Indlæg

Covid-19 ændrer ikke ved, at dialyse er livsvigtig for dialysepatienter

 

Arkivbillede

Men er du smittet med eller har du symptomer på COVID-19, dvs. hoste, feber, synkesvær, vejrtrækningsproblemer eller hovedpine, skal du huske at ringe til dit dialyseafsnit inden du tager afsted.

Vi har talt med Sarah Rytter, som er afdelingssygeplejerske på Rigshospitalets Hæmodialyseafsnit. Selvom om smittetallet er stigende i Københavnsområdet, gennemføres dialyserne stort set som vanligt og med stor tryghed blandt både personale og dialysepatienter. Der bliver sprittet af og holdt afstand. Sidstnævnte betyder, at pårørende gerne må hente og bringe dig. Men for at undgå trængsel på afsnittet, kan de ikke blive hos dig mens du er i dialyse.

Skulle du have symptomer eller er du testet positiv med COVID-19, er det vigtigt, at du ringer ind til dit dialyseafsnit inden du kommer. Det samme gælder, hvis du deler husstand eller har været i nær kontakt med en som er testet positiv. Læs evt. Sundhedsstyrelsens pjece om hvem der betegnes som nær kontakt.

Når du ringer fordi du er smittet eller har symptomer, vil dit sygehus nemlig bestille enkelttransport til dig, med mindre du har mulighed for transport i egen bil. Husk også, at du både under transport og mens du er i kontakt med sundhedspersonalet, skal bære mundbind. Når du ankommer, vil du modtage din dialyse isoleret fra de andre dialysepatienter. På hospitalet kan du blive testet for COVID-19 før eller efter din dialyse, så du hurtigt kan få svar på, om du er smittet. På den måde kan du hurtigt komme tilbage til dit almindelige dialyseafsnit. Deler du husstand med en, som er smittet med COVID-19, skal personen, ifølge Styrelsen for Patientsikkerhed, isoleres fra bl.a. dig. Med disse tiltag, forhindrer vi smittespredning på dialyseafsnittene og passer på hinanden.

Vi må løbende tage bestik af situationen og leve med de ting der er lidt anderledes end de plejer. Med gang i dialysemaskinerne, COVID-19 eller ej.

Region Midtjylland har siden 2007 haft lempelige regler for befordring til og fra dialyse. Den hidtil gratis kørsel for alle afskaffes nu.

Se brevet fra Region Midtjylland her: Slut med lempelige regler

Regionen “overgår” til at følge de gældende regler for hele landet. Se har hvilke: Kørsel til behandling

Ændringen berører medlemmer i kreds Midtjylland, kreds Østjylland og kreds Vestjylland.

Laboratorium Analyse

Millioner til forskning i dialysebehandling

10 millioner kroner skal fremover hjælpe dialysepatienter

Region Sjælland skriver i en pressemeddelelse, at Sjællands Universitetshospital har fået bevilget 10 millioner kroner fra Novo Nordisk Fonden til et forskningsprojekt, der skal nedbringe antallet af infektioner hos dialysepatienter. Niels Eske Bruun, overlæge og professor på Sjællands Universitetshospital fortæller, at projektet skal undersøge, om forebyggende antibiotika kan give færre infektioner og dermed større overlevelse for patienter i hæmodialyse. Hæmodialyse er en behandlingsform, hvor man renser blodet for affaldsstoffer og overflødig væske ved hjælp af en dialysemaskine og et dialysekateter.

Læs hele pressemeddelelsen her.

Niels Eske Bruun uddyber “Jeg er rigtig glad for donationen til projektet. Vi skal se på, om forebyggende antibiotika før hver hæmodialysebehandling kan give færre livstruende infektioner og dermed færre indlæggelser. Er det tilfældet, så vil det kunne give øget livskvalitet for patienterne og i bedste fald også forlænge deres liv. Resultaterne har potentiale til at ændre den fremtidige dialysebehandling i Danmark og udlandet”.

Forskningsprojektet er et nationalt samarbejde mellem nyreafdelinger, hjerteafdelinger, infektionsmedicinske afdelinger og mikrobiologiske afdelinger i hele Danmark samt Statens Serum Institut.

