Katrine Wind Nielsen er vokset op med en nyresyg far. Igennem hendes opvækst har hun kæmpet med bekymringer, magtesløshed, uvished og et alt for stort ansvar. I dag er hun kommet videre og er et bedre sted, men hun ville ønske, at der var mere fokus på pårørende og hjælp til alt det, der kan være svært.
Af Thora Bruun Makita
Når Katrine Wind Nielsen tænker tilbage på sin tidlige barndom, kan hun huske, at hun og far hoppede i trampolin i haven, og de dyrkede sport sammen. Af og til skulle faren på hospitalet til kontrol. Så sad Katrine og ventede i bilen, mens faren løb ind på hospitalet og blev tjekket. Katrine forstod ikke rigtigt, hvad han fejlede.
Det var ikke så slemt de første år, da Katrines far var nyresyg. Det var tilbage i hendes tidlige barndom, og her husker hun mest en glad, social far i barndomshuset på Sjælland, hvor hun voksede op med sin mor og far og to yngre brødre.
I dag bor hun med sin kæreste i Odense, 23 år gammel, og læser folkesundhedsvidenskab. Når hun kigger tilbage på sin opvækst med en nyresyg far, kan hun godt se, at det har påvirket hendes liv:
“Min fars nyresygdom tog til i styrke, da jeg begyndte i skole. Han blev hurtigere træt og lettere irritabel,” siger hun og fortsætter:
“Jeg vidste ikke, hvilket humør min far var i, når jeg kom hjem fra skole. Jeg kunne gøre den mindste ting, og så blev han irritabel over det. Og så følte jeg, at det var min skyld. Jeg havde svært ved at finde ud af, hvem jeg var, og hvad min rolle var i min fars sygdomsforløb. Jeg vidste ikke, hvor syg han var, og hvad det egentlig betød andet end, at far var nyresyg.”
Tankemylder og angst
Farens nyresygdom blev op igennem opvæksten værre, og på et tidspunkt begyndte han i dialyse. Her gjorde sygdommen for alvor sin indvirkning på Katrines liv. Faren var ofte indlagt, og hun var fuld af bekymringer og magtesløshed. Uvisheden fyldte hverdagen.
”Hver gang jeg forlod min far på sygehuset, græd jeg. Jeg kan huske, at en sygeplejerske sagde, at dialysen var livsforlængende. Det gav en uvished i mig. Hvad mente hun med det? Betyder det, hvis ikke far får dialysen, så er han død?”
For Katrine er den oplevelse et tegn på, hvordan omgivelserne glemte at tage hånd om hende og fortælle hende nogle helt basale ting om behandlingen. Hun var så fyldt af uro og ængstelse, at hun skruede ned for venskaber og fester, hun ville simpelthen hjem til sin far, da hun var bange for, at der var sket ham noget.
Når Katrine ser tilbage på de svære ungdomsår, mener hun, at det både var en reel bekymring, fordi faren var meget syg. Bekymringerne handlede også om, at hun tog sig meget af sine brødre, fordi morens opmærksomhed naturligt også var meget på faren. Katrine havde dog også tankemylder og angst, som kunne gå over gevind.
“Jeg var altid på vagt. En dag sad jeg f.eks. til en skriftlig årsprøve, som jeg valgte at forlade, fordi jeg hørte lyden af en ambulance. Jeg var bange for, at der var sket noget med min far.”
Pårørende bliver glemt
I dag lever Katrine sit eget liv, hun bor med sin kæreste og er i gang med studie. Hun er et andet og bedre sted, men alligevel bærer hun stadig på uvisheden. Det har dog hjulpet, at faren for to år siden fik transplanteret en nyre.
Men når hun kigger tilbage på sin opvækst med en nyresyg far, ville hun ønske, at nogen havde taget fat i hende og spurgt hende, om hun var ok.
”Jeg ville gerne have haft, at en voksen havde lagt en hånd på skulderen af mig og spurgt, hvordan det gik, og hvordan det var at være pårørende til en syg far. En, der havde forklaret mig noget om sygdommen og hvilke følelser, man kan kæmpe med som pårørende,” siger hun og understreger, at sygdom i familien er som en uro – når først du ryster et sted på den, sætter hele uroen i bevægelse, og når du er syg, påvirker det ikke kun den syge, men hele familien.
”Jeg ville også gerne have haft, at nogen havde fortalt mig, at der fandtes et sted, der hed Nyreforeningen, der kunne hjælpe pårørende. Det havde vi slet ikke energi til at sætte os ind i dengang,” siger hun. Og:
“Det er også vigtigt, at skoler og arbejde skaber nogle fleksible rammer til pårørende, da det er meget ressourcekrævende, både fysisk, mentalt og tidsmæssigt, når ens nærmeste er syg.”
Katrine er på nuværende tidspunkt ved at lave en film med sin far, der handler om farens nyresygdom og hendes erfaring som pårørende. Tanken er, at filmen skal bruges i undervisningsmateriale af sundhedsprofessionelle. Hun er også medlem af Pårørendeudvalget i Nyreforeningen.
Efter hun er blevet voksen, har Katrine talt med flere andre pårørende, og mange deler hendes oplevelse af, at de kæmper med: At de bliver glemt i skyggen. Og en daglig kamp med bekymringer, magtesløshed, uvished og ofte et alt for stort ansvar.
Få hjælp her
Er du pårørende og vil du gerne have en tale med, kan du ringe til Nyrelinjen, få en nyreven eller blive en del af et pårørendefællesskab. Læs mere her.
