Indlæg

Nu kan du melde dig til medlemsrejser til Kreta

En af Nyreforeningens eftertragtede rejser, hvor der blandt andet er mulighed for at få dialyse, imens man er afsted, er nu åben for tilmelding. Du kan læse, hvordan du melder dig til, længere nede i denne artikel.

Chania er et oplagt rejsemål, hvis du vil kombinere sol og strand med gode restauranter, shopping og udflugter rundt på øen. I hjertet af Chania finder du den velbevarede gamle bydel med smalle gader og charmerende torve samt det hyggelige venetianske havneområde.

Vi skal bo på Porto Platanias Beach & Spa hotel i badebyen Platanias på Chaniakysten. Læs mere om området og hotellet på Spies´ hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser den 11. maj 2019. Der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen.

Vi har reserveret dialysetider til alle deltagere i hæmo-dialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m. Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen.

Alle rejsedeltagere skal medbringe det blå sygesikringskort.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest den 7. januar 2019 og sendes per post Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Du finder ansøgningsskemaet HER. Har du ikke adgang til en computer, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon 43 52 42 52.

Hent kørestolsskema: Kørestolsskema (skal udfyldes, hvis du medbringer kørestol)

Priser

1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 6.688 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.030 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 7.288 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.380 kr.


2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 10.188 kr.
Eneværelsestillæg -> 4.630 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 11.388 kr.
Eneværelsestillæg -> 5.330 kr.

Priserne er inklusiv:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport mellem lufthavn og hotel t/r
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen.
Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen.
Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos lokalkredsen.

Lokale skatter og afgifter på omkring 3 -4 Euro pr. værelse pr. nat, er heller ikke inkluderet i prisen og afregnes direkte med hotellet.

Region Midtjylland sparer millioner på hjemmedialyse

Flere hjemmedialyser er et af Nyreforeningens fokusområder. Antallet af patienter i hjemmedialyse skal øges for at give det enkelte medlem valgfrihed og en højere grad af indflydelse på egen behandling.

I Region Midtjylland har flere hjemmedialyser – ud over at øge frihedsgraden for de dialyserede – ført til en besparelse på op imod 100.000 kroner om året per patient. Region Midtjylland lægger op til en besparelse på i alt seks millioner kroner med fuld effekt i 2019. Det skal ske ved at øge antallet af hjemmedialyse-patienter i Hospitalsenheden Vest og på Aarhus Universitetshospitals to tilknyttede dialyse-satteliter på Regionshospitalet Randers og Hospitalsenheden Horsens. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Nyreforeningen har støttet og medvirket til, at flere midtjyder nu opnår friheden ved hjemmedialyse. Et ønske om besparelse har på ingen måde være drivende for foreningens indsats, som har fokuseret på en alsidighed i udbudene af dialyse samt en størst mulig frihed for den enkelte til at tilrettelægge sin behandling på mest optimal vis. At der samtidig opnås en besparelse er blot positivt.

For hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse, er der, vurderer region Midtjylland, en besparelse at hente på omkring 100.000 kr. Der er forskellige former for hjemmedialyse, som alle giver en besparelse i forhold til traditionel center-hæmo-dialyse.

Sparer penge på transporten

Desuden opnås en væsentlig del af besparelsen ved færre udgifter til patienttransport: Patienter i center-hæmo-dialyse har 156 ambulante besøg om året, forklarer kontorchef i Region Midtjylland, Dorthe Klith til Sundhedspolitisk Tidsskrift, og tilføjer:

”I forbindelse med spareplanen blev det besluttet, at den samlede andel af dialysepatienter i hjemmedialyse i regionen skal op på 40 procent i 2019. Det vil give en besparelse på cirka 100.000 kr. for hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse – efter, at der er taget højde for udgifter til kommunal assistance, som i Region Midtjylland beløber sig til omkring 4,5 millioner kroner.

Besparelsen udmøntes i årene 16-19. Der er på centralt niveau ikke udarbejdet en midtvejsstatus, men det er vores vurdering, at hospitalerne arbejder målrettet med, at flere dialysepatienter får mulighed for at komme i hjemmedialyse til gavn for den enkelte patient,” siger Dorthe Klith.

Du kan læse hele Sundhedspolitisk Tidsskrifts artikel om sagen ved at klikke HER.

