Indlæg

Kvinde med ryggen til

Den “dårlige” historie – En patientfortælling fra en nyresyg

Kvinde med ryggen til

Foto: unsplash.com

 

Vi har modtaget denne fine og ærlige fortælling fra et af vores medlemmer, som lever med nyresygdom. Det er den historie hun selv har savnet bliver fortalt. En historie hun oplever, at hun selv bedre ville kunne spejle sig i end i de fotogene historier, som oftest er dem, der bliver fortalt.

 

Den ”dårlige” historie

I starten af februar i år, bragte BT en artikel om en 31-årig kvinde, som igennem otte år har løjet sig kræftsyg – de sidste mange af dem endda terminalt kræftsyg. I første omgang gik løgnen udover hendes familie, mand og venner, men igennem tiden fik hun hele 20.000 følgere på sin instagram-profil, hvor hun delte sine tanker og betragtninger om at være døende. Hun medvirkede i flere tv-udsendelser, bl.a. Go´ morgen Danmark og Aftenshowet, i artikler i bl.a. Politiken og Femina og i en bog Bogen om livet. Hun holdt foredrag om det at leve med en dødelig sygdom. Hun samarbejdede med Kræftens Bekæmpelse i deres ”Ung Kræft” kampagne. Hun holdt sågar tale til en ung kvindes begravelse – en ung kvinde, der havde mistet livet pga. kræft.

Jeg får næsten lyst til at sige, at hun blev en ”poster girl” for kræft.

Den fotogene historie

Efter løgnen blev afsløret, har der været talt en del om historien i forskellige medier – hvorfor har så mange, tilsyneladende helt ukritisk, troet på og videreformidlet kvindens løgn, spørger man? I et afsnit af DRs podcast Genstart, kalder Ditte Giese, som er journalist og selv ramt af uhelbredelig kræft, historien for en ”meget fotogen” kræfthistorie. Kvinden er helt afsindigt livsglad, hun angiver at være taknemmelig for sin kræftsygdom (som vi så i dag ved er opfundet), hun ser glad og frisk ud, hun løber og går lange ture, og hun er gennemført positiv – selv når hun fortæller om de stærke smerter, der holder hende vågen om natten. Hun ser alt det smukke i livet – også i kræften, som indenfor en kort tidshorisont, ville slå hende ihjel. Hun var i sandhed en ”fotogen” kræfthistorie – en god, smuk og stærk historie!

På den anden side af skærmen sidder der så en masse reelt syge mennesker, som ser kvinden i forskellige medier og endda i samarbejde med deres egen patientforening. Mange af dem følger hendes instagram-profil, og mange af dem får det skidt med sig selv – de ser ikke glade og friske ud som hende, de er ikke glade som hende, de er ikke taknemmelige som hende, de kan ikke bare løbe en tur som hende osv. osv. Ditte Giese understreger, at livet med kræft ikke er smukt, og hun opfordrer til, at medierne begynder at vise et mere nuanceret billede af kræftforløb – at de ikke kun skal bruge de ”fotogene” kræfthistorier.

Når sygdom er grimt

Ditte Gieses opfordring satte noget i gang hos mig! Jeg har ikke kræft, og Nyreforeningen er ikke en medlemsforening for kræftpatienter. Men vi nyrepatienter har alligevel det til fælles med kræftpatienter, at vi er syge og mange af os både alvorligt og uhelbredeligt. Og så er det fandeme heller ikke smukt at være nyrepatient! Det var i hvert fald ikke smukt at være mig som 21-årig i kemo-, prednisolon-, plasmaferese- og hæmodialysebehandling. Det var faktisk grimt – det var jeg også, hvilket måske ikke er så vigtigt, men det er heller ikke ligegyldigt, for mit udseende bar tydeligt præg af sygdom, og jeg skammede mig, så jeg næsten ikke ville gå ud.

Jeg var ikke stærk, jeg var ikke positiv, jeg var ikke taknemmelig – jeg var bitter, jeg var ulykkelig, jeg var svag og jeg havde det helt vanvittigt skidt 24/7. Men jeg blev alligevel af langt de fleste mødt med en eller anden form for ”hvor er du sej, hvor er du stærk!”-bemærkning, som jeg så forsøgte at leve op til. Det var altid ment opmuntrende og oprigtigt. ”Jeg ville aldrig kunne klare det, du går igennem” hørte jeg også ofte, og det var helt sikkert også ment som en ros og en opmuntring, men det eneste jeg altid tænkte var: ”hvad fanden ville du så gøre? Det er en ”do or die” (red: ”gør eller dø”) situation. Og i øvrigt så klarer jeg det også virkeligt dårligt – jeg drikker mange liter for meget, jeg glemmer min medicin (måske lidt i trods mod min uretfærdige skæbne), og jeg spiser uden hensyn til restriktioner.

