Podcast

Lyt og bliv klogere på livet med nyresygdom

I Nyreforeningens podcast deler patienter og pårørende deres viden om at leve med en kronisk nyresygdom. Vi taler også med faglige eksperter om symptomer, behandling og nyeste viden på området.

God fornøjelse!

Oversigt over afsnit

Her kan du se titlerne på de podcast-afsnit, du kan lytte til. Klik på det, du er interesseret i og gå direkte til afsnittet.

Cystenyrer i familien

Cystenyrer – også kaldet polycystisk nyresygdom – er en arvelig sygdom, hvor der opstår cyster i nyrevævet, som langsomt erstatter det normale væv i nyren. Cystenyrer er den fjerde hyppigste årsag til nyresygdom og omkring 10 % af de patienter, der får behov for dialysebehandling eller nyretransplantation, har cystenyrer.

Cystenyrer er en af de få nyresygdomme, som er arvelig, og det sætter vi fokus på i denne episodesammen med Chalotte og Torben. De er søskende, og har arvet sygdommen fra deres far.

Hvordan ændrer man en vane?

Dette afsnit er anden del af en serie på to dele, hvor vi taler om forhøjet blodtryk og nyresvigt. I dette afsnit retter vi fokus mod nogle af de anbefalinger, som gives til mennesker med forhøjet blodtryk, herunder at spise sundt og bevæge sig mere. At ændre livsstil kræver for mange mennesker, at de skal lægge nogle vaner om, og det kan være rigtig svært. Derfor har vi besøg af vanecoach Celine Sofie Jensen.

Blodtryk og nyresygdom

De fleste kender nok til udtrykket at have forhøjet blodtryk. Hvad mange ikke ved er, at de fleste mennesker slet ikke mærker noget, hvis de har forhøjet blodtryk. De fleste mennesker er heller ikke opmærksomme på, hvilken påvirkning et forhøjet blodtryk har for rigtig mange funktioner i vores krop. I dette afsnit sætter vi specifikt fokus på sammenhængen mellem forhøjet blodtryk og nyresvigt sammen med cheflæge Lene Boesby. Afsnittet er første del af en serie på to dele.

Medicinsk lindrende behandling

Når man får nyresvigt, er der forskellige behandlingsmuligheder, fx nyretransplantation og dialyse. Men nogle ældre mennesker, der lider af flere alvorlige sygdomme udover nyresvigt, kan ikke transplanteres med en ny nyre, og dialysebehandling vil være en stor belastning. Her kan medicinsk lindrende behandling i stedet være en mulighed.

For at blive klogere på medicinsk lindrende behandling har vi i denne episode besøg af Jeanette Finderup, som er klinisk sygeplejespecialist og lektor på afdelingen for Nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital.

Ung og pårørende til en nyresyg forælder

Vi ved fra forskning og undersøgelser, at børn og unge af kronisk syge forældre bliver konfronteret med nogle omstændigheder, der kan være stressende. De risikerer for det første at skulle håndtere truslen om at miste den syge forælder. Samtidig har den syge forælder ofte mindre energi til at drage omsorg for sine børn, og disse børn tager ofte et større ansvar i hjemmet end andre børn, fx i forhold til at hjælpe til, passe søskende m.m. De bliver ofte også nødt til at ændre deres tidsplaner og rutiner af hensyn til familien.

I dette afsnit har vi besøg af Katrine Wind Nielsen og Cecilie Lauridsen, som begge er vokset op med en nyresyg forælder. De vil gøre os klogere på hvordan det er at være ung og samtidig have en nyresyg forælder.

Børn og unge som pårørende

Nyresygdom påvirker hele familien, men børn og unge som pårørende er ofte en overset gruppe, selvom det faktisk kan have konsekvenser for deres trivsel og udvikling at vokse op i en familie med alvorlig sygdom.

I dette afsnit af Nyreforeningens podcast sætter vi derfor fokus på, hvad man som voksen kan gøre for netop de børn og unge. Det gør vi sammen med Preben Engelbrekt, som har en baggrund som socialrådgiver og psykoterapeut. Han har desuden grundlagt organisationen Børn, Unge & Sorg, og i dag er han direktør for Det Nationale Sorgcenter.

Mad ved moderat nyresygdom

Sund, nærende og varieret kost er vigtigt for alle, også når man har en kronisk nyresygdom. I dette afsnit sætter vi fokus på hvilken betydning den mad, vi spiser, har for nyrerne. Nyere forskning tyder nemlig på, at kosten kan være med til at beskytte nyrerne, lindre symptomer og måske endda forebygge, at eksisterende nyresygdom forværres.

Til at gøre os klogere på hvordan man kan spise mere nyrevenligt, har vi fået besøg af Nikita Misella Hansen, som har forsket i kostens betydning, når man har en moderat nyresygdom og ikke er i dialyse endnu. Er du i dialyse, eller har særlige kostrestriktioner, kan du lytte til afsnittet ’Hvad må jeg spise som nyresyg?’.