Hold styr på dit væskeindtag i varmen

Maj måned har været historisk varm, og varmen er fortsat ind i juni måned. Det betyder, at især dialysepatienter lige nu kæmper med at holde styr på deres væskeindtag. Mange dialysepatienter har væskerestriktioner, men det kan være svært at regulere, når man sveder meget i sommervarmen.

Hvis du er i væskerestriktion, har du helt sikkert selv styr på, hvor meget væske du må drikke ud over det, der er i maden. Men væskebehovet kan være anderledes, når det er meget varmt. Derfor har vi samlet nogle tips og gode råd til at holde styr på væskeindtaget.

Skær ned på salt, sukker og alkohol

Når du spiser mad, der indeholder meget salt, vil din følelse af tørst øges. Derfor er det vigtigt, at du vælger mad med lavt saltindhold. Brug gerne friske og tørrede krydderurter i stedet for salt. Dig er det vigtigt, at du ikke undgår salt fuldstændigt, da kroppen også har behov for salt i varmen. Undgå desuden stærkt krydret mad, som også sætter gang i følelsen af tørst.

Din tørst fremmes desuden af:

  • Kaffe og alkoholiske drikke.
  • Sukkerholdige drikke som juice, sodavand, iste og saft.
  • Vingummi, bolsjer, lakridskonfekt og kager.

Få gang i spytproduktionen

Tyggegummi uden sukker øger produktionen af spyt.  Den største effekt opnås ved at tygge tyggegummi i kort tid flere gange frem for lang tid få gange. For eksempel 10 minutter ad gangen, men flere gange i døgnet.

Syrlige frugtdrops sætter gang i den mekaniske bearbejdelse af spytkirtlerne, hvilket fremmer spytproduktionen. Syrlig frugt såsom ananas, citron og limefrugt i små stykker kan med fordel lægges på tungen, hvorved spytsekretionen fremmes. Derudover kan pebermyntepastiller give en fornemmelse af friskhed i munden.

Gode råd

  • Sæt en kande med afmålt vand i køleskabet.
  • På køkkenbordet kan du have en kande med afmålt mængde vand stående. Hver gang du drikker, hælder du den samme mængde vand fra kanden, og dermed har du en god kontrol af, hvor meget du drikker.
  • Brug den samme kop eller glas som målebæger og skriv op hver gang du drikker.
  • Drik af små glas eller kopper, frem for store glas eller krus.
  • I stedet for at drikke vand, kan man sutte på isterninger – husk at disse også tæller med i det daglige væskeregnskab. 1 isterning = 15 ml væske.
  • Vand med citron- eller appelsinskiver slukker tørsten bedre end rent vand.
  • Slush-icemasiner til hjemmebrug kan købes i isenkramforretninger og kan bruges til at lave knust is, som kan overhældes med koncentreret saft.
  • Husk at al væske tæller med i regnskabet. Det vil sige, at koldskål, vandmelon og andre populære madvarer på denne årstid også skal regnes med.
  • Et hårdt syrligt bolsje eller tyggegummi kan afhjælpe tørhed i munden.
  • Tal med din læge eller sygeplejerske om dit væskebehov, når det er meget varmt.

Etbenet dialysepatient udfordrer nyrelæger i løb

Under den europæiske nyrekongres, som foregår i København i disse dage, er der arrangeret et løb, ”Run for Kidneys 2018”. Deltagerne i kongressen kan deltage, og en af Nyreforeningens frivillige har valgt at stille op.

”Jeg tænkte, at jeg da godt lige kunne snuppe 5 km sammen med alle lægerne – bare for at vise at man sagtens kan den slags som dialysepatient med kun ét ben,” siger Henning Søndergaard.

Henning Søndergaard på 52 år har siden sin ungdom kæmpet med bl.a. nyresygdom og har siddet i kørestol siden han var 10 år gammel. Han er i dialyse hver nat for at få renset sit blod, fordi hans nyrer ikke længere kan.

