen Vahr Sørensen været noget af en rutsjebane. Corona satte en stopper for transplantationer, men alligevel lykkes det ham at få en ny nyre i maj 2020. Lykken var stor, men så kom frygten, da Kristen blev smittet med COVID-19.

Den 14. maj 2020 fik Kristen foretaget en nyretransplantation. Det var sønnen Jakobs nyre, og allerede på operationsbordet begyndte den at ’arbejde’. Jacob var hjemme efter 4 dage og Kristen efter 9 dage.

”En ny nyre er den største gave man kan få af sin søn, og den forpligter”. Så opmærksomheden på både almentilstand og temperaturudsving er stor. Indtagning af immundæmpende medicin sker på klokkeslæt. Hver eneste dag. Og heldigvis for det.

Smittet med COVID-19

Da Kristen den 6. oktober fik let feber, hovedpine og hostede en hel del, bestilte han en COVID-19 test. Den 9. oktober kom svaret. Kristen var COVID-19 positiv. Det var ikke mange dage siden, de havde holdt hustruens 60 års og hans egen 65 års fødselsdagsfest. Ligeledes havde han været til et andet arrangement med flere mennesker. Så ved siden af angsten for sit eget ve og vel fyldte frygten for at have smittet nogen. Kristen fik hjælp til smitteopsporing, og alle nære kontakter fik hurtigt besked. Det viste sig, at Kristen ikke var superspreder. Ingen blev smittet. Heldigvis blev ikke engang hans egen kone smittet.

At være nyresyg, endda ny-transplanteret og så blive smittet med COVID-19 hører til de værst tænkelige scenarier. Og bekymringen for den nye nyre var også stor, da han natten til mandag den 12. oktober blev indlagt med langt over 39 i feber. Temperaturen faldt i løbet af mandagen.

Men så blev Kristen for alvor syg. Han kastede sin immundæmpende medicin op, og blodtrykket steg. Det samme gjorde infektionstallet. Røntgenbilledet viste, at lungevævet var angrebet med belægninger. Kristen fik antibiotika og de to præparater mod COVID-19, Remdesivir og Dexamethason. Iltmætningen faldt helt ned på 85 %, og et døgns ilttilførsel blev nødvendig.

Behandlingen var effektiv, og i løbet af onsdagen var kropstemperaturen normal igen. Allerede lørdag eftermiddag den 17. oktober havde Kristen været symptomfri i 48 timer og kunne udskrives.

Hjem til Lemvig

Ankommet derhjemme blev der taget brusebad, og alt, hvad der havde været inde på Hernings COVID-19 afdeling, blev sprittet af eller vasket.

Men hvor blev Kristen smittet? ”Jeg var det forkerte sted på det forkerte tidspunkt”. Han ved det simpelthen ikke. Men han ved, at han har været heldig og omgivet af et dedikeret og professionelt personale. Fra han blev transplanteret i Skejby, til han kom på COVID-19 afdelingen i Herning. Og på nyremedicinsk dagafsnit på Skejby og Holstebro, som har fulgt ham siden transplantationen den 14. maj.

Slå alarm, hvis du får feber!

Tilbage er kun en lettere træthed og forpustethed ved anstrengelse. Kristen kommer nok ikke tilbage til fuldt blus lige med det samme.
Om et par måneder skal Kristen til lungelægen for at se, om han har sin fulde lungekapacitet tilbage. På COVID-19 afdelingen vil der blive fulgt op på eventuelle senfølger.
At Kristen slog så hurtig alarm, da han fik feber, og at han var omhyggelig med at tage sin immundæmpende medicin, var afgørende for, at forløbet var forholdsvist mildt, og at senfølger muligvis udebliver.

”Lev livet mens du har det. Men pas på dig selv, og hav respekt for pandemiens udvikling. Er du transplanteret, så vær omhyggelig med at tage din immundæmpende medicin som planlagt. Ved temperatur over 38,5 skal du ringe til nyremedicinsk afdeling med det samme! Hellere to gange for meget end en gang for lidt. Det vil jeg gerne citeres for”, siger Kristen.