I halvandet år var det hele rigtig rigtig grimt i mit liv – eller sådan mindes jeg det, men der har selvfølgelig også være øjeblikke, hvor det var knap så grimt. Samtidig var det så alligevel enormt smukt, fordi jeg havde en donor, som var klar, så snart lægerne sagde, at jeg var klar. Og så blev det pludselig ”fotogent”! Jeg havde skrevet et eller andet om min forestående transplantation i en åben facebookgruppe og i dagene efter modtog jeg beskeder fra intet mindre end tre forskellige ugeblade, som gerne ville fortælle min dejlige historie. Min smukke, ”fotogene” historie.
Jeg takkede nej.

Et pusterum

Jeg blev transplanteret, og det hele blev meget mindre grimt. Det var dejligt. Det var hverdag – helt almindelig hverdag på godt og ondt! Det var smukt, men det var også grimt. Jeg blev ofte mødt med forventninger om at have en helt anderledes livsanskuelse, end de fleste og om at være helt igennem lykkelig og taknemmelig for alt – citatet ”syge mennesker drømmer kun om at blive raske” er jeg stødt på utallige gange. Jeg var uendeligt taknemmelig for min nyre, helt enormt! Jeg var lykkelig for min chance for at leve stort set normalt. Men jeg var også skide træt af vasketøj, budgetter osv. Og en sjælden gang imellem var jeg stadig bitter og ked af det over at være syg. Jeg følte mig nogle gange sådan lidt forkert – hvorfor drømte jeg om nye sko, ferie down under og en stor bil og ikke kun om at min nyre skulle holde evigt?

Min nyre holdt i ni år – jeg fik uddannelser, jeg arbejdede, jeg boede en stund i udlandet og jeg fik et barn. Fantastiske ting, smukke ting – men også relativt almindelige ting, som bare krævede nogle andre forholdsregler for mig, end for mine veninder. Jeg er uendeligt taknemmelig for muligheden, men jeg har da også i perioder været ked af, at jeg skulle tænke helbred ind i det hele. – og så kommer skammen tilbage, for jeg synes ikke, jeg kan tillade mig at lade sådan nogle bagateller gå mig på, når der sidder en masse i dialyse, som kun kan drømme om at opleve de ting.

Det er okay at have det, som du har det

Nu er jeg i dialyse igen (siden januar 2020). Det er meget mindre grimt end sidst – jeg er ældre og mere moden, jeg var forberedt, jeg er slet ikke syg på samme måde som sidst – nu er det ”kun” nyresvigt, og jeg er i hjemmehæmodialyse. Det er jeg dybt taknemmelig for – måske endda på den der særlige måde, ”de raske” snakker om, at ”vi syge” oplever.

Igen får jeg ros og opmuntringer. Og nu kan jeg lidt bedre med dem – nu er det ikke kun grimt her; jeg er mor, og dét klarer jeg for det meste okay – ja faktisk ofte ret godt, hvis man tager mine omstændigheder i betragtning. Og jeg er ikke ulykkelig.
Men jeg er heller ikke glad, jeg er heller ikke stærk, jeg klarer det (sygdommen) heller ikke godt. Jeg er træt, jeg er ugidelig, jeg er sur over at være afhængig af dialyse, jeg er træt af at være træt, jeg ser ikke veninder (og det er ikke kun pga. corona), jeg arbejder ikke, jeg motionerer ikke, jeg drikker for meget (væske altså – ikke alkohol), jeg spiser forkert, og jeg er igen småbitter over ”hvorfor mig?”!

Og jeg skammer mig igen – for jeg hører mest om de ”fotogene” eksempler – de dialysepatienter, der arbejder, motionerer, fester og dater. Jeg er dybt imponeret over jer – det her må ikke forstås som en kritik af jer, det er det absolut ikke: I er beundringsværdigt seje, og jeg er sikker på, at I har et mindset, jeg ikke har, og at det primært er det, der gør en kæmpe forskel! I har et fighter-gen, jeg ikke har, tror jeg – jeg lægger mig på sofaen, så snart jeg føler mig en smule udmattet.
Derfor hører I nu om mig. Min historie er ikke særligt inspirerende eller opløftende. Men jeg kunne godt have brugt den – både da jeg første gang blev syg, men også nu anden gang.