Hvordan nyresygdom kan påvirke hjernen

Nyresygdom påvirker flere funktioner i kroppen, og en del patienter med kronisk nyresvigt oplever såkaldte kognitive forandringer. Det kan være, at det bliver sværere at huske aftaler og ny information, at det er sværere at bevare overblikket, finde de rigtige ord og gennemføre en plan.

Til at gøre os klogere på hvordan kognitive forandringer kan komme til udtryk hos personer med nyresygdom og hvad man kan gøre, hvis man oplever kognitive forandringer, har vi inviteret sygeplejerske Hanne Agnholt fra Aalborg Universitetshospital.

Dialysevalg

Når nyrerne ikke længere kan rense blodet godt nok, har man brug for dialysebehandling, og man skal beslutte sig for, hvilken form for dialyse man ønsker. Heldigvis er der hjælp at hente på nyreafdelingerne, hvor man får en grundig introduktion til de forskellige dialyseformer og kan tale med sundhedspersonalet om ens ønsker og muligheder.

I denne episode taler vi med dialysevalgskoordinator Jeanett Rugaard om dialysevalg, fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer og hvordan man vælger den form for dialyse, der passer bedst ind i ens liv.

Psykiske reaktioner

Når man får diagnosen kronisk nyresygdom, så afføder det naturligt reaktioner hos en selv og ens nærmeste pårørende. Hos nogle opstår en regulær livskrise, og man skal finde ud af at leve sit liv med de begrænsninger, som sygdommen medfører. En kronisk nyresygdom kan have indflydelse på alle aspekter af ens liv – arbejdslivet, familielivet, fritidsinteresser og ens mentale og fysiske helbred.

I dette afsnit har vi besøg af psykolog Maria Lund Kristensen, som fortæller om nogle af de mest almindelige psykiske reaktioner på at leve med en kronisk nyresygdom og giver nogle gode råd, som man kan bruge til at bearbejde reaktionerne.

Ung og nyresyg

Hvordan er det at balancere et ungdomsliv med venner, uddannelse og arbejde med det at have en nyresygdom? Det taler vi med Jannick og Rasmus om.

Jannick er 23 år, og har været nyresyg siden han var 1,5 år gammel. Jannick var i dialyse som barn, men har hele sin ungdom været transplanteret.

Rasmus er 27 år og blev akut nyresyg som 20-årig. Rasmus blev transplanteret i 2018 med sin mors nyre, som han stadig har. Rasmus har været i både hæmodialyse og p-dialyse.

Nyresten

Nyresten er en forholdsvis udbredt sygdom. Der er mange forskellige årsager til nyresten, og sygdommen kan være meget forskellig fra person til person. De fleste oplever kun at få nyresten en eller få gange, men hos nogle kommer nyresten igen og igen. Uanset om man oplever at få nyresten en eller mange gange, så kan nyresten være en ubehagelig og smertefuld oplevelse.

I denne episode har vi besøg af Kim Hovgaard Andreassen, som er speciallæge i kirurgi og urologi og overlæge på Herlev Gentofte Hospital. Vi skal bl.a. tale om de forskellige årsager til nyresten, symptomer, behandling, og hvad man selv kan gøre for at forebygge eller lindre et nyrestensanfald.

Om at vente på en ny nyre

Hvordan føles det at vente på en ny nyre, når man ikke aner, om der går to måneder eller to år? Hvad betyder det for ens hverdag, når man altid skal have telefonen i nærheden, hvis nu hospitalet ringer? Hvad tænker man, når opkaldet faktisk kommer? Og hvordan tackler man at blive indkaldt som 2. prioritet, hvor sandsynligheden for at tage hjem uden en nyre er høj?

Alt dette har Peter Biltriss på 55 år erfaring med, og han fortæller her, hvordan han oplevede den periode, hvor han ventede på en ny nyre. Peter blev transplanteret i 2021. Før det ventede han 7 måneder på det famøse opkald fra hospitalet, mens han var i p-dialyse.

Seksualitet

Sexlivet påvirkes gennem hele livet, og mange forhold i dagligdagen kan have indflydelse på ens sexliv. Det er derfor helt naturligt, hvis man oplever problemer, når man er nyresyg. Selve sygdommen og bivirkninger ved den medicin, man får, kan give seksuelle problemer, men også bekymringer i forbindelse med sygdommen kan påvirke seksualiteten. Kroppen forandrer sig, og måske skal man selv og ens partner lære kroppen og seksualiteten at kende på ny.

I denne episode taler vi med Ellids Kristensen om, hvilke seksuelle problemer man kan opleve, deres årsager og hvordan man kan håndtere dem. Ellids er speciallæge i psykiatri og har arbejdet med seksualitet i mange år. Hun har bl.a. beskæftiget sig med de udfordringer, der kan opstå i sexlivet, når man har en kronisk sygdom.

Cystenyrer

Cystenyrer – også kaldet polycystisk nyresygdom – er en arvelig sygdom, hvor der opstår cyster i nyrevævet, som langsomt erstatter det normale væv i nyren. Sygdommen betyder, at man taber nyrefunktion, og det kan ende med nyresvigt.

I denne episode taler vi med overlæge Jens Iversen om symptomer, behandling, arvelighed og hvad man selv kan gøre for at bremse sygdommens udvikling.