 

Kristen Vahr Sørensen, 65 år
Nyrepatient siden 2015
Kun 1 nyre, nuværende nyretal 85
Type 2 diabetes siden 2000
Transplanteret den 14. maj 2020

 

Asger og Johan

‘December-historier’, 1. advent, d. 29. november 2020

Corona-og-nyresygdom

Asger og Johan i fælles isolation – Halloween 2020

Dagens ‘december historie’ handler om Tine Roskvist Doose, om hendes liv med en transplanteret nyre og som mor til tvillingedrenge på 13 år. Tine fortæller om hvordan hun i efteråret har måtte navigere mellem sin angst for smitte og ønsket om at være der for sine børn.

Corona-og-nyresygdom

Tine og Sune

Tine har i mange år vidst, at nyrerne ikke havde det for godt. Det var dog først da Tine var gravid og fødte tvillingerne Asger og Johan i 2007, at nyrerne stak af. Drengene blev født 10 uger for tidligt og for Tine kom deres helbred i første række. Hendes egen nyresygdom var sekundær. I 2009 kom Tine i dialyse og var det frem til 2012. På det tidspunkt kunne nyrerne ikke mere, så Tine blev transplanteret. Den immundæmpende medicin, som Tine må tage, har gjort, at Tine har måttet lære at passe godt på sig selv. Siden Corona kom til Danmark har Tine Roskvist Doose største frygt været, at hendes drenge blev smittet med COVID-19. For hvad gør man så?! Netop det scenarie blev virkelighed.

Da smitten kom indenfor

Et opkald fra drengenes far i ugen efter efterårsferien sendte Tine og hendes tvillinger til Coronatest i Odense. Drengene havde ingen symptomer, men havde holdt efterårsferie med deres far, som nu var COVID-positiv. Allerede efter et døgns tid kom svaret, – en af drengene blev konstateret smittet. ’Jeg fik tankemylder og angstsymptomer’. Tines nyretal er stabilt og hendes læge havde derfor i foråret vurderet, at hun, selvom hun er i særlig risiko, godt kan færdes ude, så længe hun overholder retningslinjerne. Men Tine har helbredsangst og andre angstlidelser, som udfoldede sig, da Corona kom til Danmark. ’Jeg har gået rundt og været overbevist om, at hvis mine drenge får Corona, så bliver jeg også smittet. Og så dør jeg. Det er jo slet ikke rationelt, men sådan følte jeg. Så da jeg hørte at drenges far var smittet, begyndte jeg selv at få symptomer på Corona,- ondt i halsen og lidt småhoste. Men på det tidspunkt havde jeg været i behandling for helbredsangst i 12 uger og havde fået nogle værktøjer. Når jeg brugte mine afslapningsøvelser kunne jeg jo mærke, at symptomerne forsvandt. Det var den ultimative prøve på, om jeg havde lært at acceptere min angst og ikke prøver at flygte fra den.’

Hvad så nu?

Men det ændrede ikke ved, at Tine var rådvild. ’Jeg skrev ud i Facebookgruppen ’Nyretransplanteret’ for at høre hvad andre ville gøre i min situation. Og nogle skrev, som jeg også ville have rådet andre, før jeg selv stod i det: ’Pak din taske i en vældig fart og flyt for en periode.’ Men det kunne jeg ikke. På det tidspunkt vidste jeg jo ikke, om min søn ville blive alvorlig syg. Jeg havde bare behov for at være der for ham.’ Og heldigvis gik det ikke sådan. Johan fik aldrig symptomer. Og det fik hans bror Asger, som blev testet positiv få dage senere, heller ikke.

Tine valgte at blive hjemme. Drengene boede på den øverste etage, hvor de også har et eget badeværelse. Der var ’Roomservice’ i de i alt 9 dage hvor drengene var i isolation – lidt forskudt fra hinanden men med en overlappende periode. Maden blev serveret på bakker, som Tine eller hendes kæreste bar op til dem og stillede foran døren. Efter de havde hentet bakken ind, kunne familien spise ’samlet’ på hver deres side af glasdøren. Ej heller blev Halloween i det lille hjem aflyst. Børn og voksne klædte sig ud og hyggede sig med en spooky menu på hver deres side af glasdøren. Zombie-kirkegården i haven blev afgrænset med et afspærringsbånd med påskriften ’Infektionszone’. Det trælse blev brudt med humor, og angstreaktioner erstattet med nogle faste rutiner.

