Forskning

Vedvarende forskning i nyresygdomme er vigtig for, at vi hele tiden forbedrer levevilkår og behandlingsmuligheder for de mennesker, der får en nyresygdom.

Nyreforeningens forskningsfond

Nyreforeningens Forskningsfond har siden 1988 uddelt penge til forskning i nyresygdomme. Fonden støtter hvert år projekter, der på kort eller længere sigt kan forbedre livsvilkårene for mennesker med nyresygdom og deres pårørende. Næste ansøgningsfrist er den 31. januar 2023. Uddelingen af midler foregår i forbindelse med vores landsmøde i foråret.

Du søger Forskningsfonden digitalt via dette link. Inden du søger bedes du læse Nyreforeningens forskningspolitik.

Nyreforeningens Forskningspanel

Nyreforeningen har blandt sine mærkesager, at bidrage til at patient- og pårørendeperspektivet styrkes i dansk nefrologisk forskning. Pointen er, at patienter og pårørendes synspunkter skal inddrages i forskningen for at sikre bedre forståelse og engagement. Nyreforeningen har derfor etableret et særligt forskningspanel, som giver forskere sparring på hvordan de på bedst muligt måde beskriver og sikrer patientperspektivet i nyremedicinske forskningsprojekter.

Nyreforeningens forskningspanel består af patienter og pårørende, som på hvert deres område kan bidrage med værdifulde input.

Sikrer patient- og pårørendeperspektivet i forskningsprojektet

Forskningspanel kan med forholdsvis kort varsel, komme med feedback til forskningsprojekter og arbejder systematisk med patientperspektivet.

Panelet udarbejder en patientrettet revision af det materiale der modtages, og fokus er på patient- og pårørenderettet indhold og kommunikation. Herunder er fokus på, at alt materiale er i et enkelt sprog og indeholder en nem forståelse af patientens og de pårørendes rolle i projektet. Panelet kigger også på rettigheder og pligter i forhold til forskningsprojektet og om informationsniveauet er tilstrækkeligt og forståeligt.

Panelet læser og kommer gerne med feedback på:

Projektets protokol
Patient- og pårørende sparring
Ansøgninger til fonde
Informationsbrochure til patienter og pårørende.

Vil du vide mere om forskningspanelet eller ønsker du at inddrage forskningspanelet i din forskning så kontakt Malene Madsen Deele på tlf. 43 14 13 11 eller md@nyre.dk

Forskningspanelet – James Lind Care

Nyreforeningen har indgået et samarbejde med James Lind Care, som er en europæisk non-profit patientorganisation med speciale i kliniske forsøg.

James Lind Care driver Forskningspanelet, som er et dansk frivilligt patientfællesskab, der har til formål at fremme forskning og udvikling af ny behandling i Danmark gennem deltagelse i klinisk forskning.

Deltag i forskningsprojekter

Har du lyst til at styrke forskningen, kan du tilmelde dig Forskningspanelet, og løbende blive tilbudt at være med i relevant og nyttig forskning.

Er du patient eller er du forsker og ønsker du at høre mere om James Lind Care, om Forskningspanelet og om hvordan du får kontakt, kan du læse mere her:

Må ikke slettes

For Patienter

Sådan bliver det nemt for dig at deltage i forskning

Som medlem af Nyreforeningen er det nemt for dig at deltage i forskning ved at tilmelde dig James Lind Cares danske patientfællesskab, kaldet Forskningspanelet. Det er gratis at være med i Forskningspanelet, og du tilmelder dig ved at udfylde deres tilmeldingsskema.

Herefter vil du blive kontaktet på mail, når der er et konkret forskningsprojekt, der passer til dine oplysninger. I denne mail vil du blive bedt om at svare på et kort spørgeskema, som er skræddersyet til de enkelte forskningsprojekter. Det er frivilligt, om du ønsker at svare og deltage. Hvis ikke du har tid eller lyst til at deltage i det konkrete forskningsprojekt, kan du blot undlade at svare.

