Indlæg

Nyreforeningen har indgået samarbejde med James Lind Institute, så du kan få nemmere adgang til at deltage i forskningsprojekter

Nyreforeningen samarbejder med den internationale organisation, James Lind Institute. Samarbejdet gør det nemt og trygt for mennesker med nyresygdomme at deltage i forskning, som måske kan føre til helbredelse eller lindring. I denne artikel kan du læse nærmere om, hvordan du som medlem af Nyreforeningen kan få fordele ud af dette samarbejde.

 

 

En væsentlig del af Nyreforeningens arbejde er at styrke nyrepatienters vilkår og forbedre deres muligheder for et bedre liv. Her spiller forskning en væsentlig rolle, fordi det er igennem forskningen, at der kan udvikles ny og bedre behandling af nyresygdomme. Derfor er vi glade for at kunne styrke denne indsats gennem vores nye samarbejde med James Lind Institute.

”Vi har indledt et samarbejde med James Lind Institute med det formål at gøre det nemt og trygt for personer med nyresygdomme at deltage i forskning. Vi ser det som et meningsgivende samarbejde, hvor vi sammen kan være med til at styrke dansk nyreforskning på tværs af sundhedsfaglige områder og i endnu højere grad og forhåbentlig bidrage til at skabe resultater, der gør en forskel for alle danskere med en nyresygdom,” siger næstformand i Nyreforeningen, Malene Madsen.

Sådan bliver det nemt for dig at deltage i forskning

Som medlem af Nyreforeningen vil det nye samarbejde betyde, at det skal være nemmere for dig at deltage i forskning ved at tilmelde dig James Lind Institutes danske patientfællesskab, kaldet Forskningspanelet. Det er gratis at være med i Forskningspanelet, og du tilmelder dig ved at udfylde deres tilmeldingsskema.

Herefter vil du blive kontaktet på mail, når der er et konkret forskningsprojekt, der passer til dine oplysninger. I denne mail vil du blive bedt om at svare på et kort spørgeskema, som er skræddersyet til de enkelte forskningsprojekter. Det er frivilligt, om du ønsker at svare og deltage. Hvis ikke du har tid eller lyst til at deltage i det konkrete forskningsprojekt, kan du blot undlade at svare.

Hvis dine svar passer til forskningsprojektets kriterier, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske. Hun vil stille nogle korte opfølgende spørgsmål og informere dig nærmere om projektet. Hvis dine svar ikke passer til forskningsprojektets kriterier, så vil du blot blive kontaktet næste gang, at der er et relevant forskningsprojekt for dig.

Såfremt du har talt med forskningssygeplejersken, din profil passer ind i forskningsprojektet og du stadig har lyst til at deltage, vil du blive kontaktet af selve forskningsafdelingen, hvor projektet foregår. Herefter vil du blive inviteret ud til et besøg, og kort herefter vil du være i gang med at deltage i forskningsprojektet.

Tryghed i fokus

Et væsentligt element af deltagelse i forskning er, at man som deltager føler sig tryg. Det gælder både, når man leverer sundhedsdata gennem et tilmeldingsskema, men i ligeså høj grad når man skal deltage i forskningsprojektet. Derfor har det også være afgørende for Nyreforeningen, at dette samarbejde skulle være med til at gøre det trygt for alle med nyresygdomme at deltage i forskning.

”Det kan være meget strabadserende og uoverskueligt at have en nyresygdom. Vi er meget opmærksomme på vores medlemmers behov for sikkerhed, overskuelighed og tryghed, når det kommer til deltagelse i forskning. Derfor er vi også glade for at indgå et samarbejde med James Lind Institute, der har det som et erklæret mål at det skal være trygt at deltage i forskning,” siger næstformand i Nyreforeningen Malene Madsen.

En lille handling, der gør en stor forskel

Målet for både Nyreforeningen og James Lind Institute er at få flere personer med nyresygdomme til at deltage i forskning, da det er måden, hvorpå man får udviklet ny og bedre behandling for nyresygdomme. Derfor er håbet, at begge organisationer kan være med til at styrke nyreforskningen.

