Om Nyreforeningen
Nyreforeningen er en dansk patientforening og interesseorganisation, der har til formål at varetage interesserne for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer. Organisationen blev stiftet i 1975 og har i dag ca. 5.500 medlemmer fordelt på 16 lokale kredse.
Vores arbejde består i at forbedre vilkår og behandlingsmuligheder for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer. Gennem vores egen forskningsfond støtter vi desuden den danske forskning på nyreområdet.
Samtlige valgte medlemmer af Nyreforeningens ledelse, både i landsforeningen og de lokale kredse, arbejder frivilligt.
Lær os bedre at kende her på siden:
Det mener Nyreforeningen
Nyreforeningen kæmper for…
Værdigrundlag
Nyreforeningens Forskningsfond
Protektor
Ambassadører
Årsberetning
Internationalt arbejde
Æresmedlemmer
Årets solfanger
Sponsorer
Sekretariatet
Organisation
Repræsentationer
Indsamling, samarbejdspartnere og sponsorer
Det mener Nyreforeningen om…
Nyreforeningen kæmper for…
Værdigrundlag
I Nyreforeningen møder vi livet i alle dets afskygninger i form af håb, sorg, glæde, frustration, livsmod, frygt etc. Derfor insisterer vi på livskvalitet og livsglæde men tager også livet alvorligt, når det synes håbløst og meningsløst.
Nyreforeningen er en åben patientforening, der varetager nyrepatienters og pårørendes interesser, som styres af patienter og pårørende og som aktivt byder alle, der ønsker at støtte nyrepatienter, velkommen som medlemmer.
Seriøsitet og saglighed er nøgleord for Nyreforeningen. Seriøsitet og saglighed kendetegner vores arbejde på alle niveauer og er udgangspunktet for vores kontakt – centralt og lokalt – til politikere, medier, myndigheder, råd og nævn m.m.
I Nyreforeningen er nærhed vigtigt. Vi insisterer derfor på reel medlemsindflydelse, stærkt lokalt engagement og tæt personlig kontakt både til sygehuse og til patienter og pårørende.
I Nyreforeningen er frivillighed og engagement store idealer. Engagement er for os et spørgsmål om at være nærværende overfor hinanden og løfte i flok. Den enkelte frivilliges indsats er af stor værdi for os, og frivillighed og professionalisme går hos os hånd i hånd.
Forskningsfonden
Fondens formål er at yde støtte til forskning og udbredelse af kendskab til kroniske nyrelidelser og nyretransplantation, samt de psykiske aspekter herved. Se Nyreforeningens forskningspolitik.
Nyreforeningens Forskningsfond er stiftet i 1987 og har siden 1988 i alt uddelt mere end 12 millioner kr. Det er kun muliggjort gennem en årlig støtte fra The John and Birthe Meyers Foundation samt Meyco Emballage A/S, der i sin tid muliggjorde oprettelsen af fonden, samt en større arv fra Gerda Junge. Og endelig har vores lokale kredse gennem årene bidraget med betydelige beløb. Fondens grundkapital udgør 4,75 mio. kr.
Ydelsen fra fonden er normalt betinget af, at modtageren giver en kortfattet redegørelse for sit projekt, egnet til offentliggørelse. Er beløbet ikke anvendt inden 3 år efter beløbets modtagelse, skal pengene returneres til Nyreforeningens Forskningsfond.
Det godkendte og reviderede regnskab for Nyreforeningens Forskningsfond kan rekvireres i Nyreforeningens sekretariat.
Fonden ledes af en bestyrelse på 6 medlemmer. Fire medlemmer udpeges af Nyreforeningen. Et medlem udpeges af bestyrelsen for Dansk Nefrologisk Selskab. Et medlem udpeges af Dansk Transplantationsselskab.
Bestyrelsen består af:
Landsformand – Jan Rishave
Næstformand – Malene Madsen
Kredsformand – Ann Bellis Hansen
Medlem – Jan Thøgersen
Overlæge – Lisbet Brandi (Dansk Nefrologisk Selskab)
Overlæge – Helle Thiesson (Dansk Transplantationsselskab)
Professor dr.med. – Lars Lund (Dansk Urologisk Selskab)
Næste ansøgningsfrist er den 31. december 2018.
