Indlæg

Ben hænger ud af vinduet på en bil parkeret ved stranden

Stine føler sig fri med en transportabel dialysemaskine

Af Stine Tranberg Jacobsen, pædagogisk antropolog, hjemme-hæmodialysepatient og mor til Lilly

Da jeg startede i dialyse, var jeg ked af at miste min helt almindelige frihed – at jeg skulle indregne hospitalsbesøg hver uge, og at mit liv skulle planlægges rundt om hospitalets skema. Jeg kom så i hjemmehæmodialyse, hvor jeg selv står for behandlingen hjemme, og det gav mig i høj grad en følelse af at få min frihed tilbage.

Den ultimative hæmodialysefrihed fik jeg med en NxStage maskine, som jeg kan have med i bilen. Sidste sommer pakkede jeg maskinen og utallige kasser med nødvendige materialer i min stationcar og drog på ferie – flere gange faktisk. Men her vil jeg fortælle om min campinghytte-ferie med min datter.

Afsted på camping

Jeg havde booket en lille campinghytte på samme plads og i samme uge som min veninde og hendes familie. Selvom jeg havde undersøgt forholdene på forhånd, var jeg spændt på, om jeg kunne køre hele vejen til hytten med alle mine dialyseting. Det kunne jeg heldigvis.

Jeg havde som nævnt bilen fuld af materialer, men der var faktisk kun til én dialyse. Materialer til de resterende dialyser fik jeg leveret til hytten et par dage efter ankomst. Chaufføren kunne, ligesom jeg selv, uden problemer køre helt hen til hytten og levere materialerne.

Selvom jeg normalt er hjemmehæmodialysepatient, var jeg alligevel spændt ved at skulle dialysere i helt nye omgivelser, da jeg gjorde klar til min første dialyse i hytten. Det hele forløb som det skulle.

Da vi tjekkede ud, skulle jeg betale for strøm. Kvinden i receptionen var en smule overrasket over den mængde strøm, vi havde brugt. Jeg forklarede, at jeg havde en dialysemaskine med, som nok krævede lidt ekstra. Til det svarede kvinden, at de da havde haft en gæst tidligere, som også havde en dialysemaskine med i sin campingvogn, og det var ikke noget problem.

Følelsen af ferie

Hele ugen dialyserede jeg om aftenen, når min datter sov, så jeg kunne holde ferie hele dagen sammen med de andre. På den måde fyldte dialysen stort set ingenting på ferien – og alle vi voksne var alligevel for trætte til noget som helst, når ungerne først sov. Dagene gik med ture i poolen, is-spisning, mooncar-ræs og meget andet feriesjov.

På ferien valgte jeg at køre dialyse hver anden dag, selvom jeg normalt kører seks dage om ugen. Det gav mig lidt ekstra ”ferie-følelse” – om man kan springe en dialyse over, ved man bedst selv, og er man i tvivl bør man rådføre sig hos sin læge. Jeg kunne ikke mærke forskel, da det kun drejede sig om en enkelt uge med mindre dialyse end vanligt.

Jeg ved, at mange dialyseafdelinger i Danmark har en NxStage maskine, som man kan låne til feriebrug, hvis man selv kan varetage sin dialyse. Jeg kan på det varmeste anbefale andre hæmodialysepatienter at pakke bilen og komme afsted på ferie. Det er guld værd med små åndehuller i hverdagen som dialysepatient.

Læs mere om dine muligheder for dialysebehandling på ferien.

 

COVID-19 vaccine

3. stik tilbydes nyretransplanterede og personer i dialyse

COVID-19 vaccine

Sundhedsstyrelsen har i dag offentliggjort en liste over de udvalgte patientgrupper, som inden for de næste uger vil blive indkaldt til et 3. vaccinestik. Nyretransplanterede og personer i dialyse, hæmodialyse såvel som p-dialyse, tæller blandt disse udvalgte personer.

Vi har for lang tid siden gjort opmærksom på et muligt behov for et 3. vaccinestistik over for myndighederne. Vi hilser derfor dette tredje stik velkommen og er glade for, at mange af vores medlemmer nu snart vil modtage et booster stik og dermed være bedre beskyttelse mod COVID-19.

