I dag offentliggør Danske Patienter første del af en undersøgelse af, hvordan pårørende i Danmark opfatter deres egen rolle og opgaver. Undersøgelsen er blevet til i samarbejde med VIVE og TrygFonden.
Det er den første undersøgelse af sin slags, hvor man har undersøgt pårørende til nærtstående på tværs af sygdomsgrupper, svækkede ældre, handicap og misbrug.
Undersøgelsens første del er baseret på 54 interviews med pårørende, som repræsenterer forskellige aldre, livsfaser, geografi og relationer til den, som er nærtstående. I Nyreforeningen har vi bidraget med flere interviewpersoner til undersøgelsen.
Anden del af undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse blandt 100.000 danskere, og den del af undersøgelsen offentliggøres i starten af 2025.
Hovedkonklusionerne i undersøgelsens første del er:
- Pårørenderollen er både frivillig og forbundet med ambivalens
- Der er en stor bredde i de opgaver, som pårørende varetager
- Pårørende udfører kompenseringsarbejde i samarbejdet med fagprofessionelle
- Pårørendes hverdagsliv påvirkes på forskellige måder
- Hjælp, støtte og åndehuller er vigtige
De pårørende i undersøgelsen fremhæver, at de selvfølgelig gerne vil hjælpe og støtte – det gør de allerede – men det er vigtigt, at systemet ser dem som mennesker i egen ret og ikke bare som en ressource. Derfor bør de fagprofessionelle omkring den syge i højere grad være nysgerrige på de pårørende og være opmærksomme på, at de pårørendes situation kan ændre sig med tiden, og på den måde være med til at forebygge, at de pårørende brænder ud. Og så påpeger de pårørende, hvor vigtigt det er at skabe åndehuller i hverdagen og muligheden for at møde andre i samme situation.
At møde ligesindede
Undersøgelsens konklusioner lægger sig op ad de resultater, som vi i Nyreforeningen fandt i en undersøgelse blandt pårørende til nyresyge i december 2023. Her svarede mere end halvdelen af de pårørende, at venner og familie har svært ved at forstå, hvad det vil sige at leve sammen med en kronisk syg, og knap halvdelen savner at tale med andre pårørende, der kender til livet med nyresygdom.
I Nyreforeningen tilbyder vi derfor pårørende, at de kan møde andre i samme situation, fx gennem vores pårørendefællesskaber, som er fordelt over det meste af landet. Derudover tilbyder vi kurser, webinarer, viden om at passe på sig selv som pårørende, støtte til psykologhjælp m.m.
Vil du vide mere
Læs mere om Danske Patienters undersøgelse her.
Vil du vide mere om at være pårørende til en nyresyg, kan du lytte til Nyreforeningens podcast, hvor flere afsnit handler om at være pårørende.
Du kan også finde et pårørendefællesskab tæt på dig her.