Kom stærkere ud

’Jeg tror, at det, at mine drenge har haft håndvask og god hygiejne på rygraden gjorde, at de ikke selv spredte smitten hverken i hjemmet eller på skolen. Jeg har i flere år altid haft håndsprit i tasken, og det har drengene siden starten af pandemien også.’

Men når det nu alligevel skete at smitten kom indenfor, var det heldigt, at familien havde pladsen og et ekstra badeværelse på drengenes etage, som gjorde det muligt at leve isoleret fra hinanden. Tiden før Tine vidste om drengene ville få nogle af de typiske symptomer var hård at komme igennem. ’Det var givende via Facebook at få andres tanker om hvad de havde gjort, hvis de var i min situation. Men der er mange ting som afgør hvad den rigtige beslutning er. Jeg tænker, at det bedste man kan gøre, det er at følge og stole på sin egen mavefornemmelse og se tiden an. Og så har jeg lært, at det kan lade sig gøre ikke at blive smittet, selvom man deler husstand med COVID-smittede.’

Tine Roskvist Doose, 41 år

Bor sammen med kæresten Sune navn og sine to sønner Asger og Johan på 13 år

Transplanteret 2012, tager immundæmpende medicin

Stabilt kreatinintal på 105, eGFR 57/59

 

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

Helle Pedersen

Smittet uden symptomer

Det var nærmest et tilfælde, at Helle Pedersen opdagede, at hun havde Corona. Tilbage i starten af august tog Helle en Corona-test, fordi hun skulle besøge sin mor på plejehjemmet. Bare lige for en sikkerhedsskyld. Det var Sundhedsmyndighedernes anbefaling dengang. Da svaret kom, var Helle ved at falde bagover. Hun havde Corona helt uden symptomer. Og helt uden at vide hvor hun var blevet smittet. Umiddelbart var Helle COVID-positiv uden at være syg og uden at være påvirket af at være smittet.

Helle blev hjertetransplanteret i 2006 og som følge af den stærke medicin, hun efterfølgende måtte tage, blev nyrerne svækket. I 2013 blev Helle alvorlig nyresyg og blev i 2016 transplanteret med en ny nyre. Siden har hendes nyretal (kreatinin) ligget stabilt på omkring 200. Med to transplantationer og et nyretal som ligger rimelig højt, vurderer lægerne, at Helle er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19.

Heldigvis blev det dog ikke et alvorligt forløb. ’Det mest skræmmende var, at jeg ikke kunne mærke noget. Overhovedet. Jeg var utrolig nervøs for at have smittet nogen og blev sindssyg lettet, da det viste sig, at det havde jeg ikke.’ Som nyresyg havde Helle valgt at begrænse sin omgangskreds, holdt god afstand og passede i det hele taget meget på for ikke at blive smittet. Og alligevel blev hun det.

Helle fik aldrig symptomer, men gik i de syv dages isolation som Sundhedsstyrelsen anbefaler personer, som ikke udviser symptomer. Derudover en ekstra selvvalgt isolationsdag.

Vær opmærksom på senfølger

Spørger man Sundhedsstyrelsen så rammer Helles historie hovedet på sømmet. Det er vigtigt at holde afstand, spritte af og begrænse sin omgangskreds. For det er ikke alle covidsmittede som ved, at de er smittede. Simpelthen fordi man kan have Corona uden at udvise symptomer.

Og alligevel kan man risikere senfølger. Det har Helle mærket på egen krop. Sidst i august fik Helle store udsving i sit nyretal, og i starten af september blev Helle ringet op af hjerteafdelingen, fordi nyretallet var steget til over det dobbelte. Nyretallet lå på 470! Helle blev indlagt i sammenlagt 2 døgn. Uden nogen form for behandling og udelukkende til observation. Hjertet viste heldigvis ikke tegn på at være påvirket af smitten med COVID-19.

Nyretallet er faldet igen og var også stabilt i en periode. Nu ligger det dog igen og svinger omkring de 254 og Helle er begyndt at kostregulere, for at undgå dialyse eller at skulle transplanteres igen. Både fosfor og proteintallet ligger for højt og derfor er der nu vegetarmad på menuen. Lægerne regner med, at det er Coronavirus, som har svækket nyrefunktionen. Ud over en øget træthed og regelmæssige kontrolbesøg hos nefrologen, fortsætter livet dog som det plejer og Helle er tilbage på arbejdet på Kvindemuseet i Århus.