”I Nyreforeningen møder vi livet i alle dets afskygninger i form af håb, sorg, glæde, frustration, livsmod, frygt etc. Derfor insisterer vi på livskvalitet og livsglæde. Henning er et fantastisk eksempel på, at man trods modgang og handicap alligevel kan gøre de ting, som gør en glad. Han udfordrer både sig selv og de sundhedsprofessionelle med sin tilgang til livet som patient. Derfor overrasker det mig slet ikke, at han nu har udfordret nyrelægerne i Run for Kidneys,” siger Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen.

Du kan møde op på Amager Fælled og heppe på Henning, hvis du har lyst. Løbet starter kl. 16 fredag den 25. maj. Læs mere om Run for Kidneys 2018. Du kan også følge vores opdateringer fra startområdet og målområdet på Nyreforeninges facebook-side.

Jeg vil stadig selv bestemme over mit eget liv

Af Lisbeth Biering Schultz

Lisbeth Biering Schultz

Jeg er en kvinde på 53 år, som har været nyresyg siden juni 2001. Pludseligt og uden varsel tog jeg 6 kilo på i løbet af en uge. Jeg var samtidig utrolig utilpas, med kvalme, hovedpine og svimmelhed. Jeg havde kontakt til min egen læge hver dag hele den uge, men først da jeg bankede i bordet om fredagen og spurgte, om ikke han syntes han skulle måle mit blodtryk (der viste sig at være tårnhøjt) og sende mig videre, da han ikke kunne finde årsagen, skete der noget.

Troede mit liv var slut

Indlæggelse akut fredag eftermiddag, diverse prøver og hjemsendelse med en dunk til døgnurin. Skulle møde på sygehuset igen søndag morgen, nye prøver og venten på svar. Sidst på eftermiddagen babu-babu til nefrologisk afdeling, hvor jeg blev mødt med spørgsmålet: Hvorfor kommer du først nu? Herfra gik der det meste af en uge, inden jeg fik lavet en nyrebiopsi. Da svaret kom, troede jeg mit liv var slut, min verden væltede helt fra hinanden, og jeg tænkte kun på, hvordan jeg skulle komme herfra. 2. sals højde, blev jeg enig med mig selv om, var for lidt, og tak for det, for jeg er her jo stadig. Dengang troede jeg slet ikke jeg ville kunne leve videre.

Diagnosen lød på glomerolunefritis og en hel masse andet på latin, så jeg blev sat i behandling med store doser prednisolon og immundæmpende medicin. Efter en uge viste det sig, at det var den rigtige behandling, mine tal ændrede sig drastisk og jeg fik det væsentligt bedre. Psykisk var jeg langt nede og havde ikke lyst til at tage på den planlagte ferie på Bornholm med familien, men overlægen insisterede og sagde “du SKAL tage af sted”. Vi havde en rigtig fin ferie med mange lange gåture, og langsomt blev humøret bedre.

Der gik nu 12 år, hvor jeg blev fulgt i nyreambulatoriet med jævne mellemrum. Nogle få perioder var jeg helt medicinfri, men for det meste fik jeg en eller anden form for medicin, og hele tiden blodtrykssænkende. Psykisk havde jeg det fint, og jeg var så småt ved at indstille mig på, at en skønne dag, så gik den ikke længere.

Du skal forberede dig på dialyse

I april 2013 var jeg i London med mit arbejde, og der mærkede jeg igen, at jeg hævede op og tog på, samtidig med at jeg også fik hovedpine og blev svimmel og ufatteligt træt. Jeg fik også afprøvet noget antiafstødningsmedicin, som jeg blev umanerligt syg af. Stille og roligt frem til først i juni forværredes min tilstand, og da vi var på ferie midt i juni, havde jeg håndboldstore ankler og kunne ikke få noget på fødderne, knæene var hævede og jeg kunne knap bøje dem. Til sidst kunne jeg heller ikke trække vejret ordentligt. På trods af dette ville ambulatoriet ikke se mig, for jeg havde en kontroltid ugen efter vi kom hjem fra ferie, og selvfølgelig blev jeg indlagt med det samme. Det var jeg forberedt på, så jeg havde pakket det nødvendige. Herefter gik det meget stærkt med vanddrivende i drop, bedring, hjemme lidt og indlagt igen. Ny biopsi.

