Lene, som er mor til 20-årige Noah, har i efteråret 2023 oprettet et unikt online-fællesskab specielt for forældre til unge voksne med nyresygdom. Her mødes ligesindede i et fortroligt og respektfuldt rum.
Savnede at møde andre
Noah blev født med en klap i urinrøret, hvilket hurtigt førte til nyresvigt og mange hospitalsbesøg. Lene savnede at møde andre, der kunne forstå de udfordringer og overvældende situationer, som følger med at have et barn med nyresygdom. Da Noah var lille, fandt hun støtte gennem Nyreforeningens familiekursus, hvor hun mødte andre familier og et støttende fællesskab. “Mødet med familier, især dem med lidt ældre børn, gav os troen på, at vi kunne give Noah betingelserne for et godt liv,” fortæller Lene.
Efter Noahs transplantation blev sygdommen mindre fremtrædende og behovet for at mødes med andre var ikke så stort. Men da han blev ung voksen og igen skulle transplanteres, begyndte Lene igen at længes efter den støtte, hun havde haft tidligere. “Jeg savnede det jeg havde oplevet på familiekurset, den forståelse og det fællesskab, hvor vi kunne lytte til og lære af hinanden,” siger hun. Nu hvor Noah selv tager ansvar for sit liv, står Lene over for nye bekymringer: Hvem skal sørge for at dosere medicinen? Husker Noah selv at tage den livsnødvendige medicin til tiden? Er hendes rolle stadig deltagende ved hospitalet, eller fungerer hun blot som chauffør?
Nyt Fællesskab
I foråret 2023, da Nyreforeningen begyndte at etablere særlige fællesskaber for pårørende, så Lene en chance for at skabe det fællesskab, hun havde savnet. Hun kom på kursus og blev efterfølgende vært for et netværk specielt for forældre til unge voksne med nyresygdom. Fællesskabet har nu eksisteret i et år, og Lene er glad for den støtte og forståelse, det har givet. “Vi har et respektfuldt fællesskab, hvor vi lytter til og støtter hinanden. Vi deler både svære og positive oplevelser uden at give råd, medmindre de efterspørges. Her lærer vi af hinanden og bliver klogere på os selv. Når vi mødes, fokuserer vi på os som forældre, snarere end på vores børn. Fællesskabet er et frirum for os, hvor vi kan finde støtte og forståelse,” fortæller Lene.
Bliv del af fællesskabet
Fællesskabet er en gruppe på seks til syv forældre, som mødes online med 1-2 måneders mellemrum. Derudover holdes nogle temadage hvor fællesskabet mødes fysisk. På disse dage er der typisk en oplægsholder og der er tid til både dybdegående diskussioner og uformel snak.
Gruppen er åben for nye medlemmer. Der er ingen krav om forberedelse til møderne og man deler kun det, man har lyst til.
Hvis du ønsker at blive en del af fællesskabet, kan du læse mere på Fællesskab for forældre til voksne børn med nyresygdom – Nyreforeningen
Bliv medvært
Er du interesseret i at bidrage som medvært og at hjælpe Lene med at facilitere møderne, sætte fokus på de emner der dukker op og sikre, at alle bliver hørt? Nyreforeningen inviterer til kursus for eksisterende og nye værter den 15.-16. marts 2025. Hvis dette kunne være noget for dig, kan du kontakte Karen Bangert fra Nyreforeningens sekretariat via kb@nyre.dk for yderligere oplysninger om opgaven og kurset.