Helle følger forholdsreglerne og er ekstra påpasselig når hun har publikumskontakt, lige som hun hele tiden har gjort.

Tag dine forholdsregler, men vær ikke hysterisk

Bare fordi du ikke har symptomer, kan du være smittet og senfølger kan ramme som en boomerang. Så Helle opfordrer klart alle til at tage deres forholdsregler og begrænse fysisk kontakt til deres sociale netværk: ’Men det er helt klart en afvejning, – du skal trives både mentalt og fysisk. Lad være med at være hysterisk og gå ikke i panik, men pas på dig selv.’

 

Helle Pedersen, 47 år

Nyrepatient siden 2013, nuværende nyretal 200

Hjertetransplanteret i 2006

Nyretransplanteret i 2016

 

 

 

Et helt liv

Et-helt-liv

I Nyrenyt, september 2016, omtaler Preben Glue, formand for cystenyregruppen, en film, som med fordel kan ses af alle, der skal transplanteres. I Nyrenyt skriver han om filmen:

“I august 2009 blev Jan Thøgersen nyretransplanteret på Skejby Sygehus efter at have været i dialyse i 9 måneder. En nærtstående slægtning havde doneret sin ene nyre til Jan. I sin egenskab af direktør i et reklamebureau fik Jan Thøgersen med støtte af flere fonde produceret en film på 18 min., som deltaljeret belyser hele forløbet op til selve transplantationen; samtaler med lægen, forhold omkring transplantationen mm. Der er taget udgangspunkt i de meget personlige forhold, som alle, der står overfor at skulle nyretransplanteres, kan drage nytte af. Vi har her en rollemodel, som kan bruges af alle, der skal transplanteres.”

Se filmen.

Min-farmors-nyre

Min farmors nyre

Inge Lise Bødtker fik som 24-årig – som en af de første danskere – foretaget en nyretransplantation på Aarhus Kommunehospital. Meldingen fra lægerne lød: “50 % chance for overlevelse” – men nyren har nu, sammen med en uovervindelig livsvilje, holdt hende i live i 50 år.

Ida har lavet en film om Inge Lise, som er hendes farmor, og du kan se filmen her:

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

forskning-i-nyresygdomme

Du kan påvirke forskning i nyretransplantation

Nyreforeningen er blevet gjort opmærksomme på et internationalt forskningsprojekt, som vi gerne vil støtte. Det går ud på at finde frem til de ting, som er vigtigst for patienter, pårørende og professionelle i forhold til nyretransplantation.

For at deltage kræver det, at du har et vist kendskab til transplantation, enten som patient, pårørende eller professionel, at du har et rimeligt kendskab til engelsk, og at du kan afsætte 5-10 minutter 3 gange fra nu til juni 2016 til at udfylde et spørgeskema.

Vi håber, så mange medlemmer som muligt vil deltage i undersøgelsen, da vi med deltagelse kan være med til at påvirke, hvad forskerne vil lægge vægt på at forske i mange år frem i tiden.

Du kan skrive dig op til at deltage via dette link: www.songinitiative.org/songtxdelphiregistration

Du-kan-blive-transplanteret-i-en-anden-region

Du kan blive transplanteret i en anden region

Du bestemmer selv, hvor du vil transplanteres, hvis du har en levende donor. Du behøver altså ikke at blive transplanteret på det hospital, du geografisk set er tilknyttet, hvis du foretrækker et andet transplantationssted.

Det betyder, at hvis du f.eks. bor i Region Sjælland men ønsker at blive transplanteret på Odense Universitetshospital, så dækker din hjemregion selve transplantationen.

Har du ikke en levende donor men står på venteliste til at modtage en nyre fra en afdød donor, så bestemmer placeringen af din bopæl, hvilket transplantationssted du er tilknyttet.

Regler for transportudgifter

Ved transport i forbindelse med transplantation og ambulante kontroller på et hospital i en anden region refunderes transportudgiften svarende til nærmeste transplantationssted. Reglerne for dette er beskrevet i “Bekendtgørelse om befordring og befordringsgodtgørelse efter sundhedsloven”.