Vi ved, at flere af vores medlemmer har fået taget en antistoftest. Uanset om man har fået taget en test og uanset hvad testen viser, vil man tilbydes et tredje stik, hvis man er transplanteret eller er i dialyse.

Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en liste med ofte stillede spørgsmål. Her vil du finde svar på mange af de spørgsmål du måtte have: Udvalgte personer med svært nedsat immunforsvar – Sundhedsstyrelsen

Hold øje med din e-boks

Henvisning til vaccine vil ske via sygehuslægen og indkaldelsen sker via e-boks. Du behøver derfor som udgangspunkt ikke at kontakte din egen læge med henblik på tredje stik.

Hører du mod forventning ikke noget inden for de kommende uger, kan du kontakte den sygehusafdeling du er tilknyttet eller tale med din behandlende læge på sygehuset.

Er du fritaget fra digital post, vil du modtage et brev med posten.

 

Læs Sundhedsstyrelsens nyhed Personer med et svært nedsat immunforsvar bliver nu tilbudt en 3. dosis COVID-19 vaccine – Sundhedsstyrelsen

Læs også Sundhedsstyrelsens anbefalinger og retningslinjer med en liste over hvilke grupper, herunder sygdomme, tilstande og præparater, som danner baggrund for anbefaling af et 3. vaccinestik: Anbefalinger vedrørende revaccination mod COVID-19 af personer med svært nedsat immunforsvar – Sundhedsstyrelsen 

NYRENYT 2 21 juni

Nyrenyt er på vej til din postkasse

NYRENYT 2 21 juniNyrenyt er på vej til dig i din postkasse eller på mail. Som altid har vi samlet en god blanding af personlige historier, inspiration til nyrevenlige retter samt viden om nyresygdom og behandling. Du kan allerede nu læse Nyrenyt her.

I dette nummer kan du bl.a. læse om:

  • Eiler á Líknargøtu der fortæller om 20 år i dialyse og deler ud af hans erfaringer
  • Diabetesmedicin der i forskningsstudier viser en gavnlig effekt for personer med nedsat nyrefunktion
  • Ferie i Danmark når man er i dialyse
  • Hvordan du tilbereder lækre grøntsager, selvom du skal spare på Kalium

Husk at der er medlemsadgang på Nyrenyt på hjemmesiden. Som medlem har du heldigvis adgang til Nyrenyt.

Du logger ind med medlemsnummer eller din e-mail – og derefter en kode. Er det første gang du logger på, skal du vide, at vi aldrig har sendt dig en kode. Den vælger du selv ved at klikke på ”Glemt/mangler adgangskode”.

God læselyst

Jette og jesper

Dialyse i Toscana

Jette og jesper

Privatfoto: Jette Thaarup

Mens min mand, Jesper, var i dialyse, holdt vi ferie i Toscana. Vi boede i et dejligt hus, nordøst for Firenze; et 500 år gammelt stenhus, et kvarters kørsel gennem skoven op på bjerget uden for byen Reggello.

Vi havde fundet et dialysehospital ca. ½ times kørsel derfra, og vi nåede lige frem før Jespers første dialyse. Han fik da besked på, at jeg skulle følge med ham næste gang, fordi der var nogle papirer, der skulle udfyldes.

Altså måtte jeg op før ”en vis mand fik sko på”, og vi nåede frem til hospitalet i god tid før dialysestart. Jesper sad pænt i venteværelser sammen med ca. 15 italienske mænd og kvinder, og da klokken slog 8, blev døren smækket op, og en ”sora” (sygeplejerske) klappede i hænderne og råbte ”Andiamo!” Op fór samtlige patienter og løb hende næsten over ende for at komme først ind til deres dialyseplads. Der var en råben og skrigen, indtil alle var på plads. Jesper ventede pænt og fik anvist en plads, hvorefter roen sænkede sig over stuen.

