Nyrelinjen
Nyrelinjen er et tilbud til foreningens medlemmer, hvor du kan ringe og få en snak med en, der har stået i samme situation som dig.
De vidende frivillige på Nyrelinjen har tid til at lytte og støtte dig, og de deler også gerne ud af egne erfaringer.
Du kan ringe direkte til de frivillige på Nyrelinjen. Der er ingen faste telefontider. Tager de ikke telefonen, kan du lægge en besked med navn og telefonnummer og så ringer de tilbage.
Du kan læse om alle de frivillige på Nyrelinjen herunder og ud fra overskrifterne finde lige den, der er mest relevant for dig at tale med.
I dialyse eller transplanteret
Jørgen Hansen
Stor erfaring med at rejse med p-dialyse
Jeg er 63 år og har tidligere arbejdet som chef og projektleder. Jeg blev i 1984 nyresyg som følge af en infektion. Blev transplanteret første gang i 1987. Nyren holdt til 2005, hvorefter jeg kom i p-dialyse til 2012, hvor jeg igen blev transplanteret. Jeg er en af de patienter, som blev skadet med kontraststoffet Omniscan. Jeg har stor erfaring med at rejse med p-dialyse.
Kontakt
Telefon: 42 64 63 53
Leila Veith Møller
Nyrestenspatient og transplanteret
Jeg har været nyrestenspatient, siden jeg var 17 år gammel. I de første mange år havde jeg mange og meget smertefulde anfald. I starten af 1995 fik jeg fjernet min højre nyre, og i oktober kom jeg i akut hæmodialyse. Jeg er nu transplanteret med min anden nyre, og har det efter omstændighederne godt. Jeg elsker den frihed, jeg har til at kunne bevæge mig rundt i landet og rejse uden at skulle i dialyse hver anden dag. Jeg har prøvet lidt af hvert i min ”sygehuskarriere” og svarer gerne på spørgsmål og lytter til din historie!
Kontakt
Telefon: 86 40 25 74
Mail: mims@webspeed.dk
Ann Bellis Hansen
Transplanteret 4 gange
Jeg er 63 år og har i mange år haft egen virksomhed sammen med min mand. Jeg har igennem mange år været aktiv i Nyreforeningen og er kredsformand i Kreds Østjylland. Jeg har været nyresyg siden ungdommen. Jeg er nyretransplanteret 4 gange, og min nuværende nyre har nu holdt i 6 år.
Kontakt
Telefon: 28 89 76 96
Anne Mette Daa Natorp
Har ukendt, arvelig nyresygdom
Jeg hedder Anne Mette Daa Natorp, født i 1966. Jeg er uddannet skolelærer og bor i Aarhus med min mand. Jeg har en endnu ukendt arvelig nyresygdom, som forsøges at blive udredt af genetikere. Min far var nyresyg, var i dialyse ca. 5 år inden han blev transplanteret i 1995. Jeg selv fik nyresvigt og kom i p-dialyse i 2007, og 2009 blev jeg transplanteret. Min ældste datter har arvet nyresygdommen og fik en ny nyre i 2014. Jeg føler, at jeg kender til at skulle omstrukturere livet, når man rammes af nyresygdom, og at være pårørende til nyresyge. Jeg er næstformand i Østjyllandskredsen.
Kontakt
Telefon: 51 94 97 37
Jeg træffes bedst tirsdag – torsdag mellem kl. 16 og 18
Gunner Nielsen
Nyresyg i 9 år og transplanteret
Jeg er 66 år og blev konstateret nyresyg i 1999 med glomerulonephritis chronica uden specifikation. Jeg er født med 1 nyre, hvorfor der ikke blev foretaget biopsi. I 2009 fik jeg transplanteret en nyre, doneret af min ægtefælle Jytte. Den transplanterede nyre fungerer fint og giver mig mulighed for et aktivt liv som pensionist. Efter transplantationen valgte jeg at gå på efterløn, der nu er afløst af pension.
Kontakt
Telefon: 98 38 33 72
Ung med nyresygdom
Alexander Riis-Nielsen
Ungekoordinator og transplanteret
Jeg er 26 år, studerende og er ungekoordinator i Nyreforeningen. Jeg har været nyresyg siden 7 års alderen. Kom første gang i dialyse, da jeg var 12 år og blev transplanteret året efter. Nyren holdt i 5 år, herefter var jeg igen i dialyse i et års tid, hvor jeg fik min anden nyre som stadig fungerer fint.