”Det er en lille handling, som gør en stor forskel, når du styrker forskningen på denne måde. Alt du skal gøre er at svare på et spørgeskema, som kun tager to minutter at udfylde. Og så har du været med til at gøre en forskel,” siger Henrik Vincentz.

Og Malene Madsen bakker op:

”Vores håb med dette samarbejde er, at vi kan hjælpe med at gøre en konkret forskel for vores medlemmer og alle personer med nyresygdomme i Danmark. Hvis vi kan gøre det lettere for personer med en nyresygdom selv at gøre en aktiv forskel, så vil det være en succes,” siger hun.

Godkendt af Datatilsynet og videnskabsetisk komite

Forskningspanelet, er godkendt af det danske datatilsyn, og arbejder med en informeret samtykkemodel, som gør det nemt og sikkert for personer, at give sin sundhedsdata. Der indsamles kun den data, som du selv afgiver skriftligt og mundligt samtykke til.

Derudover arbejder Forskningspanelet kun med forskningsprojekter, hvor der skal udvikles ny behandling, som er blevet godkendt af videnskabsetisk komité.

Sidst, men ikke mindst, så arbejder man tæt sammen med uddannede forskningssygeplejersker, der har en særlig indsigt i klinisk forskning. På denne måde sikrer man, at der bliver taget hånd om deltagerne hele vejen igennem processen, og de står til rådighed hvis man har behov for yderligere information.

”Vi har oplevet, at det eksempelvis kan være meget svært, at forstå al den information, som man kan blive bedt om at læse inden deltagelse i et forskningsprojekt. Der har vi så tilknyttet en forskningssygeplejerske, der kan hjælpe med at ”oversætte” fagsprog til almindeligmandssprog. Det giver vores medlemmer meget tryghed,” siger Henrik Vincentz.

Du kan også melde dig som forskningsdeltager. Meld dig ind i James Lind Institutes danske patientfællesskab, Forskningspanelet her

Søges: Deltagere med nedsat nyrefunktion til forskningsprojekt


Det skal være nemt, sikkert og meningsfuldt at deltage i nyreforskning. Derfor har Nyreforeningen indledt et samarbejde med Forskningspanelet, som forskere kan finde relevante forskningsdeltagere gennem til deres projekter.

Vi kan allerede nu tilbyde dig mulighed for at deltage: Lige nu søger Rigshospitalet, Gentofte Hospital og Hillerød Hospital forskningsdeltagere med nedsat nyrefunktion og protein/æggehvidestof i urinen. Alt du skal gøre er at klikke på linket her nedenfor og besvare de få spørgsmål:

KLIK HER OG BESVAR SPØRGESKEMA

Hvis dine svar matcher forskningsprojektets kriterier, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske.

Hør fra forskerne, når din profil måske kan gøre en forskel
Forskningspanelet, der er en del af den internationale patientorganisation James Lind Institute, er et dansk patientfællesskab med over 20.000 frivillige, der stiller op til forskning. Ved at udfylde Forskningspanelet spørgeskema, kan de sende dig en mail, når der er et relevant forskningsprojekt til dig. Det er gratis og uforpligtende at melde sig til.

Hvis et forskningsprojekt matcher dine oplysninger, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske, der vil stille dig nogle uddybende spørgsmål. Du kan altid sige nej tak til at deltage, hvis du skifter mening undervejs.

Bliv klogere på dit eget helbred og din egen sygdom

En af de mange fordele ved at deltage i forskningsprojekter er, at du gør en stor forskel for dig selv og andre. Når du deltager i forskning, er du med til at udvikle fremtidens behandling for personer med nyresygdomme. På den måde gør du en aktiv forskel.

Ved at deltage i forskning er du med til at gøre os allesammen klogere, men du får også selv mulighed for at blive klogere på dit eget helbred og sygdom. Når du deltager i et forskningsprojekt, får du nemlig adgang til højt specialiseret fagpersonale, der har fokus på dig og dit helbred. Det giver dig mulighed for gennem diverse helbredstjeks at få en større indsigt i dit eget helbred.