Indlæg

Robert

December historier, 10. december

Robert

 

Dagens december historie er på mange måder en fin kærlighedsfortælling. Det er nemlig fortællingen om Robert, der valgte at donere sin nyre til sin nyresyge mand Brian. Robert og Brian har været gift i mange år og Robert fortæller, at han så det som en helt naturlig beslutning, at give sin raske nyre til Brian.  

Robert gav sin nyre til sit livs kærlighed

”Brian og jeg har i år været gift i 12 år og vi har i alt været sammen i 16 år. Brian havde før transplantationen kørt dialyse i lang tid og ventet 4 år på listen. Brians mors nyre matchede desværre ikke. Så jeg gik og tænkte over, hvad jeg kunne gøre. Jeg kunne ikke holde ud at gå og vide, at han var så syg, når jeg kunne hjælpe ham. Brian var forholdsvis frisk og altid positiv, fordi sådan er han bare. Brian spurgte ikke, om jeg ville give min nyre til ham, men jeg synes det var naturligt, at jeg gjorde det”.

Robert fortæller, at han selvfølgelig talte sammen med sin mand Brian om beslutningen. Og Robert tilføjer ”det er noget der tages ud af kroppen, som ikke kan tages tilbage. Ingen returret. Jeg var med inde hos lægen på hospitalet og tale om det, fordi jeg naturligvis havde nogle spørgsmål. Men da jeg havde været til konsultation på hospitalet, var alle spørgsmål besvaret. Så jeg var helt tryg ved beslutningen”.

“Jeg sagde til lægerne, at jeg ville være helt sikker på, at Brians kommende nyre fik de bedste forudsætninger. Og jeg sagde til dem, at de skulle vælge den operationsmetode, hvor mindst muligt kunne gå galt. De valgte dengang at tage nyren ved en egentlig operation”.

En magisk dato

1 juni 2011 var en magisk dato, den dag gav Robert nemlig sin nyre til Brian. Robert fortæller, at han efter selve operationen ikke havde nogen smerter, kun lidt ubehag. ”Men jeg fik også morfin i ryggen. Jeg har ingen gener haft efter operationen. Det må jeg bare sige. Ingenting. Eller det skulle lige være, at jeg selv synes, at jeg er blevet mere kuldskær. Sådan har jeg ikke haft det før”.

Det er Roberts klare opfattelse, at hans mand Brian er blevet mere frisk efter transplantationen. Og som Robert tilføjer ”nu tænker vi sjældent over det. Det ligger mest til os, at se på det positive her i livet”.

Efterfølgende kontrol

”Jeg kommer fast én gang om året til kontrol på hospitalet og jeg føler mig altid meget velkommen. Der er en åben dør politik. Det giver mig tryghed, at jeg stadig går til kontrol og altid kan ringe derind, hvis der skulle være noget – også selvom alt er fint, heldigvis”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

 

 

Kom til medlemskursus i at leve livet – også når det er svært

På Trinity Hotel & Konferencecenter i Fredericia vil der i løbet af weekenden den 5. – 6. oktober 2019 være rig mulighed for at blive inspireret, blive klogere og dele erfaringer med mennesker i samme situation som en selv på kurset “Lev livet – også når det er svært”.

Kurset henvender sig primært til:

  • Dig, der er blevet nyresyg inden for de sidste tre år, og dine pårørende
  • Dig, der har ventet på en nyre i mindst tre år og dine pårørende
  • Dig, der står for at skulle give eller modtage en nyre inden for det kommende år og dine pårørende.

Programmet vil veksle mellem forskellige oplæg. Gruppearbejdet foregår i de tre målgrupper, hvor nyresyge og pårørende er i hver deres gruppe.

Praktiske informationer:

Der er en deltagerbetaling på 350 kr. på dobbeltværelse – enkeltværelse 500 kr.

Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 23. august 2019 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Drikkevarer er for egen regning

Klik her for yderligere oplysninger om kurset.
Åben et printvenligt program for kurset i oktober 2019 – Lev livet

retssikkerhed

Dine økonomiske rettigheder som nyredonor

Vælger du at blive nyredonor skal du naturligvis holdes økonomisk skadesløs. Det vil sige, at du ikke skal tage ferie, sygemelde dig eller afspadsere i forbindelse med forundersøgelser, operation og tiden efter operationen.

Erstatningsordning

Der findes en erstatningsordning, og udgifterne til denne ordning afholdes fuldt ud af staten (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse). Erstatningen ydes af det behandlende hospital, som herefter modtager refusion fra Sundhedsstyrelsen. Det er hospitalet, der i første omgang tager stilling til om betingelserne for erstatning er opfyldt.

Som donor får du dækket dit fulde dokumenterede løntab, uanset lønnens størrelse. Det gælder for både lønmodtagere og selvstændige. Der skal foreligge dokumentation for erstatningens størrelse – enten i form af arbejdsgivererklæring eller lønseddel. Det skal så vidt muligt være lønsedler fra de seneste 3 måneder, som lægges til grund for udregningen af tabt arbejdsfortjeneste.

Din arbejdsgiver udbetaler din løn som hidtil og får refunderet din løn af staten. Det gælder også, selvom du under forundersøgelserne ikke findes egnet som donor.

Den forventede indkomst beregnes som den almindelige lønindkomst, inklusiv lønmodtagerens ATP-bidrag, overarbejdstillæg, søgne-/helligdagsbetaling, feriepenge/særlig feriegodtgørelse og arbejdsgivers pensionsbidrag.

Hvis du er selvstændig erhvervsdrivende, beregnes tabt arbejdsfortjeneste ud fra din sidste årsopgørelse (årsregnskab eller lignende) eventuelt suppleret med yderligere oplysninger om senere indtægtsstigning eller -nedgang. Dokumentationen underskrives af din revisor.

Andre muligheder for økonomisk erstatning

Udover direkte tabt arbejdsfortjeneste omfatter erstatningsordningen også andre udgifter, der har deres årsag i transplantationen, såsom transportudgifter, hjemmehjælp, børnepasning og lignende. Der vil være tale om et skøn i hvert enkelt tilfælde. Der vil altid blive krævet dokumentation for udgiftens størrelse og art til Sundhedsstyrelsen.

Det er ikke muligt at kompensere din ægtefælle, hvis han eller hun ønsker at være til stede på hospitalet under operation og efterforløb.

Hvis du som dansker ønsker at være donor for en person, som er bosiddende i et andet land, gælder dette lands regler.

Er du i tvivl?

Er du i tvivl om dine rettigheder, så kontakt vores socialrådgiver Jan Jensen på jj@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 50.

At give kan være en større glæde end at modtage

Af Jette Rasmussen

Jette Roed Rasmussen

Mit navn er Jette Rasmussen, og jeg er donor. Min bror, som er 1 år ældre end mig, fik nyreproblemer i en alder af ca. 60 år: Træthed, forhøjet blodtryk og almen utilpashed.

I forbindelse med Nyrernes dag kan jeg kun opfordre folk til at tage stilling til organdonation.

En stor belastning for familien

For min bror endte det med hjemmedialyse hver 2. dag. Det var en stor belastning for familien at være “låst” til hjemmet. Det er ikke kun patienten, der bliver ramt af denne sygdom – det er hele familien, kone, børn og børnebørn.

Derfor besluttede jeg at blive undersøgt med henblik på transplantation, og december 2014 skete det efter mange undersøgelser. Vi blev indlagt på Rigshospitalet, jeg fik udtaget min højre nyre om morgenen og min bror fik den transplanteret få timer senere.

Dette foregik kort før min brors 70 års fødselsdag – den største gave, han kunne få.

Det er en stor beslutning, men jeg har ikke et eneste øjeblik fortrudt min handling, når jeg ser, hvordan hele familien har fået et langt bedre liv.