FAKTA

  • I alt skal 800 patienter indgå i projektet.
  • På landsplan er ca. 2700 patienter i dialyse, heraf ca. 80 % i hæmodialyse, og der starter 600 nye hæmodialysebehandlinger hvert år.
  • Projektet løber over 4,5 år. Det igangsættes i efteråret 2020 og er støttet af Novo Nordisk Fonden med 10 mio. kroner.

 

Du kan også læse om forskningsprojektet i en artikel fra TV 2 Lorry her.

 

Munira

December historier, 16. december

Munira

Dagens december historie handler om Munira, som har fået transplanteret både en ny nyre og bugspytkirtel. Munira fortæller bl.a. om de følelser, der er forbundet med at få en transplantation. Og så fortæller hun om de svære følelser der kan opstå, når man bliver diagnosticeret med nyresygdom. Og om at tilgive sin krop.

En ny nyre og bugspytkirtel

Munira fik i år transplanteret både en ny nyre og en ny bugspytkirtel. Og hun fortæller om de følelser, der opstod i forbindelse med transplantationen, ”da jeg blev transplanteret her i september 2019, var det alt for stort til helt at forstå. Jeg håber det bliver ved med at være stort og fyldt med ærefrygt. Jeg har en dyb taknemlighed og glæde. Før transplantationen krævede min krop insulin og dialyse for at være i live. Nu har jeg en ny nyre og bugspytkirtel og jeg behøver ikke at tænke mere over insulin og dialyse”.

For endnu bedre at forstå de følelser, der for Munira er forbundet med transplantationen, er man nødt til først at kende Muniras historie.

Type 1-diabetes

Munira var omkring 7 år, da hun fik konstateret type 1-diabetes. Hun har derfor haft diabetes i 27 år. Munira fortæller ”jeg har aldrig rigtig skelnet mellem at HAVE diabetes og VÆRE diabetiker. Uden jeg rigtig har tænkt over det, har både barndomsveninder og min søster fortalt om, hvordan diabetes også havde betydning for og på deres hverdag. Min søster har fx aldrig sukker i kaffen. Sådan var det med mange ting i familien, fx til fødselsdage og hyggeaftener – det blev planlagt, så der ikke var sukker. Det er først senere det er gået op for mig, hvordan det har påvirket mine omgivelser”.

Dialysestart

”Jeg blev diagnosticeret i maj 2017 med nyresygdom. Jeg havde allerede haft sygdommen i nogen tid, uden jeg officielt havde fået diagnosen. Ingen sagde direkte nyresvigt dengang. Jeg havde meget fokus på livet og fremtiden, jeg var lige blevet gift ½ år tidligere, nyt liv, nyt arbejde. Jeg tror bare, at jeg tænkte ”det må lægerne styre”. Jeg synes, at jeg havde travlt nok med livet og at holde styr på min diabetes. Jeg var nået derhen med min diabetes, hvor jeg troede, jeg kunne få børn. Men diagnosen nyresyg, kom som en bombe!           – endnu en kronisk sygdom? Jeg var i chok. Jeg ville ikke dvæle i min krop og ved mine følelser – hellere arbejde og bruge hovedet. Energien var væk og jeg var meget træt, men jeg forsatte med at arbejde 37 timer om ugen. Jeg kom i posedialyse i november 2017, 32 år gammel”.

Jeg stoppede med at arbejde

”En statslig udflytning i foråret 2018 gjorde til sidst udslaget og jeg stoppede med at arbejde. Jeg var så træt og udkørt og trist. Jeg tog langt om længe den svære beslutning om en sygemelding. I august 2018 blev jeg sygemeldt og det var svært ikke at have en arbejdsrelateret funktion i livet. Energien forsvandt endnu mere over sommeren 2019. Det var hårdt psykisk og jeg var nedslået og vemodig. Mine venner sagde, at jeg skulle være i livet og nuet og finde min indre ro. Det forsøgte jeg at tage til mig. Det var ikke nemt. Det hele var sorgfuldt og mørkt i perioder, men jeg havde min mand og rigtige gode veninder, som jeg brugte meget tid med. Min far blev syg, det var også meget hårdt. Tiden gik alligevel. 2019 var også meget selvudviklende. Jeg begyndte at finde mig selv og min identitet og fik arbejdet med mig selv. Jeg tænkte meget på relationer – mærkeligt at jeg havde brug for hjælp? Jeg plejede jo at være dén der hjalp. Var jeg trist, fordi jeg var så træt, fordi min krop var træt eller var jeg trist i tankerne? Hvilke signaler var fra mine tanker og hvilke var følelser og hvilke udsprang fra min krop? Og hvorfor kunne jeg ikke kontrollere mine følelser længere? ”.