Og så kom den dag, hvor det ikke gik længere, hvor jeg hørte ordene: Hvilken slags dialyse kunne du tænke dig? Jeg tror ikke det helt gik op for mig, så jeg måtte spørge, hvad nefrologen mente med det. “Dine nyrer er ved at stå af, du skal forberede dig på dialyse”. Min mand og jeg blev inviteret ind og se posedialysen og hæmodialysen. I hæmodialysen talte jeg med en, som var ved at blive oplært til at kunne køre hjemme, og det var der, jeg besluttede, at det var det jeg ville. Jeg ville og vil stadig selv bestemme og tage vare på mit eget liv. Og så blev jeg sendt hjem med besked om, at jeg skulle ringe, når jeg syntes det blev for slemt. Sidst i juni fik jeg lavet en fistel, men allerede tre dage efter fik jeg lagt et permkateter akut, og 1. august fik jeg min første dialyse.

Måske tør jeg en dag tage springet

Jeg har kørt hjemmehæmodialyse siden mellem jul og nytår 2013, skiftevis på kateter og to fistler. Dette gør, at jeg selv bestemmer, hvornår jeg skal tage min dialyse, bare jeg gør det 5 x om ugen á 3 timer. Jeg har det godt både fysisk og psykisk, jeg har overskud i min hverdag og arbejder 4 timer om ugen, hvilket giver mig rigtig meget, især tilhørsforholdet til mine to kollegaer. Og vigtigst af alt for mig, har jeg også overskud til at passe familie, hus og have samt strikke på mine maskiner, det er livskvalitet for mig. Der har været lidt snak om transplantation og jeg har været til samtale på OUH, men indtil videre, har jeg besluttet, at det vil jeg ikke, da jeg ikke kan tåle antiafstødningsmedicinen. Men hvem ved, måske tør jeg en dag tage springet og sige, at nu skal det være. Måske opfinder de en dag noget, der ikke har så slemme bivirkninger.

Sidste nye er næste ferie: 14 dage til Nordkap i autocamper med NXstage maskinen. Glæder mig enormt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fiskeolies effekt på hjerterytmen hos nyresyge i kronisk dialyse

Hvor udbredt er forstyrrelser i hjerterytmen hos dialysepatienter? Kan indtag af Omega-3 polyumættede fedtsyrer forebygge eller afhjælpe rytmeforstyrrelser og pludselig hjertedød hos denne patientgruppe? Det søger et 3 årigt ph.d. projekt på Aalborg Universitetshospital, støttet af Nyreforeningens Forskningsfond, at belyse.

Af Helle Wilmann Søndergaard

Nyresyge i kronisk dialyse har en betydelig overdødelighed i forhold til den almindelige befolkning. Op mod halvdelen af dødsfald blandt dialysepatienter skyldes hjertekarsygdom, og det anslås at en tredjedel dør en pludselig hjertedød forårsaget af hjerterytmeforstyrrelser. Forekomsten af forskellige hjerterytmeforstyrrelser er uafklaret, men der ses bl.a. en øget hyppighed af atrieflimren, som kan forårsage blodprop i hjernen og øge risikoen for tidlig død.

Hjertefrekvensvariabilitet

Dialysepatienter har ofte en nedsat funktion af nervesystemets regulering af hjerterytmen. Dette kan påvises ved en nedsat slag til slag variation i hjerterytmen over 24 timer– også kaldet en nedsat hjertefrekvensvariabilitet, som kan være relateret til en større risiko for pludselig hjertedød. Jo lavere hjertefrekvensvariabilitet, jo højere er risikoen for pludselig hjertedød.

Flere undersøgelser har vist, at indtag af fisk eller fiskeolie indeholdende Omega-3 polyumættede fedtsyrer kan give en højere hjertefrekvensvariabilitet og i nogle tilfælde virke stabiliserende på hjerterytmen, bl.a. på atrieflimren. Dette er dog ikke undersøgt tilstrækkeligt hos nyresyge i kronisk dialyse. Derfor udføres der for tiden et forskningsprojekt på Nyremedicinsk Afdeling, Aalborg Universitetshospital og tilhørende dialysesatellitter. Formålet med projektet er dels at undersøge hjertefrekvensvariabiliteten og forekomsten af hjerterytmeforstyrrelser hos patienter i kronisk dialyse og dels at undersøge, om kosttilskud med fiskeolie kan påvirke disse forhold i gunstig retning.

