Transplanteret, i dialyse og tidligere erfaring med dialyse

Når man er nyresyg, kan det være rart at tale med en, der kender ens situation. Én, der har stået over for valg af behandlingsmuligheder – forskellige former for dialyse eller transplantation, og én, der kender til en hverdag med dialyse.

Her på siden kan du læse mere om i livet med dialyse eller en transplanteret nyre

I dialyse

Nyrelinjen - Britt Carlsen

Britt Carlsen (f. 1957) – København – Nyresyg og svært nedsat syn som følge af diabetes. Erfaring med hjemmedialyse og P-dialyse (både nat og dag). Siden 2016 i hæmodialyse på forskellige hospitaler. Ingen mulighed for transplantation. (klik på teksten og læs mere)

Jeg er født i 1957, er førtidspensionist, og har tidligere undervist på fodterapeutskolen.
Jeg har haft type 1 diabetes i over 40 år og har som følge heraf svært nedsat syn. Jeg har været i hæmodialyse på hospitalet siden 2016, men har også prøvet p-dialyse – både nat- og dagdialyse.
Jeg er vandt til at være syg og har god erfaring med at leve et glad og godt liv alligevel.
Ring endelig til mig.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 22 15 83 36

Transplanteret og tidligere erfaring med dialyse

Nyrelinjen

Anja Holm (f. 1973) – København – Nyresyg (Schönlein Henoch) som 5-årig, transplanteret 5 gange, erfaring med hæmodialyse, limited-care, self-care – både hjemme og på hospitalet. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg blev konstateret nyresyg i 5 års alderen og de første år blev min nyresygdom behandlet udelukkende med immundæmpende og blodtryksnedsættende medicin.

Da jeg var 12 år gammel faldt min nyrefunktion til under 10 procent, så jeg fik lavet en fistel og kom i center-hæmodialyse. Første gang jeg blev transplanteret var jeg 15 år gammel, og jeg har fået flere transplantationer siden. Heldigvis er der sket utrolig meget inden for udviklingen af den medicin man bruger i forbindelse med transplantation, og derfor har jeg haft min nuværende nyre siden 2008. Min nyrefunktion er nu på 45 procent.

Jeg har altid vidst, at det ville være op ad bakke ind imellem, men jeg har kæmpet for at kunne lege efter dialyse, lave lektier, gå på HF, gå i byen, feste, begynde på videregående uddannelse osv.. Mit held er, at jeg aldrig har kendt andet.

Jeg har udviklet en evne til at differentiere mellem ting jeg kan kontrollere og ting jeg ikke kan kontrollere – med den tilgang til tilværelsen føler jeg mig stærkere.

Har du spørgsmål til det at være nyresyg i en tidlig alder, det at blive transplanteret eller om mine erfaringer med dialyse, er du velkommen til at kontakte mig.

Kontakt

Ring til mig efter kl. 14 på tlf. 25 36 58 93.

Lise Kirketerp Rubak (Nyrelinjen)Lise Kirketerp Rubak (Nyrelinjen)

Lise Kirketerp Rubak (f. 1965) – Østjylland – Nedsat nyrefunktion som følge af uopdaget højt blodtryk. Kortvarig erfaring med P-dialyse. Transplanteret i 2019. (klik på teksten for at læse mere)

Fik konstateret nedsat nyrefunktion i 2009 pga. uopdaget højt blodtryk. I 2015 blev jeg udredt til nyretransplantation. Var kort i p-dialyse, et problematisk forløb med mange bivirkninger. Fik en meget vellykket transplantation i 2019.

Min sygdom har haft store konsekvenser, med tab af store dele af mit netværk. Jeg har arbejdet under min sygdom, og arbejder nu freelance som karriererådgiver.

I dag har jeg et godt og velfungerende liv på alle måder.

Jeg kan også fungere som bisidder på jobcenter, da jeg tidligere har arbejdet med området. Dog primært i Østjylland.

Du er meget velkommen på min telefon, og jeg lytter gerne på hvad du oplever.

Kontakt
Har du brug for at lave en aftale om, hvornår vi skal tale sammen, kan du benytte min sms 26 85 44 50.

Men du er også velkommen til bare at ringe, uden aftale.

