Pårørende

Børn og unge i en familie med nyresygdom vil altid blive påvirket af sygdommen, hvad enten det er et barn eller en voksen, som er syg. Har du børn, skal du holde øje med deres reaktioner og sørge for at søge hjælp til barnet, hvis det bliver nødvendigt. Det er en god ide at informere skolen eller institutionen og forklare, hvordan barnets situation derhjemme er.

Både børn og unge kan gå rundt og gemme på angst og bekymringer. Det eneste middel er information og åbenhed. Det er fx en god ide at inddrage børn og unge ved f.eks. at tage dem med på dialyseafdelingen. Er de gamle nok, kan de også få glæde af Nyreforeningens kontaktpersonordning, hvor de kan komme i kontakt med en anden, som har prøvet at stå i den samme situation. Det kan være godt at tale med en, som har været igennem de samme ting, og som har ca. den samme alder som en selv.

Når man forklarer et barn om alvorlig sygdom, er det altid vigtigt at tage barnets alder og udviklingsniveau i betragtning. Lyt til hvad barnet ønsker at vide, og svar på det på en måde som barnet forstår. Der er ingen grund til at forklare mere, end barnet ønsker at vide eller kan forholde sig til. Børn vil kun spørge om de ting, som de er modne nok til at få et svar på.

Når en forælder eller søskende får en nyresygdom, rammer det hele familien. Er du pårørende til en kæreste med nyresygdom, kan du have bekymringer, som andre unge ikke har. Det kan være ensomt at være ung pårørende og tanker og bekymringer kan fylde meget i hverdagen. Men du er ikke alene. Andre unge pårørende vil kunne genkende dine tanker og følelser, og det er muligt at få hjælp og støtte.

På denne side kan du finde mere information om, hvad det vil sige at være ung og pårørende, hvordan du kan håndtere situationen og hvordan du kan finde hjælp og støtte i Nyreforeningen.

Fortæl den nyresyge hvad du tænker og føler. Find ud af, hvor meget han/hun vil tale om det. Vær ærlig og åben, så I begge ved, hvad I kan og vil tale om med hinanden, når det gælder sygdommen. Fortæl den nyresyge, at du har forståelse for, hvor svært det kan være at være syg. Prøv at sætte dig ind i sygdommen, lær hvad du skal være opmærksom på, f.eks. i forhold til diæt og træthed.

Nogle gange kan konkret, praktisk hjælp være en lettelse for den syge eller familien. Vær ikke bange for at komme med forslag til hjælp i hverdagen, fx ”Jeg skal ud at købe ind, vil du have noget med?” eller ”Skal jeg ikke køre dig til lægen?”

Hvis du kender familien, så forsøg at hjælpe dem alle. Det kan både være med praktisk hjælp eller med en eller anden form for aflastning eller adspredelse, såsom at invitere dem til middag eller i byen. Mange familier med nyresygdom har ikke overskud til at gøre noget godt for sig selv, og her kan man ofte hjælpe som ven eller kollega.

Der er masser af støttemuligheder, som det er vigtigt at kende til. Det kan være dækning af merudgifter og transport, tabt arbejdsfortjeneste hvis du har et nyresygt barn eller aflastning og psykologstøtte. Aflastning kan være nødvendigt, f.eks. efter en længere indlæggelse. Et aflastningsophold kan være på et plejehjem, og har du et nyresygt barn kan det være hos en aflastningsfamilie. Din familie eller netværk kan godt blive økonomisk kompenseret af kommunen for at være aflastningsfamilie. Det kan være grænseoverskridende at sende en af sine nærmeste på aflastningsophold, men det er altså helt i orden, for det kan være rigtig hårdt at leve med nyresygdom så tæt på, og du er nødt til som pårørende at passe på dig selv, så du kan fortsætte med at være der for den syge.

Det kan være vanskeligt at få familieliv og arbejdsliv til at hænge sammen, især i de perioder hvor den syge er indlagt. Her kan det være hensigtsmæssigt for dig at gå ned i tid eller tage orlov. Det er imidlertid begrænset, hvad der findes af orlovsmuligheder, der matcher din situation. Har du behov for orlov eller aflastning så drøft din situation med Nyreforeningens socialrådgiver eller kommunen.

Lønmodtagere har ret til at holde fem omsorgsdage om året, hvis de er nære pårørende til en, der er alvorligt syg med fx nyresygdom. Som pårørende har du dermed ret til at holde en omsorgsdag, hvis du skal yde omsorg eller støtte i en situation, hvor det er nødvendigt at følge en, der er alvorligt syg eller er under udredning for en alvorlig sygdom.

Du skal være opmærksom på, at du ikke får løn, når du tager en omsorgsdag.

Dagene kan holdes som en samlet periode eller som enkelte dage. Hvis du ved årets udgang har ubrugte omsorgsdage, bortfalder de. Du kan altså ikke spare omsorgsdage op.

Det er kun de nærmeste, der har ret til at holde fem årlige omsorgsdage. Det gælder fx for børn, forældre og ægtefælle/partner til den syge. Men det kan også gælde, hvis man bor sammen med personen.

Vær opmærksom på, at din arbejdsgiver kan forlange lægelig dokumentation for behovet for omsorg eller støtte. Dokumentationen kan fx være en indkaldelse til behandling eller udredning.