Vi har det begge godt med vores “fælles nyrer”, og jeg kan kun håbe, at rigtig mange vil afgive et organ, hvis det på nogen måde er muligt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Sagde ja til et spørgsmål, der aldrig blev stillet

”Jeg synes, der er et for stort ansvar på potentielle donorer – donorer som ingen forudsætninger har for at melde sig, andet end de oplysninger man måske kan finde på internettet. Og der læser man nogle gange ting, man ikke bør læse.” Det mener Anne Margaret, som for to år siden gav sit barnebarn Benjamin en nyre.

Af Karina Ertmann Krammer

Hvem skal være donor, når der pludselig er en i omgangskredsen, der har brug for en nyre? Skal man selv melde sig eller skal man vente på at blive spurgt? Det er spørgsmål, som dukker op hos mange, der kender en nyresyg. For Anne Margaret var det en selvfølgelighed, at hun skulle give sit barnebarn en nyre, hvis det blev nødvendigt. Men hun oplevede en berøringsangst, både fra hospitalets side og hos de andre pårørende, som var svær at håndtere.

En hård start på livet

Benjamin bliver født 2-3 uger før tid på Roskilde Sygehus. Familien får at vide, at han nok ikke vil overleve, fordi hans nyrer er meget dårlige. De bliver overflyttet akut til Rigshospitalet, og der får de samme besked: Der er ikke noget at gøre.

Heldigvis viser det sig, at der er en læge på Rigshospitalet, som har erfaring med at dialysere helt små børn, og derfor starter Benjamin i posedialyse. Efter adskillige måneder på Rigshospitalet kommer familien hjem med dialysen. ”Hvad den lille familie ikke har været igennem… Det var jo ikke bare 12 timers dialyse, det var også alle forberedelserne, og det at han ikke kunne få lov til at lege og rulle rundt på gulvet. Han kastede op, så snart han rørte sig. Det eneste, de ventede på, var, at han skulle blive 12-15 kg eller et par år gammel, for at de kunne transplantere ham. Og så skulle vi jo finde ud af, hvem der skulle donere en nyre,” fortæller Anne.

Annes søn David og hans kone Lene er forældre til Benjamin. Da en nyretransplantation bliver aktuel, får de at vide på hospitalet, at de ikke må spørge nogen, om de vil være donor. Beskeden er, at hvis nogen skal donere, skal de melde sig frivilligt, så der ikke er noget pres på dem.

”Men uanset hvad er der jo et pres, følte jeg, for det barn skulle for alt i verden overleve, og det der forældrepar skulle blive sammen og have et ordentligt liv,” pointerer Anne.

Med beskeden om ikke at spørge nogen, føler Anne, at der starter en dans om den varme grød. Alle er tilbageholdende med at tilbyde sig som donor, det er svært at tale om og sætte ord på situationen og man ved ikke, hvad de andre tænker eller hvad der holder dem tilbage. En masse står usagt tilbage.

Hjælp til at få spurgt

”David og Lene ville ikke presse nogen eller have at nogen skulle føle sig forpligtet til at donere en nyre. Hvis hospitalet havde opfordret dem og givet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangskredsen, havde det været langt nemmere for dem,” mener Anne. Anne vil også ønske, at hospitalet havde kunnet tilbyde familien og de nærmeste venner at komme ind til et fællesmøde og få information om, hvad en transplantation går ud på, hvilke undersøgelser man skal igennem som donor osv.

”Ud fra det kan man så tage stilling til, om man vil være donor. Det, tror jeg, vil være langt, langt bedre. Hvis man lægger det ud som om, at mødet er til orientering, så folk kan bakke op om familien gennem hele processen, så tror jeg ikke, at nogen vil føle sig pressede. På den måde ved alle mere om, hvad man skal igennem. Der var f.eks. ikke nogen, der på noget tidspunkt nævnte, at jeg kunne fejle noget. De var så søde, men der var bare ikke nogen, der sagde: Vi kan jo risikere at finde en kræftsygdom eller lignende.”