Mit budskab, som er lige så meget til mig selv, er:

  • Det er okay ikke at være okay.
  • Det er okay ikke at være en smuk historie om en syg kriger, der klarer sig på trods.
  • Det er okay ikke at være en smuk og inspirerende historie om en transplanteret, der har fået en ny chance, og derfor lever livet til fulde og altid taknemmeligt.
  • Det er okay at have det, som du har det. Og det er okay at synes, at det hele er noget lort!
  • Du behøver ikke være en god historie!

Måske man efterlades med et indtryk af, at jeg er et negativt stakkels væsen, når man har læst denne artikel. Det er bestemt ikke tilfældet – jeg er grundlæggende positiv, men jeg er ikke en fighter, og jeg synes, det er helt ekstremt svært at være så syg, som man er, når man er i dialyse. Men jeg både griner, smiler og synger hver eneste dag.

I sidste uge fik jeg så at vide, at min veninde er godkendt som donor – og det er nok den smukkeste historie i mit liv, jeg er taknemmelig og rørt på en måde, jeg aldrig har prøvet før. I foråret 2021 skal jeg have hendes nyre, og dét er en smuk, fotogen og god historie, og jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor stor det er!

 

Strand ved Skallerup

Trænger du til et afbræk?

Strand ved Skallerup

Stranden ved Skallerup Klit

Har du brug for et åndehul eller komme lidt væk sammen med familien? Kunne du tænke dig et par dages ophold i det nordjyske, hvor der er højt til himlen og naturen er rå og enestående?

Så kan du lige nu få ekstra gode rabatter hos Skallerup Seaside Resort.

På grund af nedlukning af alle aktiviteter gives nu 25 % rabat på alle ophold. Derudover får alle Nyreforenings medlemmer 10% rabat på Skallerups listepriser. Dette gælder hele året.

Dette betyder, at du for øjeblikket og foreløbig frem til den 6. april 2021 får begge rabatter.

Alt det praktiske

Når du bestiller dit ophold, skal du oplyse dit medlemsnummer. Medlemsnummeret finder du på bagsiden af Nyrenyt eller ved at kontakte Nyreforeningens sekretariat på tlf. 43 52 42 52 eller mail@nyre.dk.

Læs mere på www.skallerup.dk eller ring til Skallerup Seaside Resort på tlf. 99 24 84 00.

Har du brug for dialyse?

Du kan forsat komme i dialyse i vores Dialyseklinik, som er beliggende i Skallerup Seaside Resort. For at komme i dialyse, skal du kunne fremvise en negativ Coronatest (som er maks. 72 timer gammel) eller være vaccineret.

HUSK at blive hjemme, hvis du er syg eller har symptomer på COVID-19.

Har du behov for dialyse under dit ophold, skal du bestille tid hos Birthe Nielsen på tlf. 50 93 59 41 eller dialyse@nyre.dk.

 

Coronavirus vaccine

Hvornår kan jeg blive vaccineret?

Coronavirus vaccineSå er året skudt i gang. Og nogle nyrepatienter har allerede modtaget første skud vaccine mod COVID-19. Og det er jo helt fantastisk!

Mange glæder sig til at blive vaccineret og vi har fået flere henvendelser om rækkefølgen. Hvornår er det dialysepatienternes tur, hvornår dem med lav nyrefunktion og hvad med nyretransplanterede?

Personer i særlig øget risiko prioriteres

Vi har både hørt fra dialysepatienter og transplanterede, som allerede er blevet vaccineret. Begge grupper er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19. Nogle patienter vil være i særlig øget risiko og det er disse patienter, som allerede nu tilbydes en vaccine.

Det er en sygehuslæge, som kan visitere en patient til vaccine. Alle praktiserende læger og sygehuse i regionerne har fået tilsendt er brev hvoraf det fremgår, hvem der er i særlig øget risiko for et alvorligt forløb med COVID 19.

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede tilhører denne gruppe. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

Brevet til lægerne kan læses her: Brev om vaccination af personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19 – Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen forventer, at alle personer med sygdomme eller tilstande, der giver en øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19, bliver vaccineret inden for en kort periode (forventeligt foråret 2021). Altså både dem i øget risiko og dem i særlig øget risiko for et alvorligt forløb.

