Nyrelinjen

Nyrelinjen

Nyrelinjen er et tilbud til foreningens medlemmer, hvor du kan ringe og få en snak med en, der har stået i samme situation som dig.

De vidende frivillige på Nyrelinjen har tid til at lytte og støtte dig, og de deler også gerne ud af egne erfaringer.

Du kan ringe direkte til de frivillige på Nyrelinjen. Der er ingen faste telefontider. Tager de ikke telefonen, kan du lægge en besked med navn og telefonnummer og så ringer de tilbage.

Du kan læse om alle de frivillige på Nyrelinjen herunder og ud fra overskrifterne finde lige den, der er mest relevant for dig at tale med.

I dialyse eller transplanteret

Britt Carlsen
København
Diabetes, nedsat syn, hæmodialyse

Jeg er født i 1957, er førtidspensionist, og har tidligere undervist på fodterapeutskolen.
Jeg har haft type 1 diabetes i over 40 år og har som følge heraf svært nedsat syn. Jeg har været i hæmodialyse på hospitalet siden 2016, men har også prøvet p-dialyse – både nat- og dagdialyse.
Jeg er vandt til at være syg og har god erfaring med at leve et glad og godt liv alligevel.
Ring endelig til mig.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 22 15 83 36

Jørgen Hansen

Jørgen Hansen
Københavns Omegn
Transplanteret to gange, stor erfaring med at rejse med p-dialyse

Jeg er fra 1953 og har tidligere arbejdet som chef og projektleder. I 1984 blev jeg nyresyg som følge af en infektion. Første gang jeg blev transplanteret var i 1987. Det var med min brors nyre, som holdt til 2005. Herefter var jeg i p-dialyse frem til 2012, hvor jeg igen blev transplanteret. Denne gang med en nekronyre.

Jeg er en af de patienter, som blev skadet med kontraststoffet Omniscan.

Jeg er glad for at rejse og har stor erfaring med at rejse med p-dialyse.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 42 64 63 53

Ann Bellis Hansen
Østjylland
Transplanteret fire gange

Jeg er født i 1952 og blev på grund af en infektion nyresyg som 13 årige. I dag er jeg pensionist, men jeg har arbejdet sammen med min mand i over 25 år i egen virksomhed. I over 30 år har jeg været aktiv i Nyreforeningen, blandt andet som kredsformand i Kreds Østjylland.

Jeg er nyretransplanteret i alt fire gange. Den første transplantation fik jeg i 1969 og min nuværende nyre har nu holdt og virker rigtig fint siden 2010. Før min sidste transplantation har jeg været nogle få år i centerdialyse.

Kontakt
Ring gerne til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 28 89 76 96

Nyrelinjen-Gunner

Gunner Nielsen
Nyresyg i 9 år og transplanteret

Jeg er 66 år og blev konstateret nyresyg i 1999 med glomerulonephritis chronica uden specifikation. Jeg er født med 1 nyre, hvorfor der ikke blev foretaget biopsi. I 2009 fik jeg transplanteret en nyre, doneret af min ægtefælle Jytte. Den transplanterede nyre fungerer fint og giver mig mulighed for et aktivt liv som pensionist. Efter transplantationen valgte jeg at gå på efterløn, der nu er afløst af pension.

Kontakt
Telefon: 98 38 33 72

Rasmus Jensen
Nyresyg i 22 år

Jeg blev nyresyg som 40 år, hvor jeg fik en allergisk reaktion, der ødelagde begge mine nyrer. Det var meget smertefuldt.

I 2013 kom jeg i P-dialyse med poseskift fire gange om dagen, hvor jeg ikke kunne køre med natmaskine. I 2014 fik jeg fjernet begge mine nyrer og jeg kom i hæmo-dialyse. Det kørte i et år, hvorefter jeg begyndte at køre i selvbetjeningsdialyse og kørte fem gange om ugen i tre timer. Jeg har både haft fistler og kateter.

Jeg blev transplanteret den 29. juli 2019 i Odense.

Kontakt
Tlf. 21 93 87 50. Mail:  ler.jensen@gmail.com

Lise Kirketerp Rubak
Transplanteret med nekronyre

Fik konstateret nedsat nyrefunktion i 2009 pga. uopdaget højt blodtryk. I 2015 blev jeg udredt til nyretransplantation. Var kort i p-dialyse, et problematisk forløb med mange bivirkninger. Fik en meget vellykket transplantation i 2019.

Min sygdom har haft store konsekvenser, med tab af store dele af mit netværk. Jeg har arbejdet under min sygdom, og arbejder nu freelance som karriererådgiver.

I dag har jeg et godt og velfungerende liv på alle måder.