Hvis du bliver henvist til et andet hospital som led i almindelig aftale mellem transplantationsstederne, bliver det nye hospital opfattet som ”hjemsygehus”, og du får hele transportudgiften refunderet.

Hvis du har brug for at blive kørt, er det din hjemregion, der arrangerer bus eller taxakørsel medmindre andet aftales.

De tre transplantationssteder

Der er tre steder i Danmark, der udfører nyretransplantationer; Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital.

Peters lange rejse

Det, som Peter Clement Marott en aften for 11 år forvekslede med influenza, viste sig at være kimen til en svigtende nyrefunktion. Det endte med at han i 2007 fik sin mors nyre. Siden har han haft et godt liv som professionel trompetist, hvor børn og kærlighed er helt centrale omdrejningspunkter. ”Jeg har opdaget at livet er skrøbeligt. Derfor sætter jeg pris på de mennesker, som vil mig det godt,” siger han.

Af Peter Jürgensen

En sen aften i sommeren 2001 landede Peter Marott i Havanna Lufthavn på Cuba. Den dengang kun 20-årige jazz-trompetist var rejst til den caribiske østat for at spille sammen med nogle cubanske musikere. På vej i flyet fik han feber, og den steg i takt med at han nærmede sig rejsens mål. Da Peters fly landede, var han omtåget af feber og af den tryggende varme. Det lykkedes ham dog at få prajet en taxa, og til al held viste det sig, at Peters logivært var læge. Den unge dansker fik derfor nogle piller, som kunne slå feberen ned og efter nogle dage kom han da også på højkant igen. Opholdet på Cuba varede i to måneder og den musikalske del af rejsen gik helt efter planen.

”Dengang troede jeg, at der blot var tale om en slags influenza eller rejsesyge, og da jeg atter var tilbage i Danmark, følte jeg mig helt rask”, husker han.

Nogen tid efter hjemkomsten kom feberen imidlertid igen, og Peters daværende kæreste overbeviste ham om at han var nødt til at opsøge sin praktiserende læge.

”Jeg var helt sikker på at jeg bare skulle have noget antibiotika. Men lægen havde lugtet lunten og ville lige tage en urinprøve først. Det var en fornuftig beslutning, for der viste sig at være blod i urinen og der dannedes ekstremt meget skum. Straks blev der ringet efter en ambulance, som kørte mig til Rigshospitalet, hvor jeg blev undersøgt af nyremedicinere.”

Efter at have taget en nyrebiopsi kunne de se, at der var noget galt med Peters nyrer.

”Jeg var ung og elskede jo livet. Derfor havde jeg ikke lige forestillet mig, at jeg fra den ene dag til den anden skulle få stemplet ”kronisk syg” i panden. Lægerne berolige mig og sagde at det ikke var så alvorligt. De havde erfaring med nyrepatienter, som havde et langt liv uden de store skavanker, hvilket beroligede mig lidt. Lægerne ville dog gerne lige holde øje med hvordan det hele udviklede sig, og derfor begyndte jeg at gå til regelmæssig kontrol i ambulatoriet.”

Erkendelsen

I begyndelsen fortrængte Peter helt tanken om at han skulle være syg. ”Jeg er jo ung og frisk – og har aldrig før fejlet noget – og i øvrigt har jeg slet ikke tid til at være kronisk syg,” tænkte han.

Men Peter Clement Marott var desværre blevet kronisk syg. Hans nyrefunktion var ikke tilfredsstillende. Efter et års tid begyndte blodtrykket at stige voldsomt. Lægerne gav ham derpå blodtrykssænkende medicin, og han fik hele tiden nye problemer at slås med, blandt andet kramper og vand i kroppen. Samtidig blev der kortere intervaller mellem kontrollerne på Rigshospitalet.

”Når jeg kigger tilbage på forløbet, kan jeg se at mine grænser for hvad der var normalt hele tiden blev flyttet. Til sidst var det jo helt normalt at stå op hver dag og have det som om jeg havde drukket to kasser øl dagen før. Jeg lærte at stikke mig selv med EPO, selv om jeg altid har hadet nåle. Det siger meget om menneskers krop og sind at vi kan vænne sig til så ufatteligt meget, hvis det er nødvendigt.”