Du vil blive kontaktet

Du vil blive kontaktet lige så snart det er din tur. Du vil blive indkaldt via e-boks eller almindelig brev, evt. med forudgående telefonopkald.

Vi opfordrer stærkt til, at du ikke tager kontakt til sygehuset eller egen læge for at få en tid til vaccination. De har nemlig meget travlt med at vaccinere eller hjælpe de, som har brug for lægehjælp.

Og så bliver det forhåbentlig meget snart din tur – vi krydser fingre for hver og en af jer.

Pas godt på jer selv og hinanden!

 

Se den overordnede prioriterede rækkefølge:

  1. Personer som bor i plejebolig med videre.
  2. Personer med alder på 65 år og over, som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp i eget hjem.
  3. Personer med alder på 85 år og over.
  4. Personer i sundheds- og ældresektoren, og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion.
  5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, der medfører særligt øget risiko for alvorligt forløb med covid-19 samt udvalgte pårørende.
  6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb, eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejepersoner.
  7. Personer med alderen 80-84 år.
  8. Personer med alderen 75-79 år.
  9. Personer med alderen 65-74 år.
  10. Personer med alder under 65 år, som har tilstande og sygdomme, der medfører øget risiko for alvorligt forløb ved covid-19.
  11. Personale der varetager øvrige samfundskritiske funktioner.
  12. Øvrige befolkning udvalgt eksempelvis efter alder.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

 

 

Hvid gløg og nisse

Guide til julens fristelser

Julen nærmer sig, og det gør måske også dine overvejelser om, hvad du må spise og drikke, når I samles om julebordet. Julen i året 2020 bliver noget anderledes. Måske ser du færre end du plejer. Men vi tænker alligevel, at det er tid til en genudsendelse af denne guide til julens fristelser, som vi sidste år bragte i Nyrenyt 4., december 2019.

Julen er hjerternes tid. Det er også tid til hygge og masser af mad. Når du er nyresyg, kan julemåneden godt være svær at overskue, for hvad er det egentlig du kan spise med god samvittighed.

AF KLINISK DIÆTIST ANETTE DAMSGÅRD KOCH OG KLINISK DIÆTIST SOFIE WENDELBOE

Her er en lille guide, som kan gøre det lidt nemmere. Det vil dog altid være individuelt hvilke kostråd, der gælder for dig afhængig af din behandling og blodprøver.

Det er ikke alle der har behov for at spare på både kalium, fosfat, protein og væske. Hvis du er i tvivl så spørg din diætist hvad det er vigtigt at du tager hensyn til.

Tips og tricks i december

  • Spis kun den mængde mad du plejer. Mange spiser mere mad end de plejer i december, men uanset hvor restriktivt du spiser, vil mere mad betyde mere kalium og fosfat, som er et problem for nogen nyresyge.
  • Husk de kostråd du har fået af din diætist. Hvis du plejer at koge grøntsagerne eller spare på osten, så fortsæt med det i december.
  • Vælg hvad du helst vil have. Hvis der bliver serveret buffet, så gå en omgang og udvælg de retter som du allerbedst kan lide eller spørg værten hvad der bliver serveret.
  • Del rugbrødet i flere stykker. Til julefrokosten kan du dele dit brød i flere stykker og nøjes med lidt på hver, så får du smagt flere ting, men uden du spiser meget større mængder.
  • Hvis du er i dialyse, så spis gerne kød, fisk, fjerkræ og pålæg, uanset hvilken slags. Hvis din nyrefunktion er nedsat og du skal spare på protein, så spis mere af brødet.
  • Fordel dine fosfatbindere. Hvis du får fosfatbindere, så fordel dem til alle måltider og retter. F.eks. til hovedret og dessert. Til rugbrød, til ost og til risalamande. Husk også fosfatbindere hvis du spiser æbleskiver eller en større mængde småkager til et mellemmåltid.

Juleøl, gløgg og snaps

Nogle læger laver sjov med at diætisten hellere anbefaler snaps end mælk. Og det er faktisk ikke helt forkert. Ikke at det er godt at drikke en masse alkohol, men snaps indeholder kun begrænset mængde kalium og fosfat, og bidrager kun med lidt væske.

Alkohol kan sagtens være en del af julemiddagen, så længe du ikke overskrider Sundhedsstyrelsen anbefalinger. Sundhedsstyrelsen anbefaler pr. uge max. 7 genstand for kvinder og max. 14 genstande for mænd og max. 5 genstande på samme dag. Hvis du har en anbefaling for hvor meget du væske du må få, skal alkoholen tælles med her.