Hent ansøgningsskemaet: Ansøgningsskema Nyreforeningens Forskningsfond 2018
Ansøgningen sendes til sgn@nyre.dk
Se fundats for Forskningsfonden.
Se seneste dagsorden og referater fra Forskningsfonden.
Protektor
Foto: Steen Evald
Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary har siden 2005 været protektor for Nyreforeningen.
Følg Kronprinsessens engagement for Nyreforeningen:
Læs Kronprinsesse Marys lykønskning til Nyreforeningen i forbindelse med 40 års jubilæum i februar 2015.
Nyrernes dag i 2014. Se billeder fra dagen.
Kronprinsesse Mary, prins Christian og prinsesse Isabella deltog i cirkusforestilling sammen med nyresyge børn hos Cirkus Dannebrog i 2012. Læs artiklen.
Uddeling fra Forskningsfonden i 2007. Se billederne.
Ambassadører
Foto: Per Morten Abrahamsen
Anne-Grethe Bjarup Riis er ambassadør for Nyreforeningen.
Følg Anne-Grethes arbejde for Nyreforeningen:
Anne-Grethe var konferencier på Nyrernes dag 2014 i København. Se billeder fra dagen.
Anne-Grethe prøvede i 2010 at leve en dag som en, der er i dialyse. Se videoen.
Søren Stryger har siden 2013 været ambassadør for Nyreforeningen.
Søren er tidligere professionel håndboldspiller. Han har spillet mere end 120 landskampe for Danmark, og han er blevet kåret som bedste mandlige håndboldspiller i hhv. 2000 og 2004. Søren blev nyresyg i 2013 og fik transplanteret en nyre fra sin far.
Som ambassadør for Nyreforeningen vil Søren gerne sætte fokus på den gode historie. Læs Sørens egen historie.
Følg Sørens arbejde for Nyreforeningen:
Søren deltog i ungeweekend i 2014. Se billederne.
Søren bloggede i 2013 om tiden før og efter sin transplantation. Læs bloggen.
Årsberetning
Årsberetningen beskriver Nyreforeningens arbejde i det forgangne år. I årsberetningen står også de vigtigste økonomiske nøgletal for foreningen. Årsberetningen udkommer i forbindelse med generalforsamlingen, som hvert år afholdes den tredje weekend efter påske.
Internationalt arbejde
Nyreforeningen samarbejder med de andre nordiske nyreforeninger fra Sverige, Norge, Island og Finland gennem Nyresyges Nordiske Samarbejdsorgan (NNS). NNS mødes en gang om året, og landene skiftes til at være vært.
Læs referat fra det årlige møde i 2016: Referat NNS 2016
Læs mere om de nordiske nyreforeninger på deres hjemmesider:
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (Norge)
Njurförbundet (Sverige)
Munuais- ja maksaliitto (Finland)
Félag nýrnasjúkra (Island)
Æresmedlemmer
2018: Ann Bellis Hansen, kredsformand Østjylland 1989-
2014: Stig Hedegaard Kristensen, formand for Nyreforeningen 2002 – 2014
2011: Klaus Ølgaard, Professor, overlæge, dr.med. Institut for Klinisk Medicin, Rigshospitalet
2007: Søren Madsen, pensioneret overlæge fra Nyremedicinsk afdeling C, Aarhus Universitetshospital
2007: Hans Erik Hansen, pensioneret overlæge fra Aarhus Universitetshospital
2000: Willy Jagd Jensen, formand for Nyreforeningen 1975 – 1996
1994: Bent Nielsen, overlæge, Hvidovre Hospital
1993: Jørn Hess Thaysen, professor dr.med., Rigshospitalet
1992: Ole Fjeldborg, overlæge, Aarhus Transplantationscenter
Årets solfanger
Årets solfanger er en pris, der gives til en person, som i særlig grad har bidraget til glæde og livskvalitet blandt nyrepatienter. Prisen gives til en sand ildsjæl, der virkelig brænder for at hjælpe nyrepatienter til bedre forhold. En person, der tænker ud af boksen og som støtter i svære perioder. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold.
