Indlæg

Familietur til Den Gamle By i Aarhus

Oplev julen i Den Gamle By, når Nyreforeningen inviterer til juletur for familier med et nyresygt barn eller ung, eller hvor mor eller far har en nyresygdom.

Vi skal på tur igennem Den Gamle By og opleve julens traditioner gennem tiden. Og så skal vi komme i den helt rigtige julestemning, når vi nyder julens kager og får ’lutendrank’, dvs. gløgg, som i de gamle dage.

Dagen starter kl. 13.15 og slutter ca. kl. 17.

Program

Vi mødes ved Hovedindgangen (krydset mellem Viborgvej og Eugen Warmings Vej) kl. 13.15.

13.30 -15:00: I grupper går vi rundt og oplever julestemningen i Den Gamle By.

15.00 – 16.00: Vi får ’Julens kager og lutendrank’ på Entré Caféen (lige ved indgangen).

16.00 – 17.00: Mulighed for at opleve Den Gamle By på egen hånd.

Pris
Der er egenbetaling på 40 kr. pr. person. Inkluderet er entré og ’Julens kager’ på Entré Caféen.

Mindst én i familien skal være medlem af Nyreforeningen for at deltage.

Tilmelding

Tilmeld din familie senest den 10. november 2022 via vores billetsystem herunder. Start med at vælge det antal billetter, som I skal bruge – alle i familien skal have sin egen billet.

Bemærk, at vi har et begrænset antal billetter.

Har du spørgsmål til dagen, så kan de stilles til Karen Bangert på kb@nyre.dk.

Familietur til Bakken, Klampenborg

Oplev julen på den gamle Dyrehavsbakke, når Nyreforeningen inviterer til juletur for familier med et nyresygt barn eller ung, eller hvor mor eller far har en nyresygdom.

Kom med på en hyggelig tur, hvor der er mulighed for at prøve nogle af de mange åbne forlystelser, nyde julelysene og julestemningen.

Dagen starter kl. 13.00 og slutter ca. kl. 16.

Program

13.00 – 15.00: Vi mødes ved Cirkusrevyens telt. I mindre grupper går vi rundt og ser juleudsmykningen og prøver forlystelser.

15.00 – 16.00: Vi får æbleskiver og noget varmt at drikke på Restaurant Hvide Hest.

16.00: Mulighed for at opleve Bakken på egen hånd.

Pris
Der er egenbetaling på 40 kr. pr. person. Inkluderet er et humørkort med 44 kuponer til alle børn og unge (op til 30 år) samt æbleskiver og noget varmt at drikke. Mindst én i familien skal være medlem af Nyreforeningen.

Tilmelding
Tilmeld din familie senest den 21. november via vores billetsystem herunder. Start med at vælge det antal billetter, som I skal bruge – alle i familien skal have sin egen billet.

Bemærk, at vi har et begrænset antal billetter.

Har du spørgsmål til dagen, så kan de stilles til Maia Torstensson mt@nyre.dk.

 

Patientfortælling om dialogværktøjet: Elefanten i rummet

I januar sidste år stod min transplanterede nyre af, og jeg startede i dialyse. Igennem de sidste to år, har min nyresygdom i perioder påvirket mig meget, og det har naturligvis påvirket min seksårige datter Lilly. Derfor har jeg søgt bredt efter værktøjer til at hjælpe hende, men det jeg fandt, var fra Kræftens Bekæmpelse. Det var godt materiale, men det var nu engang udarbejdet med udgangspunkt i kræftsygdom, som modsat kronisk nyresvigt sjældent er netop kronisk.

 

Børn som pårørende

I forbindelsen med research til en eksamensopgave på uddannelsen Visuel Kommunikation fandt Louise Struckmann, Silke Hoelgaard, Stella Sköld og Anne Marie Tarrasson Hove ud af, at der først er særlig interesse for børn som pårørende, når de er pårørende til en døende, eller efter de har mistet. Derfor mangler der viden om børn som pårørende til kronisk syge forældre og således også både procedurer og værktøjer til at snakke med børnene om sygdommen. De fire studerende satte sig derfor for at udarbejde et dialogværktøj til forældre og børn i familier med kronisk sygdom.

 

Som led i udviklingen af værktøjet søgte de studerende nogle, der kunne afprøve det. Det gjorde de bl.a. i Nyreforeningens Facebookgruppe, hvor jeg med begejstring læste deres opslag (jeg manglede jo netop et sådant værktøj) og med det samme sagde ja tak til at afprøve det.

 

Elefanten i rummet

Dialogværktøjet, som Louise, Silke, Stella og Anne Marie navngav Elefanten i rummet, består af en voksenguide, nogle samtalekort, nogle klistermærker og en tegneblok. Den voksne og barnet taler med udgangspunkt i samtalekortene, og barnet svarer vha. klistermærkerne, som sættes i tegneblokken.

Dialogværktøj "Elefanten i rummet"

Da Lilly og jeg arbejdede med prototyperne til Elefanten i rummet oplevede jeg, at samtalekortene og klistermærkerne åbnede op for snakken på en ny måde, ift. når jeg tidligere har prøvet at snakke med Lilly om min sygdom. Samtalekortene blev en samtaleåbner – når Lilly først ”tegnede” med klistermærkerne (og med farveblyanter, som hun også brugte), gled samtalen af sig selv, og Lilly satte selv ord på forskellige ting, der har gjort indtryk på hende i forbindelse med min sygdom. Derigennem fik jeg en indsigt i, hvordan hun oplever det, og hvad for nogle ting, der har gjort særligt indtryk på hende. På den måde kunne jeg tage snakken med udgangspunkt i hendes forståelse af det, som helt forventeligt var en helt anden, end en voksens.

 

Skabt rum for snak

Jeg er hjemme-hæmodialysepatient, og sygdommen er derfor til stede i vores hverdag – det er bestemt ikke noget, vi ikke snakker om eller på nogen måde et sårbart emne, men det at vi havde et værktøj, vi kunne sætte os med, skabte rum for snakken på en anden måde, end jeg tidligere har oplevet.

 

Vi afprøvede værktøjet på et tidspunkt, hvor jeg havde haft det godt og ikke havde været indlagt i relativt lang tid. Jeg tror, jeg vil tage værktøjet i brug næste gang, jeg kommer hjem efter en uplanlagt indlæggelse. Der tror jeg også, det vil kunne være en rigtig god hjælp for Lilly til at sætte ord på, hvordan hun oplever det, når vi er midt i det svære (som for Lilly især er, når jeg er indlagt og væk).

 

Elefanten i rummet er indtil videre et fiktivt værktøj, da det var et eksamensprojekt, men Louise, Silke, Stella og Anne Marie samarbejdede undervejs med Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet. Afdelingen overvejer nu, om de vil implementere Elefanten i rummet.


Artiklen blev bragt i Nyrenyt, marts 2021

Som medlem af Nyreforeningen kan du læse flere artikler i vores medlemsblad Nyrenyt. Du finder medlemsbladet her.

Begivenheder

Intet fundet

Beklager, ingen indlæg matchede dine kriterier.