Hvis du vælger vin og øl, skal du være opmærksom på, at det indeholder en del kalium. Jo stærkere øl, jo mere kalium.

Gløgg kan på en kold december dag være skønt at varme sig på. Vær opmærksom på, at fyldet af rosiner og mandler indeholder en del fosfat og kalium.

En praktisk måde at holde styr på at kalium og fosfat indtaget ikke bliver for højt, kan være at vælge max. 1 ting pr. dag. Dvs. enten øl, vin eller gløgg, og nøjes med et lille glas.

Mængde Drikkevare Kalium Fosfat
330 ml Øl, stærk (juleøl) 211 mg 59 mg
100 ml Gløgg (uden fyld) 125 mg 16 mg
100 ml Hvidvin. sød 110 mg 6 mg
100 ml Rødvin 100 mg 10 mg
100 ml Rosevin 7 5 mg 6 mg
330 ml Hvidtøl, mørk 66 mg 40 mg
100 ml Hvidvin, tør 61 mg 6 mg
25 ml Portvin 24 mg 3 mg
25 ml Snaps 0,5 mg 1 mg

Covid-19 ændrer ikke ved, at dialyse er livsvigtig for dialysepatienter

 

Arkivbillede

Men er du smittet med eller har du symptomer på COVID-19, dvs. hoste, feber, synkesvær, vejrtrækningsproblemer eller hovedpine, skal du huske at ringe til dit dialyseafsnit inden du tager afsted.

Vi har talt med Sarah Rytter, som er afdelingssygeplejerske på Rigshospitalets Hæmodialyseafsnit. Selvom om smittetallet er stigende i Københavnsområdet, gennemføres dialyserne stort set som vanligt og med stor tryghed blandt både personale og dialysepatienter. Der bliver sprittet af og holdt afstand. Sidstnævnte betyder, at pårørende gerne må hente og bringe dig. Men for at undgå trængsel på afsnittet, kan de ikke blive hos dig mens du er i dialyse.

Skulle du have symptomer eller er du testet positiv med COVID-19, er det vigtigt, at du ringer ind til dit dialyseafsnit inden du kommer. Det samme gælder, hvis du deler husstand eller har været i nær kontakt med en som er testet positiv. Læs evt. Sundhedsstyrelsens pjece om hvem der betegnes som nær kontakt.

Når du ringer fordi du er smittet eller har symptomer, vil dit sygehus nemlig bestille enkelttransport til dig, med mindre du har mulighed for transport i egen bil. Husk også, at du både under transport og mens du er i kontakt med sundhedspersonalet, skal bære mundbind. Når du ankommer, vil du modtage din dialyse isoleret fra de andre dialysepatienter. På hospitalet kan du blive testet for COVID-19 før eller efter din dialyse, så du hurtigt kan få svar på, om du er smittet. På den måde kan du hurtigt komme tilbage til dit almindelige dialyseafsnit. Deler du husstand med en, som er smittet med COVID-19, skal personen, ifølge Styrelsen for Patientsikkerhed, isoleres fra bl.a. dig. Med disse tiltag, forhindrer vi smittespredning på dialyseafsnittene og passer på hinanden.

Vi må løbende tage bestik af situationen og leve med de ting der er lidt anderledes end de plejer. Med gang i dialysemaskinerne, COVID-19 eller ej.

Region Midtjylland har siden 2007 haft lempelige regler for befordring til og fra dialyse. Den hidtil gratis kørsel for alle afskaffes nu.

Se brevet fra Region Midtjylland her: Slut med lempelige regler

Regionen “overgår” til at følge de gældende regler for hele landet. Se har hvilke: Kørsel til behandling

Ændringen berører medlemmer i kreds Midtjylland, kreds Østjylland og kreds Vestjylland.

Laboratorium Analyse

Millioner til forskning i dialysebehandling

10 millioner kroner skal fremover hjælpe dialysepatienter

Region Sjælland skriver i en pressemeddelelse, at Sjællands Universitetshospital har fået bevilget 10 millioner kroner fra Novo Nordisk Fonden til et forskningsprojekt, der skal nedbringe antallet af infektioner hos dialysepatienter. Niels Eske Bruun, overlæge og professor på Sjællands Universitetshospital fortæller, at projektet skal undersøge, om forebyggende antibiotika kan give færre infektioner og dermed større overlevelse for patienter i hæmodialyse. Hæmodialyse er en behandlingsform, hvor man renser blodet for affaldsstoffer og overflødig væske ved hjælp af en dialysemaskine og et dialysekateter.