Nyreforeningen har talt med forsker Jesper Moesgaard Rantanen, som – i samarbejde med kollegaer på Nyremedicinsk og Hjertemedicinsk Afdeling – står for forskningsprojektet. Jesper Moesgaard Rantanen forklarer: ”Vi ved ikke nok om hjerterytmeforstyrrelser hos vores nyrepatienter, og hvorfor der er denne overdødelighed. Det vil vi selvfølgelig gerne gøre noget ved”.

Hvordan foregår projektet?

”Projektet består af to delprojekter,” fortsætter Jesper Moesgaard Rantanen. ”I første del af projektet ser vi på, hvordan det generelt ser ud med hjerterytmen hos vores dialysepatienter. 169 patienter i hæmodialyse, hjemme-hæmodialyse eller i peritonealdialyse får optaget hjerterytmen over 48 timer og får ligeledes foretaget en avanceret ultralydsskanning af hjertet. Herved kan vi vurdere hjertefrekvensvariabiliteten og forekomsten af hjerterytmeforstyrrelser hos patienterne. Hos hæmodialysepatienterne laves hjerteskanningen før og efter dialysen, hvormed vi bliver klogere på selve dialysebehandlingens påvirkning af hjertemusklen. Samtidig undersøger vi, om der er en sammenhæng imellem hjertefrekvensvariabiliteten og indtaget af Omega-3 fedtsyrer. Dette vurderes ved hjælp af et spørgeskema omhandlende patientens kost samt ved at måle mængden af Omega-3 fedtsyrer i patientens blod og fedtvæv. I anden del af projektet deltager 112 patienter i et dobbeltblindet forsøg, hvor patienterne ved tilfældighedens princip fordeles til at indtage kapsler med enten Omega-3 polyumættede fedtsyrer eller olivenolie (placebo) i 3 måneder. Herefter gentages hjerterytmeoptagelse og blodprøver.”

Hvad er det præcist Omega-3 fedtsyrerne gør i kroppen?

”Omega-3 fedtsyrer har mange potentielt positive effekter på kroppen. De bliver indbygget i cellemembranen i alle kroppens celler og kan dermed påvirke cellemembranens funktion. Herunder den elektriske stabilitet, som har betydning for hjertecellernes evne til at lede elektriske impulser, som styrer hjerterytmen. Det er der tidligere lavet mange undersøgelser hos andre grupper af patienter, og der er ingen tvivl om, at Omega-3 fedtsyrer kan påvirke hjerterytmen, men om effekten er klinisk betydende er stadig usikker.”

Hvordan vil dette forskningsprojekt komme nyresyge til gode?

”Rytmeforstyrrelser er ikke altid noget, man kan mærke, så de kan godt være til stede uden man ved det,” forklarer Jesper Moesgaard Rantanen. ”Så det vi – for det første – får ud af denne undersøgelse, er et bedre indblik i, hvordan det ser ud med rytmeforstyrrelser hos vores dialysepatienter, samt en større forståelse for hjertemuskelfunktionen under hæmodialyse. Hvis vi kan påvise en større forekomst af uerkendte rytmeforstyrrelser, vil vi fremover screene dialysepatienter med hjerterytmeoptagelser og dermed kunne opstarte eventuel forebyggende behandling med blodfortyndende medicin før patienterne udvikler komplikationer, som fx blodprop i hjernen.”

”Det andet vi får ud af undersøgelsen er en viden om sammenhængen mellem hjerterytme, hjertefrekvensvariabilitet og den mængde Omega-3 fedtsyrer dialysepatienterne indtager. Og ikke mindst om der er forskel på, om Omega-3 fedtsyrerne kommer fra fisk i kosten eller fra fiskeoliekapsler. Vi ved fra kostundersøgelser, at nyresyge i kronisk dialyse generelt har et lavt indtag af fisk sammenlignet med raske og andre grupper af kronisk syge. Dette skyldes formentlig en kombination af nedsat appetit og forskellige restriktioner i kosten, der gør, at kosten ikke bliver så varieret. Påvises en betydende effekt af kosttilskud med fiskeolie i forhold til hjerterytmen, kan det – især for de patienter, der ikke spiser tilstrækkeligt med fisk – være en mulig ny, billig og veltolereret behandling, som potentielt kan reducere sygeligheden, mindske risikoen for alvorlige komplikationer samt bedre overlevelsen for mennesker i kronisk dialyse,” slutter Jesper Moesgaard Rantanen.