Der var absolut ingen, der talte andet end italiensk, men det var ikke det store problem i forhold til behandlingen. Til gengæld var jeg ret ilde stedt, bl.a. fordi oversygeplejersken (”Capo sora”), som jeg åbenbart skulle tale med, ikke var kommet endnu. Ingen kunne fortælle mig, hvornår hun ville komme, men endelig – efter ca. ½ times venten – kom hun. Hun kunne så også kun tale italiensk, men det lykkedes mig, ved hjælp af mit meget sparsomme italienske og diverse fagter, at finde ud af, at jeg skulle følge hende tværs gennem hospitalet til et kontor, hvor jeg blev ”plantet, og hun forsvandt. Efter yderligere ventetid kom en sekretær med et sæt papirer, som ganske rigtigt skulle udfyldes – med Jespers data – og derefter forsynes med … Jespers underskrift!! Den dag i dag har jeg ikke forstået, hvorfor jeg skulle med. Jesper kunne godt have udfyldt sin adresse og fødselsdato selv.

Jesper var i dialyse 6 gange på de to uger, vi var i Toscana, og behandlingerne forløb fortrinligt, trods diverse sprogforbistringer, så jeg kan varmt anbefale, at man kaster sig ud i at rejse, også selvom man skal have dialyse!

Jette Thaarup

Kvinde med ryggen til

Den “dårlige” historie – En patientfortælling fra en nyresyg

Kvinde med ryggen til

Foto: unsplash.com

 

Vi har modtaget denne fine og ærlige fortælling fra et af vores medlemmer, som lever med nyresygdom. Det er den historie hun selv har savnet bliver fortalt. En historie hun oplever, at hun selv bedre ville kunne spejle sig i end i de fotogene historier, som oftest er dem, der bliver fortalt.

 

Den ”dårlige” historie

I starten af februar i år, bragte BT en artikel om en 31-årig kvinde, som igennem otte år har løjet sig kræftsyg – de sidste mange af dem endda terminalt kræftsyg. I første omgang gik løgnen udover hendes familie, mand og venner, men igennem tiden fik hun hele 20.000 følgere på sin instagram-profil, hvor hun delte sine tanker og betragtninger om at være døende. Hun medvirkede i flere tv-udsendelser, bl.a. Go´ morgen Danmark og Aftenshowet, i artikler i bl.a. Politiken og Femina og i en bog Bogen om livet. Hun holdt foredrag om det at leve med en dødelig sygdom. Hun samarbejdede med Kræftens Bekæmpelse i deres ”Ung Kræft” kampagne. Hun holdt sågar tale til en ung kvindes begravelse – en ung kvinde, der havde mistet livet pga. kræft.

Jeg får næsten lyst til at sige, at hun blev en ”poster girl” for kræft.

Den fotogene historie

Efter løgnen blev afsløret, har der været talt en del om historien i forskellige medier – hvorfor har så mange, tilsyneladende helt ukritisk, troet på og videreformidlet kvindens løgn, spørger man? I et afsnit af DRs podcast Genstart, kalder Ditte Giese, som er journalist og selv ramt af uhelbredelig kræft, historien for en ”meget fotogen” kræfthistorie. Kvinden er helt afsindigt livsglad, hun angiver at være taknemmelig for sin kræftsygdom (som vi så i dag ved er opfundet), hun ser glad og frisk ud, hun løber og går lange ture, og hun er gennemført positiv – selv når hun fortæller om de stærke smerter, der holder hende vågen om natten. Hun ser alt det smukke i livet – også i kræften, som indenfor en kort tidshorisont, ville slå hende ihjel. Hun var i sandhed en ”fotogen” kræfthistorie – en god, smuk og stærk historie!

På den anden side af skærmen sidder der så en masse reelt syge mennesker, som ser kvinden i forskellige medier og endda i samarbejde med deres egen patientforening. Mange af dem følger hendes instagram-profil, og mange af dem får det skidt med sig selv – de ser ikke glade og friske ud som hende, de er ikke glade som hende, de er ikke taknemmelige som hende, de kan ikke bare løbe en tur som hende osv. osv. Ditte Giese understreger, at livet med kræft ikke er smukt, og hun opfordrer til, at medierne begynder at vise et mere nuanceret billede af kræftforløb – at de ikke kun skal bruge de ”fotogene” kræfthistorier.