Læs hele pressemeddelelsen her.

Niels Eske Bruun uddyber “Jeg er rigtig glad for donationen til projektet. Vi skal se på, om forebyggende antibiotika før hver hæmodialysebehandling kan give færre livstruende infektioner og dermed færre indlæggelser. Er det tilfældet, så vil det kunne give øget livskvalitet for patienterne og i bedste fald også forlænge deres liv. Resultaterne har potentiale til at ændre den fremtidige dialysebehandling i Danmark og udlandet”.

Forskningsprojektet er et nationalt samarbejde mellem nyreafdelinger, hjerteafdelinger, infektionsmedicinske afdelinger og mikrobiologiske afdelinger i hele Danmark samt Statens Serum Institut.

FAKTA

  • I alt skal 800 patienter indgå i projektet.
  • På landsplan er ca. 2700 patienter i dialyse, heraf ca. 80 % i hæmodialyse, og der starter 600 nye hæmodialysebehandlinger hvert år.
  • Projektet løber over 4,5 år. Det igangsættes i efteråret 2020 og er støttet af Novo Nordisk Fonden med 10 mio. kroner.

 

Du kan også læse om forskningsprojektet i en artikel fra TV 2 Lorry her.

 

Munira

December historier, 16. december

Munira

Dagens december historie handler om Munira, som har fået transplanteret både en ny nyre og bugspytkirtel. Munira fortæller bl.a. om de følelser, der er forbundet med at få en transplantation. Og så fortæller hun om de svære følelser der kan opstå, når man bliver diagnosticeret med nyresygdom. Og om at tilgive sin krop.

En ny nyre og bugspytkirtel

Munira fik i år transplanteret både en ny nyre og en ny bugspytkirtel. Og hun fortæller om de følelser, der opstod i forbindelse med transplantationen, ”da jeg blev transplanteret her i september 2019, var det alt for stort til helt at forstå. Jeg håber det bliver ved med at være stort og fyldt med ærefrygt. Jeg har en dyb taknemlighed og glæde. Før transplantationen krævede min krop insulin og dialyse for at være i live. Nu har jeg en ny nyre og bugspytkirtel og jeg behøver ikke at tænke mere over insulin og dialyse”.

For endnu bedre at forstå de følelser, der for Munira er forbundet med transplantationen, er man nødt til først at kende Muniras historie.

Type 1-diabetes

Munira var omkring 7 år, da hun fik konstateret type 1-diabetes. Hun har derfor haft diabetes i 27 år. Munira fortæller ”jeg har aldrig rigtig skelnet mellem at HAVE diabetes og VÆRE diabetiker. Uden jeg rigtig har tænkt over det, har både barndomsveninder og min søster fortalt om, hvordan diabetes også havde betydning for og på deres hverdag. Min søster har fx aldrig sukker i kaffen. Sådan var det med mange ting i familien, fx til fødselsdage og hyggeaftener – det blev planlagt, så der ikke var sukker. Det er først senere det er gået op for mig, hvordan det har påvirket mine omgivelser”.

Dialysestart

”Jeg blev diagnosticeret i maj 2017 med nyresygdom. Jeg havde allerede haft sygdommen i nogen tid, uden jeg officielt havde fået diagnosen. Ingen sagde direkte nyresvigt dengang. Jeg havde meget fokus på livet og fremtiden, jeg var lige blevet gift ½ år tidligere, nyt liv, nyt arbejde. Jeg tror bare, at jeg tænkte ”det må lægerne styre”. Jeg synes, at jeg havde travlt nok med livet og at holde styr på min diabetes. Jeg var nået derhen med min diabetes, hvor jeg troede, jeg kunne få børn. Men diagnosen nyresyg, kom som en bombe!           – endnu en kronisk sygdom? Jeg var i chok. Jeg ville ikke dvæle i min krop og ved mine følelser – hellere arbejde og bruge hovedet. Energien var væk og jeg var meget træt, men jeg forsatte med at arbejde 37 timer om ugen. Jeg kom i posedialyse i november 2017, 32 år gammel”.

