”Dialysen er et deltidsjob med livet som løn”

Karina Køster på 50 år er nyresyg og har bipolar lidelse. Da hun begyndte i dialyse, var hun overbevist om, at hun ville dø. Her fortæller hun, hvordan det er at bede om hjælp og lande solidt i livet som dialysepatient.

Året er 2013, og Karina Køster burde være begyndt i dialyse. Men hun er bange. Hendes nyrefunktion er på 15 %. Hun har fået anlagt en fistel og er på den måde klar til dialyse, men noget holder hende tilbage.

”Jeg var overbevist om, at jeg ville dø, hvis jeg startede i dialyse,” fortæller Karina Køster og fortsætter: ”Inden jeg begyndte i dialyse, blev jeg vist rundt på dialyseafdelingen. Jeg kom ind på en stue med to kvinder i hæmodialyse. De vælger desværre en stue med to små ældre kvinder, der ligger og sover med åben mund og indsunkne kinder. Som de lå der, lignede de skeletter. Jeg fik et chok, så jeg trak tiden.”

Konsekvensen var, at Karina blev mere og mere træt. Hun fik dårlig smag i munden, og til sidst begyndte hun også at kaste op. ”Men jeg ville for alt i verden ikke i dialyse, for billedet af de to ældre kvinder på dialysestuen sad fast på min nethinde, og jeg var sikker på, at jeg ville dø, når jeg fik nålen i armen.”

Karina Køster på 50 år er nyresyg og har bipolar lidelse, som bl.a. betyder, at hun opfatter verden meget sort/hvid og har tendens til angst og depression.

Har aldrig bedt om hjælp

Efter 14 dage med daglige opkastninger måtte Karina indrømme over for sig selv, at situationen ikke var holdbar. Hun kontaktede sin nyrelæge og sagde, at hun var klar til at starte i dialyse. Nyrefunktionen var nu nede på 7 %. Men angsten var ikke blevet mindre, og situationen var så overvældende, at Karina søgte hjælp. Noget der ellers er uvant for hende, som bor alene og normalt klarer alt selv.

”Jeg har i hele mit sygdomsforløb klaret alting selv. Alle lægesamtaler og alle de grimme beskeder. Men at komme i dialyse var en stor livsomvæltning. Jeg vælger derfor at melde mig ind i Nyreforeningen og bliver også medlem af foreningens Facebook-gruppe. Det første opslag, jeg laver i gruppen, er angstpræget. Jeg er bange, og jeg tror, jeg skal dø – skriver jeg. Hvordan klarer I andre det, hvad gør I, spørger jeg. Jeg forsøgte at gribe ud efter et eller andet,” fortæller Karina.

Karina Køster bliver diagnosticeret med bipolar lidelse efter sin mors sygdomsforløb i 2008. Moren får en tumor i hjernen, og Karina ser, hvordan hun langsomt bliver dårligere og dårligere. ”Jeg blev bange for livet helt generelt, da jeg så min mor blive syg og miste sig selv. Jeg har en grundlæggende angst for ikke at have kontrol, og pludselig var det tydeligt, at både livet og min fornuft ikke var givet,” forklarer hun.

En fremmed holder min hånd

”Malene (som i dag er Nyreforeningens landsformand, red.) ser mit opslag på Facebook, og selvom jeg egentlig ikke har bedt om hjælp, så kontakter hun formanden for min lokale kreds. De blev enige om at sørge for, at jeg fik en person med til min første dialyse. Det blev Rie, og hun sad i venteværelset, da jeg skulle i dialyse første gang. Da hun tog imod mig, brød jeg sammen. Jeg var virkelig bange! Men jeg blev grebet. Jeg fik den største omfavnelse, og Rie holdt mig i hånden den dag,” fortæller Karina.

Da Karina havde besluttet sig for at gå i dialyse, gik der to dage før den første dialyse. I de to dage kastede hun slet ikke op. ”Jeg tror, at jeg kastede op, fordi jeg var forgiftet, men også fordi jeg var bange. Og i de to dage, fra jeg accepterede at skulle i dialyse og til min første dialyse, oplevede jeg at blive løftet af de mange gode mennesker i Nyreforeningen og Facebook-gruppen. Jeg er aldrig blevet ’krammet’ så meget. Alle mulige mennesker, jeg ikke kendte, fortalte mig, at jeg selvfølgelig ikke skulle dø. De fortalte om deres egne forløb, og jeg blev bombarderet med gode historier, som var med til at løfte mig.”

Angsten slipper sit tag

”Selve behandlingen viste sig ikke at være noget særligt. Jeg troede jo, at når jeg fik en nål i armen, så ville jeg ligge som de to kvinder, jeg havde set. Men jeg lærte ret hurtigt at hvile i selve behandlingen. I dag betragter jeg dialysen som mit deltidsjob, og jeg går ’på arbejde’ med livet som løn,” siger Karina.

Selvom den bipolare lidelse udfordrer Karina i forhold til hendes nyresygdom, er der en ting, der virkelig hjælper. Karina kender nemlig sig selv og sine grænser rigtig godt. Derfor vidste Karina også med det samme, hvilken dialyseform hun skulle vælge.

”Jeg skulle have hæmodialyse på hospitalet. Når man har bipolar lidelse, kan man være fuldstændig ligeglad med alting i perioder, og i andre perioder ville jeg ikke have tid til at dialysere, fordi jeg ville have gang i for mange ting. Så jeg turde ikke vælge andet. Helt fra begyndelsen har jeg også haft en aftale med personalet på afdelingen om, at hvis jeg udebliver fra en dialyse uden forklaring, så ringer de til min kontaktperson i socialpsykiatrien i kommunen. Det har heldigvis aldrig været nødvendigt,” siger Karina.

Selvom Karina Køster har vænnet sig til dialysen, så føler hun også, at hun fra tid til anden er fængslet af sine kost- og væskerestriktioner. ”Når jeg beklager mig over mine restriktioner, foreslår folk, at jeg tager dialysen hjem, så jeg kan dialysere mere og slippe for nogle af de mange restriktioner. Men det kommer aldrig til at ske. Jeg står med ansvaret alene. Der er en risiko for, at jeg kommer til at dø af den her sygdom, hvis jeg selv har ansvaret for dialysen i perioder, hvor jeg enten er ligeglad eller ’har for travlt’,” siger hun.

Efter otte år i dialyse håber Karina Køster, at hun på et tidspunkt kan få en ny nyre. I dag frygter hun allermest, at hun skal bruge resten af livet i dialyse. ”Jeg frygter, at jeg en dag bliver smidt af transplantationslisten. Jeg tror, at min sjæl vil dø, hvis jeg mister håbet om en ny nyre. Jeg har det ubetinget bedst, når der er håb. Men jeg prøver hele tiden at fokusere på det positive,” slutter hun.

 

Artiklen er udgivet i medlemsmagasinet Nyrenyt, juni 2022.