Et nyt forskningsprojekt skal forbedre den eksistentielle og mentale trivsel hos hæmodialysepatienter og deres familier. Projektet er det første af sin art, som fokuserer på at hjælpe hele familien som en enhed. Jeannett Klitgaard, præ-ph.d.-studerende ved Nyremedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital og lektor ved sygeplejerskeuddannelsen UCL Odense, fik i 2024 et forskningslegat fra Nyreforeningens Forskningsfond. Hun fortæller her mere om projektet.
Udvikling af negative familiedynamikker, ventesorg, angst, depression og kronisk sorg under og efter årelang og opslidende hæmodialysebehandling; det er er udfordringer, som familier med et alvorligt nyresygt familiemedlem i hæmodialyse ofte oplever. Og der mangler i dag et rum, hvor hele familien får hjælp til at sætte ord på deres oplevelser og tanker – og får redskaber til at håndtere dem.
Det skal der nu laves om på med projektet Family Time, som er et samarbejde mellem Afdeling for anvendt sundhedsforskning på UCL, Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet.
”Forskningen viser efterhånden entydigt, at pårørende lider lige så meget under sygdommen som patienterne selv. Men det kan være rigtig svært at tale om det i familien, og det kan føre til ændringer af rollerne og dynamikkerne i familien i en negativ retning, hvilket fører til mistrivsel for både patienten og familien og gør sorgbearbejdning sværere,” fortæller Jeannett Klitgaard.
Som det ser ud i dag, er der på nyreområdet ringe mulighed for at tale med nogen om eksistentielle tanker og mentale udfordringer som familie, medmindre man selv opsøger og betaler for ekstern psykologhjælp. Men den mulighed arbejder Jeannett Klitgaard og resten af teamet bag forskningsprojektet nu på at få integreret i sygeplejen. Det skal ske i form af en intervention, et samtale-faciliteringstilbud, til hele familien som en enhed.
Familieinterventioner gør en forskel
Fra andre sygdomsområder, som cancer og hjertekarsygdomme ved man, at det faktisk gør en forskel at facilitere samtaler om eksistentielle emner for patient og familie som en enhed, og det bør vi udnytte, mener Jeanett Klitgaard.
”Det virker for andre patientgrupper og deres familier, så der er en god chance for, at det også virker for nyrepatienter i hæmodialyse og deres familier. Vi skal så finde ud af, hvilke emner, der er vigtige for hæmodialysepatienterne og deres pårørende og hvilken form for intervention, der vil passe dem bedst i den situation de er i, hvor de belastede på en særlig måde med udpræget træthed og smerter, og en hverdag, hvor de pendler frem og tilbage mellem hjemmet og hospitalet.” siger hun.
Den nye intervention kommer til at gå et spadestik dybere end udfordringerne i hverdagen og vil fokusere mere på den mentale trivsel og den svære samtale om eksistentielle overvejelser om livet og døden.
Tæt samskabelse med patienter og familier
For at sikre, at det nye tilbud bliver noget, som patienterne faktisk får gavn af, sker udviklingen af det i tæt samarbejde med patienter og deres familier, som er med i hvert eneste skridt der tages i projektet. Dels har Jeanette en lille brugergruppe, bestående af patienter og pårørende, som hun har sparret med helt fra starten, og dels arrangeres der samtaler om, hvad der fylder hos familierne og workshops om udformningen af selve tilbuddet med 10-15 familier fra Odense og 10-15 familier fra Svendborg. Skal samtalerne fx foregå online eller fysisk, på hospitalet eller derhjemme? Skal der være en app og hvem deltager hvornår?
”Alle muligheder for tilpasning til familiernes specifikke behov er åbne lige nu, og vi kommer til at udforme det hundrede procent efter, hvad familierne siger, at de vil komme til at bruge,” fastslår Jeannett Klitgaard.
Familier i mange former
Et andet vigtigt element i projektet er forståelsen af, hvad der definerer en familie. Jeanett gør det klart, at familie ikke nødvendigvis betyder kernefamilie.
”Meget tidligere forskning i familieterapi eller familiesygepleje har mor, far og børn eller en bedsteforældrekonstellation i fokus. Men 50% af alle voksne danskere lever alene, så det er ikke nødvendigvis den forståelse af familie, der er mest hensigtsmæssig i det her projekt. Det kan også være, at familie i nogle tilfælde skal forstås som en god nabo, en gammel ven eller en anden der fungerer som den primære støtteperson,” forklarer Jeanett Klitgaard og understreger, at det derfor er afgørende at udvikle en intervention, der tager højde for forskellige familiestrukturer.
Håber at forebygge konsekvenser af langstrakte sorgforløb
Forskningsprojektet er delt op i flere faser. I første fase er eksisterende viden, som har relevans for projektet blevet afdækket, så man bygger videre på det. Anden fase består af observationsstudier, hvor forskerne observerer og taler med patienter og familier, dels på hospitalerne og dels hjemme hos familierne. Til sidst skal konceptet for interventionen opbygges ved hjælp af den indsamlede information og afprøves i praksis af nogle af de sygeplejersker, der vil komme til at stå for dem i fremtiden.
”Det er meget vigtigt for mig, at det her projekt ikke bliver et skrivebordsprojekt, men kommer ud og bliver forankret i praksis og faktisk bliver til gavn for familier med nyresygdom tæt inde på livet. Derfor er det så afgørende, at både patienter, familier samt nuværende og kommende sygeplejersker er en del af projektet.” fortæller Jeanett Klitgaard og siger videre om, hvad hun håber at opnå med projektet:
”Ventesorg og kronisk sorg er blevet diagnoser, vi skal forholde os til i sundhedsvæsenet, og vi ved, at pårørende har større risiko for at udvikle angst og depression og sidde fast i sorgen, få psykiske følger og selv blive patient efter de her voldsomme forløb. Hvis den nye intervention kan være med til at forebygge det hos nogle af familierne, så vil det være en succes!”