Prismodtageren kan eksempelvis være en patient eller en pårørende, som gør noget ekstra for andre patienter eller pårørende. Det kan være en frivillig, som har igangsat et vigtigt projekt, som skal styrke livskvaliteten blandt patienterne osv. Prisen gives ikke til sundhedsfagligt personale
Årets solfanger er blevet uddelt siden 2012.
Ønsker du at indstille en person til Årets solfanger, så kan du gøre det ved at skrive til mail@nyre.dk. Du skal skrive en begrundelse for, hvorfor netop denne person fortjener at blive Årets solfanger. Prisen uddeles hvert forår på Nyreforeningens landsmøde. Fristen for at indstille personer annonceres i Nyrenyt og her på hjemmesiden.
Årets solfanger gennem årene
2017: Kristine Lykke Roed
2016: Irene Viggo, frivillig
2015: Jesper Collin, frivillig i kreds Sønderjylland
2013: Helle Hansen, sygeplejerske på Nykøbing Falster Limited Care
2012: Lis Frandsen, frivillig i Københavns Omegnskreds
Sponsorer og samarbejde
Nyreforeningen modtager indimellem sponsorater f.eks. i forbindelse med arrangementer. Samtlige beløb, der gives til Nyreforeningens aktiviteter, bliver kanaliseret direkte over i Nyreforeningens Forskningsfond.
Nyreforeningen følger Danske Patienters retningslinjer for samarbejde med medicoindustrien: Retningslinjer for samarbejde
Organisation
Generalforsamling
Landsforeningens øverste myndighed er landsgeneralforsamlingen, der holdes hvert år den tredje weekend efter påske. Alle medlemmer har tale- og stemmeret. På landsgeneralforsamlingen vælges landsformand, næstformand og 2. næstformand for to år. Læs mere.
Forretningsudvalget
Forretningsudvalgets opgave er at følge udviklingen og tage initiativer i forhold til politikken i Folketinget og EU samt at varetage Nyreforeningens interesser i forhold til nationale og internationale operatører. Forretningsudvalget varetager den daglige drift i samarbejde med sekretariatet.
Forretningsudvalget har otte medlemmer. Landsformand, næstformand og 2. næstformand samt fem medlemmer, der er valgt i hver region.
Forretningsorden for Forretningsudvalget
Se medlemmer af Forretningsudvalget
Hovedbestyrelsen
Hovedbestyrelsen varetager foreningens overordnede ledelse. Hver lokale kreds vælger et medlem og en suppleant til Hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsens opgave er at godkende foreningens budget og politiske målsætninger.
Forretningsorden for Hovedbestyrelsen
Se medlemmer af Hovedbestyrelsen
Udvalg
Nyreforeningen har et Patientudvalg, et Pårørendeudvalg og et Donorudvalg. Medlemmer til udvalg vælges af Hovedbestyrelsen.
Regionaludvalg
Der er fem regionaludvalg, som geografisk svarer til regionerne. Hver lokale kreds i regionens geografiske område kan vælge en repræsentant og en suppleant til Regionaludvalget. Regionaludvalgenes opgave er at følge udviklingen indenfor sundheds-, social- og arbejdsmarkedspolitikken i regioner og kommuner, at tage initiativer i forhold til politikken i regioner og kommuner samt at varetage Nyreforeningens interesser i forhold til alle operatører i regionens geografiske område.
Forretningsorden for regionaludvalg
Find dit regionaludvalg
Lokale kredse
Fordelt rundt om i landet er 16 lokale kredse med selvstændige bestyrelser. Kredsens opgave er først og fremmest at tilbyde aktiviteter for medlemmerne og synliggøre Nyreforeningen lokalt.
Kredsens bestyrelse er på Nyreforeningens vegne forhandlingsberettiget overfor relevante lokale myndigheder. Kredsens øverste myndighed er kredsgeneralforsamlingen, der holdes inden den 15. februar hvert år. Alle medlemmer, der bor i kredsens område, har tale- og stemmeret. På kredsgeneralforsamlingen vælges en kredsformand og et antal bestyrelsesmedlemmer, alle med en valgperiode på to år. Kredsene har egne vedtægter, og kredsenes økonomi er uafhængig af landsforeningens.