Jeg tilgav min krop – den forrådte mig ikke

”Jeg var meget social og brugte al min energi. Det blev til sidst trivielt, fordi udfaldet var åbenlyst; to gode dage og tre dårlige. Jeg blev en hamster i et hjul. Jeg følte mig magtesløs og det var svært at mærke mig selv. Jeg kunne ikke fixe det med insulin, så det ’vupti’ blev godt igen. Jeg følte ikke, jeg kunne kontrollere det, som med min sukkersyge. Accepten kom i løbet af 2019. Jeg accepterede, at jeg ikke havde den fulde kontrol og jeg gav mig selv lov til at være i det. Det var rigtigt godt. Det gav mig min frihed og ro.

Det er okay, at føle sig ked af det og være vred. Det giver frihed at erkende, at det er okay at have de her følelser. Det er okay at reagere på meningsløsheden. Mine følelser er mine tanker og tanker er mine følelser, har jeg altid troet. Pludselig fandt jeg ud af, at kroppen også frembragte følelser, såsom træthed. Jeg tilgav min krop, den forrådte mig ikke, den var bare syg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

“Hvordan man opnår tilstrækkeligt væsketræk på en sikker måde?”

“Skynd dig langsomt” var titlen på stjernenefrologen John Agars præsentation om væsketræk på den årlige dialysekonference 2018 i Manchester.

Af Henning Søndergaard

Udover at være én af de mest respekterede nefrologer i verden på dialyseområdet, er John Agar også en mand, der går lige til sagen. Så hans første pointe er, at væske er årsag til langt flere indlæggelser og dødsfald, end affaldsstoffer.

“Vi har i alt for mange år været fokuseret på Kt/V, mens vi helt har undgået at tale om hvor farligt det er at trække for meget væske for hurtigt.” som han påpegede flere gange i sin præsentation.

Der er to ting, vi fokuserer på, når vi taler om væsketræk. 1: mængden af væske der skal fjernes fra kroppen. 2: Hastigheden væsken fjernes med. Kort kan det siges sådan, at man kan fjerne rigtig meget væske, så længe det bliver gjort langsomt nok.

Væske findes i tre ‘kamre’ i kroppen. Inde i cellerne, mellem cellerne og i blodet.

67 procent af væsken er inde i cellerne, 26 procent er mellem cellerne og kun 7 procent er i blodet. I dialyse fjerner man kun væske fra blodet. De tre ‘kamre’ fungerer som forbundne kar, hvor væske kan flyde fra cellerne til mellem cellerne og ud i blodet eller omvendt, hvis det er nødvendigt.
Væsken kan flytte sig fra det ene kammer til det andet med en fart, der afhænger af kropsvægten. Gennemsnitligt kan den flytte sig med 5-6 ml/kg i timen. Dette er vigtigt, da langt det meste overskydende væske er i cellerne eller mellem cellerne og ikke i blodet, som ellers er det eneste sted væsken kan fjernes fra i dialysen.

“Sulter” organerne
Hvis man prøver at trække væsken for hurtigt ud af blodet, ‘sulter’ man organerne og alle andre steder i kroppen. Der kommer simpelthen ikke nok ilt til de steder.

Hjertet skal arbejde hårdere
Man har længe vidst at det går hårdt ud over hjertet, når man gør det. Hjertemusklen vokser, hvilket gør det ene hjertekammer mindre, og derfor pumpes der mindre blod ud med hvert hjerteslag. Det betyder så at hjertet skal arbejde hårdere hele tiden. Det er en ond cirkel, som oftest ender med, at hjertet står af på et tidspunkt. Derfor er den største risiko for dødsfald for folk i dialyse og også for hjerte-kar problemer.