Netop de mange undersøgelser, som Anne skal igennem for at blive donor, er noget af det værste i hele forløbet. ”Jeg var ikke bange for operationen, jeg var bange for forløbet op til. Tænk, hvis de finder ud af, at jeg fejler noget, og jeg ikke kan bruges alligevel. Jeg tænkte, at det ville være at svigte familien. Sådan var mine spekulationer hver gang jeg var til en undersøgelse,” husker Anne.

Benjamin får sin farmors nyre, da han er næsten to år gammel. Operationen går fint, men efterfølgende er han i respirator og skal fortsat i dialyse. Familien ved ikke, om nyren overhovedet kommer til at virke. Der går 14 dage, før Benjamins nye nyre endelig går i gang.

”Det var så hårdt efter transplantationen. Det havde jo været omsonst at operere Benjamin, hvis nu nyren ikke gik i gang, og han bare kom endnu mere svækket ud i den anden ende. Puha. Man kan nemt føle skyld i den her situation. Folk siger, jamen du har jo gjort dit. Men sådan er ens hoved jo ikke skruet sammen. Det er mere komplekst end som så. Det er selvfølgelig sødt sagt, men det holder altså ikke,” forklarer Anne.

Anne har det svært, da hun skal hjem fra hospitalet, fordi Benjamins nyre endnu ikke er gået i gang. Derfor spørger hun, om der er en psykolog tilknyttet, som hun kan tale med. Det er der ikke mulighed for. ”Det undrer mig. Jeg kunne godt have tænkt mig, at familien havde kunnet tale med en, så vi kunne få en forståelse af hinandens tanker og handlinger. Man får jo ikke en vejledning i, hvordan man skal interagere med hinanden, når sådan noget sker. Jeg har trådt mere varsomt, fordi alle er hudløse i forhold til det her. Der har været spændinger i hele familien, fordi følelserne har været oppe at koge. Man tager mere hensyn, og nogle gange er det måske misforstået hensyn, det ved man ikke. Det ville være en fordel, hvis man tog hele familien ind i terapi. David og Lene har selvfølgelig haft psykolog tilknyttet og har haft meget hjælp af det. Men det havde været smart, at hele familien havde kunnet snakke med en psykolog, både sammen og hver for sig. Bl.a. for at rense luften, for der kommer jo nogle misforståelser. Det kræver noget ekstra at være tæt på en familie, der har det så svært – også selvom man ikke er donor. Det har f.eks. været en meget svær balancegang at finde ud af, hvor meget vi skulle være der for dem, og hvor meget vi skulle holde os i baggrunden,” fortæller Anne.

Det samme ar

I dag er Benjamin en glad og frisk dreng, og familien er ved at ryste hans voldsomme start på livet af sig og forsøger at skabe et normalt liv.

”Glæden ved at se den lille dreng futte rundt som alle andre børn, klare sig godt til gymnastik og i børnehaven, lege med andre børn – det havde jeg slet ikke turdet håbe. Den fortvivlelse, der har været, den har fortaget sig, men angsten for, hvad der kommer til at ske, den bliver ved med at være der hele livet. For hvad kommer der til af sygdomme, hvad skal han kæmpe imod, hvilke bivirkninger får han af medicinen? Og man har jo hele tiden den der frygt for, hvornår nyren står af. Jeg ved ikke, hvor meget forældrene spekulerer på det, men jeg tror, vi alle sammen har svært ved at blive ved med at tale om sygdom,” siger Anne.

Benjamin ved ikke, at han har fået sin farmors nyre. Men han er godt klar over, at de har noget til fælles. ”Kort efter operationen spurgte David, om jeg ville vise Benjamin mit ar. Benjamin kiggede lidt på det, og så lavede han en masse tegn for at vise, at sådan et har han også. Der var han ikke ret gammel, men det var alligevel som om, at vi havde noget til fælles,” husker Anne. De to matchende ar er en fysisk reminder om, at Anne og Benjamin deler noget særligt, men også følelsesmæssigt er Anne påvirket.