Hvad må jeg spise, når jeg er nyresyg og har diabetes?

Diabetes er den hyppigste årsag til nyresygdom, og ca. 20-25 % af alle nyresyge har også diabetes. Der er forskellige kostråd, når man har hhv. diabetes og svær nyresygdom, men det kan være svært at følge alle rådene, når man har to forskellige sygdomme, og nogle gange kan rådene endda virke modstridende.

I dette afsnit har vi inviteret Nyreforeningens kliniske diætist Sofie Wendelboe, så hun kan gøre os klogere på, hvad man kan spise, når man både skal tage hensyn til sin diabetes og sin nyresygdom.

Forhøjet blodtryk

Forhøjet blodtryk er en af de hyppigste årsager til kronisk nyresygdom, og mange nyresyge har forhøjet blodtryk – en tilstand der over tid slider på blodkar, hjerte og nyrer.

I denne episode taler vi med overlæge Peter Clausen om forhøjet blodtryk; om årsager, symptomer og behandling.

Typiske spørgsmål til socialrådgiveren

I dette afsnit taler vi med Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen om de mest stillede spørgsmål i rådgivningen.

Hvis du vil hoppe direkte til et specifikt emne i denne episode, så kan du herunder se, hvornår i afsnittet der bliver talt om hvad:
· Arbejdsliv; støttemuligheder, §56, fleksjob (1:53 min)
· Forælder til et barn med nyresygdom (16:12 min)
· Gode råd til pårørende (19:21 min)
· Donorers økonomiske rettigheder (23:30 min)
· Forsikringer (27:20 min)
· Klagemuligheder (31:26 min)
· Psykologstøtte (34:30 min)

Nyretransplantation

Når nyrerne bliver så dårlige, at der er tale om nyresvigt, så vil nogle kunne blive transplanteret med en ny nyre fra en afdød eller en pårørende. I denne episode taler vi med professor i nefrologi og transplantationsmedicin, Søren Schwartz Sørensen, om nyretransplantationer; hvem kan blive transplanteret, hvordan bliver man godkendt til en nyretransplantation, hvordan foregår operationen og hvad kan man forvente efter en transplantation?

Træthed og søvnbesvær

Træthed er et markant problem hos mange personer med nyresygdom. Udfordringen er, at mange oplever en form for træthed, som ikke bare går væk efter en god nats søvn. Der kan være mange årsager til trætheden, som både kan skyldes selve nyresygdommen, men også dialysebehandling og medicin samt bekymringer og spekulationer kan bidrage til trætheden.

I denne episode taler vi med overlæge Marianne Rix om årsager til træthed, hvilke konsekvenser trætheden kan have i hverdagen og ikke mindst vil vi forsøge at give nogle gode råd til, hvordan man kan mindske trætheden.

Diabetes og nyresygdom

Diabetes er en sygdom, der kan medføre en række følgesygdomme, bl.a. problemer med nyrerne. Heldigvis bliver følgesygdomme mere sjældne. God behandling og regelmæssige undersøgelser hos ens behandler er med til at mindske risikoen. Men nogle udvikler med tiden skader på nyrerne.

Sammen med Peter Rossing, professor og forskningsleder på Steno Diabetes Center, sætter vi fokus på diabetisk nyresygdom; hvorfor sygdommen opstår, hvilke symptomer man skal være opmærksom på og hvordan man kan forebygge og behandle sygdommen.

Ud i verden med P-dialyse

Dialyse er ingen hindring i forhold til at rejse. Når der er styr på planlægningen, så kan man sagtens tage ud at rejse. Man skal selvfølgelig tage hensyn til sin sygdom, men der er ingen grund til at lade sig begrænse, hvis man har lyst til at rejse ud i verden. I denne episode har vi besøg af Michael Mortensen, som har rejst i hele verden. Han fortæller om sine erfaringer med at rejse med P-dialyse.

Pårørende: Vi lever meget i nuet

Det er en stor omvæltning, når ens nærmeste bliver alvorligt nyresyg. Det kan have indflydelse på familieliv, arbejde, økonomi, boligsituation og meget mere. Det har ikke blot menneskelige konsekvenser for den syge, men også for familie og nære venner. Opmærksomheden fra familie og venner retter sig ofte mod den syge, mens de pårørendes problemer lever et liv i skyggen. Men de pårørendes behov og problemer er lige så vigtige. I denne episode sætter vi derfor spot på pårørendes tanker og udfordringer sammen med pårørende Ricki Thanning og Lene Kaxe Hansen.

Hvad må jeg spise som nyresyg?

I dette afsnit kan du høre klinisk diætist Sofie Wendelboe fortælle om kost, når man har en nyresygdom. Hun kommer bl.a. ind på, hvornår det er nødvendigt at tilpasse sin kost, hvorfor der kan være så mange restriktioner på mad, når man har en nyresygdom, og hvordan man får restriktionerne ind i sit køkken uden at ødelægge madglæden. Sofie svarer på nogle af de typiske spørgsmål hun får, når hun rådgiver mennesker med nyresygdom om kost.