For hårdt væsketræk belaster hjernen
Vi ved også nu, at det går ud over hjernen, så man får problemer med koncentration og hukommelse. Nyrerne, så man hurtigere mister sin restnyrefunktion. Og maven, så man får problemer med fordøjelsen og tarmfunktionen. Hvad kan vi så gøre ved det?

Det første der er at gøre, er at regne på, hvor meget væske man kan tillade sig at trække. Den seneste forskning siger, at det bliver farligt, hvis man trækker mere end 10 ml/ kg kropsvægt i timen. Det betyder, at hvis man vejer 100 kg (tørvægt), så kan man trække højst en liter i timen. Mens hvis man vejer 60 kg, så er det 600 ml i timen. John Agars klinik anbefaler de faktisk, at man kun trækker 5-6 ml/kg/time, som er det samme som det tager for væsken at flytte sig fra det ene kammer til det andet. Det er på sin vis let nok, hvis man kører hjemmedialyse og har tid nok til det. Men hvad med den person der kommer ind efter en ‘våd’ weekend og er 5-6 kg over sin tørvægt og kun har 4 timer i dialysen?

Træk mindre væske hen over ugen
Én måde at gøre det på kan være at trække den ekstra væske henover ugen, så man ikke trækker helt i bund den første dag, men man trækker det, man kan indenfor rammerne skitseret ovenfor. Og så trækker man det resterende de næste par gange. Det kræver selvfølgelig, at man drikker mindre i løbet af ugen, så man ikke hele tiden er i væskeoverskud. Men faktisk bliver man heller ikke så tørstig, hvis man ikke bliver trukket helt i bund (og for hurtigt) hver gang. En anden mulighed er at sætte dialysetiden efter, hvor meget væske man skal trække. Man kan sige, at minimum f.eks. er fire timer. Men hvis man skal trække mere væske, stiger tiden, så man kan komme til at trække på en forsvarlig måde.

Det er vigtigt at huske på, at den seneste viden siger, at dårlig væskebalance generelt er mere livsfarligt end for mange affaldsstoffer i kroppen, hvis man ser bort fra kalium, som kan bringe folk i akut livsfare, men som dog hurtigt kan dialyseres ud igen.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret i Nyrenyt 1/ marts 2019

Nu kan du melde dig til medlemsrejser til Kreta

En af Nyreforeningens eftertragtede rejser, hvor der blandt andet er mulighed for at få dialyse, imens man er afsted, er nu åben for tilmelding. Du kan læse, hvordan du melder dig til, længere nede i denne artikel.

Chania er et oplagt rejsemål, hvis du vil kombinere sol og strand med gode restauranter, shopping og udflugter rundt på øen. I hjertet af Chania finder du den velbevarede gamle bydel med smalle gader og charmerende torve samt det hyggelige venetianske havneområde.

Vi skal bo på Porto Platanias Beach & Spa hotel i badebyen Platanias på Chaniakysten. Læs mere om området og hotellet på Spies´ hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser den 11. maj 2019. Der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen.

Vi har reserveret dialysetider til alle deltagere i hæmo-dialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m. Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen.

Alle rejsedeltagere skal medbringe det blå sygesikringskort.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest den 7. januar 2019 og sendes per post Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Du finder ansøgningsskemaet HER. Har du ikke adgang til en computer, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon 43 52 42 52.

Hent kørestolsskema: Kørestolsskema (skal udfyldes, hvis du medbringer kørestol)

Priser

1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 6.688 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.030 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 7.288 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.380 kr.


2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 10.188 kr.
Eneværelsestillæg -> 4.630 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 11.388 kr.
Eneværelsestillæg -> 5.330 kr.

Priserne er inklusiv:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport mellem lufthavn og hotel t/r
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen.
Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen.
Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos lokalkredsen.

Lokale skatter og afgifter på omkring 3 -4 Euro pr. værelse pr. nat, er heller ikke inkluderet i prisen og afregnes direkte med hotellet.

Region Midtjylland sparer millioner på hjemmedialyse

Flere hjemmedialyser er et af Nyreforeningens fokusområder. Antallet af patienter i hjemmedialyse skal øges for at give det enkelte medlem valgfrihed og en højere grad af indflydelse på egen behandling.