Tina Spæth

Tina Späth (f. 1978) – Nordsjælland – Opdaget kronisk nyresygdom FSGS i forbindelse med graviditet. Erfaring med P-dialyse. Transplanteret i 2017. Arbejder i fleksjob. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er fra 1978 og har været nyresyg siden jeg var 22 år.
Min nyresygdom blev opdaget da jeg var gravid med min søn. Lægerne troede det var svangerskabsforgiftning, men tre efterfølgende biopsier viste, at det var en kronisk nyresygdom. Grundet dette blev min søn født tre måneder for tidligt.

Jeg kunne klare mig med kontrol hver 3 måned de første mange år.
I 2014 gik det ikke længere og jeg startede i p-dialyse. Efter 3,5 år på venteliste til en nyre og 3 år i dialyse var jeg så heldig at blive transplanteret med en nekronyre i oktober 2017. På det tidspunkt var min samlede nyrefunktion nede på 4 %.

I dag har jeg det super godt og en nyrefunktion på omkring 60%. Jeg har flexjob og arbejder 18 timer om ugen i en naturbørnehave.

Kontakt
Skriv en besked eller ring på tlf. 30 53 86 84.
Du kan også skrive en mail til tina@spath.dk

Kristen Vahr Sørensen

Kristen Vahr Sørensen (f. 1955) – Vestjylland – Nedsat nyrefunktion som følge af operation. Type 2-diabetes. Erfaring med natmaskine, pose- og hæmodialyse. Transplanteret i 2020 med sønnens nyre. Har haft COVID-19 i oktober 2020. (klik på teksten og læs mere)

Jeg er født i 1955 og gift med Karin. Sammen har vi 2 voksne sønner og 5 dejlige børnebørn.

Jeg har haft type 2 diabetes og let forhøjet blodtryk i ca. 20 år. Derudover har jeg været nyrepatient siden 2015, hvor man i forbindelse med en undersøgelse for forstørret prostata fandt ud af, at jeg kun havde én nyre. Komplikationer ved prostata operationen medførte, at nyren efterfølgende kun fungerede 25 %. Efter at nyrefunktionen faldt yderligere begyndte udredningen med henblik på valg af dialyseform eller transplantation. Først valgte jeg natmaskine (2018), men det kom aldrig rigtig til at fungere pga. problemer med udtømningen. Så efter kort tid kom jeg i pose-dialyse med 4 skift i døgnet, og det var dejligt at kunne klare det hjemme. Men i 2019 var det ikke længere nok, og derfor startede jeg i hæmodialyse i Holstebro 3 gange om ugen. Det fungerede bare rigtig godt, og efter kort tid begyndte jeg i Diaflex.

Den 14. maj 2020 blev jeg transplanteret med en nye fra vores yngste søn Jacob, selv om vi IKKE have samme blodtype. Men nyrerne var forenelige og efter nogle forbehandlinger og rensning af blodet for antistoffer blev jeg transplanteret i Skejby.

Jeg har fået livet og friheden tilbage efter transplantationen. Men det forpligter også at få så stor en gave fra sin søn – hver dag! Jeg nyder nu tilværelsen på efterløn og nyder igen at kan være aktiv i flere bestyrelser, og være noget for børnebørn, familie og venner.

Kontakt
Ring til mig, send en sms eller mail, så kan vi aftale en tid for en snak.
Mobil: 2020 3670
Mail: kok@vahr.org

Jesper Villadsen

Jesper Baand Villadsen (f. 1971) – Nordjylland – Født nyresyg og med forsnævret urinleder. Erfaring med hæmodialyse og P-dialyse. Transplanteret i 1989 og med ægtefælles nyre i 2019 via STEP-programmet (skandinavisk nyrebyttekæde). Ægtefælle Mette Villadsen er også på Nyrelinjen. Arbejder i fleksjob og er forældre til to børn. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er født i 1971 og gift med Mette.

Jeg er født nyresyg og med forsnævret urinleder. Jeg fik fjernet min ene nyre da jeg var 3 mdr. gammel og levede et normalt liv, indtil jeg blev 18 år. På det tidspunkt kom jeg i hæmodialyse i halvandet år, indtil jeg fik min første nyre, – en nekronyre. Den holdt i 28 år. I de fleste år har jeg arbejdet på fuld tid, men de sidste 3 år begyndte det at gå ned ad bakke. Da jeg havde mange antistoffer i blodet, påbegyndte jeg udredning til ny transplantation. To familiemedlemmer tilbød sig som donor, men ingen af dem matchede.