Sekretariatet
Sekretariatet står for en lang række praktiske og administrative opgaver i forbindelse med Nyreforeningens virke.
Repræsentationer
Nyreforeningen er repræsenteret i en række organisationer, udvalg, råd og nævn samt i lokale bestyrelser under Danske Handicaporganisationer mm.
Se hvor vi er repræsenteret og hvem der er vores repræsentant.
Indsamling, samarbejdspartnere og sponsorer
Nyreforeningen gennemfører løbende indsamlinger til foreningens arbejde og specifikke formål. Læs mere om Nyreforeningens indsamlingsaktiviteter for det indeværende år her.
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: 43 52 42 52
Nyreforeningens innovationspolitik
/i Politikker /af Karina KrammerInddragelse af patienten/brugeren For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/brugeren har været tiltænkt i den tidligste del af processen og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/eller anbefaling af et projekt kan ikke ske, uden projektet er enga-geret i at inddrage brugere/patienter og/eller pårørende. […]
Pårørende
/i Politikker /af Karina KrammerNyreforeningen mener, at nyrepatienter, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere), bør ledsages af en pårørende, som kender patienten indgående. Patienten skal selv kunne udpege én pårørende som forløbskoordinator, og denne skal gives ret til erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse […]
Kost på dialyseafdelinger
/i Politikker /af Karina KrammerKost på dialyseafdelinger Nyreforeningen anbefaler velsmagende, varieret og veltilberedt kost, herunder mulighed for at patienten kan vælge mellem forskellige retter. Afgørende er imidlertid, at kost, der tilbydes den enkelte patient på dialyseafdelingen, tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der – samtidig med visitation til dialyse – udarbejdes en kostplan for den enkelte patient, […]
Multiresistente bakterier
/i Politikker /af Karina KrammerMultiresistente bakterier For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning, at: Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt. Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering, medmindre der er tale om et akut tilfælde. Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre […]
Dialysefri behandling af nyresvigt
/i Politikker /af Karina KrammerDialysefri behandling af nyresvigt Der skal ydes maksimal hjælp til døende nyrepatienter, der ikke ønsker at fortsætte dialysebehandling Behandling af nyresvigt uden dialyse skal være af høj kvalitet og sikre højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på livet Til nyrepatienter skal den dialysefri behandling gives i form af […]
Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter
/i Politikker /af Karina KrammerDækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter Nyreforeningen mener, at nyrepatienter skal omfattes af sundhedsloven, således at også kroniske nyrepatienter med betydelige dokumenterede tandproblemer maks. skal betale 1.725 kr. årligt for tandbehandling.
Gæstedialyse
/i Politikker /af Karina KrammerGæstedialyse Nyreforeningen mener, at gæstedialyse skal tilrettelægges således, at der indgås aftale med regionerne således, at såfremt nyrepatienter bestiller gæstedialyse med minimum to måneders varsel, så SKAL sygehuset tilbyde (og afvikle) gæstedialyse. Såfremt gæstedialysen bestilles mindre end to måneder før afvikling, KAN sygehuset tilbyde gæstedialyse, hvis det er muligt. Argumentet er, at såfremt gæstedialyse bestilles […]
Oprettelse af organbank
/i Politikker /af Karina KrammerOprettelse af organbank Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt donor, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: Det skal være en statslig ordning Der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager – bl.a. sådan at der aldrig kan opstå […]
Fleksibel dialysebehandling
/i Politikker /af Karina KrammerFleksibel dialysebehandling Under overskriften ”Fleksibel dialysebehandling” ønsker Nyreforeningen at tydeliggøre de mange uudnyttede muligheder for at indrette dialysebehandling på en måde, hvor patientens behov for et normalt hverdagsliv tilgodeses uden, at det går ud over behandlingskvaliteten. Med fleksibel dialysebehandling menes, at: Dialysebehandlingen tilrettelægges således, at behandlingen griber mindst muligt ind i patientens liv i øvrigt. […]
