Nyresygdom kommer ofte snigende og giver i starten ingen eller få symptomer. Men selv når symptomerne viser sig, opdages nyresygdom ofte for sent til at sætte den rette, forebyggende behandling i gang. Det skete for 65-årige Edda, der gentagne gange gik til lægen med symptomer, men alligevel endte med at blive så syg, at hun måtte i dialyse og til sidst måtte gennemgå en nyretransplantation for at overleve.
”Mit navn er Edda, og jeg er pædagog!”
Sådan plejede Edda altid at præsentere sig, før hun blev nyresyg. Hun var utroligt glad for sit virke som pædagog og har haft med mennesker i næsten alle aldersgrupper at gøre.
”Det var en stor del af min identitet, og jeg har haft stor succes med at hjælpe andre, fx i mit arbejde med fysisk og psykisk handicappede, på bosteder og som hjemmevejleder. Jeg græd og græd over at miste mit arbejde og mine kolleger og fik en identitetskrise, fordi – hvem er jeg nu? Det var forfærdeligt.” fortæller Edda.
Edda mistede sit arbejde efter halvandet års sygemelding, hvor hendes arbejdsplads havde givet hende god tid til at finde ud af, hvad hun fejlede og komme tilbage. Hun kom dog aldrig tilbage, for hun fik senere konstateret fremskreden nyresygdom, og hendes liv blev drastisk forandret.
Det begyndte med ekstrem træthed
Edda har fået blodtrykssænkende medicin, siden hun var 30 år. Dengang mente lægen, at det høje blodtryk var forårsaget af stress over at være blevet arbejdsløs i en periode. Det blev dog nødvendigt at fortsætte med medicinen. Mange år senere, i 2017, hvor Edda mistede både sin mor og sin bror med tre dages mellemrum, blev hun bekymrende træt.
”I 2017, da jeg var 58, begyndte jeg at blive meget træt. Jeg faldt i søvn foran computeren på arbejdet, og jeg var bange for at køre bil. Min læge sagde, at det nok var på grund af mine arbejdstider. Jeg blev sygemeldt lidt i perioder, men startede altid på arbejde igen.”
Måtte langtidssygemeldes – flere symptomer viste sig
I december 2017 kunne Edda mærke, at hun ikke var skarp nok, når hun skulle udlevere medicin på sit arbejde i et bofællesskab og som hjemmevejleder.
”Der blev jeg nervøs! Så i februar 2018 besluttede jeg at langtidssygemelde mig med stress. Det havde jeg ellers ikke tænkt på som en mulighed. Jeg elskede jo mit arbejde!” siger Edda om den svære beslutning.
I forbindelse med sygemeldingen fik Edda taget en blodprøve hos lægen. Nyretallet var 83, og lægen sagde, at det så fint ud.
”Nå, så er der da ingen problemer med det, tænkte jeg. Så måtte det jo være stress. I september 2018 begyndte jeg på antidepressiv medicin, for vi vidste snart ikke, hvad vi skulle gøre. Jeg gik også til psykolog. Men jeg fik det ikke bedre.”
I oktober nævnte Edda for sin læge, at hendes urin skummede og lugtede mærkeligt. Lægens svar var, at det kan det godt gøre en gang imellem, og det accepterede Edda. I december fik Edda en ny læge, som tog hendes blodtryk og ændrede på hendes blodtryksmedicin.
Hævede op og var fyldt med væske
Men i tiden efter fik Edda det værre. Hun fik meget væske i kroppen og hævede fuldstændigt op. Derfor gik hun igen til lægen i januar 2019. Her tog lægen blodtrykket, som var alt for højt, og der blev endelig taget en urinprøve, som viste, at Edda havde masser af protein i urinen. Et sikkert tegn på nyresygdom.
Nyretallet var også faldet hurtigt og drastisk til 33, og Edda blev indlagt til en større udredning. Først tre måneder efter kunne hun få en diagnose. Lægerne havde nemlig meget svært ved at få hendes blodtryk så langt ned, at det var forsvarligt at lave en nyrebiopsi.
