Indlæg

Nyre nyre til børn

December historier, d. 3. december 2020

Ny nyre til børn

Idag vil vi fortælle jer om Liam, som i år blev transplanteret med en ny nyre. Og om hans forældre, som har haft Liam ude og inde af hospitalet igennem hele hans liv. Og som har valgt, at tage en dag ad gangen og leve i nuet. 

Fire-årige Liam været nyresyg hele livet.

Ingen ved hvorfor. Og det er egentligt også lige meget, for i dag lever Liam og hans familie et helt normalt liv i Langå.  Forældrene passer arbejdet som klejnsmed og kontorassistent, mens Liam går i børnehave som næsten alle helt normale børn gør det.

Liam havde hydronefrose. En klap i urinrøret gjorde, at hans nyrer blev ødelagt, mens han lå som foster i sin mors mave. Og Maja Astrup Sørensen som Liams mor hedder, fik allerede i den 20. svangerskabsuge at vide, at der var noget bekymrende ved hendes barn.

“Vi fik at vide, at der var noget galt med nyrerne. Men lægerne troede, det var noget helt andet”, fortæller Maja om Liam, der blev født om aftenen den 21. maj 2016 på sygehuset i Skejby. Klokken 22.53.

Lige efter fødslen blev Liam overført til intensivafdelingen, hvor han fik et kateter op gennem urinrøret, så han kunne komme til at tisse.

Fem dage gammel blev han opereret og i april 2019 kom han i p-dialyse.

“Det kom bare aldrig til at fungere. Liam var gennem syv mislykkede operationer. Og kom i hæmodialyse i oktober 2019”, fortæller Maja om forløbet, der kun blev benyttet i tre måneder.

“Tre gange om ugen i tre til fire timer. Jamen, hvordan havde de tænkt sig, at så lille et barn skulle kunne sidde stille så længe”, spørger Maja og kommer selv med svaret: “Der kom en hospitalsklovn. Og malebøger. Og Liam så film på sin ipad. De var bare rigtigt gode på sygehuset i Skejby.”

En vild dag

“Liam var på venteliste til en nyretransplantation og ventetiden var hård”, fortæller Maja.

“Så fik vi at vide, at der var en nyre. Så var der ikke alligevel. Så havde han feber, men den 9. januar i år kom opringningen fra Odense Sygehus, at de havde en nyre, der ville matche. Og så var det ellers bare afsted”, fortæller Maja.

Hun og hendes mand havde lige besluttet, at de skulle have en alvorlig samtale med Skejby Sygehus,  fordi kateteret til Liams hæmodialyse ikke fungerede. Men så kom opringningen fra Odense. “Vi var lige taget hjem for at spise frokost. Og så kom opringningen fra Odense. Det var en vild dag, og min mands far troede, vi lavede en joke.”

Tiden efter transplantationen var hård.

Liam var indlagt på Odense i en måned og en dag, hvor tallene, blandt andet kreatininen steg og faldt. Så det var afsted og hjem og afsted igen. Og da det lille trekløver kom permanent hjem beherskede Coronaen verden og dagligdagen stod på selvisolation og mad fra Nemlig.com.

Men nu er alt normalt. Liams far begyndte sit arbejde som rustfri klejnsmed i august i år. Maja vendte tilbage til sit kontorjob på Århus Kommune i september, hvor Liam allerede havde gået i børnehave i en måned.

“Og det går så fint. Nu er vi en ganske normal familie”, fortæller Maja, der har et godt råd at give videre.

“At leve i nuet. Tage en dag ad gangen og løs udfordringerne efterhånden som de dukker op.”

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Stig Fogh Andersen

Aldrig en kedelig tone

Stig Fogh Andersen

Stig Fogh Andersen som Siegfried på The MET, New York.

Den 22. februar slås dørene op i Musikkonservatoriets koncertsal (Det gamle Radiohus) til Wagner Gallakoncert. Det er kongelig kammersanger Stig Fogh Andersen, der byder indenfor for at markere, at han fylder 70 år og at han i efteråret fik en ny nyre.

Overskuddet fra koncerten har Stig valgt skal gå ubeskåret til Nyreforeningen.