Du skal desuden være opmærksom på, at hvis du i et kalenderår har haft fravær fra arbejdet efter servicelovens regler for fx pasningsorlov eller plejeorlov, så fratrækkes dette fravær i din ret til omsorgsdage.

Som pårørende er det vigtigt at være opmærksom på, hvornår det bliver for meget. Det kan i mange tilfælde være en stor omvæltning at være i familie med en, der er alvorligt syg, og derfor skal du være lydhør overfor signaler på f.eks. stress og udbrændthed fra din krop, dine tanker og dine omgivelser.

Træthed er et udbredt symptom blandt nyresyge, og hvis den nyresyge også skal i dialyse flere dage om ugen, måske endda udenfor hjemmet, så er der pludselig færre hænder til at klare dagligdagsopgaver som indkøb, madlavning, rengøring, tøjvask mm. Derfor må I finde ud af, hvordan I bedst planlægger jeres tid, så I alligevel når det hele.

Du må godt have forventninger og stille krav til den nyresyge. Det er ikke rimeligt, at du pludselig skal stå for det hele i hjemmet. I skal selvfølgelig finde den rigtige balance, hvor I tager hensyn til alle parter.

Sørg for ikke at stå alene med alt ansvaret for familien og husholdningen. Brug dit netværk til at hjælpe med både de praktiske ting og med støtte og opmuntring. Brug en ven, kollega, forælder eller lignende til at få talt ud om alt det, der går dig på. Hvis du ikke kan bruge dit netværk, så søg professionel hjælp, eventuelt ved at ringe til Nyreforeningen, som kan hjælpe med at finde den rette type hjælp til netop dig.

• Erkend at sygdommen er noget, du skal forholde dig til resten af livet.
• Bliv klogere på sygdommen. Undersøg og stil spørgsmål så du ved, hvordan du skal forholde dig til den nye situation.
• Sørg for at blive inddraget, fx ved at tage med til samtaler hos lægen, tage med på nyreskole, osv.
• Tal om det praktiske. Har I brug for hjælp, og hvem kan ordne hvad derhjemme? Husk på at den nyresyge også har ressourcer som kan og skal udnyttes. Støt op om hinanden, så alle får det bedste ud af situationen. Vær åben overfor at prøve nye ting, som kan hjælpe i forhold til sygdommen og hverdagen.
• Husk at livet er meget mere end sygdom. Det styrker følelsen af kontrol og overskud, når man ’glemmer’ sygdommen og taler om, eller gør, andre ting. Sørg for at der er plads til glæde og humor. Det er sundt at grine, også af de ting, som man ellers ikke ”må” grine af.
• Vær til stede og lyt til hinanden. Lyt til de frustrationer og bekymringer I hver især måtte have. Giv plads til, at man kan have en sur dag.
• Vær positiv: Giv udtryk for, når I ser, at den anden klarer sig godt.
• Søg hjælp om nødvendigt. Hvis der er ting, som I ikke kan tackle, så se på muligheden for at få professionel hjælp fra læge, sygeplejerske, socialrådgiver, psykolog, sexolog, diætist eller lignende.

Nyreforeningens pårørendeudvalg vil forbedre informationen mellem sygehus, patient og de pårørende, såvel som de ønsker at udvikle relevante medlemstilbud til pårørende. I april 2017 blev gennemført en undersøgelse, som gav besvarelser fra 334 pårørende. Det er på den baggrund, at Nyreforeningens pårørendeanalyse 2017 er udarbejdet. Den viser blandt andet, at pårørende i høj grad har behov for mere inddragelse og støtte.

Læs artikel om pårørendeanalysen: Selvfølgelig er det vigtigt også at inddrage og hjælpe de pårørende
Læs hele Nyreforeningens pårørendeanalyse 2017

Læs vores pjece til pårørende, hvor du forhåbentlig kan finde svar på mange af dine spørgsmål.

Ring til vores socialrådgiver og få en snak om din situation, eller ring til Nyrelinjen og tal med en pårørende.

Få kontakt til andre pårørende i vores facebook-gruppe Pårørende til nyresyge. Gruppen er kun for pårørende, så du har mulighed for at stille alle de spørgsmål, du har brug for – også dem som det kan være svært at tale med den nyresyge om.

Du kan også få fat i en anden pårørende, eller andre der har haft nyresygdom tæt inde på livet, på telefon eller mail gennem Nyrelinjen.

Følg desuden med i, hvilke kurser vi udbyder. Vi har bl.a. familiekurser for hele familien.

Har I brug for at komme lidt væk, men orker ikke selv at arrangere en ferie? Så tag med Nyreforeningen ud at rejse. Vi arrangerer turen og dialyse på destinationen.

Pårørendeudvalgets formål er:

• at varetage pårørendes interesser
• at udvikle medlemstilbud til pårørende
• at tilbyde erfaringsudveksling med ligestillede
• at hverve medlemmer blandt pårørende til nyresyge, primært familie og nære venner
• at fremsætte forslag til politikker og holdninger, der har betydning for pårørende til nyresyge

Har du spørgsmål, kommentarer, ris eller ros til foreningens arbejde for pårørende eller vil du gerne give en hånd med i arbejdet, så kontakt udvalget.

Du kan også se udvalgets seneste dagsorden og referater her.