 

Bragt i Nyrenyt, marts 2016

Jeg bragte hæmodialysen til Grønland

Af Svend Eisenhardt

Svend Eisenhardt

Jeg er årgang 1946. Født og opvokset i Frederikshavns sydlige bydel: Bangsbostrand. Jeg har realeksamen fra Bangsbostrand Skole 1963, og er udlært som elektriker i 1967. Efter et par år i Frederikshavn tog jeg arbejde i Grønland. Ca. 1 år på de amerikanske baser i Thule og Søndre Strømfjord, og derefter 1,5 år i Kryolitminen i Ivigtut.

Efter hjemkomst fra Grønland fik jeg installatøreksamen på Aalborg tekniske skole i 1974. Jeg var i et par år faglærer for elektrikere på Frederikshavns Tekniske skole indtil 1976. Herefter etablerede jeg mig som selvstændig Autoriseret el-installatør i 1976-1982. 1. december 1981 gik turen igen til Grønland. Dette ophold varede til udgangen af januar 2016. I Grønland var jeg igen autoriseret elinstallatør. Ca. 10 år som ansat, og de sidste ca. 25 år, som selvstændig med firma i 2 byer: Sukkertoppen og Frederikshåb. De er nu afviklet, og min tilstedeværelse i Grønland er ikke længere påkrævet. I 1970 blev jeg gift med Vinnie, og samtidig købte vi vores nuværende hus i Frederikshavn. Vi har 3 voksne børn og 4 børnebørn. De har bopæl på Sjælland.

Strandet på ubestemt tid i Danmark

Min nyresygdom (cystenyrer) blev konstateret på Rigshospitalet i 2002, da jeg var indlagt med forhøjet blodtryk og vand i lungerne. Jeg gik løbende til kontrol i Grønland, og i januar 2013 var sygdommen så fremskreden, at jeg igen blev sendt til Rigshospitalet, og kom i akut hæmodialyse. I Grønland anvender man kun P-dialyse, og det var også planerne med mig. Men pga. arvæv fra en tidligere operation var det ikke muligt at anlægget et P-rør, og jeg var nu strandet på ubestemt tid i Danmark som hæmodialysepatient med bopæl på det Grønlandske Patienthjem på Østerbro i København. Kun en evt. transplantation ville gøre det muligt at returnere til Grønland.

I sommeren 2013 lykkedes det at overbevise det Grønlandske Sundhedsvæsen om, at jeg kunne rejse til Grønland med en NxStage maskine. Det var en kraftig indsats fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik, der gjorde det muligt. I starten var det en 3-måneders prøveperiode, som heldigvis blev forlænget flere gange. Jeg nåede således at være den første og eneste hæmodialysepatient i Grønland i ca. 2,5 år, dog afbrudt af flere ophold i Danmark, hvor jeg ligeleds kørte NxStage. I 2014 blev jeg, som tak for at have bragt hæmodialysen til Grønland, tildelt Nyreforeningens Solfangerpris.

Min nuværende dialysesituation er lidt “broget”. Da jeg ikke gerne vil undvære den frihed, som NxStage maskinen giver, har det været nødvendigt at fravælge Reion Nordjylland og fortsat være tilknyttet Rigshospitalet og PLC dialysen på Frederiksberg.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Flere ældre og kritisk syge patienter med akut nyresvigt behandles

Undersøgelse fra Herlev og Gentofte Hospital viser fordobling i anvendelsen af dialyse i behandlingen af akut nyresvigt. Behandlingen anvendes i stigende grad blandt ældre og kritisk syge patienter. Det skriver Herlev og Gentofte hospital i en pressemeddelelse.

For første gang er der lavet en landsdækkende opgørelse over anvendelsen af dialyse i behandlingen af akut nyresvigt – og undersøgelsen viser en fordobling gennem det sidste årti. En forskningsgruppe fra Hjertemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital, i samarbejde med Nefrologisk Afdeling på Herlev Hospital og Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet, står bag undersøgelsen, som er baseret på de nationale danske registre.

