I januar sidste år stod min transplanterede nyre af, og jeg startede i dialyse. Igennem de sidste to år, har min nyresygdom i perioder påvirket mig meget, og det har naturligvis påvirket min seksårige datter Lilly. Derfor har jeg søgt bredt efter værktøjer til at hjælpe hende, men det jeg fandt, var fra Kræftens Bekæmpelse. Det var godt materiale, men det var nu engang udarbejdet med udgangspunkt i kræftsygdom, som modsat kronisk nyresvigt sjældent er netop kronisk.
Børn som pårørende
I forbindelsen med research til en eksamensopgave på uddannelsen Visuel Kommunikation fandt Louise Struckmann, Silke Hoelgaard, Stella Sköld og Anne Marie Tarrasson Hove ud af, at der først er særlig interesse for børn som pårørende, når de er pårørende til en døende, eller efter de har mistet. Derfor mangler der viden om børn som pårørende til kronisk syge forældre og således også både procedurer og værktøjer til at snakke med børnene om sygdommen. De fire studerende satte sig derfor for at udarbejde et dialogværktøj til forældre og børn i familier med kronisk sygdom.
Som led i udviklingen af værktøjet søgte de studerende nogle, der kunne afprøve det. Det gjorde de bl.a. i Nyreforeningens Facebookgruppe, hvor jeg med begejstring læste deres opslag (jeg manglede jo netop et sådant værktøj) og med det samme sagde ja tak til at afprøve det.
Elefanten i rummet
Dialogværktøjet, som Louise, Silke, Stella og Anne Marie navngav Elefanten i rummet, består af en voksenguide, nogle samtalekort, nogle klistermærker og en tegneblok. Den voksne og barnet taler med udgangspunkt i samtalekortene, og barnet svarer vha. klistermærkerne, som sættes i tegneblokken.
Da Lilly og jeg arbejdede med prototyperne til Elefanten i rummet oplevede jeg, at samtalekortene og klistermærkerne åbnede op for snakken på en ny måde, ift. når jeg tidligere har prøvet at snakke med Lilly om min sygdom. Samtalekortene blev en samtaleåbner – når Lilly først ”tegnede” med klistermærkerne (og med farveblyanter, som hun også brugte), gled samtalen af sig selv, og Lilly satte selv ord på forskellige ting, der har gjort indtryk på hende i forbindelse med min sygdom. Derigennem fik jeg en indsigt i, hvordan hun oplever det, og hvad for nogle ting, der har gjort særligt indtryk på hende. På den måde kunne jeg tage snakken med udgangspunkt i hendes forståelse af det, som helt forventeligt var en helt anden, end en voksens.
Skabt rum for snak
Jeg er hjemme-hæmodialysepatient, og sygdommen er derfor til stede i vores hverdag – det er bestemt ikke noget, vi ikke snakker om eller på nogen måde et sårbart emne, men det at vi havde et værktøj, vi kunne sætte os med, skabte rum for snakken på en anden måde, end jeg tidligere har oplevet.
Vi afprøvede værktøjet på et tidspunkt, hvor jeg havde haft det godt og ikke havde været indlagt i relativt lang tid. Jeg tror, jeg vil tage værktøjet i brug næste gang, jeg kommer hjem efter en uplanlagt indlæggelse. Der tror jeg også, det vil kunne være en rigtig god hjælp for Lilly til at sætte ord på, hvordan hun oplever det, når vi er midt i det svære (som for Lilly især er, når jeg er indlagt og væk).
Elefanten i rummet er indtil videre et fiktivt værktøj, da det var et eksamensprojekt, men Louise, Silke, Stella og Anne Marie samarbejdede undervejs med Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet. Afdelingen overvejer nu, om de vil implementere Elefanten i rummet.
Artiklen blev bragt i Nyrenyt, marts 2021
Som medlem af Nyreforeningen kan du læse flere artikler i vores medlemsblad Nyrenyt. Du finder medlemsbladet her.