Den befolkningsrettede indsats for organdonation
/i Politikker /af Karina KrammerDen befolkningsrettede indsats for organdonation Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret. Nudging indeholder de fordele, at metoden: Betinger en stærk informationsindsats om organdonation Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning Respekterer individets ret til […]
Behandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter
/i Politikker /af Karina KrammerBehandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter Nyreforeningen finder, at svagelige/skrøbelige dialysepatienter på plejehjem eller beskyttet bolig bør have valgmuligheden for dialysebehandling hjemme (plejehjem eller beskyttet bolig) i stedet for på sygehuset for at slippe for den trættende befordring, der indskrænker livskvaliteten for de pågældende patienter. Nyreforeningen finder endvidere, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator […]
Brug af telemedicin
/i Politikker /af Karina KrammerBrug af telemedicin Under forudsætning af at løsningerne er etisk forsvarlige anbefaler Nyreforeningen udviklingen og udbredelse af telemedicinske løsninger Patientens valg og benyttelse af telemedicinske løsninger bør være frivilligt, men foreningen vurderer at det både kan kompensere de forventede større afstande og samtidig skabe tryghed i forbindelse med behandling på fysisk afstand af de sundhedsprofessionelle […]
Tilrettelæggelse af dialysebehandling
/i Politikker /af Karina KrammerTilrettelæggelse af dialysebehandling Personalet Må være åbent for at gennemgå patientens værdier Må være åbent for at tilrettelægge individuelle behandlingsforløb i samråd med patienterne Må være åbent for at forklare om patienternes sygdom og behandling og udbrede kendskabet til patienternes muligheder for uddannelse, samt gøre opmærksom på nyreskolerne og på Nyreforeningens tilbud Må være åbent […]
Betaling ved organdonation
/i Politikker /af Karina KrammerBetaling ved organdonation Nyreforeningen anbefaler ikke organdonation mod betaling. Medvirken til og/eller betaling for organdonation er forbudt. I Danmark såvel som i Europa! Nyreforeningen finder, at motivet for organdonation bør være altruistisk fremfor egoistisk. En løsning baseret på næstekærlighed er langt smukkere end en løsning baseret på økonomisk vinding. Med de nuværende transplantationstal ser det […]
Befordring af dialysepatienter
/i Politikker /af Karina KrammerBefordring af dialysepatienter Patienten skal afhentes i hjemmet på aftalt tidspunkt +/- 15 min. Befordring til behandling må inkl. omveje maks. udgøre 60 min. Patienten skal være fremme senest 5 min. og maks. 30 min. før aftalt behandling. Hjemkørsel skal være påbegyndt maks. 30 min. efter afsluttet behandling. Befordring fra behandling må inkl. omveje maks. […]
Sundhedshuse/centre
/i Politikker /af Karina KrammerSundhedshuse/centre Nyreforeningen støtter opbygningen af sundhedshuse/centre af tre grunde: Dialyse: Mange af Nyreforeningens medlemmer er afhængige af dialyse, ofte flere gange ugentligt. Mange igen kan ikke dialysere hjemme, og er derfor afhængige af sygehusenes dialyseafdelinger – og dermed henvist til transport. Det er foreningens målsætning, at ingen medlemmer skal have mere end 60 min. […]
Indretning af dialyseafdelinger
/i Politikker /af Karina KrammerIndretning af dialyseafdelinger Den fysiske indretning af dialyseafdelinger skal naturligt forbindes med ord som varme, glæde og livsmod. Nyreforeningen mener, at indretning af dialyseafdelinger altid skal være fleksibel og tage hensyn til patientens behov. Under dialysebehandlingen skal der være mulighed for aktiviteter såsom musik, film, motion, internetadgang, socialt samvær med andre patienter etc. For de […]
Organdonation
/i Politikker /af Karina KrammerOrgandonation Organdonation bør udelukkende ske i overensstemmelse med donors vilje. Til gengæld bør det være donors ret, at dennes vilje altid søges afklaret. Nyreforeningen opfordrer alle myndige personer i Danmark til at lade sig registrere som organdonorer med fuld tilladelse. Nyreforeningen opfordrer alle indehavere af forældremyndighed til at give deres tilsagn til organdonation, hvis situationen […]