Indlæg

Zoom

Kom til online Ungeweekend

Zoom

Lørdag den 10. april holder NyreForeningens gruppe for Børne og Unge (NFBU) et onlinearrangement for de 15 til 35 årige. Der er lagt op til både bankospil og hyggelige snakke på kryds og tværs. Men også til at snakke om det at være ung og nyresyg i Coronatider.

Marianne Rix, som er nyrelæge på Rigshospitalet, kommer og fortæller om nyresygdom og om COVID-19. Der vil være god mulighed for at stille spørgsmål om alt fra det at være ung og nyresyg og bivirkninger ved henholdsvis dialyse eller ved at tage medicin som transplanteret. Har du spørgsmål til vaccinen mod COVID-19, dannelse af antistoffer efter vaccine og mulige bivirkninger, vil Marianne også svare på det.

Ungegruppen glæder sig rigtig meget til arrangementet og håber, at mange nye vil komme til.

De unge har et stærkt fællesskab hvor der er plads til, at man kan snakke om sin sygdom med ligestillede. Men i virkeligheden er det slet ikke det som fylder mest. Mest af alt er det et fællesskab for unge, hvor man netop ikke behøver at fortælle så meget og forklare sin sygdom, fordi man er sammen med andre som ved, hvad det vil sige, at leve med en nyresygdom.

Så kom og hyg online med NFBU.

Find programmet og se hvordan du tilmelder dig via vores kalender.

De sociale medier er ofte til gavn for unge med kroniske lidelser, viser nyt studie

Forskerne bag et nyt canadisk studie har undersøgt, om YouTube kan bidrage med noget positivt hos unge med smertefuld, varig sygdom. Og det kan det. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Resultaterne af studiet er netop publiceret i tidsskriftet The Clinical Journal of Pain viser tydeligt, at mange unge finder et værdifuldt fællesskab og deler informationer om deres sygdom via de sociale medier. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det helt overordnede budskab var ifølge forskerne bag den canadiske undersøgelse: ”Du er ikke alene.”

Charlotte Willer kan genkende konklusionerne

Undersøgelsens resultat overrasker ikke anden næstformand i Nyreforeningen, Charlotte Willer, der har ansvar for foreningens unge:

”Det beskriver meget godt de fællesskaber, jeg oplever, at vores medlemmer har via vores Facebookgrupper. Jeg oplever, at mange via dem får dækket deres behov for at udveksle erfaringer med andre i samme båd,” siger hun.

Ofte bliver de sociale medier udskældt for at isolere og skabe urealistiske forestillinger om det perfekte liv. Men ph.d. Natasja Kingod fra Institut for Antropologi på Københavns Universitet, som nu tilknyttet Steno Diabetes Center i København, har forsket i onlinepatientfællesskaber. Hun bekræfter, at kroniske patienter i høj grad bruger de sociale medier til både at finde støtte, inspiration og danne fællesskaber i en situation, hvor man ellers kan føle sig meget isoleret og ensom. Facebook er i dag det mest anvendte og nok også bedst egnede medie til formålet – men især de yngre patienter benytter sig også af Instagram og YouTube.

Online-fællesskaber er højt specialiserede

De sociale medier bidrager med meget og på mange niveauer, fortæller Natasja Kingod til Sundhedspolitisk Tidskrift.

”Først og fremmest, så er det her patienterne erfaringsudveksler praktisk, kropslig erfaringsbaseret viden om og tips til hverdagen med en kronisk sygdom. Dernæst bruger de onlinefora til identitetsarbejde: Det er i de fora, de så at sige genforhandler deres identitet: Hvordan opretholder jeg dele af mit gamle liv – og hvordan tilrettelægger jeg bedst mit nye liv med sygdommen? Den sociale del fylder også rigtigt meget for patienterne. Når man sidder og føler sig alene, kan man online finde forståelse og opmuntring hos mennesker, der har den samme sygdom som en selv.”

Et bombardement af information og viden

Der er dog også klare ulemper ved de online-baserede patientfællesskaber, understreger Natasja Kingod. Det kan især være vanskeligt at sortere i og forholde sig kritisk til de enorme mængder af tilgængelig viden:

”Mange af de patienter, som jeg har talt med i mit forskningsprojekt, oplever at være eksponeret for et bombardement af information og viden. Noget af det kan, hvis der er tale om erfaringer med selveksperimentering, for eksempel selv-medicinering, endda være skadelige og farlige.”

En anden ulempe er, at med de store mængder af tilgængelig viden, så kan sygdommen hurtigt komme til at fylde for meget, forklarer Natasja Kingod:

”Nogle patienter oplever, at online-patientfællesskaberne får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og at de har svært ved at komme videre. Det gælder især, hvis man i gruppen fortrinsvis fortæller ’offer-historier’ – altså primært deler viden om, hvad der er hårdt ved at have sygdommen. Det ligger implicit, at man så forventes at dele historier af samme karakter fremfor at dele viden af mere positiv karakter – for eksempel mestringsstrategier og viden om, hvordan man lever et godt liv sygdommen til trods.”

Natasja Kingod anbefaler derfor, at patienter overholder nogle helt enkle spilleregler:

”For eksempel kan man være aktiv i færre, men mere specialiserede, grupper målrettet ens særlige situation – og man kan også lave helt enkle regler om, at man kun tjekker grupperne eller profilerne en eller måske to gange om dagen.”

Nyreforeningen: En fremtid med faktatjekkede Facebook-grupper

I Nyreforeningen har man allerede etableret grupper, hvor mennesker med nyre- og urinvejslidelser kan erfarings- og vidensudveksle. Det er planen, at de grupper, som administreres af Nyreforeningen, en i gang i den nærmeste fremtid udelukkende skal være for betalende medlemmer og i den forbindelse vil blive modereret, så de oplysninger, der fremkommer i gruppen, er dokumenterede. Grupperne vil da også have rådgivningssessioner med for eksempel Nyreforeningens socialrådgiver.

Du kan læse hele artiklen om unge og sociale medier, som er skrevet af Maiken Skeem, i Sundhedspolitisk Tidsskrift ved at klikke her.

Invitation: Kom til weekend med ungegruppen

Glæd dig til en god weekend!

Så er det igen tid til, vi mødes. Vi fra ungegruppen glæder os til at se dig!

Vi mødes den 22. – 24. marts i Odense på Milling Hotel Ansgar.

Er du ny?

Så er du sikkert ikke den eneste. Skynd dig at tilmelde dig – vi er mange der gerne vil lære dig at kende. Og vi har plads til dig i vores ungefællesskab.

Særlige hensyn

Har du allergier, er i dialyse eller andet, så tage endelig fat i én fra arbejdsgruppen, så tager vi hensyn til det.

Målet er vi alle skal have en fed weekend!

Ideer og forslag

For at skabe de bedste rammer for vores fællesskab, opfordrer vi dig til at byde ind med gode ideer og tanker. Vi elsker input!

Facebook: UNG (unge med nyresygdoms gruppe)

Tid & sted:

22.-24. marts 2019

Milling Hotel Ansgar
Østre Stationsvej 35
5000 Odense

TEMA: ”Transplantantion”

Læs hele invitationen ved at klikke HER.