Jeg kan også fungere som bisidder på jobcenter, da jeg tidligere har arbejdet med området. Dog primært i Østjylland.

Du er meget velkommen på min telefon, og jeg lytter gerne på hvad du oplever.

Kontakt
Har du brug for at lave en aftale om, hvornår vi skal tale sammen, kan du benytte min sms 26 85 44 50.

Men du er også velkommen til bare at ringe, uden aftale.

Tina Späth
Nordsjælland
Lever med FSGS

Jeg er fra 1978 og har været nyresyg siden jeg var 22 år.
Min nyresygdom blev opdaget da jeg var gravid med min søn. Lægerne troede det var svangerskabsforgiftning, men tre efterfølgende biopsier viste, at det var en kronisk nyresygdom. Grundet dette blev min søn født tre måneder for tidligt.

Jeg kunne klare mig med kontrol hver 3 måned de første mange år.
I 2014 gik det ikke længere og jeg startede i p-dialyse. Efter 3,5 år på venteliste til en nyre og 3 år i dialyse var jeg så heldig at blive transplanteret med en nekronyre i oktober 2017. På det tidspunkt var min samlede nyrefunktion nede på 4 %.

I dag har jeg det super godt og en nyrefunktion på omkring 60%. Jeg har flexjob og arbejder 18 timer om ugen i en naturbørnehave.

Kontakt
Skriv en besked eller ring på tlf. 30 53 86 84.
Du kan også skrive en mail til tina@spath.dk

Jesper Baand Villadsen
Nordjylland
Transplanteret med nekronyre og senere via STEP-programmet, hæmodialyse, p-dialyse

Jeg er født i 1971 og gift med Mette.

Jeg er født nyresyg og med forsnævret urinleder. Jeg fik fjernet min ene nyre da jeg var 3 mdr. gammel og levede et normalt liv, indtil jeg blev 18 år. På det tidspunkt kom jeg i hæmodialyse i halvandet år, indtil jeg fik min første nyre, – en nekronyre. Den holdt i 28 år. I de fleste år har jeg arbejdet på fuld tid, men de sidste 3 år begyndte det at gå ned ad bakke. Da jeg havde mange antistoffer i blodet, påbegyndte jeg udredning til ny transplantation. To familiemedlemmer tilbød sig som donor, men ingen af dem matchede.

I 2019 blev vi, som de første i Danmark, tilbudt at komme med i STEP programmet (hvor patient og donor bytter nyre med et andet par i samme situation). Min kone ville gerne være donor, selvom jeg altid har afvist den tanke. Men efter mange lange snakke og overvejelser besluttede vi os for at være med i programmet. Så gennemgik vi begge en lang række undersøgelser. Det var en noget nervepirrende periode, da vi begge skulle godkendes. Men vi blev godkendt og kom på STEP listen. Efter 5 mdr. var der et andet nordisk par der matchede. Jeg var i posedialyse i 6. mdr. inden transplantationen.

I forhold til STEP programmet kan jeg kun sige, at vi har positive erfaringer, og ser en masse muligheder for patienter, der har en donor, men ikke matcher.

Kontakt
Mobil 53621402
Mail: jbv1@live.dk
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

Ung med nyresygdom

Nyrelinjen-Susanne

Susanne Larsen
Fyn
Blev nyresyg som ung. P-dialyse, hæmodialyse og natmaskine og nu transplanteret

Jeg er født i 1986 og blev nyresyg, da jeg var 16 år. Det fik vendt helt op og ned på hverdagen. Årsagen til min sygdom er ukendt. Jeg har været i dialyse igennem 3 år, både p-dialyse, natmaskine og hæmodialyse. Det har været en hård tid. Jeg fik min mors ene nyre i 2005, og den fungerer godt for mig. I dag er jeg mor til to børn, uddannet som social- og sundhedsassistent og arbejder fuldtid.

Kontakt
Mobil: 28 72 71 97
Mail: Susanne.m.l@hotmail.com
Du er altid velkommen til at skrive en mail eller sende en sms, så ringer jeg tilbage.

Steffie Jørgensen
København
Har været nyresyg siden barndommen, transplanteret 2 gange

Jeg hedder Steffie, er født i 1992 og arbejder som sygeplejerske på en akutafdeling.

Min sygdom blev opdaget da jeg var seks år. Herefter var jeg 6 måneder i dialyse, og blev transplanteret første gang som 7 årig og anden gang som 21 årig. Jeg har en del andre sygdomme udover, mange grundet den længe immundæmpende behandling – men jeg går meget op i at leve et lykkeligt og optimistisk liv. Så på trods af stor sygdomsbyrde og hospitalsbesøg, fylder det mentalt minimalt i dagligdagen.