Det sorte hul

Midt i det hele fik han sin første søn, Albert. En uge efter hans fødsel blev Peter sat i prednisolonkur. Lægerne håbede hermed at kunne bremse udviklingen. Han reagerede voldsomt på pillerne, både fysisk og psykisk og endte, med sine egne ord, nede i et sort hul.

”Jeg er selv vokset op med en far, der blev alvorligt syg: Han endte med at få en kæmpe depression, som resulterede i at han begik selvmord, da jeg var syv år. Min far var et festligt menneske, som pludselig fik vendt op og ned på sit liv, fordi han fik en blodprop, der efterfulgtes af flere nye blodpropper. Fra at have været et glad og udadvendt menneske, lukkede han sig inde og endte så med at kaste sig ud foran et tog”.

Peter erkender, at han i den mest belastende periode af sit sygdomsforløb flere gange tænkte på om han mon kunne finde på at tage sit eget liv, lige som faderen.

”Jeg er dog ret sikker på at jeg aldrig vil kunne gøre det samme, da jeg jo har oplevet, hvordan det er for de pårørende. Fra en tidlig alder har jeg lært at livet er skrøbeligt. På en måde ser jeg alt det, jeg har været igennem som skæbnen, der på en eller anden måde bare har gjort mig stærkere og lært mig at sætte større pris på alt det gode i livet. Jeg tror helt klart på en større mening med det hele, og på en eller anden mærkelig måde er jeg faktisk glad for at have oplevet de her vilde ting, som jeg nu en gang har været igennem,” siger han.

Transplantationen

For fem år siden fik Peter transplanteret sin mors nyre. Årsdagen for transplantationen fejrer han og moderen altid sammen – med god mad og vin. Først efter at have fået en ny nyre, gik det helt op for ham, hvor dårligt han havde haft det.

”Den tunge sygdoms-dyne blev løftet af mig. Det var vidunderligt. Det er jo den vildeste gave at få, og jeg ved at min mor var lykkelig for endelig at kunne hjælpe mig. Nu har jeg jo selv to dejlige unger, og jeg kan forestille mig, hvor forfærdeligt det må være bare at kunne se til, mens ens barn får det stadig dårligere.”

”Min mor og jeg kom meget tæt på hinanden i den periode, hvor transplantationen blev forberedt. Det er jo ret flippet at skulle have et organ fra et andet menneske, og man tænker på mange ting inden man er kommet ud på den anden side. Vi lå på samme stue og fik derfor snakket om alt mellem himmel og jord. Det tror jeg ikke var sket, hvis vi ikke havde været sammen igennem en transplantation. Samtidig var jeg selvfølgelig nervøs for at der skulle ske noget med hende. På den anden side var jeg meget tryg ved alle de utroligt dygtige læger og sygeplejersker på Riget. Og så havde jeg nogle fantastiske kolleger og venner samt en familie, som bakkede os op. Jeg tror aldrig siden, at jeg har følt så meget kærlighed fra så mange mennesker. Min rektor på konservatoriet sendte f.eks. blomster samt et legat, som han havde indstillet mig til, så jeg havde lidt ekstra til sommerferien. Aldrig vil jeg glemme alle de mennesker, som støttede mig i den svære tid”.

Musik, børn og kærlighed

I dag er Peter 31 år. For tre år siden blev han færdiguddannet som professionel jazz-trompetist på Det Rytmiske Konservatorium. Han spiller i en række forskellige bands, lige fra hiphop med Per Vers til bigband-musik med Niels Jørgen Steen. Samtidig leder og arrangerer han koncerter. Kalenderen er som regel altid booket op et godt stykke ud i fremtiden.

”Da jeg var syv år, begyndte jeg at spille trompet og siden jeg var 18, har jeg kunnet leve af musik. Sammen med børn og kærlighed er musik nok det vigtigste omdrejningspunkt i mit liv. Det er min måde at udtrykke mig på. Via musikken har jeg fået mulighed for at rejse meget og jeg har mødt alle slags mennesker. Jeg har set livet udfolde sig ved store prangende festivaller og i ydmyge små jazzklubber”.