Jeg stoppede med at arbejde

”En statslig udflytning i foråret 2018 gjorde til sidst udslaget og jeg stoppede med at arbejde. Jeg var så træt og udkørt og trist. Jeg tog langt om længe den svære beslutning om en sygemelding. I august 2018 blev jeg sygemeldt og det var svært ikke at have en arbejdsrelateret funktion i livet. Energien forsvandt endnu mere over sommeren 2019. Det var hårdt psykisk og jeg var nedslået og vemodig. Mine venner sagde, at jeg skulle være i livet og nuet og finde min indre ro. Det forsøgte jeg at tage til mig. Det var ikke nemt. Det hele var sorgfuldt og mørkt i perioder, men jeg havde min mand og rigtige gode veninder, som jeg brugte meget tid med. Min far blev syg, det var også meget hårdt. Tiden gik alligevel. 2019 var også meget selvudviklende. Jeg begyndte at finde mig selv og min identitet og fik arbejdet med mig selv. Jeg tænkte meget på relationer – mærkeligt at jeg havde brug for hjælp? Jeg plejede jo at være dén der hjalp. Var jeg trist, fordi jeg var så træt, fordi min krop var træt eller var jeg trist i tankerne? Hvilke signaler var fra mine tanker og hvilke var følelser og hvilke udsprang fra min krop? Og hvorfor kunne jeg ikke kontrollere mine følelser længere? ”.

Jeg tilgav min krop – den forrådte mig ikke

”Jeg var meget social og brugte al min energi. Det blev til sidst trivielt, fordi udfaldet var åbenlyst; to gode dage og tre dårlige. Jeg blev en hamster i et hjul. Jeg følte mig magtesløs og det var svært at mærke mig selv. Jeg kunne ikke fixe det med insulin, så det ’vupti’ blev godt igen. Jeg følte ikke, jeg kunne kontrollere det, som med min sukkersyge. Accepten kom i løbet af 2019. Jeg accepterede, at jeg ikke havde den fulde kontrol og jeg gav mig selv lov til at være i det. Det var rigtigt godt. Det gav mig min frihed og ro.

Det er okay, at føle sig ked af det og være vred. Det giver frihed at erkende, at det er okay at have de her følelser. Det er okay at reagere på meningsløsheden. Mine følelser er mine tanker og tanker er mine følelser, har jeg altid troet. Pludselig fandt jeg ud af, at kroppen også frembragte følelser, såsom træthed. Jeg tilgav min krop, den forrådte mig ikke, den var bare syg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

“Hvordan man opnår tilstrækkeligt væsketræk på en sikker måde?”

“Skynd dig langsomt” var titlen på stjernenefrologen John Agars præsentation om væsketræk på den årlige dialysekonference 2018 i Manchester.

Af Henning Søndergaard

Udover at være én af de mest respekterede nefrologer i verden på dialyseområdet, er John Agar også en mand, der går lige til sagen. Så hans første pointe er, at væske er årsag til langt flere indlæggelser og dødsfald, end affaldsstoffer.

“Vi har i alt for mange år været fokuseret på Kt/V, mens vi helt har undgået at tale om hvor farligt det er at trække for meget væske for hurtigt.” som han påpegede flere gange i sin præsentation.

Der er to ting, vi fokuserer på, når vi taler om væsketræk. 1: mængden af væske der skal fjernes fra kroppen. 2: Hastigheden væsken fjernes med. Kort kan det siges sådan, at man kan fjerne rigtig meget væske, så længe det bliver gjort langsomt nok.

Væske findes i tre ‘kamre’ i kroppen. Inde i cellerne, mellem cellerne og i blodet.

67 procent af væsken er inde i cellerne, 26 procent er mellem cellerne og kun 7 procent er i blodet. I dialyse fjerner man kun væske fra blodet. De tre ‘kamre’ fungerer som forbundne kar, hvor væske kan flyde fra cellerne til mellem cellerne og ud i blodet eller omvendt, hvis det er nødvendigt.
Væsken kan flytte sig fra det ene kammer til det andet med en fart, der afhænger af kropsvægten. Gennemsnitligt kan den flytte sig med 5-6 ml/kg i timen. Dette er vigtigt, da langt det meste overskydende væske er i cellerne eller mellem cellerne og ikke i blodet, som ellers er det eneste sted væsken kan fjernes fra i dialysen.

“Sulter” organerne
Hvis man prøver at trække væsken for hurtigt ud af blodet, ‘sulter’ man organerne og alle andre steder i kroppen. Der kommer simpelthen ikke nok ilt til de steder.