Jeg har opdaget hvordan kosten og motion kan havde en stor indvirkning på nyrefunktionen, og har selv vundet 15-20 % funktion på min nuværende nyre (til ca. 35%) på denne måde.

Skriv endelig til mig.

Kontakt
Mail: steffiebj@gmail.com

Lever med cystenyrer

Jan Thøgersen

Jan Thøgersen
Østjylland
Har cystenyrer. Har været i P-dialyse, hæmodialyse og hjemmedialyse og er transplanteret to gange

Jeg er født i 1959 og har arbejdet som salgschef inden for reklamebranchen. Jeg lider af arvelig polycystisk nyresygdom, som blev konstateret, da jeg var i 20 års alderen. Jeg er aktiv i Nyreforeningen og sidder i Nyreforeningens Forskningsfonds bestyrelse.

Jeg har været i såvel P-dialyse som hæmodialyse og hjemmedialyse. I forbindelse med mit arbejde har jeg rejst en del, og således har jeg også erfaring med p-dialyse i udlandet. Da jeg var 50 år, blev jeg transplanteret med min søsters nyre. Som 60 årig blev jeg transplanteret anden gang med en nekronyre og nyren fungerer fint.

Kontakt
Ring til mig på mobil 61 46 64 27

Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

E-Mail: jan@thogersen.dk

Lever med nyresten

mde

Allan Nielsen
Sydøstjylland
Nyrestenspatient

Jeg hedder Allan Brun Nielsen og er født i 1978. Jeg er kronisk stendanner og blev diagnosticeret med cysteinuri, da jeg var 19 år.

Jeg ved hvordan det er at leve med mange smerter og indlæggelser. Efter mange år i sundhedssystemet opfatter jeg mig selv som professionel patient. Jeg kender til at navigere i systemet og være i dialog med mange forskellige læger og det sundhedsfaglige personale.

Jeg arbejder på en maskinfabrik, hvor jeg er ansvarlig for vedligeholdelse af bygninger og maskiner. Jeg er i fleksjob og arbejder 20 timer om ugen. Jeg er gift med Maren, og vi har 3 børn.

Kontakt
Skriv en besked eller ring på mobil 22 61 92 42.
Du kan også skrive en mail til congasallan@gmail.com

Pårørende

Ricki Thanning
København
Pårørende

Jeg er født i 1993 og arbejder som laborant. Jeg havde været sammen med min kæreste i 4 år, inden at hun blev nyresyg. Det hele skete meget pludseligt, og vi opdagede det på grund af for højt blodtryk, der endte med akut indlæggelse.
Derefter gik det stærkt for os, og hun kom i dialyse et halvt år efter, hun blev konstateret nyresyg. Hun var i hæmodialyse i et halvt år, hvorefter at hun blev transplanteret med sin mors nyre, som stadig virker. Vi har været igennem det meste fra nyheden om, at man er syg til dialyse og transplantation og bivirkninger.

Vi lever et helt almindeligt liv, hvor min kæreste stort set kun skal huske at tage sine piller.
Jeg har været med til det hele, fra vi fik at vide at hun havde nedsat nyrefunktion til nu, hvor vi nyder den normale hverdag. Jeg har været med til alle undersøgelser, indlæggelser og næsten alle lægebesøg. Det har været vigtigt for os.

Kontakt
Mobil: 29 25 52 33
Du kan også sende mig en sms, så aftaler vi en tid.

Karen Marie Riis

Karen Marie Riis
Pårørende

Min mand er transplanteret 2 gange. Vi har været i sygdomsforløb i 30 år. Jeg har i de sidste 15 år arbejdet som frivillig i Nyreforeningen med fokus på pårørende til nyresyge og transplanterede.

Kontakt
Telefon: 21 62 08 91
Mail: kmsriis@hotmail.com

Berit-Roed-Nyrelinjen

Berit Roed
Nordjylland
Donor og pårørende

Jeg er født i 1956 og mor til en søn fra 1982 og en datter fra 1985. Min datter blev konstateret nyresyg som 2-årig og fik en nyre fra mig, da hun var 9 år, efter kort tid i pose-dialyse. Transplantationen gik godt, og nyren holdt i 17 år. Herefter blev dialyse igen nødvendig, og hun blev oplært til self-care hæmodialyse, så hun selv kunne køre dialysen på Frederiksberg Hospital. Min datter har stået på venteliste til en ny nyre i 8 år, og først i marts 2020 lykkes det for hende at få en ny nyre. Denne gang foregik transplantationen på Rigshospitalet i København via det nye step-program, der blev indført i Danmark i 2019. Det blev en utrolig lettelse for os.