”Man kan ikke elske nogen børnebørn mere end andre, det er der ingen tvivl om. Men det er klart, at Benjamin vil have en speciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde. Lige nu er angsten for Benjamin tættere på. Mine andre børnebørn er ældre, og de klarer sig rigtig godt. Der er noget specielt, uden at jeg kan beskrive hvad det er, andet end at bekymringen er den største del, og det er jo utroligt belastende.”

Snak med nogen, der har prøvet det

Anne mener bestemt, at man som donor har brug for mere information, end hun fik. Der er så mange spørgsmål, tanker og bekymringer. Derfor er hendes bedste råd til andre, som overvejer at donere en nyre: ”Snak med nogen, der har prøvet det.”

Derudover er det Annes holdning, at hospitalet har et stort ansvar. Hendes råd er derfor: ”Bed om at få et samlingsmøde på hospitalet, der skal transplantere, så I kan få noget oplysning om, hvad man skal igennem. Det, man ser i fjernsynet, er solstrålehistorier, og det er fint, men der skal være noget oplysning om alle undersøgelserne før en evt. transplantation. Først efter jeg havde sagt ja, fik jeg besked om, hvad jeg skulle igennem. Man kan ikke forlange, at folk først skal håndtere oplysninger henad vejen i forløbet. De skal vide, hvad de går ind til,” slutter Anne.

Bragt i Nyrenyt, december 2013

At give en nyre til en forælder

”Jeg vidste, at min far ville have meget svært ved at sige ja. Min mor ville også synes, at det var en meget dårlig ide, for de er jo selvfølgelig meget bekymrede for deres børn.  Det var derfor, at jeg gik i gang med at få lavet undersøgelserne uden, at de vidste det. Jeg fortalte så bagefter, at det var den beslutning, jeg havde taget.” Så fast besluttet var 24-årige Elizabeth på, at hun ville donere sin nyre til sin far.

Af Ditte Malene Andersen, antropologistuderende

Elizabeth er et godt eksempel på, hvordan grænserne inden for brugen af levende nyredonorer konstant flyttes og forhandles. I dag ses helt nye former for relationer mellem donor og modtager, som ikke tidligere har været accepteret.

Interviews med de tre transplantationscentre i Danmark viser, at der langt fra er enighed om, hvorvidt donationer fra børn til forældre er en god idé. Nogle er mere skeptiske end andre, men det er tydeligt, at man alle tre steder diskuterer, hvad der er den bedste løsning for både donor og modtager. Derfor er det vigtigt ikke at opfatte begrænsninger i donationsmuligheder som dikteret af sygehusvæsenet, men i stedet som et udtryk for, at kulturelle normer og adfærd i samfundet generelt trænger til at blive diskuteret og eventuelt revurderet.

Lægernes beslutninger hviler på de holdninger og værdier, der eksisterer i det samfund, de er en del af. En historie som Elizabeths er derfor vigtig at dele for at skabe opmærksomhed om og diskussion af, hvor grænserne for transplantation skal gå. Hvis grænserne skal rykkes, må vi gøre det sammen.

En datters beslutning

Elizabeth kommer fra en familie med far, mor og seks børn. Hun er vokset op på landet, hvor familien driver et selvstændigt landbrugserhverv. Det er derfor en familie, hvor man er vant til at hjælpe til og stå sammen for at få tingene til at fungere.

Da Elizabeths far rammes af sygdom i 2008, tager det derfor hårdt på familien. Elizabeth, der er flyttet hjemmefra, kan fra sidelinjen se, hvordan det især rammer hendes mor og tre yngre søskende, der stadig bor hjemme, og som kæmper for at opretholde hverdagen. Efter Elizabeths far begynder i dialyse i 2010, går det hurtigt op for familien, at dette er alvorligt.