Kontakt
Telefon: 27 21 74 35
Susanne Larsen
Blev nyresyg som ung
Jeg blev nyresyg, da jeg var 16 år og fik vendt helt op og ned på hverdagen. Årsag ukendt. Dialyse igennem 3 år, både p-dialyse og hæmodialyse. En hård tid. Fik min mors ene nyre i 2005, og den fungerer godt for mig. Er i dag uddannet som social- og sundhedsassistent og arbejder 30 timer om ugen.
Kontakt
Telefon: 28 72 71 97
Jeg træffes bedst hverdage efter kl. 15. Du er altid velkommen til at skrive, så ringer jeg tilbage.
Steffie Jørgensen
Har været nyresyg siden barndommen
Jeg hedder Steffie, er 24 år og kommer fra Næstved. Til daglig arbejder jeg på et plejehjem, er med i ungdomsarbejdsgruppen i Nyreforeningen og sidder i bestyrelsen i kreds København/Frederiksberg. Jeg har altid været syg, vi fandt dog først ud af det, da jeg var seks år. Jeg startede herefter i dialyse, og fik som 7-årig en nyre af min farmor. Den holdt 14 år, før jeg fik en ny af min mor i 2013. Derudover har jeg en forsnævret vena cava inferior, hvilket gør at jeg er meget træt, og formentlig er det også det, der har været skyld i, at jeg har mistet min oprindelige nyrefunktion. Min nuværende nyre virker 24 %. Skriv endelig til mig!
Kontakt
Mail: steffiebj@gmail.com
Lever med cystenyrer
Jan Thøgersen
Har cystenyrer og er transplanteret
Jeg er 57 år og arbejder som salgschef indenfor reklamebranchen. Jeg lider af arvelig polycystisk nyresygdom, som blev konstateret, da jeg var i 20 års alderen. Jeg er aktiv i Nyreforeningen og sidder i Nyreforeningens Forskningsfonds bestyrelse Da jeg var 50 år, blev jeg transplanteret og nyren fungerer fint.
Kontakt
Telefon: 61 46 64 27
Preben Glue
Cystenyrer
For mere end 40 år siden fik jeg konstateret cystenyre. Det forhindrede mig dog ikke i at blive dansk mester i 800m og 1500m løb flere gange. Jeg har aldrig røget, haft en rimelig sund levevis og dyrket motion. Alt sammen og ikke mindst behandling mod forhøjet blodtryk gjorde, at jeg først i alder 65 skulle i dialyse. Efter 2 og et halvt år blev jeg transplanteret, og har det i dag virkeligt godt med et nyretal på 85-90. Der rejser sig mange spørgsmål som cystenyrepatient, bl.a. hvornår ens børn skal undersøges for sygdommen. I Nyreforeningen drøfter vi netop dette spørgsmål i cystenyregruppen, som jeg er en del af.
Kontakt
Telefon: 25 63 88 07
Jeg træffes bedst om eftermiddagen.
Lever med nyresten
Allan Nielsen
Nyrestenspatient
Jeg hedder Allan Brun Nielsen og er 38 år. Jeg er kronisk stendanner og blev diagnosticeret med cysteinuri, da jeg var 19 år.
Jeg arbejder på en maskinfabrik, hvor jeg er ansvarlig for vedligeholdelse af bygninger og maskiner. Jeg er i fleksjob og arbejder 20 timer om ugen. Jeg er gift med Maren, og vi har 3 børn.
Kontakt
Telefon: 22 61 92 42
Pårørende
Karen Marie Riis
Pårørende
Min mand er transplanteret 2 gange. Vi har været i sygdomsforløb i 30 år. Jeg har i de sidste 15 år arbejdet som frivillig i Nyreforeningen med fokus på pårørende til nyresyge og transplanterede.
Kontakt
Telefon: 21 62 08 91
Mail: s-riis@mail.tele.dk
Jette Thaarup
Pårørende og stor erfaring med at rejse med dialyse
Jeg har gennem mere end ti år rejst Europa rundt på ferie sammen med min mand, som var i hæmodialyse. Det har givet mig en masse praktiske erfaringer, heldigvis flest positive, og jeg har været igennem hele spekteret af følelser som pårørende, både før og under disse ture.