Wagner tenor og nyresyg

Stig har gennem en lang årrække været en af verdens mest efterspurgte Wagner tenorer og sunget et utal af operapartier. Stig synger selv Siegmund i Valkyrien ved Gallakoncerten.

Stig Fogh Andersen har haft forhøjet blodtryk siden han var i 30’erne. Når han sang de høje toner steg blodtrykket, og det sortnede for hans øjne.

Han gik i mange år med et forhøjet blodtryk, uden at hans daværende læge rigtig tog det alvorligt. Det var først, da han flyttede til Nordsjælland og fik en ny praktiserende læge, at der blev taget hånd om hans forhøjede blodtryk. Det viste sig, at hans nyrefunktion var nede på 20 procent, uden at han havde mærket så meget til det.

Efter et par år flyttede han til Sverige, hvor det tog nogle måneder, inden papirarbejdet var i orden, så han kunne få adgang til det svenske sundhedsvæsen.

Da han kom på sygehuset, var nyrefunktionen så langt nede, at han skulle gøres klar til dialyse. På det tidspunkt var nyrefunktionen helt nede på 3-4 procent. Men Stig gjorde lægen klart, at det måtte udskydes en uges tid, da han skulle til Bulgarien for at indspille en plade. Lægen var bekymret og sagde at han da ikke kunne synge, når han var så fysisk dårlig. Stig fik imidlertid overbevist lægen, da han med sin smældende tenor brød ud i sang. Han lovede dog lægen at passe meget på sig selv, og ikke overanstrenge sig, og da han kom hjem igen kom han i dialyse. Han valgte p-dialyse, så han lettere kunne rejse ud i verden og arbejde.

At få sit liv tilbage

I de godt fire år han var i dialyse, valgte han dog at drosle lidt ned med arbejdet og sang primært koncerter. En af hans gode veninder tilbød med det samme, at hun godt ville være donor, men det tog næsten et helt år at få hende udredt og da viste det sig, at hun ikke kunne være donor. En god bekendt trådte til og tilbød at blive donor og d. 17 september blev nyretransplantationen foretaget på Malmø Sygehus.

På to måneders dagen for transplantationen var Stig allerede tilbage på scenen, ”måske var det ikke min bedste præstation, men det gik da ”, griner Stig.

Stig Fogh Andersen fortæller, at han har fået sit liv tilbage. Han har fået fornyet energi, større selvindsigt og føler en stor taknemmelighed, over den gave han har fået. Livet skal leves fuldt ud med mottoet ”Aldrig en kedelig tone”, der også er titlen på den selvbiografi, hvor han med selvironi og åbenhjertighed fortæller sin historie fra lovende ”altmuligmand” til en international karriere som Wagner helte tenor.

Fakta

Stig Fogh Andersen (født 24 februar 1950) er kongelig kammersanger. Han er tenor og operainstruktør. Særligt er han kendt som Wagner-sanger og har sunget på verdens store operascener.

Han har studeret på musikkonservatorierne i Århus og København og debuterede som operasanger på Den Jyske Opera i 1978. Siden 1980 har han været solist på Det Kongelige Teater, hvor han har sunget et bredt repertoire af operaer.

I 2006 blev Stig Fogh Andersen af Hendes Majestæt Dronningen udnævnt til kongelig kammersanger.

 

Lyt til Stig Fogh Andersens toner samt få mere information om Wagner Gallakoncerten HER.

Rikke

December historier, 18. december

 

 

Rikke

Der er heftig aktivitet på de danske kirkegårde her i december. Gartnerne har travlt med at klippe gran i læssevis, og pynte gravsteder, så de kan stå smukt her til jul. Rikke på 37 år, er en af dem. Hun er anlægsgartner i Herning. Men udover at være gartner er Rikke også nyresyg og kobler sig hver aften til et dialyseapparat.

Gartner med 3 liter væske i maven

Rikke har i det hele taget en travl hverdag. Hun er lige flyttet ind i et nyt hus med sin samlever Christina, og deres to børn, Otto på 8 år og Hannah på 1,5 år samt deledreng, der kommer hver 2. weekend, Holger på 10 år. Hun har fuldtidsjob som gartner, og hver aften kobler hun sig til et dialyseapparat, som hun er tilkoblet til hun skal op næste morgen.