Hvis dine svar passer til forskningsprojektets kriterier, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske. Hun vil stille nogle korte opfølgende spørgsmål og informere dig nærmere om projektet. Hvis dine svar ikke passer til forskningsprojektets kriterier, så vil du blot blive kontaktet næste gang, at der er et relevant forskningsprojekt for dig.

Såfremt du har talt med forskningssygeplejersken, din profil passer ind i forskningsprojektet og du stadig har lyst til at deltage, vil du blive kontaktet af selve forskningsafdelingen, hvor projektet foregår. Herefter vil du blive inviteret ud til et besøg, og kort herefter vil du være i gang med at deltage i forskningsprojektet.

Tryghed i fokus

Et væsentligt element af deltagelse i forskning er, at man som deltager føler sig tryg. Det gælder både, når man leverer sundhedsdata gennem et tilmeldingsskema, men i ligeså høj grad når man skal deltage i forskningsprojektet. Derfor har det også være afgørende for Nyreforeningen, at dette samarbejde skulle være med til at gøre det trygt for alle med nyresygdomme at deltage i forskning.

”Det kan være meget strabadserende og uoverskueligt at have en nyresygdom. Vi er meget opmærksomme på vores medlemmers behov for sikkerhed, overskuelighed og tryghed, når det kommer til deltagelse i forskning. Derfor er vi også glade for at indgå et samarbejde med James Lind Institute, der har det som et erklæret mål at det skal være trygt at deltage i forskning,” siger næstformand i Nyreforeningen Malene Madsen.

En lille handling, der gør en stor forskel

Målet for både Nyreforeningen og James Lind Care er at få flere personer med nyresygdomme til at deltage i forskning, da det er måden, hvorpå man får udviklet ny og bedre behandling for nyresygdomme. Derfor er håbet, at begge organisationer kan være med til at styrke nyreforskningen.

”Det er en lille handling, som gør en stor forskel, når du styrker forskningen på denne måde. Alt du skal gøre er at svare på et spørgeskema, som kun tager to minutter at udfylde. Og så har du været med til at gøre en forskel,” siger Henrik Vincentz.

Og Malene Madsen bakker op:

”Vores håb med dette samarbejde er, at vi kan hjælpe med at gøre en konkret forskel for vores medlemmer og alle personer med nyresygdomme i Danmark. Hvis vi kan gøre det lettere for personer med en nyresygdom selv at gøre en aktiv forskel, så vil det være en succes,” siger hun.

Godkendt af Datatilsynet og videnskabsetisk komite

Forskningspanelet, er godkendt af det danske datatilsyn, og arbejder med en informeret samtykkemodel, som gør det nemt og sikkert for personer, at give sin sundhedsdata. Der indsamles kun den data, som du selv afgiver skriftligt og mundligt samtykke til.

Derudover arbejder Forskningspanelet kun med forskningsprojekter, hvor der skal udvikles ny behandling, som er blevet godkendt af videnskabsetisk komité.

Sidst, men ikke mindst, så arbejder man tæt sammen med uddannede forskningssygeplejersker, der har en særlig indsigt i klinisk forskning. På denne måde sikrer man, at der bliver taget hånd om deltagerne hele vejen igennem processen, og de står til rådighed hvis man har behov for yderligere information.

”Vi har oplevet, at det eksempelvis kan være meget svært, at forstå al den information, som man kan blive bedt om at læse inden deltagelse i et forskningsprojekt. Der har vi så tilknyttet en forskningssygeplejerske, der kan hjælpe med at ”oversætte” fagsprog til almindeligmandssprog. Det giver vores medlemmer meget tryghed,” siger Henrik Vincentz.

Du kan også melde dig som forskningsdeltager. Meld dig ind i James Lind Cares danske patientfællesskab, Forskningspanelet her

For Forsklere

Læs mere om James Lind Care her.

Ønsker du at få kontakt til James Lind Cares paneldeltagere, kan du tage kontakt til Rasmus Hjorth via mail rasmushjorth@jameslindcare.com eller til Henrik Vincentz via mail henrikvincentz@jameslindcare.com.