Den driftige trompetist har også bidraget med tekst til en brochure, som Rigshospitalet udgav sidste år, lige som han i 2010 var med til at arrangere en jazzkoncert til fordel for nyresyge børn. Derudover har han bidraget med materiale til en lærebog for sygeplejersker, hvor han fortæller om livet som patient.

Men hvordan lever du så i dag med sygdommen?

”Som det er i dag, ser jeg mig faktisk som rask. Jeg tager godt nok en masse piller hver dag, men jeg lever et normalt liv og har masser af kræfter til mine to børn, kæreste og musikken. En gang i mellem kan der være lidt bøvl med medicinen, men det er småting. Så længe jeg kan lave alt det jeg elsker, er jeg lykkelig. I det hele taget har jeg lært at fylde mit liv med udelukkende gode ting. Hvis der er noget, jeg er utilfreds med, prøver jeg i første omgang at ændre det til det bedre, og hvis det ikke lykkes, så rykker jeg videre. Jeg gider ikke spilde tid på dårlige ting, og på den måde kan man sige, at jeg faktisk har fået en meget større livskvalitet efter det jeg har været igennem. Nu er det bare fremad…”

En nyretransplantation

Vi har været igennem en nyretransplantation! Når jeg siger vi, er det undertegnede og min kone Lise-Lotte. For en transplantation vedrører i høj grad alle parter i en familie. Og i dette tilfælde mere end normalt.

Af Thomas Ebert, bestyrelsesmedlem Kreds Bornholm

Selve transplantationen (operationen) synes jeg i virkeligheden ikke, der er så meget spændende at skrive om. Jeg vil hellere starte et helt andet sted. For mig startede mit transplantationsforløb i virkeligheden, da jeg startede i dialyse. Det var i marts 2011 da jeg kom i posedialyse/peritonealdialyse/P-dialyse. Ja, kært barn har mange navne.

Allerede på det tidspunkt tilbød min kone mig, at jeg kunne få en af hendes nyrer, hvis hun kunne anvendes som donor. Jeg var slet ikke i tvivl om, hvad jeg skulle svare til dette og sagde straks nej. Det kan måske virke lidt sært, når jeg nu i dag står transplanteret med en af hendes nyrer. Men sagen var, at min posedialyse var så lille et indgreb eller havde så lille en indflydelse på min dagligdag, at jeg ikke syntes, at det kunne retfærdiggøre en operation på især min kone. Min posedialyse blev nemlig udført om natten med natmaskine, hvilket betød at jeg gik tom om dagen (ingen dialysat i bughulen). Det medførte, at jeg kunne have en almindelig hverdag, hvor det også var muligt at passe et fuldtidsjob med skiftende arbejdstider. En anden grund til den lille indflydelse på hverdagen var, at jeg havde egen diurese (dvs. jeg tissede normalt). Jeg var således ikke under nogen form for væskerestriktion.

Brug for mere tid sammen

Da jeg sagde nej til Lise-Lottes nyre, talte vi om det, og Lise-Lotte kunne godt se sagen fra min side. Men vi talte også om, hvornår en transplantation med Lise-Lotte som eventuel donor så kunne blive aktuel. Og vi kom hurtigt frem til, at det skulle være, hvis jeg gik fra P-dialyse til hæmodialyse. Det skete desværre meget hurtigere, end vi havde regnet med. Efter ca. syv måneder fik jeg nemlig en utæthed i mellemgulvet med det resultat, at dialysatet i bughulen trængte op i brysthulen, hvor det afstedkom en form for ”drukning” og stor stakåndethed. Så var det slut med posedialysen, og den 18. oktober 2011 måtte jeg begynde mit/vores liv med hæmodialyse.

Det var noget af en omvæltning, og det gik hårdt ud over vores familieliv. Jeg fik aftendialyse mandag, onsdag og fredag og havde arbejde om dagen. Lise-Lotte havde aftenvagter som SOSU-assistent og det betød, at vi på 14 dage så hinanden meget få timer i vågen tilstand. Vi var altså begge opsatte på at se mere til hinanden. Ingen tvivl om at en transplantation ville kunne hjælpe på dette, så vi gik i gang med at få Lise-Lotte udredt som donor. Heldigvis kunne Lise-Lottes nyre bruges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende.