Elizabeth vælger derfor i 2012 at kontakte farens læge og melde sig som mulig donor. Lægen igangsætter udredningen og fortæller først faren om hendes beslutning, da de første undersøgelser har fundet sted, og papirerne er klar til at blive sendt til det sygehus, hvor resten af udredningen og transplantationen skal foregå.

Sammenhold, ansvar og forpligtelse

Det er tydeligt at mærke på Elizabeth, at hun er en meget selvstændig og ansvarsbevidst ung kvinde, og det er højst sandsynligt også disse egenskaber, der sikrer, at operationen finder sted i februar 2014.

”Vi er på ingen måder blevet forkælet. Min far havde nogle grundlæggende principper om, at vi alle skulle deltage enten på farmen eller derhjemme. Det var et familieprojekt, og det kunne ikke køre rundt uden os. Han lagde et stort ansvar over på os, og det har jeg været rigtig glad for. Den opdragelse, jeg har fået, har hjulpet mig meget i mit liv. Jeg var selvstændig meget hurtigt på grund af min opvækst og den måde vi har lært, hvad ansvar er,” fortæller Elizabeth.

Det er også tydeligt, at det er denne ansvarsfølelse, der træder i kraft, da Elizabeth nedlægger veto over for hendes fem yngre søskende og beslutter, at det er hende som den ældste i flokken, der skal træde til. Hun får efterfølgende stor støtte fra de især lidt ældre søskende, der indgår en pagt om at pleje og passe Elizabeth efter operationen, så dette ikke også bliver deres mors opgave.

En mors bekymring

Elizabeths mor har på intet tidspunkt syntes, at det er en god ide, at hendes datter skulle være donor, og har været meget nervøs. Elizabeth har derfor måttet overbevise hende om, at hun er sund og rask, og at det derfor ikke er noget problem. På trods af dette er der dog ét scenarie, der har fyldt meget hos både mor og datter. Hvad nu når Elizabeth selv skal have børn. Vil det kunne lade sig gøre, og hvad nu hvis barnet bliver nyresygt?

Heldigvis kunne lægerne her berolige og fortælle, at der ikke ville være nogen problemer i forhold til muligheden for en graviditet. Herudover er farens nyresygdom ikke arvelig, og hvis der mod al forventning alligevel skulle ske noget med barnets nyre, er sammenholdet i familien så stort, at de andre søskende vil træde til for at hjælpe ved at donere deres nyrer.

En usædvanlig donor

Elizabeth må igennem forløbet flere gange forsvare hendes beslutning og fremhæve, at det er hende, der har tilbudt at hjælpe, og ikke hendes far der har spurgt.

”Jeg har mødt flere, der sådan lige har løftet et øjenbryn, og hvor det har været vigtigt for mig at sige, at det er mig, der har taget beslutningen. Det er jo ikke min far, der har bedt mig om det her. Nogle af dem kunne være bedre til at se ud over sig selv. Så længe man er sund og rask – og det bliver virkelig undersøgt, om man er – så er det jo ikke noget tab for kroppen at miste et tvillingeorgan.”

På sygehuset er Elizabeth også blevet spurgt, hvorfor hun som datter vil hjælpe, men her har Elizabeth altid set det som en hjælp fra personalets side. En sikkerhedsmekanisme, der skal sikre, at hun gør det af de rigtige grunde.

Baggrund:

Denne artikel er et lille indblik i mit feltarbejde om brugen af familiemedlemmer som levende nyredonorer. Jeg er antropologistuderende på 8. semester og har dette forår interviewet ca. 20 informanter. Informanterne har været en blanding af donorer, modtagere, pårørende til nyresyge og sundhedsfagligt personale. Jeg har interviewet alle tre transplantationsafdelinger samt haft et ophold på en måned på en af afdelingerne. Alt dette skal danne grundlag for mit speciale.

Tak til alle, der har haft lyst og tid til at deltage i mit projekt, og som har inviteret mig indenfor i deres hjem og hverdag, det ville ikke have været muligt uden jer.

 

Artiklen er bragt i Nyrenyt august 2014.