I Region Midtjylland har flere hjemmedialyser – ud over at øge frihedsgraden for de dialyserede – ført til en besparelse på op imod 100.000 kroner om året per patient. Region Midtjylland lægger op til en besparelse på i alt seks millioner kroner med fuld effekt i 2019. Det skal ske ved at øge antallet af hjemmedialyse-patienter i Hospitalsenheden Vest og på Aarhus Universitetshospitals to tilknyttede dialyse-satteliter på Regionshospitalet Randers og Hospitalsenheden Horsens. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Nyreforeningen har støttet og medvirket til, at flere midtjyder nu opnår friheden ved hjemmedialyse. Et ønske om besparelse har på ingen måde være drivende for foreningens indsats, som har fokuseret på en alsidighed i udbudene af dialyse samt en størst mulig frihed for den enkelte til at tilrettelægge sin behandling på mest optimal vis. At der samtidig opnås en besparelse er blot positivt.

For hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse, er der, vurderer region Midtjylland, en besparelse at hente på omkring 100.000 kr. Der er forskellige former for hjemmedialyse, som alle giver en besparelse i forhold til traditionel center-hæmo-dialyse.

Sparer penge på transporten

Desuden opnås en væsentlig del af besparelsen ved færre udgifter til patienttransport: Patienter i center-hæmo-dialyse har 156 ambulante besøg om året, forklarer kontorchef i Region Midtjylland, Dorthe Klith til Sundhedspolitisk Tidsskrift, og tilføjer:

”I forbindelse med spareplanen blev det besluttet, at den samlede andel af dialysepatienter i hjemmedialyse i regionen skal op på 40 procent i 2019. Det vil give en besparelse på cirka 100.000 kr. for hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse – efter, at der er taget højde for udgifter til kommunal assistance, som i Region Midtjylland beløber sig til omkring 4,5 millioner kroner.

Besparelsen udmøntes i årene 16-19. Der er på centralt niveau ikke udarbejdet en midtvejsstatus, men det er vores vurdering, at hospitalerne arbejder målrettet med, at flere dialysepatienter får mulighed for at komme i hjemmedialyse til gavn for den enkelte patient,” siger Dorthe Klith.

Du kan læse hele Sundhedspolitisk Tidsskrifts artikel om sagen ved at klikke HER.

Hold styr på dit væskeindtag i varmen

Maj måned har været historisk varm, og varmen er fortsat ind i juni måned. Det betyder, at især dialysepatienter lige nu kæmper med at holde styr på deres væskeindtag. Mange dialysepatienter har væskerestriktioner, men det kan være svært at regulere, når man sveder meget i sommervarmen.

Hvis du er i væskerestriktion, har du helt sikkert selv styr på, hvor meget væske du må drikke ud over det, der er i maden. Men væskebehovet kan være anderledes, når det er meget varmt. Derfor har vi samlet nogle tips og gode råd til at holde styr på væskeindtaget.

Skær ned på salt, sukker og alkohol

Når du spiser mad, der indeholder meget salt, vil din følelse af tørst øges. Derfor er det vigtigt, at du vælger mad med lavt saltindhold. Brug gerne friske og tørrede krydderurter i stedet for salt. Dig er det vigtigt, at du ikke undgår salt fuldstændigt, da kroppen også har behov for salt i varmen. Undgå desuden stærkt krydret mad, som også sætter gang i følelsen af tørst.

Din tørst fremmes desuden af:

  • Kaffe og alkoholiske drikke.
  • Sukkerholdige drikke som juice, sodavand, iste og saft.
  • Vingummi, bolsjer, lakridskonfekt og kager.

Få gang i spytproduktionen

Tyggegummi uden sukker øger produktionen af spyt.  Den største effekt opnås ved at tygge tyggegummi i kort tid flere gange frem for lang tid få gange. For eksempel 10 minutter ad gangen, men flere gange i døgnet.

Syrlige frugtdrops sætter gang i den mekaniske bearbejdelse af spytkirtlerne, hvilket fremmer spytproduktionen. Syrlig frugt såsom ananas, citron og limefrugt i små stykker kan med fordel lægges på tungen, hvorved spytsekretionen fremmes. Derudover kan pebermyntepastiller give en fornemmelse af friskhed i munden.