Når sygdom er grimt

Ditte Gieses opfordring satte noget i gang hos mig! Jeg har ikke kræft, og Nyreforeningen er ikke en medlemsforening for kræftpatienter. Men vi nyrepatienter har alligevel det til fælles med kræftpatienter, at vi er syge og mange af os både alvorligt og uhelbredeligt. Og så er det fandeme heller ikke smukt at være nyrepatient! Det var i hvert fald ikke smukt at være mig som 21-årig i kemo-, prednisolon-, plasmaferese- og hæmodialysebehandling. Det var faktisk grimt – det var jeg også, hvilket måske ikke er så vigtigt, men det er heller ikke ligegyldigt, for mit udseende bar tydeligt præg af sygdom, og jeg skammede mig, så jeg næsten ikke ville gå ud.

Jeg var ikke stærk, jeg var ikke positiv, jeg var ikke taknemmelig – jeg var bitter, jeg var ulykkelig, jeg var svag og jeg havde det helt vanvittigt skidt 24/7. Men jeg blev alligevel af langt de fleste mødt med en eller anden form for ”hvor er du sej, hvor er du stærk!”-bemærkning, som jeg så forsøgte at leve op til. Det var altid ment opmuntrende og oprigtigt. ”Jeg ville aldrig kunne klare det, du går igennem” hørte jeg også ofte, og det var helt sikkert også ment som en ros og en opmuntring, men det eneste jeg altid tænkte var: ”hvad fanden ville du så gøre? Det er en ”do or die” (red: ”gør eller dø”) situation. Og i øvrigt så klarer jeg det også virkeligt dårligt – jeg drikker mange liter for meget, jeg glemmer min medicin (måske lidt i trods mod min uretfærdige skæbne), og jeg spiser uden hensyn til restriktioner.

I halvandet år var det hele rigtig rigtig grimt i mit liv – eller sådan mindes jeg det, men der har selvfølgelig også være øjeblikke, hvor det var knap så grimt. Samtidig var det så alligevel enormt smukt, fordi jeg havde en donor, som var klar, så snart lægerne sagde, at jeg var klar. Og så blev det pludselig ”fotogent”! Jeg havde skrevet et eller andet om min forestående transplantation i en åben facebookgruppe og i dagene efter modtog jeg beskeder fra intet mindre end tre forskellige ugeblade, som gerne ville fortælle min dejlige historie. Min smukke, ”fotogene” historie.
Jeg takkede nej.

Et pusterum

Jeg blev transplanteret, og det hele blev meget mindre grimt. Det var dejligt. Det var hverdag – helt almindelig hverdag på godt og ondt! Det var smukt, men det var også grimt. Jeg blev ofte mødt med forventninger om at have en helt anderledes livsanskuelse, end de fleste og om at være helt igennem lykkelig og taknemmelig for alt – citatet ”syge mennesker drømmer kun om at blive raske” er jeg stødt på utallige gange. Jeg var uendeligt taknemmelig for min nyre, helt enormt! Jeg var lykkelig for min chance for at leve stort set normalt. Men jeg var også skide træt af vasketøj, budgetter osv. Og en sjælden gang imellem var jeg stadig bitter og ked af det over at være syg. Jeg følte mig nogle gange sådan lidt forkert – hvorfor drømte jeg om nye sko, ferie down under og en stor bil og ikke kun om at min nyre skulle holde evigt?

Min nyre holdt i ni år – jeg fik uddannelser, jeg arbejdede, jeg boede en stund i udlandet og jeg fik et barn. Fantastiske ting, smukke ting – men også relativt almindelige ting, som bare krævede nogle andre forholdsregler for mig, end for mine veninder. Jeg er uendeligt taknemmelig for muligheden, men jeg har da også i perioder været ked af, at jeg skulle tænke helbred ind i det hele. – og så kommer skammen tilbage, for jeg synes ikke, jeg kan tillade mig at lade sådan nogle bagateller gå mig på, når der sidder en masse i dialyse, som kun kan drømme om at opleve de ting.