Stigningen er sket på baggrund af:

  • En eksplosiv vækst i brugen af akut dialyse som led i behandlingen af kritisk syge patienter.
  • En fortsat stigende anvendelse af akut dialyse blandt patienter ældre end 75 år.

Læge Nicolas Carlson fra Hjertemedicinsk Afdeling siger:

”Akut dialysekrævende nyresvigt udgør det mest alvorlige nyresvigt, og er forbundet med en særdeles dårlig prognose. Dødeligheden er betydende, og overlevende er i særlig risiko for at udvikle kronisk nyresvigt.

Der bliver stadig flere ældre i Danmark, og forekomsten af folkesygdomme som blodtryksforhøjelse, kronisk nyresygdom, og diabetes er stigende. Akut dialysekrævende nyresvigt forekommer i stigende grad blandt skrøbelige ældre patienter med flere forskellige sygdomme, og i tiltagende grad i forbindelse med andet organsvigt.

Indlæggelsestiden er typisk langvarig, og behandlingen er ressourcekrævende. Det anslås, at behandlingen af én patient med dialysekrævende nyresvigt koster mellem 125.000 og 500.000 kr. Særligt den fortsat stigende forekomst af akut dialysekrævende nyresvigt blandt ældre skrøbelige patienter udgør en voksende praktisk udfordring for hospitalerne når man sammenligner med situationen for bare 10 år siden.”

Fordobling af tilfælde

Undersøgelsen viser, at forekomsten af akut dialysekrævende nyresvigt er mere end fordoblet mellem 2000 og 2012. Forekomsten steg dramatisk fra 143 per million i 2000 til 366 per million i 2006, og har siden stabiliseret sig. Forekomsten var i 2012 360 per million, svarende til ~1.750 patienter på landsplan.

Knapt ⅓ af alle patienter er ældre end 75 år, og mere end ⅔ af alle patienter er mænd. I tillæg behandles mere end ¾ af alle patienter i intensiv regi, og mere end halvdelen oplever samtidigt behov for respirator- og/eller kredsløbsstøtte.

Undersøgelsen er publiceret i tidsskriftet PLOS ONE den 10. februar 2016.

 

Livet-er-en-gave-kursus

Lev godt med dialyse (weekendkursus)

Den 5. – 6. marts 2016 holder vi weekendkursus for mennesker i dialyse og deres pårørende.

Der er fokus på at holde håbet og modet oppe i ventetiden, om at leve sit liv i en venteposition, mestringsstrategier, fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer og hvordan man forholder sig, hvis transplantation ikke er en mulighed. Kurset er en veksling mellem oplæg og workshops. Der vil være rig lejlighed til at erfaringsudveksle med ligestillede.

Tilmeldingsfristen er den 1. februar 2016.

Læs mere og tilmeld dig.

dialyse-bivirkninger

Viborg er bedst til dialyse

Og Odense Universitetshospital er bedst til nyretransplantation. Det er resultatet af Dagens Medicins årlige kåring af de bedste hospitaler i Danmark.

Vurderingen af kvaliteten af hospitalernes dialysebehandling er baseret på to parametre: Andelen af patienter hvor dialyse sker planlagt og andelen af patienter som tidligt bliver henvist til en nefrologisk afdeling. Her klarer Viborg sygehus sig altså bedst, og bliver derudover også kåret som Danmarks bedste mellemstore hospital.

Odense Universitetshospital er bedst til nyretransplantation. Her har man 100 % overlevelse hos nyretransplanterede indenfor 1 år efter transplantationen. Alle transplantationssteder (Odense, Aarhus og Rigshospitalet) har dog en høj overlevelse, som er steget støt de sidste tre år.

Ser man samlet på nyreområdet (dialyse og nyretransplantation) klarer Aarhus Universitetshospital sig bedst, fordi de får en pæn score på begge områder, og dermed får de det højeste gennemsnit. Aarhus Universitetshospital vinder desuden titlen som Danmarks bedste store hospital for ottende gang.

I kåringen af Danmarks bedste hospitaler vægter omdømme og patienttilfredshed hver 10 %, mens de resterende 80 % er vurderingen af sygehusenes behandlingskvalitet baseret på data for 67 behandlinger og undersøgelser – heriblandt dialyse og nyretransplantation.

Kilde: Dagens Medicin