Forældre til børn med nyresygdom

Som forældre til et barn med nyresygdom kan det være en rigtig god hjælp, at tale med en anden forældre, som står i samme situation. Én, som kan forstå dine tanker og bekymringer og én, som du frit kan tale med om de ting, som fylder i dit liv som forældre til et barn med nyresygdom.

Her på siden kan du møde forældre til børn med nyresygdom.

Vi er en familie på 5. Min mand, 2 sønner på henholdsvis 21 og 19 år og så Amalie 16 år og jeg.

Kort efter Amalies fødsel blev det opdaget, at Amalie er født med misdannede nyrer. Amalies udsigter var dårlige og vi kæmpede for hendes liv. Da hun var et halvt år gammel, kom hun i dialyse. I 2006 var hun stor nok til at blive transplanteret. Hun fik sin mormors nyre, som hun levede med indtil i 2019, hvor hun igen måtte transplanteres. Denne gang med min nyre.

Amalie fik sonde ernæring (via Mic-Key-sonde) indtil skole alderen. Hun har stadig ind imellem kost problemer (kalium).

Amalie har problemer med at blæren ikke tømmes ordentligt og har derfor en  uro-stomi (Mitrofanoff), som hun fik som 10-årig.

Amalie har gennem hele sit liv levet med mange infektioner og indlæggelser. Indtil 12 årsalderen har der stort set ikke været en måned uden indlæggelse.

I dag kan Amalie leve et på mange måder almindeligt ungdomsliv med efterskoleophold og langt færre indlæggelser.

Kontakt
Dorthe Lorentzen
Mobil 50728433
dorthe@bakman.dk

Du kan sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.