Et stort chok – det kunne ikke passe, at jeg fik nyresygdom
”Jeg var så chokeret. Jeg kunne slet ikke være i det.” siger Edda om diagnosen og fortsætter:
”Jeg havde slet ikke forestillet mig, at det kunne være nyresygdom, for det forbandt jeg med alkoholikere. Det kunne simpelthen ikke passe, at det var mig, der spiste så sundt, som blev nyresyg. Min far var hjertesyg, og min mor havde for højt blodtryk, men vi talte aldrig om nyrerne.”
Dialyse og transplantation var eneste mulighed
Desværre var Eddas sygdom på det tidspunkt så fremskreden, at hun ikke kunne få gavn af den medicin, der i mange tilfælde kan bremse nyresygdommens udvikling. Edda kunne derfor forvente at skulle i dialyse på et tidspunkt, hvilket hun var meget bange for. Men efter godt et år, hvor Edda gjorde alt hvad hun kunne for at passe på resten af sin nyrefunktion, var der ingen vej tilbage.
”Jeg blev rigtig syg til sidst, og mine børn troede, at jeg var blevet dement. I december 2020, da mit nyretal var omkring 7, begyndte jeg i p-dialyse derhjemme,” fortæller hun.
Inden Edda startede i dialyse, var hun blevet godkendt til nyretransplantation og var kommet på ventelisten til en ny nyre. Efter to alvorlige bughindebetændelser i foråret 2022 og et nyretal, der var helt nede på 5, kom hun på akutlisten. Den 9. april 2022 blev hendes liv reddet takket være en organdonor.
Åreforkalkning og hjerteproblemer
I dag bor Edda i Kolding, hvor hun er flyttet til for at være tæt på sine børn og børnebørn – og et hospital. Hendes liv handler nemlig meget om sygdom i dag, også fordi hun på det seneste har fået problemer med sit kredsløb. Noget som sker for mange med nyresygdom.
”Jeg kan ikke gå mere end et par minutter før jeg får ondt og bliver meget forpustet. De har fundet ud af, at jeg har åreforkalkning, og jeg er ved at få undersøgt mit hjerte. Her i februar fik jeg to ballonudvidelser. Det har hjulpet lidt, men jeg kan stadigvæk ikke gå særlig godt. Nu skal jeg til flere undersøgelser,” fortæller Edda.
Store konsekvenser at blive diagnosticeret for sent
Når Edda ser tilbage på sit forløb, så har det haft store konsekvenser, at hun ikke fik en diagnose tidligere.
”Det er rigtig træls! Jeg gik glip af muligheden for at få medicin, der kunne bremse sygdommen. Jeg mistede de fleste af mine venner, for de gad ikke det der sygdom. Og så mistede jeg mit elskede arbejde, som var så stor en del af mig. Jeg forsøgte med arbejdsprøvning, men måtte opgive til sidst. Men jeg kigger stadigvæk på jobs og ønsker jeg kunne arbejde,” siger hun og kommer med en opfordring:
”Det er så lidt, der skal til for at man kan opdage nyresygdom, så dels vil jeg gerne opfordre til, at man selv holder øje med symptomer på nyresygdom, fx ændringer i urinen, og insisterer på at blive undersøgt og få taget en urinprøve. Og dels vil jeg opfordre til, at der i sundhedssystemet gøres mere for at opdage nyresygdom tidligt, og at der systematisk holdes øje med andre kroniske sygdomme, da den ene sygdom ofte kan lede til en anden – som i mit tilfælde.”
Edda vil med sin historie gerne bidrage til, at der kommer større fokus på at finde nyresyge i tide, så de får den rette hjælp til et bedre og længere liv. Livet har Edda i høj grad stadigvæk mod på, trods sine udfordringer. Hun elsker at opleve og være aktiv og er slet ikke færdig med at se verden.