Rikke fortæller ”jeg ender ofte dagen med 3 liter væske i bughulen. Væsken lukkes ud, når jeg kobler mig til natmaskinen ved sengetid og om morgen får jeg nye 2 liter Extraneal i bughulen – til rensning om dagen. Da jeg næsten ikke tisser mere, renser min bughule mig i stedet om dagen (trækker affaldsstoffer ud fra blodet). Det bliver således ofte til 3 liter til aften, hvilket faktisk svarer til en højgravid kvinde. Det er ca. 1 liter affaldsstoffer, som raske personer ellers ville tisse ud”.

Dialysemaskinen skal ikke være styrende

Rikke fortæller desuden ”jeg har været nyresyg, siden jeg var i begyndelsen af tyverne, hvor det blev konstateret, at jeg havde protein i urinen og forhøjet blodtryk. Jeg gik til fast kontrol dengang i Skejby, siden Holstebro Sygehus, men ellers mærkede jeg ikke meget til sygdommen. Indtil påsken i 2018 hvor jeg fik flere symptomer på nyresvigt (opkast og væskeophobning) og blev opereret akut. Jeg har hele tiden vidst, at hvis jeg skulle i dialyse, skulle det være hjemmefra og jeg ville tage aktiv del i min behandling. Jeg valgte, at komme i APD dialyse, også kaldt natmaskine.

Jeg kobler mig til om aftenen og det meste af den tid hvor jeg er i dialyse, sover jeg. Det er selvfølgelig irriterende, at være afhængig af en dialysemaskine og det er meget tidskrævende, når man er en børnefamilie, hvor der er fuld fart på med at hente og bringe fra skole og vuggestue, fritidsaktiviteter, lektielæsning, madlavning, og alt det andet. Jeg har fået nogle teknikker, så når første tilløb af væske er i gang, kan jeg godt koble mig fra og være huslig eller nyde den sparsomme voksentid med ro og kedelig fjernsynskiggeri. Jeg har den holdning, at det ikke er dialysemaskinen, der skal styre mig, men mig der skal styre maskinen. Jeg har virkelig lært at forstå min krops signaler og det hjælper mig med at mestre min sygdom”.

Arbejde på trods af sygdom

”Vi er enige om, at vi skal leve et så normalt liv som muligt, men det kræver meget struktur og planlægning og en partner der er parat til at tage et stort slæb. Jeg er også så heldig, at jeg er i stand til at kunne arbejde på fuld tid på helt almindelige arbejdsvilkår, ligesom mine kolleger. Jeg har valgt at være åben om min sygdom overfor min arbejdsgiver og kolleger og jeg tror også det kan betale sig, for jeg har heldigvis kun mødt forståelse og opbakning.

Jeg synes det må være skrækkeligt, at være afhængig af ”systemet”. Den eneste støtte foranstaltning jeg har er en § 56 – aftale, der gør, at har jeg en sygedag eller skal til sygehusbehandling over 4 timers varighed, så bliver min arbejdsgiver kompenseret med en del af lønnen. Det er en ordning, som jeg varmt kan anbefale. Der er mange myter om, at fysisk arbejde ikke er foreneligt med p-dialyse, men det passer ikke. Jeg arbejder det meste af tiden udendørs i alt slags vejr og arbejdet kan til tider være fysisk hårdt og beskidt, men sørger du for god hygiejne, og for at få dækket p-kateteret godt til og praktisk arbejdstøj, så fungerer det”.

Alt er ikke problemfrit

Men det er ikke alt, der forløber problemfrit. Rikke uddyber ”min historie kan godt lyde meget lyserød og uden problemer, men jeg har naturligvis også dage, hvor jeg er meget træt og har det skidt. Og min travle hverdag ville aldrig kunne fungere, hvis jeg ikke havde en forstående samlever, der i perioder virkelig tager slæbet og god opbakning og støtte fra vores familie og venner.

Selv om vi får vores hverdag til at fungere fint, glæder jeg mig til, at jeg forhåbentlig inden alt for længe kan blive transplanteret. Omvendt kan jeg også frygte lidt hvad jeg går i møde, fordi jeg pt. har en stabil tilstand og trives med hverdagen – en kendt og det meste af tiden en ukompliceret hverdag”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Læs mere om P-dialyse.