Udredningen tog af forskellige årsager nogen tid og var først tilendebragt omkring april 2012. Men derefter gik det hurtigt, og vi fik at vide, at vi kunne blive transplanteret den 1. juni. Da vores yngste søn netop skulle tage sin studentereksamen omkring den tid, valgte vi at takke nej til den 1. juni og vente til efter sommerferieperioden. Vi fik derefter en tid til fredag den 24. august, som i sidste øjeblik blev ændret til mandag den 27. august.

At modtage en nyre

Var der andre, der kunne have givet mig en nyre? Ja, jeg har en søster og en bror. Har de tilbudt sig som donor? Nej. Har jeg spurgt dem? Nej. Personligt ville jeg aldrig spørge en anden person om noget sådant. Hvorfor ikke? Jeg synes det vil være helt i orden at sige nej, og jeg ville aldrig have et problem med at få et nej. Men hvad med den person, man har spurgt? Ville vedkommende efterfølgende komme i tvivl, om han/hun gjorde det ”rigtige”. Ville de måske få dårlig samvittighed og ville deres forhold til mig vedblive at være det samme? Faren for måske at ”miste” en bror, en søster eller en ven på den konto, vil jeg ikke risikere.

På dagen blev Lise-Lotte kørt til operation for udtagelse af nyren kl. 8, hvorefter jeg blev hentet til indsættelse af nyren kl. 12. Jeg vågnede op på opvågningsgangen kl. 16:10 og kom op på vores fælles stue kl. 18:30. Lise-Lotte, som altid bliver dårlig af narkose, kom op kl. 20. Jeg havde det fra første færd rigtig godt og var blevet scannet på opvågningsgangen, hvor jeg fik at vide, at nyren så ud til at virke, idet der var fuld blodgennemstrømning i hele nyren. Lise-Lotte havde det rigtig skidt med kvalme og opkastninger i de næste 1½ døgn, men da først kvalmen fortog sig, fik hun det også helt fint.

Allerede tirsdag var jeg oppe og sidde på sengekanten og gå rundt inde på stuen. Pga. Lise-Lottes kvalme kom hun først ud af sengen tidligt onsdag morgen, men vi var begge ude og gå på afdelingen fra onsdag middag. Smertestillende medicin fik vi naturligvis efter operationen, men allerede fra fredag var smerterne så få og små, at vi kunne undvære smertelindring.

Under operationen var vi begge blevet udstyret med kateter, så de hele tiden kunne måle vores urinproduktion (diurese). Og vores diurese var stor, for vi skulle begge drikke mindst 4 liter/døgn de første to dage, hvorefter det blev nedsat til 3 liter. Efter sådan en omgang føler man sig næsten som en kamel.

Tak er kun et fattigt ord

Lise-Lottes nyre virkede i modsætning til mange nekronyrer med det samme. Da jeg kom ud fra operationen havde jeg et nyretal (kreatinin) på 734. Om tirsdagen var det faldet til 354, onsdag til 163, torsdag til 154, fredag til 148 og lørdag og søndag til 144. Mandag landede det på 140, hvorefter vi begge blev udskrevet.

En stor tak går til Rigshospitalets personale på 3-13-4 for et alt i alt super ophold. Indlæggelsen forløb rigtig skønt, bl.a. fordi vi havde fælles stue, og fordi personalet har stor forståelse for de behov, man har efter sådan en operation.

Den største tak går naturligvis til min kone, som har givet mig en fantastisk gave; en gave som jeg sandsynligvis aldrig vil kunne gengælde. Det er også en af de ting, der er indgået i mine overvejelser om, hvorvidt jeg skulle sige ja til hendes tilbud om en nyre. Men jeg ved, hun har givet den som en hjælp til selvfølgelig mig, men også vores liv, som igen kan blive normalt. Vi er jo næsten alle ”opdraget” med, at når man får noget fra en person, så giver man noget igen på et andet tidspunkt. Det at modtage noget – og noget så stort – uden at kunne give noget igen, det skal man lige vænne sig til. Det kræver lidt forarbejdning.

 

Bragt i Nyrenyt, december 2013

Begivenheder

Intet fundet

Beklager, ingen indlæg matchede dine kriterier.