I 2019 blev vi, som de første i Danmark, tilbudt at komme med i STEP programmet (hvor patient og donor bytter nyre med et andet par i samme situation). Min kone ville gerne være donor, selvom jeg altid har afvist den tanke. Men efter mange lange snakke og overvejelser besluttede vi os for at være med i programmet. Så gennemgik vi begge en lang række undersøgelser. Det var en noget nervepirrende periode, da vi begge skulle godkendes. Men vi blev godkendt og kom på STEP listen. Efter 5 mdr. var der et andet nordisk par der matchede. Jeg var i posedialyse i 6. mdr. inden transplantationen.

I forhold til STEP programmet kan jeg kun sige, at vi har positive erfaringer, og ser en masse muligheder for patienter, der har en donor, men ikke matcher.

Kontakt
Mobil 53621402
Mail: jbv1@live.dk
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

Jørgen Hansen (f. 1953) - Københavns Omegn – Nyresyg som følge af infektion. Stor erfaring med at rejse med P-dialyse. Transplanteret første gang i 1987 og lever med sin transplanterede nyre siden 2012. (klik på teksten og læs mere)

Jeg er fra 1953 og har tidligere arbejdet som chef og projektleder. I 1984 blev jeg nyresyg som følge af en infektion. Første gang jeg blev transplanteret var i 1987. Det var med min brors nyre, som holdt til 2005. Herefter var jeg i p-dialyse frem til 2012, hvor jeg igen blev transplanteret. Denne gang med en nekronyre.

Jeg er en af de patienter, som blev skadet med kontraststoffet Omniscan.

Jeg er glad for at rejse og har stor erfaring med at rejse med p-dialyse.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 42 64 63 53

Ann Bellis

Ann Bellis Hansen (f. 1952) – Østjylland – Nyresyg som følge af infektion som 13 årig. Erfaring med hæmodialyse på hospitalet. Transplanteret i alt fire gange – sidste og nuværende nyre er fra 2010. (klik på teksten og læs mere)

Jeg er født i 1952 og blev på grund af en infektion nyresyg som 13 årige. I dag er jeg pensionist, men jeg har arbejdet sammen med min mand i over 25 år i egen virksomhed. I over 30 år har jeg været aktiv i Nyreforeningen, blandt andet som kredsformand i Kreds Østjylland.

Jeg er nyretransplanteret i alt fire gange. Den første transplantation fik jeg i 1969 og min nuværende nyre har nu holdt og virker rigtig fint siden 2010. Før min sidste transplantation har jeg været nogle få år i centerdialyse.

Kontakt
Ring gerne til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 28 89 76 96

Gunner Nielsen (f. 1950) – Nordjylland – I 1999 konstateret med kronisk nyrebetændelse (Glomerulonephritis chronica) af ukendt årsag. Transplanteret i 2009 med ægtefælles nyre. (klik på teksten og læs mere)

Jeg er født i 1950 og blev konstateret nyresyg i 1999 med glomerulonephritis chronica uden specifikation. Jeg er født med 1 nyre, hvorfor der ikke blev foretaget biopsi. I 2009 fik jeg transplanteret en nyre, doneret af min ægtefælle Jytte. Den transplanterede nyre fungerer fint og giver mig mulighed for et aktivt liv som pensionist. Efter transplantationen valgte jeg at gå på efterløn, der nu er afløst af pension.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms eller mail, så aftaler vi en tid.
Mobil: 98 38 33 72
Mail: gunner.nielsen@gmail.com

Rasmus Jensen Nyrelinjen

Rasmus Jensen (f. 1957) – Vestsjælland – Nyresyg som følge af allergisk reaktion. Erfaring med P-dialyse, hjemmedialyse og hæmodialyse. Transplanteret i 2017 og 2019. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg blev nyresyg som 40 årig, hvor jeg fik en allergisk reaktion, der ødelagde begge mine nyrer. Det var meget smertefuldt.

I 2013 kom jeg i P-dialyse med poseskift fire gange om dagen, hvor jeg ikke kunne køre med natmaskine. I 2014 fik jeg fjernet begge mine nyrer og herefter jeg kom i hæmodialyse. Det kørte i et år, hvorefter jeg begyndte at køre i selvbetjeningsdialyse og kørte denne fem gange om ugen i tre timer. Igennem tiden har jeg haft mange indlæggelser og har derudover haft både fistler og kateter.

Jeg er blevet transplanteret to gange. Første gang i 2017. Jeg blev meget syg herefter og kom i centerdialyse i en periode. I juli 2019 blev jeg transplanteret anden gang og har siden fået en god hverdag.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil. 21 93 87 50.
Eller send en mail til mig på ler.jensen@gmail.com