Det er okay at have det, som du har det

Nu er jeg i dialyse igen (siden januar 2020). Det er meget mindre grimt end sidst – jeg er ældre og mere moden, jeg var forberedt, jeg er slet ikke syg på samme måde som sidst – nu er det ”kun” nyresvigt, og jeg er i hjemmehæmodialyse. Det er jeg dybt taknemmelig for – måske endda på den der særlige måde, ”de raske” snakker om, at ”vi syge” oplever.

Igen får jeg ros og opmuntringer. Og nu kan jeg lidt bedre med dem – nu er det ikke kun grimt her; jeg er mor, og dét klarer jeg for det meste okay – ja faktisk ofte ret godt, hvis man tager mine omstændigheder i betragtning. Og jeg er ikke ulykkelig.
Men jeg er heller ikke glad, jeg er heller ikke stærk, jeg klarer det (sygdommen) heller ikke godt. Jeg er træt, jeg er ugidelig, jeg er sur over at være afhængig af dialyse, jeg er træt af at være træt, jeg ser ikke veninder (og det er ikke kun pga. corona), jeg arbejder ikke, jeg motionerer ikke, jeg drikker for meget (væske altså – ikke alkohol), jeg spiser forkert, og jeg er igen småbitter over ”hvorfor mig?”!

Og jeg skammer mig igen – for jeg hører mest om de ”fotogene” eksempler – de dialysepatienter, der arbejder, motionerer, fester og dater. Jeg er dybt imponeret over jer – det her må ikke forstås som en kritik af jer, det er det absolut ikke: I er beundringsværdigt seje, og jeg er sikker på, at I har et mindset, jeg ikke har, og at det primært er det, der gør en kæmpe forskel! I har et fighter-gen, jeg ikke har, tror jeg – jeg lægger mig på sofaen, så snart jeg føler mig en smule udmattet.
Derfor hører I nu om mig. Min historie er ikke særligt inspirerende eller opløftende. Men jeg kunne godt have brugt den – både da jeg første gang blev syg, men også nu anden gang.

Mit budskab, som er lige så meget til mig selv, er:

  • Det er okay ikke at være okay.
  • Det er okay ikke at være en smuk historie om en syg kriger, der klarer sig på trods.
  • Det er okay ikke at være en smuk og inspirerende historie om en transplanteret, der har fået en ny chance, og derfor lever livet til fulde og altid taknemmeligt.
  • Det er okay at have det, som du har det. Og det er okay at synes, at det hele er noget lort!
  • Du behøver ikke være en god historie!

Måske man efterlades med et indtryk af, at jeg er et negativt stakkels væsen, når man har læst denne artikel. Det er bestemt ikke tilfældet – jeg er grundlæggende positiv, men jeg er ikke en fighter, og jeg synes, det er helt ekstremt svært at være så syg, som man er, når man er i dialyse. Men jeg både griner, smiler og synger hver eneste dag.

I sidste uge fik jeg så at vide, at min veninde er godkendt som donor – og det er nok den smukkeste historie i mit liv, jeg er taknemmelig og rørt på en måde, jeg aldrig har prøvet før. I foråret 2021 skal jeg have hendes nyre, og dét er en smuk, fotogen og god historie, og jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor stor det er!

 

Strand ved Skallerup

Trænger du til et afbræk?

Strand ved Skallerup

Stranden ved Skallerup Klit

Har du brug for et åndehul eller komme lidt væk sammen med familien? Kunne du tænke dig et par dages ophold i det nordjyske, hvor der er højt til himlen og naturen er rå og enestående?

Så kan du lige nu få ekstra gode rabatter hos Skallerup Seaside Resort.

På grund af nedlukning af alle aktiviteter gives nu 25 % rabat på alle ophold. Derudover får alle Nyreforenings medlemmer 10% rabat på Skallerups listepriser. Dette gælder hele året.

Dette betyder, at du for øjeblikket og foreløbig frem til den 6. april 2021 får begge rabatter.

Alt det praktiske

Når du bestiller dit ophold, skal du oplyse dit medlemsnummer. Medlemsnummeret finder du på bagsiden af Nyrenyt eller ved at kontakte Nyreforeningens sekretariat på tlf. 43 52 42 52 eller mail@nyre.dk.

Læs mere på www.skallerup.dk eller ring til Skallerup Seaside Resort på tlf. 99 24 84 00.