Gode råd

  • Sæt en kande med afmålt vand i køleskabet.
  • På køkkenbordet kan du have en kande med afmålt mængde vand stående. Hver gang du drikker, hælder du den samme mængde vand fra kanden, og dermed har du en god kontrol af, hvor meget du drikker.
  • Brug den samme kop eller glas som målebæger og skriv op hver gang du drikker.
  • Drik af små glas eller kopper, frem for store glas eller krus.
  • I stedet for at drikke vand, kan man sutte på isterninger – husk at disse også tæller med i det daglige væskeregnskab. 1 isterning = 15 ml væske.
  • Vand med citron- eller appelsinskiver slukker tørsten bedre end rent vand.
  • Slush-icemasiner til hjemmebrug kan købes i isenkramforretninger og kan bruges til at lave knust is, som kan overhældes med koncentreret saft.
  • Husk at al væske tæller med i regnskabet. Det vil sige, at koldskål, vandmelon og andre populære madvarer på denne årstid også skal regnes med.
  • Et hårdt syrligt bolsje eller tyggegummi kan afhjælpe tørhed i munden.
  • Tal med din læge eller sygeplejerske om dit væskebehov, når det er meget varmt.

Etbenet dialysepatient udfordrer nyrelæger i løb

Under den europæiske nyrekongres, som foregår i København i disse dage, er der arrangeret et løb, ”Run for Kidneys 2018”. Deltagerne i kongressen kan deltage, og en af Nyreforeningens frivillige har valgt at stille op.

”Jeg tænkte, at jeg da godt lige kunne snuppe 5 km sammen med alle lægerne – bare for at vise at man sagtens kan den slags som dialysepatient med kun ét ben,” siger Henning Søndergaard.

Henning Søndergaard på 52 år har siden sin ungdom kæmpet med bl.a. nyresygdom og har siddet i kørestol siden han var 10 år gammel. Han er i dialyse hver nat for at få renset sit blod, fordi hans nyrer ikke længere kan.

”I Nyreforeningen møder vi livet i alle dets afskygninger i form af håb, sorg, glæde, frustration, livsmod, frygt etc. Derfor insisterer vi på livskvalitet og livsglæde. Henning er et fantastisk eksempel på, at man trods modgang og handicap alligevel kan gøre de ting, som gør en glad. Han udfordrer både sig selv og de sundhedsprofessionelle med sin tilgang til livet som patient. Derfor overrasker det mig slet ikke, at han nu har udfordret nyrelægerne i Run for Kidneys,” siger Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen.

Du kan møde op på Amager Fælled og heppe på Henning, hvis du har lyst. Løbet starter kl. 16 fredag den 25. maj. Læs mere om Run for Kidneys 2018. Du kan også følge vores opdateringer fra startområdet og målområdet på Nyreforeninges facebook-side.

Jeg vil stadig selv bestemme over mit eget liv

Af Lisbeth Biering Schultz

Lisbeth Biering Schultz

Jeg er en kvinde på 53 år, som har været nyresyg siden juni 2001. Pludseligt og uden varsel tog jeg 6 kilo på i løbet af en uge. Jeg var samtidig utrolig utilpas, med kvalme, hovedpine og svimmelhed. Jeg havde kontakt til min egen læge hver dag hele den uge, men først da jeg bankede i bordet om fredagen og spurgte, om ikke han syntes han skulle måle mit blodtryk (der viste sig at være tårnhøjt) og sende mig videre, da han ikke kunne finde årsagen, skete der noget.

Troede mit liv var slut

Indlæggelse akut fredag eftermiddag, diverse prøver og hjemsendelse med en dunk til døgnurin. Skulle møde på sygehuset igen søndag morgen, nye prøver og venten på svar. Sidst på eftermiddagen babu-babu til nefrologisk afdeling, hvor jeg blev mødt med spørgsmålet: Hvorfor kommer du først nu? Herfra gik der det meste af en uge, inden jeg fik lavet en nyrebiopsi. Da svaret kom, troede jeg mit liv var slut, min verden væltede helt fra hinanden, og jeg tænkte kun på, hvordan jeg skulle komme herfra. 2. sals højde, blev jeg enig med mig selv om, var for lidt, og tak for det, for jeg er her jo stadig. Dengang troede jeg slet ikke jeg ville kunne leve videre.