Kontakt
Telefon: 22 81 46 78
Berit Roed
Pårørende
Jeg er 60 år og mor til en søn på 34 og en datter på 31. Min datter blev konstateret nyresyg som 2-årig og fik en nyre fra mig, da hun var 9 år, efter kort tid i dialyse. Transplantationen gik godt, og nyren holdt i 17 år. Aktuelt er hun igen i dialyse og har foreløbig stået på venteliste til en ny nyre i 6 år. Jeg/vi har deltaget med stor glæde i Nyreforeningens familie- og forældrekurser, og jeg er nu valgt til Pårørendeudvalget.
Siden 1989 har jeg arbejdet som ergoterapeut på børneområdet på Aalborg Universitetshospital. Jeg har en videreuddannelse inden for Humanistisk Sundhedsvidenskab og er optaget af, hvordan det er muligt at skabe et meningsfuldt hverdagsliv med sundhed, selv når sygdom i perioder fylder meget for den nyresyge og de pårørende, der er tæt på.
Kontakt
Telefon: 20 47 82 95
Mail: beritroed1@gmail.com
Tine Stjernstrøm
Pårørende
Jeg er pårørende til min mand, som grundet følgesygdomme af sin diabetes har fået kronisk nyresvigt. Jeg har været en del af hans liv, mens han var i posedialyse, og i de 13 år han har været transplanteret. Sammen har vi to børn og kender derfor til de udfordringer, der kan være i forhold til at få familie-,arbejds- og hverdagslivet til at hænge sammen, når den ene forælder er nyresyg.
Kontakt
Telefon: 25 30 48 03 eller på 60 62 88 86
Mail: tinevs@hotmail.com
Jeg træffes bedst efter kl. 20.
Donor
Anne-Dorthe Frahm
Donor og pårørende
Jeg er 60 år og har doneret min ene nyre til min mand for 6 år siden. Han blev diagnosticeret med en arvelig nyresygdom så jeg har levet i 24 år med en nyresyg mand, som også nåede at være i kortvarig dialyse. Vi har ikke samme blodtype, så han måtte igennem en rensning af blodet for antistoffer. Da det er en arvelig sygdom, kan vores 2 drenge også risikere at få den. Det har jeg talt igennem med dem, inden vi i fællesskab besluttede, at jeg donerede nyren til min mand.
Kontakt
Telefon: 41 11 81 74
Jeg træffes bedst hverdage efter kl. 18.00 og lørdag–søndag.
Daniella Emilie Siintra
Donor
Efter at jeg havde læst en artikel om, hvor hårdt det er at være nyrepatient, opstod ønsket om at blive levende anonym nyredonor. Men desværre er lægerne i Danmark endnu ikke villige til at gøre brug af den mulighed. Jeg mødte en nyrepatient i forbindelse med optagelsen af et afsnit til DRs ‘Giv mig livet tilbage’, som handlede om levende anonym donation. Fra jeg besluttede mig for at ville give den ene nyre væk, til det blev en realitet, gik der mere end 5 år.
Kort fortalt har jeg prøvet sorgen ved ikke at matche modtageren. Frustrationen over ventetiden på at få svar på de mange undersøgelser i et urimeligt langt forløb. Spændingen til sidste øjeblik om transplantationen kunne blive til noget. Og ikke mindst glæden over at det endelig lykkes. Jeg er bl.a. uddannet socialpædagog, stress- og trivselsvejleder, coach og Tankefeltterapeut og er vant til at tale om svære ting. Jeg er medlem af Donorudvalget i Nyreforeningen, hvor vi har talt en del om, hvilke dilemmaer der kan være omkring overvejelserne ved at tilbyde sig som levende donor. Du er meget velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for en at tale med omkring det at blive levende nyredonor. Jeg kan ikke give dig svaret, om du skal tilbyde at give den ene nyre væk eller ej, men jeg kan lytte til dig og stille dig spørgsmål til refleksion.
Kontakt
Telefon: 50 52 48 49
Jeg træffes bedst på hverdage
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: 43 52 42 52