Har du brug for dialyse?

Du kan forsat komme i dialyse i vores Dialyseklinik, som er beliggende i Skallerup Seaside Resort. For at komme i dialyse, skal du kunne fremvise en negativ Coronatest (som er maks. 72 timer gammel) eller være vaccineret.

HUSK at blive hjemme, hvis du er syg eller har symptomer på COVID-19.

Har du behov for dialyse under dit ophold, skal du bestille tid hos Birthe Nielsen på tlf. 50 93 59 41 eller dialyse@nyre.dk.

 

Coronavirus vaccine

Hvornår kan jeg blive vaccineret?

Coronavirus vaccineSå er året skudt i gang. Og nogle nyrepatienter har allerede modtaget første skud vaccine mod COVID-19. Og det er jo helt fantastisk!

Mange glæder sig til at blive vaccineret og vi har fået flere henvendelser om rækkefølgen. Hvornår er det dialysepatienternes tur, hvornår dem med lav nyrefunktion og hvad med nyretransplanterede?

Personer i særlig øget risiko prioriteres

Vi har både hørt fra dialysepatienter og transplanterede, som allerede er blevet vaccineret. Begge grupper er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19. Nogle patienter vil være i særlig øget risiko og det er disse patienter, som allerede nu tilbydes en vaccine.

Det er en sygehuslæge, som kan visitere en patient til vaccine. Alle praktiserende læger og sygehuse i regionerne har fået tilsendt er brev hvoraf det fremgår, hvem der er i særlig øget risiko for et alvorligt forløb med COVID 19.

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede tilhører denne gruppe. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

Brevet til lægerne kan læses her: Brev om vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 – Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen forventer, at alle personer med sygdomme eller tilstande, der giver en øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19, bliver vaccineret inden for en kort periode (forventeligt foråret 2021). Altså både dem i øget risiko og dem i særlig øget risiko for et alvorligt forløb.

Du vil blive kontaktet

Du vil blive kontaktet lige så snart det er din tur. Du vil blive indkaldt via e-boks eller almindelig brev, evt. med forudgående telefonopkald.

Vi opfordrer stærkt til, at du ikke tager kontakt til sygehuset eller egen læge for at få en tid til vaccination. De har nemlig meget travlt med at vaccinere eller hjælpe de, som har brug for lægehjælp.

Og så bliver det forhåbentlig meget snart din tur – vi krydser fingre for hver og en af jer.

Pas godt på jer selv og hinanden!

 

Se den overordnede prioriterede rækkefølge:

  1. Personer som bor i plejebolig med videre.
  2. Personer med alder på 65 år og over, som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp i eget hjem.
  3. Personer med alder på 85 år og over.
  4. Personer i sundheds- og ældresektoren, og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion.
  5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, der medfører særligt øget risiko for alvorligt forløb med covid-19 samt udvalgte pårørende.
  6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb, eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejepersoner.
  7. Personer med alderen 80-84 år.
  8. Personer med alderen 75-79 år.
  9. Personer med alderen 65-74 år.
  10. Personer med alder under 65 år, som har tilstande og sygdomme, der medfører øget risiko for alvorligt forløb ved covid-19.
  11. Personale der varetager øvrige samfundskritiske funktioner.
  12. Øvrige befolkning udvalgt eksempelvis efter alder.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

 

 

Hvid gløg og nisse

Guide til julens fristelser

Julen nærmer sig, og det gør måske også dine overvejelser om, hvad du må spise og drikke, når I samles om julebordet. Julen i året 2020 bliver noget anderledes. Måske ser du færre end du plejer. Men vi tænker alligevel, at det er tid til en genudsendelse af denne guide til julens fristelser, som vi sidste år bragte i Nyrenyt 4., december 2019.

Julen er hjerternes tid. Det er også tid til hygge og masser af mad. Når du er nyresyg, kan julemåneden godt være svær at overskue, for hvad er det egentlig du kan spise med god samvittighed.

AF KLINISK DIÆTIST ANETTE DAMSGÅRD KOCH OG KLINISK DIÆTIST SOFIE WENDELBOE

Her er en lille guide, som kan gøre det lidt nemmere. Det vil dog altid være individuelt hvilke kostråd, der gælder for dig afhængig af din behandling og blodprøver.

