Christina er 27 år og pårørende til Mathias, der er i P-dialyse. Hun deler her sine erfaringer med at være ung og kæreste med en person, der lever med en nyresygdom. De svære følelser dengang Mathias blev syg, hvordan hun passer på sig selv, om vigtigheden i at bevare optimismen og humoren, og så giver hun gode råd til andre pårørende.
Der bliver vendt op og ned på Christina og Mathias’ hverdag, da Mathias i 2016 begynder at kaste op flere gange dagligt. Det fortsætter i flere måneder, indtil lægerne en dag finder en tumor i hans hoved. Det bliver starten på et hårdt forløb, der blandt andet fører til, at Mathias mister nyrefunktion og starter i P-dialyse.
Sygdommen får betydning for hverdagen
Mathias har levet med kun en nyre næsten hele livet. Han fik fjernet den ene nyre, da han var 3 måneder gammel. Da Christina og Mathias blev kærester i 2015, et år før tumoren blev opdaget, gik Mathias til kontrol med mellemrum, men ellers fyldte sygdom ikke væsentligt i deres liv. Som Christina beskriver det, var de helt almindelige kærester og unge mennesker, der var sociale med deres venner og nød livet.
Men sygdommen fik betydning for deres hverdag sammen. Mathias blev opereret i hovedet, hvilket gik fint, men da tumoren sad tæt på talecentret, havde han i en periode problemer med at tale. I en periode blev han desuden behandlet med stråle- og kemobehandling, samtidig med at han skulle have dialyse 3 gange dagligt. Lige nu er det alene dialysebehandlingen, som skal passes.
Sygdom og behandling betyder blandt andet, at Mathias kan være meget træt og kan have svært ved at huske. Derfor hjælper Christina ham med at huske aftaler og gøremål og står for en del opgaver i hjemmet. Mathias hjælper i det omfang, han kan, og det fungerer rigtig fint mellem dem. Det var vigtigt for dem begge at prioritere at være kærester, og at Christina ikke skulle have rollen som Mathias’ sygeplejerske. Indimellem har de kærestedage, men det kan være svært at planlægge, og lige så vigtigt er det for dem, at de viser hinanden kærlighed i dagligdagen og husker at kysse, kramme og tale sammen.
Blandede følelser
Når Christina tænker tilbage til starten af Mathias’ forløb, bliver hun fyldt med blandede følelser. Hun husker, hvor bange hun var for, hvad der skulle ske med Mathias og med deres fælles fremtid. Samtidig var hun også vred og følte, at hele situationen var meget uretfærdig. Hun var 23 år på det tidspunkt, og spørgsmål som “Hvorfor Mathias? og hvorfor mig” dukkede op i hendes tanker.
Med tiden er hun blevet mere tryg og stærk i rollen som pårørende. Hun er mindre tilbageholdende, når de er på sygehuset, og sørger for at få stillet de mange spørgsmål, hun og Mathias har.
De lidt negative tanker har hun haft held til at vende, og meget af tiden har hun været positiv og haft troen på, at de sagtens kan klare det her sammen, og hun understreger, hvor vigtig optimismen og humoren har været for dem. For at kunne være i det her bliver de nødt til at lave lidt sjov med det hele, også det man normalt ikke griner af. Christina putter også gerne lidt humor ind i de huskesedler, hun laver til Mathias. Han er meget ramt på hukommelsen både pga. nyresygdommen, men også efter sin tumor i hovedet. Hun vil gerne have, at huskesedlerne ikke virker som en ordre og måske giver Mathias et smil på læben.
Mine batterier skal også lades op
Undervejs i forløbet fandt hun ud af, hvor vigtigt det er, at hun passer godt på sig selv. Uden energi kan hun ikke være der for Mathias og støtte ham i hans sygdomsforløb. Det var rigtig svært i starten. Hun fik dårlig samvittighed, når hun prioriterede sig selv og følte sig som en dårlig kæreste. Hun kom på et tidspunkt i kontakt med en erfaren pårørende, og Christina blev bekræftet i, at det var helt normalt at føle, som hun gjorde, at det er okay at stille krav til Mathias, og at hun skulle huske at tage vare på sig selv. Det var en stor lettelse. Hun er blevet bedre til at passe på sig selv, men øver sig stadig.
At passe på sig selv kan for Christina sagtens være nogle små dagligdagsting, der gør, at hun lader sine batterier op. Hun nyder sin alenetid; at gå tur med hundene Tarzan og Ella eller en veninde, tage til træning, bruge tid i køkkenet eller se sin yndlingsserie.
Det er betydningsfuldt at møde andre, der forstår
Christina har en masse gode mennesker omkring sig, der er gode at snakke med, og som har været en vigtig støtte undervejs. Hun har alligevel følt sig lidt alene en gang imellem, da det kan være svært for andre fuldt ud at forstå deres situation. Derfor har det været guld værd for Christina at tale med andre, der er i en lignende situation som hun og Mathias. Hun har derfor skrevet lidt med nogle andre unge pårørende, og hun og Mathias fik kontakt til et andet par, som de mødes med en gang imellem. Det venskab betyder meget for dem, og hun oplever, at der er en anden forståelse og fortrolighed, når man gennemgår noget af det samme.
Livet skal stadig leves
Selvom deres liv er anderledes nu, end da de mødte hinanden, så er de begge enige om, at de skal leve livet og ikke bare overleve. De gør derfor stadig nogle af de ting, de også gjorde, da de mødte hinanden. De elsker at tage på campingtur sammen. Det er deres fristed med højt til loftet, frisk luft og hyggelige stunder. Der er dage, hvor Mathias tager ud og fisker, og hvor Christina så nyder at være alene hjemme.
At være pårørende til Mathias har gjort hendes forhold tættere til familie og venner, som har støttet og hjulpet gennem hele forløbet. Derudover fortæller Christina, at hele forløbet har lært hende at sætte mere pris på livet, og at livet er for kort til at diskutere sure sokker, eller at opvasken ikke er taget. Det er vigtigt at finde gode løsninger sammen og få det bedste ud af den situation, man er i, slutter hun.
Gode råd fra Christina til andre pårørende
- Erkend, at sygdommen er noget, som nu er en del af jeres liv og få det bedste ud af jeres situation.
- Gør de ting, som gør jer glade! Livet er så meget mere end sygdom.
- Det er helt okay at stille krav til den syge. Som pårørende kan du ikke klare alting selv – måske for en periode, men den syge vil også gerne føle sig inddraget i tingene og føle sig nyttig!
- Det er okay at sige fra, hvis man føler sig uretfærdigt behandlet. Det kan være på sygehuset eller i sin omgangskreds.
- Snak med din ægtefælle/kæreste. Snak med familien eller venner, også de lidt hårdere snakke og vær ærlig.
- Humor er vigtigt. De ting du kan græde over, kan du også grine af! Ellers kan det hele hurtigt blive tungt.
- Vær realist, men bevar håbet og vær positiv.