Cystenyrer

Cystenyrer

Cystenyresygdom er den fjerde hyppigste årsag til nyresygdom og tegner sig for omkring 10 % af de patienter med nyresygdom, der får behov for dialysebehandling eller transplantation.

Cystenyrer – også kaldet polycystisk nyresygdom – er en af de hyppigste arvelige sygdomme. Omkring en ud af 1.000 nyfødte bærer en mutation i generne, som de har arvet fra en af forældrene. De vil næsten alle udvikle polycystisk nyresygdom senere i livet.

Ved sygdommen opstår der cyster i nyrevævet, som langsomt erstatter det normale væv i nyren. Sygdommen betyder, at man langsomt taber nyrefunktion, og det kan ende med nyresvigt. Ca. 400 mennesker i Danmark er i dialyse eller er nyretransplanterede på grund af cystenyrer. Dette tal er i stigning, og mange flere går til kontrol i et nyreambulatorium på grund af nedsat nyrefunktion og forhøjet blodtryk.

Forebyggelse

Man anbefaler rigelig vandindtagelse, op til 3 liter vand daglig. Der er dog ikke sikre beviser for, at dette får cysterne til at vokse langsommere. Bivirkningen er forøget vandladning. Hvis du får vanddrivende medicin, skal du kun starte med stor vandindtagelse efter aftale med nyrelægen. Der er nemlig en vis risiko for udvikling af lavt saltindhold i blodet. I USA anbefaler man ikke at drikke for meget kaffe, højst to kopper daglig, da koffein måske stimulerer cystevæksten. Endelig anbefaler man ikke at bruge for meget salt i maden. Der er dog ikke streng videnskabelig dokumentation for effekten af at begrænse kaffe og salt.

Har du cystenyrer, bør du som alle andre sørge for at få daglig motion, tilpasset hvad du kan klare. Hård kontaktsport bør undgås. Et slag eller spark i nyreregionen kan udløse blødning i en cyste med mange dages kraftige smerter til følge.

Behandling

Den vigtigste behandling er effektiv blodtryksnedsættende behandling. Både danske og udenlandske undersøgelser viser, at mennesker med cystenyrer i disse år når behovet for dialyse eller nyretransplantation ca. 5 år senere end for 20 år siden. Der er ingen tvivl om, at dette skyldes den moderne blodtryksnedsættende behandling, hvor det i modsætning til tidligere nu er muligt at nedsætte næsten ethvert forhøjet blodtryk til det normale, uden lægemiddelbivirkninger.

Når nyrefunktionen aftager til under ca. en tredjedel af det normale, bliver det ofte nødvendigt at starte med kostregulering og en række andre lægemidler, som fx Epo, der stimulerer blodprocenten og stoffer, der igen regulerer kroppens indhold af kalk og fosfat. I denne fase behandler man cystenyrepatienterne som alle andre mennesker med en kronisk nyresygdom.

Hvis du udvikler nyresvigt, er det nødvendigt enten at starte dialysebehandling eller nyretransplantation.

Arvelighed

Danske nyrelæger anbefaler, at nærmeste familie til cystenyrepatienter bliver undersøgt for sygdommen i en ung alder, det vil sige i 20-30 års alderen. Det er især vigtigt at få målt blodtrykket, og hvis det er forhøjet ved gentagne målinger, bør du starte behandling med blodtrykssænkende medicin. De nærmeste familiemedlemmer til cystenyrepatienter kan blive henvist til genetisk undersøgelse eller få undersøgt nyrerne med ultralyd og blodprøver. Fordelen ved at vælge gentesten er, at de medlemmer, der ikke bærer familiens mutation, ikke behøver at få foretaget yderligere undersøgelser.

Hvis du ikke vil give sygdommen videre

Når du har cystenyrer, risikerer du at give sygdommen videre, hvis du får børn. Nogle vælger slet ikke at få børn, og andre vælger at løbe risikoen. Hvis du ikke ønsker at give sygdommen videre, men gerne vil have børn, har du forskellige muligheder. En af disse er ægsortering, hvor man på en fertilitetsklinik får taget æg ud, som så befrugtes. Herefter kan man fjerne de befrugtede æg, som bærer sygdommen. Det er også muligt at anvende donorsæd, hvis det er manden, der har cystenyrer, ligesom ægdonation er en mulighed, hvis kvinden har cystenyrer. Du kan bede din nyrelæge om at henvise dig til en fertilitetsafdeling, hvis du vil vide mere om dine muligheder.

Tal med andre cystenyre-patienter på Nyrelinjen

På Nyrelinjen har du mulighed for at tale med andre, som kender til livet med cystenyrer og ved, hvordan det påvirker hverdagen. Læs mere her.

Film om cystenyrer

Nyreforeningen har produceret en film om cystenyrer, hvor du får viden og gode råd fra en nyrelæge og en patient med cystenyrer.