Hjertet skal arbejde hårdere
Man har længe vidst at det går hårdt ud over hjertet, når man gør det. Hjertemusklen vokser, hvilket gør det ene hjertekammer mindre, og derfor pumpes der mindre blod ud med hvert hjerteslag. Det betyder så at hjertet skal arbejde hårdere hele tiden. Det er en ond cirkel, som oftest ender med, at hjertet står af på et tidspunkt. Derfor er den største risiko for dødsfald for folk i dialyse og også for hjerte-kar problemer.

For hårdt væsketræk belaster hjernen
Vi ved også nu, at det går ud over hjernen, så man får problemer med koncentration og hukommelse. Nyrerne, så man hurtigere mister sin restnyrefunktion. Og maven, så man får problemer med fordøjelsen og tarmfunktionen. Hvad kan vi så gøre ved det?

Det første der er at gøre, er at regne på, hvor meget væske man kan tillade sig at trække. Den seneste forskning siger, at det bliver farligt, hvis man trækker mere end 10 ml/ kg kropsvægt i timen. Det betyder, at hvis man vejer 100 kg (tørvægt), så kan man trække højst en liter i timen. Mens hvis man vejer 60 kg, så er det 600 ml i timen. John Agars klinik anbefaler de faktisk, at man kun trækker 5-6 ml/kg/time, som er det samme som det tager for væsken at flytte sig fra det ene kammer til det andet. Det er på sin vis let nok, hvis man kører hjemmedialyse og har tid nok til det. Men hvad med den person der kommer ind efter en ‘våd’ weekend og er 5-6 kg over sin tørvægt og kun har 4 timer i dialysen?

Træk mindre væske hen over ugen
Én måde at gøre det på kan være at trække den ekstra væske henover ugen, så man ikke trækker helt i bund den første dag, men man trækker det, man kan indenfor rammerne skitseret ovenfor. Og så trækker man det resterende de næste par gange. Det kræver selvfølgelig, at man drikker mindre i løbet af ugen, så man ikke hele tiden er i væskeoverskud. Men faktisk bliver man heller ikke så tørstig, hvis man ikke bliver trukket helt i bund (og for hurtigt) hver gang. En anden mulighed er at sætte dialysetiden efter, hvor meget væske man skal trække. Man kan sige, at minimum f.eks. er fire timer. Men hvis man skal trække mere væske, stiger tiden, så man kan komme til at trække på en forsvarlig måde.

Det er vigtigt at huske på, at den seneste viden siger, at dårlig væskebalance generelt er mere livsfarligt end for mange affaldsstoffer i kroppen, hvis man ser bort fra kalium, som kan bringe folk i akut livsfare, men som dog hurtigt kan dialyseres ud igen.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret i Nyrenyt 1/ marts 2019

Nu kan du melde dig til medlemsrejser til Kreta

En af Nyreforeningens eftertragtede rejser, hvor der blandt andet er mulighed for at få dialyse, imens man er afsted, er nu åben for tilmelding. Du kan læse, hvordan du melder dig til, længere nede i denne artikel.

Chania er et oplagt rejsemål, hvis du vil kombinere sol og strand med gode restauranter, shopping og udflugter rundt på øen. I hjertet af Chania finder du den velbevarede gamle bydel med smalle gader og charmerende torve samt det hyggelige venetianske havneområde.

Vi skal bo på Porto Platanias Beach & Spa hotel i badebyen Platanias på Chaniakysten. Læs mere om området og hotellet på Spies´ hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser den 11. maj 2019. Der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen.

Vi har reserveret dialysetider til alle deltagere i hæmo-dialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m. Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen.

Alle rejsedeltagere skal medbringe det blå sygesikringskort.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest den 7. januar 2019 og sendes per post Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Du finder ansøgningsskemaet HER. Har du ikke adgang til en computer, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon 43 52 42 52.

Hent kørestolsskema: Kørestolsskema (skal udfyldes, hvis du medbringer kørestol)

Priser

1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 6.688 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.030 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 7.288 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.380 kr.


2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 10.188 kr.
Eneværelsestillæg -> 4.630 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 11.388 kr.
Eneværelsestillæg -> 5.330 kr.

Priserne er inklusiv:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport mellem lufthavn og hotel t/r
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen.
Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen.
Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos lokalkredsen.

Lokale skatter og afgifter på omkring 3 -4 Euro pr. værelse pr. nat, er heller ikke inkluderet i prisen og afregnes direkte med hotellet.