Det er ikke alle der har behov for at spare på både kalium, fosfat, protein og væske. Hvis du er i tvivl så spørg din diætist hvad det er vigtigt at du tager hensyn til.

Tips og tricks i december

  • Spis kun den mængde mad du plejer. Mange spiser mere mad end de plejer i december, men uanset hvor restriktivt du spiser, vil mere mad betyde mere kalium og fosfat, som er et problem for nogen nyresyge.
  • Husk de kostråd du har fået af din diætist. Hvis du plejer at koge grøntsagerne eller spare på osten, så fortsæt med det i december.
  • Vælg hvad du helst vil have. Hvis der bliver serveret buffet, så gå en omgang og udvælg de retter som du allerbedst kan lide eller spørg værten hvad der bliver serveret.
  • Del rugbrødet i flere stykker. Til julefrokosten kan du dele dit brød i flere stykker og nøjes med lidt på hver, så får du smagt flere ting, men uden du spiser meget større mængder.
  • Hvis du er i dialyse, så spis gerne kød, fisk, fjerkræ og pålæg, uanset hvilken slags. Hvis din nyrefunktion er nedsat og du skal spare på protein, så spis mere af brødet.
  • Fordel dine fosfatbindere. Hvis du får fosfatbindere, så fordel dem til alle måltider og retter. F.eks. til hovedret og dessert. Til rugbrød, til ost og til risalamande. Husk også fosfatbindere hvis du spiser æbleskiver eller en større mængde småkager til et mellemmåltid.

Juleøl, gløgg og snaps

Nogle læger laver sjov med at diætisten hellere anbefaler snaps end mælk. Og det er faktisk ikke helt forkert. Ikke at det er godt at drikke en masse alkohol, men snaps indeholder kun begrænset mængde kalium og fosfat, og bidrager kun med lidt væske.

Alkohol kan sagtens være en del af julemiddagen, så længe du ikke overskrider Sundhedsstyrelsen anbefalinger. Sundhedsstyrelsen anbefaler pr. uge max. 7 genstand for kvinder og max. 14 genstande for mænd og max. 5 genstande på samme dag. Hvis du har en anbefaling for hvor meget du væske du må få, skal alkoholen tælles med her.

Hvis du vælger vin og øl, skal du være opmærksom på, at det indeholder en del kalium. Jo stærkere øl, jo mere kalium.

Gløgg kan på en kold december dag være skønt at varme sig på. Vær opmærksom på, at fyldet af rosiner og mandler indeholder en del fosfat og kalium.

En praktisk måde at holde styr på at kalium og fosfat indtaget ikke bliver for højt, kan være at vælge max. 1 ting pr. dag. Dvs. enten øl, vin eller gløgg, og nøjes med et lille glas.

Mængde Drikkevare Kalium Fosfat
330 ml Øl, stærk (juleøl) 211 mg 59 mg
100 ml Gløgg (uden fyld) 125 mg 16 mg
100 ml Hvidvin. sød 110 mg 6 mg
100 ml Rødvin 100 mg 10 mg
100 ml Rosevin 7 5 mg 6 mg
330 ml Hvidtøl, mørk 66 mg 40 mg
100 ml Hvidvin, tør 61 mg 6 mg
25 ml Portvin 24 mg 3 mg
25 ml Snaps 0,5 mg 1 mg
Haemodialyse

Covid-19 ændrer ikke ved, at dialyse er livsvigtig for dialysepatienter

 

Arkivbillede

Men er du smittet med eller har du symptomer på COVID-19, dvs. hoste, feber, synkesvær, vejrtrækningsproblemer eller hovedpine, skal du huske at ringe til dit dialyseafsnit inden du tager afsted.

Vi har talt med Sarah Rytter, som er afdelingssygeplejerske på Rigshospitalets Hæmodialyseafsnit. Selvom om smittetallet er stigende i Københavnsområdet, gennemføres dialyserne stort set som vanligt og med stor tryghed blandt både personale og dialysepatienter. Der bliver sprittet af og holdt afstand. Sidstnævnte betyder, at pårørende gerne må hente og bringe dig. Men for at undgå trængsel på afsnittet, kan de ikke blive hos dig mens du er i dialyse.