Vi har deltaget med stor glæde i Nyreforeningens familie- og forældrekurser, og jeg er nu med i Pårørendeudvalget.

Siden 1989 har jeg arbejdet som ergoterapeut på børneområdet på Aalborg Universitetshospital. Jeg har en videreuddannelse inden for Humanistisk Sundhedsvidenskab og er optaget af, hvordan det er muligt at skabe et meningsfuldt hverdagsliv med sundhed, selv når sygdom i perioder fylder meget for den nyresyge og de pårørende, der er tæt på.

Kontakt
Send mig en sms eller send en mail så aftaler vi en tid.
Mobil: 20 47 82 95
Mail: beritroed1@gmail.com

Donor

Nyrelinjen-Dorthe

Anne-Dorthe Frahm
København/Frederiksberg
Donor og pårørende

Jeg er fra 1955 og har doneret min ene nyre til min mand i 2010. Han blev diagnosticeret med en arvelig nyresygdom så jeg har i mange år levet med en nyresyg mand, som også nåede at være i kortvarig dialyse. Vi har ikke samme blodtype, så han måtte igennem en rensning af blodet for antistoffer. Da det er en arvelig sygdom, kan vores 2 drenge også risikere at få den. Det har jeg talt igennem med dem, inden vi i fællesskab besluttede, at jeg donerede nyren til min mand.

Kontakt
Ring på min mobil: 41 11 81 74
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.
E-Mail: frahm@vip.cybercity.dk 

Nyrelinjen-Daniella

Daniella Emilie Siintra
København
Donor, født 1972

Efter at jeg havde læst en artikel om, hvor hårdt det er at være nyrepatient, opstod ønsket om at blive levende anonym nyredonor. Det kunne ikke lade sig gøre dengang, men jeg mødte en nyrepatient i forbindelse med optagelsen af et afsnit til DRs ‘Giv mig livet tilbage’, som handlede om levende anonym donation, og fik senere lov til at give en nyre til vedkommendes kæreste. Fra jeg besluttede mig for at ville give den ene nyre væk, til det blev en realitet, gik der mere end 5 år. Datoen vil jeg altid kunne huske. Det var den 28. januar 2016.

Kort fortalt har jeg prøvet sorgen ved ikke at matche modtageren. Frustrationen over ventetiden på at få svar på de mange undersøgelser i et meget langt forløb. Spændingen til sidste øjeblik om transplantationen kunne blive til noget. Og ikke mindst glæden over at det endelig lykkes. Jeg er bl.a. uddannet socialpædagog samt stress- og trivselsvejleder og er vant til at tale om svære ting.

Du er meget velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for en at tale med omkring det at blive levende nyredonor. Jeg kan ikke give dig svaret, om du skal tilbyde at give den ene nyre væk eller ej, men jeg kan lytte til dig og stille dig spørgsmål til refleksion.

Kontakt

Mobil: 50 52 48 49. Hvis telefonen ikke bliver taget, må du gerne sende en sms, så jeg kan ringe tilbage.
mail@daniella.dk

Mette Villadsen
Nordjylland
Pårørende og donor via STEP-programmet

Jeg er født i 1973, er gift med Jesper og sammen har vi to teenage piger. Til daglig arbejder jeg som socialpædagog.

Jesper blev transplanteret første gang da han var 20 år. Det var med en nekronyre, som holdt i 28 år. Herefter blev den langsomt dårligere, og vi var nødt til at overveje levende donor. To familiemedlemmer blev udredt, men gik ikke gennem nåleøjet. Efter denne nedtur valgte jeg at tilbyde mig som donor. Først var Jesper tilbageholdende, da vi også har vores piger. Men efter grundig overvejelse sagde han ’Ja tak’. Jeg blev godkendt, men pga. antistoffer viste det sig, at vi ikke var et godt match. Jesper kunne ikke modtage min nyre.

Kort efter blev vi kaldt til Skejby. De fortalte os om STEP programmet, og de kunne se os som velegnede hertil. Det var måske den bedste chance for, at Jesper kunne få et godt match. Det går ud på at vi ”bytter” nyre med et andet par, der står i samme situation. Så efter 5 mdr. på STEP listen blev Jesper ringet op, fordi der var et match med et andet nordisk par. Derefter blev der fastlagt en operationsdato. Vi blev indlagt på hver sin stue og begge operationer foregik efter hinanden. Jeg mærker ingen forskel fra før og Jesper har fået sit liv og sin frihed tilbage.

Kontakt
Mobil: 28515223
Mail: m.villadsen@hotmail.com
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.