Diagnosen lød på glomerolunefritis og en hel masse andet på latin, så jeg blev sat i behandling med store doser prednisolon og immundæmpende medicin. Efter en uge viste det sig, at det var den rigtige behandling, mine tal ændrede sig drastisk og jeg fik det væsentligt bedre. Psykisk var jeg langt nede og havde ikke lyst til at tage på den planlagte ferie på Bornholm med familien, men overlægen insisterede og sagde “du SKAL tage af sted”. Vi havde en rigtig fin ferie med mange lange gåture, og langsomt blev humøret bedre.

Der gik nu 12 år, hvor jeg blev fulgt i nyreambulatoriet med jævne mellemrum. Nogle få perioder var jeg helt medicinfri, men for det meste fik jeg en eller anden form for medicin, og hele tiden blodtrykssænkende. Psykisk havde jeg det fint, og jeg var så småt ved at indstille mig på, at en skønne dag, så gik den ikke længere.

Du skal forberede dig på dialyse

I april 2013 var jeg i London med mit arbejde, og der mærkede jeg igen, at jeg hævede op og tog på, samtidig med at jeg også fik hovedpine og blev svimmel og ufatteligt træt. Jeg fik også afprøvet noget antiafstødningsmedicin, som jeg blev umanerligt syg af. Stille og roligt frem til først i juni forværredes min tilstand, og da vi var på ferie midt i juni, havde jeg håndboldstore ankler og kunne ikke få noget på fødderne, knæene var hævede og jeg kunne knap bøje dem. Til sidst kunne jeg heller ikke trække vejret ordentligt. På trods af dette ville ambulatoriet ikke se mig, for jeg havde en kontroltid ugen efter vi kom hjem fra ferie, og selvfølgelig blev jeg indlagt med det samme. Det var jeg forberedt på, så jeg havde pakket det nødvendige. Herefter gik det meget stærkt med vanddrivende i drop, bedring, hjemme lidt og indlagt igen. Ny biopsi.

Og så kom den dag, hvor det ikke gik længere, hvor jeg hørte ordene: Hvilken slags dialyse kunne du tænke dig? Jeg tror ikke det helt gik op for mig, så jeg måtte spørge, hvad nefrologen mente med det. “Dine nyrer er ved at stå af, du skal forberede dig på dialyse”. Min mand og jeg blev inviteret ind og se posedialysen og hæmodialysen. I hæmodialysen talte jeg med en, som var ved at blive oplært til at kunne køre hjemme, og det var der, jeg besluttede, at det var det jeg ville. Jeg ville og vil stadig selv bestemme og tage vare på mit eget liv. Og så blev jeg sendt hjem med besked om, at jeg skulle ringe, når jeg syntes det blev for slemt. Sidst i juni fik jeg lavet en fistel, men allerede tre dage efter fik jeg lagt et permkateter akut, og 1. august fik jeg min første dialyse.

Måske tør jeg en dag tage springet

Jeg har kørt hjemmehæmodialyse siden mellem jul og nytår 2013, skiftevis på kateter og to fistler. Dette gør, at jeg selv bestemmer, hvornår jeg skal tage min dialyse, bare jeg gør det 5 x om ugen á 3 timer. Jeg har det godt både fysisk og psykisk, jeg har overskud i min hverdag og arbejder 4 timer om ugen, hvilket giver mig rigtig meget, især tilhørsforholdet til mine to kollegaer. Og vigtigst af alt for mig, har jeg også overskud til at passe familie, hus og have samt strikke på mine maskiner, det er livskvalitet for mig. Der har været lidt snak om transplantation og jeg har været til samtale på OUH, men indtil videre, har jeg besluttet, at det vil jeg ikke, da jeg ikke kan tåle antiafstødningsmedicinen. Men hvem ved, måske tør jeg en dag tage springet og sige, at nu skal det være. Måske opfinder de en dag noget, der ikke har så slemme bivirkninger.

Sidste nye er næste ferie: 14 dage til Nordkap i autocamper med NXstage maskinen. Glæder mig enormt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.