Skulle du have symptomer eller er du testet positiv med COVID-19, er det vigtigt, at du ringer ind til dit dialyseafsnit inden du kommer. Det samme gælder, hvis du deler husstand eller har været i nær kontakt med en som er testet positiv. Læs evt. Sundhedsstyrelsens pjece om hvem der betegnes som nær kontakt.

Når du ringer fordi du er smittet eller har symptomer, vil dit sygehus nemlig bestille enkelttransport til dig, med mindre du har mulighed for transport i egen bil. Husk også, at du både under transport og mens du er i kontakt med sundhedspersonalet, skal bære mundbind. Når du ankommer, vil du modtage din dialyse isoleret fra de andre dialysepatienter. På hospitalet kan du blive testet for COVID-19 før eller efter din dialyse, så du hurtigt kan få svar på, om du er smittet. På den måde kan du hurtigt komme tilbage til dit almindelige dialyseafsnit. Deler du husstand med en, som er smittet med COVID-19, skal personen, ifølge Styrelsen for Patientsikkerhed, isoleres fra bl.a. dig. Med disse tiltag, forhindrer vi smittespredning på dialyseafsnittene og passer på hinanden.

Vi må løbende tage bestik af situationen og leve med de ting der er lidt anderledes end de plejer. Med gang i dialysemaskinerne, COVID-19 eller ej.

Region Midtjylland har siden 2007 haft lempelige regler for befordring til og fra dialyse. Den hidtil gratis kørsel for alle afskaffes nu.

Se brevet fra Region Midtjylland her: Slut med lempelige regler

Regionen “overgår” til at følge de gældende regler for hele landet. Se har hvilke: Kørsel til behandling

Ændringen berører medlemmer i kreds Midtjylland, kreds Østjylland og kreds Vestjylland.

Begivenheder

Strand, strandtaske og solcreme

Webinar – Gode råd, når du skal ud at rejse & hvordan du passer på din hud i solen

Nyreforeningen afholder webinar torsdag den 17. juni fra kl. 17.30 til 19.30. Tilmelding senest den 10. juni på mail@nyre.dk

Hvordan passer jeg på min hud i solen
Overlæge i hudsygdomme Henrik Lorentzen, Aarhus Universitetshospital, Skejby kommer med oplæg om hvordan man passer på sin hud, når man har en nyresygdom.

Gode råd, når man skal ud at rejse
Nyreforeningens landsformand Jan Rishave og feriekoordinator Jette Thaarup kommer med oplæg om at tage på ferie, når man har en nyresygdom.

De taler om;
* At planlægge ferie, når man har en nyresygdom (hæmodialyse , p-dialyse og som transplanteret)
* Hvordan bestiller man dialyse i udlandet, og hvad skal man være opmærksom på i den forbindelse
* Blåt sundhedskort
* Medicin med på rejsen
* Nyreforeningens ferierejser
* Rejseforsikringer
* Gæstedialyse i Danmark
* Nyreforeningens dialyseklinikker

Palma, Mallorca

Palma, Mallorca september 2021

På Mallorca bor vi på hotel ‘Sunprime Waterfront’, som ligger skønt lige ud til vandet i den østlige del af Palma. I forbindelse med opholdet er der reserveret dialyse i centrm af Palma på Diaverums klinik. Mallorca er en skøn ø, som byder på gode transport- og udflugtsmuligheder, og man kan selvfølgelig også bare hygge sig med sol, shopping osv. i byen.

Priser

1 uge
Pr. person i delt dobbeltværelse:  9.500 kr.
Eneværelsestillæg:  2.800 kr.
Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt: 10.900 kr.

2 uger
Pr. person i delt dobbeltværelse:  14.400 kr.
Eneværelsestillæg: 5.600 kr.
Pr. person i delt dobbeltværelse m havudsigt: 17.600 kr.

Priserne er inkl.:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport ml. lufthavn og hotel
  • Halvpension

 

Læs mere og find ansøgningsskema her: