Indlæg

Invitation: Kom til weekend med ungegruppen

Glæd dig til en god weekend!

Så er det igen tid til, vi mødes. Vi fra ungegruppen glæder os til at se dig!

Vi mødes den 22. – 24. marts i Odense på Milling Hotel Ansgar.

Er du ny?

Så er du sikkert ikke den eneste. Skynd dig at tilmelde dig – vi er mange der gerne vil lære dig at kende. Og vi har plads til dig i vores ungefællesskab.

Særlige hensyn

Har du allergier, er i dialyse eller andet, så tage endelig fat i én fra arbejdsgruppen, så tager vi hensyn til det.

Målet er vi alle skal have en fed weekend!

Ideer og forslag

For at skabe de bedste rammer for vores fællesskab, opfordrer vi dig til at byde ind med gode ideer og tanker. Vi elsker input!

Facebook: UNG (unge med nyresygdoms gruppe)

Tid & sted:

22.-24. marts 2019

Milling Hotel Ansgar
Østre Stationsvej 35
5000 Odense

TEMA: ”Transplantantion”

Læs hele invitationen ved at klikke HER.

Mit-livs-daarligste-valg

Mit livs dårligste valg

Therese er en ung pige på 25 år, som har oplevet hvor svært det kan være at balancere et liv som ung med det at have en nyresygdom. Hun lever nu med konsekvenserne af de valg hun tog, da hun var yngre og gerne ville leve et liv som alle andre.

Af Henning Søndergaard

Som 9-årig fik Therese en nyresygdom, men var fra starten fast besluttet på, at hun ville leve et aktivt og normalt liv. Derfor var hun også lykkelig, da hun som 17-årig fik en ny nyre af sin far, inden hun nåede at starte i dialyse. Operationen gik godt, og hun startede snart op på sit job på en café, der om aftenen fungerede som natklub. Hun fik en masse gode venner gennem sit arbejde og sine kolleger på caféen. De gik en del i byen og havde det sjovt.

I den periode tog hun ikke sin medicin som hun skulle. ”De havde jo sagt på afdelingen, at det kun var 5 %, der oplevede afstødning,” som hun siger. Derfor var det nok heller ikke så vigtigt at tage medicinen. Hun havde nemlig ikke forstået, at det kun var 5 % af dem, der tog deres medicin, som havde risiko for afstødning.

”Det var let at springe over, når jeg havde det godt” siger Therese, og fortsætter: ”Det virkede dumt at tage piller, når jeg ikke selv syntes jeg fejlede noget. Så jeg tænkte, jeg tager dem bare i morgen.”

Generelt så Thereses blodprøver fine ud, så hun fik heller ikke nogen advarsel fra hospitalet. Hun tror, at det skyldes, at hun trods alt tog pillerne det meste af tiden. ”Der kunne godt gå uger, hvor jeg tog mine piller hver dag som jeg skulle. Og der var ikke nogen dage, hvor jeg slet ikke tog piller. Jeg sprang bare over engang imellem.”

Et år efter transplantationen tog Therese på sommerferie til Spanien. Der var fart på, og Therese glemte sine piller mere end normalt, mens hun havde travlt med, at leve det gode liv og være ung som alle andre.

Den følgende vinter fik hun det dårligt og måtte igennem en indlæggelse på 3 måneder. Hendes nyre var begyndt at blive afstødt. Hun blev pumpet fuld af immundæmpende medicin, store mængder prednisolon og en mindre kemo-kur.

Indlæggelsen tog hårdt på Therese. Da hun kom ud igen, havde hun næsten ingen kræfter og hendes muskler var svundet helt ind. Den transplanterede nyre stod ikke til at redde i det lange løb, og derfor blev den langsomt afstødt i de følgende måneder. Det endte med, at Therese måtte starte dialyse op for første gang i sit liv.

Turen til Spanien er ifølge Therese selv en af de væsentligste årsager til, at hendes nyre stod af. Den anden årsag var nok, at hun 3 måneder før afstødningen aflyste en planlagt kontrol, fordi hun ikke havde overskud til det, som hun siger.

”I perioder har det været svært for mig at tage mig sammen til at samle urin eller tage til kontrol på hospitalet. Så jeg har fundet undskyldninger for at lade være. Men jeg ved nu, at hvis jeg springer over, så kan det give bagslag.”

Therese er stadig i dialyse den dag i dag. Hun føler at hvis hun faktisk havde prøvet, hvordan det var at være i dialyse, inden hun var blevet transplanteret, så ville hun måske have taget det mere alvorligt med sin medicin. Så havde hun måske bedre forstået konsekvenserne ved ikke at tage den.

Desværre er situation nu den, at det er svært at finde en nyre der passer, og Therese er meget ked af de valg hun tog, da hun var yngre. Selv siger hun: ”Det var mit livs dårligste valg. Og selvom min far har tilgivet mig, har jeg ikke tilgivet mig selv og jeg kommer heller aldrig til det. Det er svært at leve med tanken om, at det er min egen skyld, at jeg nu er i dialyse. Jeg kommer altid til at leve med tanken om, at jeg ødelagde det for mig selv.” Efter en kort pause tilføjer hun: ”Man skal bare huske at tage sin medicin. Det er sgu for dumt at lade være.”

 

Bragt i Nyrenyt, juni 2015

Overgangen fra barn til voksen med en kronisk sygdom

Hvordan kan de sundhedsprofessionelle på bedste måde støtte unge med kronisk sygdom i overgangen fra barn til voksen? Det søger et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, støttet af Nyreforeningens forskningsfond, at finde svar på.

Af Helle Wilmann Søndergaard

Det har længe været erkendt, at overgangen fra ungdom til voksenlivet, når man har en kronisk sygdom, kan være problematisk. Den unge er i en sårbar periode samtidig med, at omgivelserne forventer en øget selvstændighed og ansvarlighed i forhold til at tage vare på sig selv og på sygdommen. Dette kan resultere i problemer med f.eks. at møde til aftalte konsultationer, overholdelse af behandlingsanvisninger, som fx at tage den ordinerede medicin, og med at frigøre sig fra forældrene.

Nyreforeningen har talt med Mette Spliid Ludvigsen, tidligere ansat som forskningssygeplejerske på Nyremedicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Mette har sammen med Hanne Aagaard, Børneafdelingen og Jette Svanholm, Hjertemedicinsk Afdeling udviklet projektet ”Transition på tværs af alder, køn og diagnose”. Det er et tværgående projekt, der skal bidrage til en forståelse af de unges oplevelser i forbindelse med deres modnings- og selvstændighedsproces i overgangen til voksenlivet med en kronisk sygdom. Projekter omfatter unge med enten nyresygdom, hjertesygdom eller cystisk fibrose, som kommer til konsultation mindst en gang om året. Projektet løber over ca. 6 år og har til formål at frembringe ny viden til sundhedsprofessionelle om unges perspektiv på deres liv og sygdom samt omkring samspillet imellem de unge og de sundhedsprofessionelle.

De unges perspektiv

Mette Spliid Ludvigsen fortæller: ”Vi er meget optagede af de unges perspektiv i vores projekt. Der er tidligere lavet forskning, der tager undgangspunkt i de professionelles synspunkt og i forældrenes synspunkt. Der findes studier, hvor der spørges til, hvad forældre ønsker sig og hvad de professionelle ønsker sig, men ikke mange projekter går ind og tager udgangspunkt i de unges perspektiv. Så det var egentlig det, der satte os i gang med dette projekt. Det kan jo ikke passe, at vi gerne vil gøre en masse for de unge mennesker, men at vi ikke spørger dem, hvad de selv ønsker.”

”For at få fat i patientperspektivet, er det nødvendigt at være med og opleve, hvad det er, de unge oplever, når de er på hospitalet. Vi har derfor valgt at lave nogle observationer. Vi har fået lov til at følge med ind og overvære konsultationer mellem den unge og læge, sygeplejerske og andre, den unge møder på hospitalet. Vi laver efterfølgende interviews med de unge, hvor de bliver spurgt til, hvordan de oplevede at komme til konsultationen generelt; hvad de fik ud af det og hvordan de oplever den kommunikation, der var. Vi er også optaget af, hvilken betydning det har at have forældrene med til konsultationen. Projektet er tilrettelagt sådan, at vi taler med de samme unge tre gange –når de er 13-14 år, 15-16 år og 18-19 år. Vores fokus er at se den udvikling, der sker i løbet af de år,” siger Mette Spliid Ludvigsen.

Konsultationerne

Mette Spliid Ludvigsen oplever, at kommunikationen ved konsultationerne ofte foregår efter en helt bestemt ’skabelon’: ”Lægen stiller spørgsmålene direkte henvendt til den unge, den unge svarer og forældrene supplerer. Oftest er det lægen, der beslutter, hvilke emner der skal drøftes. De unge er ikke så optagede af sygdomsmekanismer, men mere af hvordan sygdommen påvirker deres dagligdag og sociale liv: ”Kan jeg få lov til at spille fodbold” og ”kan jeg være fysisk aktiv som alle de andre”. De 13-14 årige har meget behov for at læne sig op ad forældrene. I den næste aldersgruppe, som lige er påbegyndt og hvor de unge er blevet ca. to år ældre, er forældrene kommet mere i baggrunden.”

Fælles beslutningstagen

Mette Spliid Ludvigsen fortsætter: ”Fra andre projekter ved vi, at vi professionelle ofte tror, vi ved, hvad de unge vil – men det ved vi bare ikke. Hvis man fx har to ligeværdige behandlinger, hvor den ene indebærer, at den unge skal stikkes, kan man som professionel være tilbøjelig til at tro, at den unge vil foretrække en daglig pille fremfor med mellemrum at skulle have et stik. Men det har vist sig, at det ikke altid er tilfældet, hvis den unge får mulighed for at vælge selv”.

Mette Spliid Ludvigsen har ved en af konsultationerne oplevet, at lægen tog den unge med i beslutningen omkring en behandlingsform: ”Jeg kunne se, at den unge nærmest ’rankede sig’, og i det efterfølgende interview gav han udtryk for stor tilfredshed.”

”Det er den bevidsthed, der skal vækkes hos de professionelle, at vi ikke nødvendigvis ved, hvad de unge ønsker. Det handler om, at de unge – på et informeret grundlag – skal være med til at træffe beslutninger om egen behandling. Ansvaret for behandlingen ligger hos de professionelle, og de skal selvfølgelig give udtryk for, hvad de mener, er det mest korrekte. Men det er vigtigt – i kommunikationen med den unge – at få frem, hvad det er, der betyder noget for ham eller hende i hverdagen. Og vi skal åbne op for en fælles beslutningstagen, når der er behandlinger, der er ligestillede.”

Ny viden

Der findes, så vidt vides, ikke danske studier om problemstillingen. Den viden, der opnås via dette projekt kan – sammen med eksisterende forskningsresultater – bidrage til, at læger og sygeplejersker på de enkelte børne- og nefrologiske afdelinger kan imødekomme den enkelte unge med forståelse. Viden af denne art kan guide de sundhedsprofessionelle indsatser med henblik på at støtte de unge i overgangen til et selvstændigt og rigt voksenliv med kronisk sygdom.

 

Bragt i Nyrenyt, juni 2015

steffie-anderledes-ung

Kære sygeplejersker og læger

Jeg er en glad pige, men nogle gange slår sygdommen mig ud. Præcis dér har jeg brug for dig!

Af Steffie Jørgensen, 22 år

Jeg har brug for, at du trøster mig, holder om mig og fortæller mig, at det hele nok skal gå. Du skal ikke lyve, men du må gerne være optimistisk, når min situation er dårlig. Nogle gange har jeg brug for et kram, fordi jeg tit er alene. Jeg får ikke lov til at tage hjem til mine forældre eller venner, når dagen er slut, ligesom dig. Nej, jeg skal blive, og jeg skal være stærk for min families skyld.

En sygeplejerske på mit hospital, og ja, jeg kalder det mit hospital, fordi jeg har brugt det meste af mit liv der. Hun fortalte mig, at hun troede, jeg var doven, fordi jeg ikke ville ud af min seng efter en operation, og at jeg måtte kæmpe lidt ekstra. En anden ville have mig op på en træningscykel, men hvad de fleste ikke-opererede ikke ved er, at man nærmest føler man taber maven, når den har været skåret op. Man er bange og urolig og vil bare ligge og ønske det hele væk.

Vi har vi brug for noget bevidsthed: Kender I til at få skåret maven op? Ved I, hvordan det er at være i dialyse min. 3 dage om ugen? Kender I følelsen, når man møder de mærkelige blikke i offentligheden, når man er på prednisolon, har en masse ar eller et kateter? Det er ikke sjovt, og det er ikke værdigt. Det gør os ikke nødvendigvis stærkere som individer. Vi vil bare gerne være normale.

Vi er unge

Vi er ikke børn, men vi er heller ikke voksne. Vi har stadig brug for at blive trøstet, men vi har også brug for at klare nogle ting selv. Alle de syge, unge venner jeg har, vil gerne have indflydelse på deres behandling, medicin og deres liv. Selvfølgelig vil de det! Ingen vil styres af andre, om man er syg eller ej. Men vi er også usikre, utålmodige og tvinges til at blive voksne for hurtigt. Så giv os noget ansvar, og hvis det ikke går, så fortæl os det er okay, og lad os prøve igen.

Jeg har engang haft en sygeplejerske, som arbejder i Afrika nu. Hun kom altid ind på min stue, kaldte mig skat og kyssede mig på panden, når jeg blev indlagt. Hun var hos mig i alle sine pauser, og hvis jeg blev ked af det, sov hun hos mig hele natten, mens hun holdt om mig. I skal huske på, at vi værdsætter det I gør – alt hvad I gør!

Nogle af os ser mere til jer end til vores egne venner. Det betyder, at vi nogle gange ser jer som vores venner, og det kan gøre rigtig ondt, når vi finder ud af, at vi kun er jeres patienter. Så vær søde mod os, og vid at nogle gange er I alt vi har. Vær klar over at vi har psykisk ondt, og at vi tit er bange. Men vid også at vi er mennesker ligesom jer. Vi føler ligesom jer, og vi vil gerne selv have kontrol over vores eget liv.

 

Bragt i Nyrenyt, juni 2015, som del af tema om unge.

steffie-anderledes-ung

Anderledes ung

Jeg stiller mig ind i elevatoren på Rigshospitalet, og føler mig med det samme udenfor. Jeg står blandt syv mennesker på min alder, og jeg lægger hurtigt mærke til at alle i elevatoren skal på 13. sal, hvor nefrologisk afdeling ligger. De står alle og griner og snakker om, at de glæder sig til undervisningen nede i auditoriet. Det går op for mig, at de er kommende nefrologer.

/ Af Steffie Jørgensen, medlem af Ungdomsudvalget

Først bliver jeg glad på deres vegne, da jeg selv gerne vil være indenfor sygehusvæsenet. Men glæden vender sig hurtigt til en følelse af afmagt, og jeg føler mig meget lille og unormal. Jeg er syg og bruger al min tid på hospitalet, mens de sikkert skal ud i solen bagefter og nyde deres liv. Jeg er anderledes, udenfor, unormal og skåret op. Jeg har oplevet ting, de vil opleve fra den anden side af. De er heldige, og det er jeg ikke… Jeg trækker mig hurtigt ud af tanken igen, for de er sikkert gode mennesker, der vier deres liv til at hjælpe nyresyge. Jeg kender dem ikke, og derfor kan jeg heller ikke sige, om de har et nemt liv. Alt, hvad jeg ved, er, at jeg er anderledes og ikke ligesom dem. Jeg er alene.

Jeg vil aldrig glemme den følelse af at være anderledes, som jeg følte for første gang som en kun seksårig pige. Jeg kunne ikke følge med de andre, når vi legede i skolen, jeg kunne ikke gå ture i skoven med mine forældre og jeg kunne ikke gå til fodbold med min bedste veninde. Min mor var sikker på, at noget var galt, men alle lægerne havde sagt hende imod. Det var først, da en læge gik med til at tage en blodprøve på mig, at det stod klart – jeg var nyresyg. Vi fandt aldrig en årsag, men det var sikkert, at jeg skulle starte i dialyse med det samme.

Dialysen tog hårdt på mig. Min mor og jeg blev hentet af en taxa kl. 6 hver mandag, onsdag og fredag. Jeg forstod ikke, hvad der skete, andet end at min mor måtte opgive sit job, og min far måtte arbejde ekstra. Jeg forstod ikke, hvorfor jeg skulle være koblet til en maskine, når mine venner var til fodbold og i skole. Jeg forstod ikke, hvorfor de andre ikke turde gå i bad med mig til idræt, og jeg forstod ikke hvorfor de pegede på mit kateter og skreg. Alt, hvad jeg forstod, var at jeg var anderledes. Lærerne behandlede mig anderledes, jeg måtte ikke gå ud i pauserne, og efter en skoledag orkede jeg ikke andet end at sove. Hver nat kløede det omkring kateteret, og det endte med, at jeg rev det ud og måtte få lagt et nyt seks gange. I dialyseperioden måtte jeg derfor sove imellem mine forældre, mens de holdt en arm hver, så jeg ikke kunne kradse i det. Heldigvis varede dialysen kun seks måneder – det var den tid, det tog for min farmor at blive udredt som donor. Som syvårig i 1999 fik jeg hendes nyre.

Årene gik….

og jeg glemte min sygdom. Jeg kom på idrætsefterskole, og i gymnasiet startede jeg med at gå i byen. Jeg så mine venner hver dag og gjorde som enhver anden ung. Mit liv var perfekt i de år, lige indtil jeg blev ramt af en blodprop i benet i 2010. Efter nogle forfærdelige og traumatiske uger på hospitalet var jeg på benene igen – troede jeg. Jeg havde forestillet mig, hvordan det ville være at komme tilbage til min klasse i 2.g. Men virkeligheden var langt fra mine forestillinger. Jeg troede, de ville tage imod mig med åbne arme og fortælle mig, hvor stærk jeg havde været, men i stedet blev jeg mødt med fordomme om hvorfor man får blodpropper, åbenlyse grin over min støttestrømpe og mobning om, at jeg skulle gå ud af skolen, fordi jeg var svag. Det tog hårdt på mig, men jeg forsøgte at vende min svaghed til styrke og besluttede ikke at lade mig påvirke negativt af dem mere.

Mit liv ændrede sig fra den tid, og min nyresygdom tog igen mere og mere over. Tiden i gymnasiet stod på mange indlæggelser, og endda også ekstra operationer pga. cyster i æggestokkene og imellem tarmene. Der blev snakket om fjernelse af mine æggestokke og livmoder, og igen følte jeg mig meget anderledes og ufeminin. Selvom jeg ikke troede, at tanken om ikke at kunne få børn ville gå mig på, så ændrede jeg hurtigt opfattelse. Jeg tænkte på det rigtig tit og drømte om det hver nat. Selvom æggestokkene ikke blev fjernet, har jeg stadig min nyresygdom, hvor det måske heller ikke er muligt at få børn, så jeg krydser fingre og håber. Men jeg tænker stadig rigtig meget over det, og det bekræfter mig igen i, at jeg er ufeminin og anderledes.

I maj måned i år var min nyrefunktion så dårlig, at en ny transplantation blev aktuel. Mine forældre meldte sig som donorer med det samme, og i oktober stod det klart, at det var min mor, der var klar. I starten sagde jeg nej, for jeg ville ikke udsætte min mor for det, jeg selv havde prøvet et par gange. Tanken om at hun kunne få min sygdom eller i værste fald dø under operationen kunne jeg ikke leve med. Jeg overhørte hun sagde til min søster, at hvis hun døde var det ikke min skyld, og min søster fortalte hun aldrig ville skyde skylden på mig. Det var som om hun sagde farvel, og gjorde min søster og far klar på at støtte mig, hvis hun forsvandt.

Men det skete heldigvis ikke, og hendes operation gik rigtig godt. Hun fik et stort ar, men det er hun ligeglad med, så jeg tænker heller ikke på det mere. Vi følte begge den største lykke, da vi vågnede fra vores operationer, og jeg følte at alt nu var lykkeligt. Jeg ved ikke, om det var en ren lykkefølelse eller om anæstesien og morfinen også sneg sig lidt ind i mit humør. For selvfølgelig var mine operationer hårde, og det er jeg også helt sikker på min mors var, men hun tog det bare så flot!

En anden helt er min far. Han var på hospitalet hver dag i tolv timer. Han gjorde alt for, at tiden skulle blive behagelig for os, og uden hans støtte ville det også have været tæt på umuligt. Derudover havde jeg min kæreste Morten, som jeg bor sammen med i Næstved. Han kendte mig, inden jeg blev syg, og jeg må indrømme, meget af tiden var jeg bange for han ville stikke af, så snart sygdommen viste sig, men han har været der hele vejen. Han var altid på hospitalet, kørte mig frem og tilbage HVER gang til alle undersøgelser og kontroller. Han passede vores katte og huset, mens jeg var væk. Han kunne skabe en hjemlig stemning på det kolde hospitalsværelse bare ved at hoppe op i sengen til mig. Han gav mig gaver og støttede mig 100 % i alle mine svære tider.

Efter transplantationen blev jeg opereret fire gange pga. bylder og cyster. Det var hårdt at holde modet oppe i den tid, især fordi jeg mistede alle mine tidligere venner, og i dag ved jeg stadig ikke hvorfor. Jeg tror ikke, de kunne håndtere, at jeg kæmpede for mit liv, mens de nød deres på diskoteker og i skolen. Meget af min familie hørte jeg heller aldrig fra, men det sårer mig mest, fordi de ikke spurgte til min mor. Min mor er jo en helt!

Efter operationerne havde jeg dage, hvor alt så lyst ud, og dage, hvor alt var dårligt. Min mor måtte næsten rive mig ud i bad bare for at vække mig lidt til live, og selv efter udskrivelsen på omkring fire måneder, græd jeg hver gang jeg så mig i spejlet. I dag er jeg stadig ked af det over mit spejlbillede og mine ar, for de viser en tid, hvor jeg var helt knust. Men jeg kan se små fremskridt, og det beroliger mig.

Jeg drømmer om…

en dag at have lagt alt det hårde helt bag mig og leve mit liv igen uden komplikationer. Jeg drømmer om at uddanne mig som veterinærsygeplejerske eller børnesygeplejerske, og så drømmer jeg om at gøre en forskel. Jeg drømmer om at bo på en stor flot gård med Morten, få en schæferhund og et dyrepensionat, hvor jeg kan hjælpe hjemløse og syge dyr. Jeg drømmer om, at min nyre holder i mindst 20 år, og at jeg aldrig skal i dialyse. Jeg drømmer om at være lykkelig…

Jeg går ud af elevatoren på 13. etage ligesom alle de studerende, men vi går hver vores vej. De går ned på, hvad jeg kalder “læge-gangen”, og jeg går ned i ambulatoriet og melder min ankomst. Jeg er virkelig nervøs, for alt for mange gange er jeg blevet indlagt igen med operation eller biopsi i vente. Jeg har kvalme og tårer i øjnene – jeg kan ikke klare mere lige nu. Jeg vil ikke mere. Nu vil jeg bare være rask, og leve mit liv, som jeg gjorde engang – som et normalt og sundt menneske. Jeg vil altid føle mig anderledes, når jeg ser mig selv i spejlet med masser af ar på maven og brystet, og jeg vil altid føle mig syg, når jeg tager min medicin. Igen bliver jeg revet ud af tanken, da Ølgaard kalder på mig. Han smiler og nusser mig på armen. Han er glad, og det er længe siden, jeg har set ham glad. Han fortæller, at min kreatinin er faldet til 151, mine infektionstal er faldet og min blodprocent er steget. Jeg føler et lykkesus i maven og ved, at nu begynder rejsen mod det bedre. Nu begynder min historie og min fremtid.

 

Bragt i Nyrenyt, august 2014.

Emilie-medicin

Jeg holdt op med at tage min medicin

Efter en akut nyresygdom blev den 11-årige Emilie transplanteret. Hun fik at vide, at hun skulle tage medicin resten af livet. Men Emilie ville bare gerne være ligesom alle de andre, og da hun blev et par år ældre, stoppede hun i hemmelighed med at tage sin medicin.

/ Af Jonas Bruun

Emilie Ramlau-Hansen boede med sin familie i Grønland. Hun var lidt lavere og lidt tyndere end de andre børn, men da hun var en sund og frisk pige, tænkte ingen på at hun kunne være syg. Som 10-årig begyndte hun at få problemer med at gå, og kort efter, under en ferie i Frankrig, forsøgte hun at løbe over til sin far, men benene eksede under hende, og pludselig stod det klart, at den var rivende gal. Hjemme igen går hun til læge og får konstateret alarmerende lave nyretal. To uger efter bliver hun fløjet til Rigshospitalet til sin første dialyse.

”Indtil da havde jeg haft en hel normal barndom og været barn med de samme drømme og ønsker som alle mulige andre. Så pludselig med et slag skulle jeg i en alder af 11 år forholde mig til, at jeg nu var syg og skulle transplanteres. Det kan godt være derfor, at jeg havde så svært ved at acceptere medicinen. Jeg forbandt udelukkende medicinen med sygdom og ikke med noget, der kunne gøre mig rask,” fortæller Emilie.

Emilie blev transplanteret som 11-årig, og alt gik godt. Familien boede nu i Danmark og Emilie gik til kontrol og tog sin medicin.

”Det var en perfekt transplantation, og alt gik som planlagt. Langt hen ad vejen levede jeg et rimeligt normalt ungdomsliv, og jeg mærkede ikke så meget til, at jeg var syg. Jeg tror, jeg tænkte, at så går det nok, så kan jeg være normal ligesom alle andre – og at være normal for mig betød at være rask og sund og leve et familieliv,” forklarer Emilie.

Første gang Emilie stoppede med at tage sin medicin, var hun 14 år gammel. Da det blev opdaget, skældte lægerne hende ud og forklarede, at medicinen var livsnødvendig. Men Emilie ville stadig bare gerne være ligesom alle de andre, især nu hvor hun var blevet ældre. Som 16-årig stoppede hun igen i smug, og pludselig blev hun akut syg og indlagt.

”Det var under den indlæggelse, at det for første gang gik op for mig, at jeg var syg. Det kan lyde mærkeligt, men indtil da havde jeg ligesom prøvet at skyde det væk fra mig. Problemet opstod hver eneste dag, når jeg tog min medicin, for så blev jeg mindet om, at jeg ikke var ligesom de andre. Og så var det altså meget nærliggende bare at lade være med at tage pillerne. Så slap jeg for at tænke på sygdommen.”

Emilie er i dag 18 år gammel og går på HTX i Randers. Hun lever et nogenlunde normalt ungdomsliv, blandt andet fordi hun tager sin medicin.

 

Bragt i Nyrenyt, juni 2014.

Karsten-single-dialyse-seksualitet

Udnyt de gode dage

For Karsten Jensen kan det nogle gange være svært at overkomme trætheden og have lyst til sex. Men han mener, at det er vigtigt, at man ikke fokuserer for meget på trætheden og sygdommen.

Af Anna Kronborg Haar

Ved første øjekast ligner Karsten Jensen en ganske almindelig ung mand på 24 år. Men hvis man kigger nærmere, kan man se to små sår på hans venstre underarm og en lille bule ved håndleddet – hans fistel, som han bruger til hæmodialyse derhjemme 5 nætter om ugen.

Karsten er uddannet lastvognsmekaniker, men er på førtidspension på grund af sin nyresygdom. Han har været syg siden 2009, og han har kørt p-dialyse i 2 år. For nylig gik han over til hæmodialyse. Ligesom mange andre unge drømmer han om at få et arbejde, en familie og et hus – og så lige en ny nyre.

Energimangel

”Det har været svært at acceptere, at jeg ikke har lyst hele tiden. Der har været gange, hvor jeg har været så træt, at jeg ikke orkede sex. Jeg er single, men hvis jeg nu finder en kæreste, hvad mon hun så siger til det?” siger Karsten.

For ham har det været en stor omvæltning at blive syg. Det er svært ikke at have så meget energi som før, være nødt til at sige fra overfor vennerne. For ham har det været mærkeligt at sige nej til sex, når han plejer at kunne: ”Det er træls ikke at have lyst. Det er også svært at overskue at få en hverdag til at fungere og have en kæreste oveni”, fortæller han.

Sex med slangen

Når jeg spørger ind til, hvordan det fungerer med sex og p-dialyse, svarer Karsten: ”Det kan godt lade sig gøre at have sex med en slange i maven. Jeg tror bare, det handler om, at man skal være tryg. Nogle vil måske synes, at slangen er i vejen. Jeg havde et bånd, så den ikke hang og dinglede. Hvis slangen faldt ud, måtte vi lige holde pause og putte den i igen”.

Karsten plejer at kende pigerne lidt, inden han er sammen med dem, fordi han så føler sig mere tryg: ”Jeg scorer ikke i byen, det har jeg aldrig gjort. Da jeg var i p-dialyse, forklarede jeg pigerne, at jeg har et kateter i maven, og så spurgte de lidt ind til det.”

Karsten er blevet mere glad for sin krop, efter han er kommet i hæmodialyse. Nu har han lyst til at tage t-shirten af igen, fordi der ikke er en slange, der stikker ud mere. Han føler sig heller ikke så oppustet, nu hvor han ikke render rundt med 2 liter væske i maven.

”Mine ar gør mig ikke noget. Arrene er en del af mig.” fortæller han.

Se mulighederne

Karsten fortæller, at det kan være svært at fortælle sin kammerat, at ”jeg har sgu ikke lyst til at have sex”, især hvis vennen er frisk og har lyst hele tiden.

”Tit er folk mere kede af det på mine vegne, end jeg selv er. De tager det tit tungere end jeg gør. Jeg prøver at se muligheder i stedet for begrænsninger.”
Bragt i Nyrenyt, december 2014.

 

”Slap lidt mere af, og lad være med at fokusere så meget på sygdommen. Prøv dig frem, og se hvad der er behageligt. Det er jo ikke jordens undergang at være syg,” lyder Karstens råd til andre nyresyge.

Kristine-hvis-jeg-vaagner-i-morgen

Hvis jeg vågner i morgen…

Døden har været så tæt på for den 26-årige Kristine Lykke Roed, at den er svær helt at slippe. Siden barndommen har hun måttet kæmpe en hård kamp med en medfødt nyresygdom, transplantation, lymfekræft og senest dialyse igen. Lige nu venter hun på at der skal lande en helikopter på Rigshospitalets tag med en ny nyre til hende. ”Jeg ville da meget gerne slippe for at tage alle de kampe, som har været nødvendige. Men heldigvis er jeg en fighter”, siger Kristine, som nu er godt på vej til at afslutte sociologistudiet på Københavns Universitet.

Af Peter Jürgensen

”Når jeg møder andre unge mennesker, som ødelægger deres krop med rusgifte og opfører sig som om de er udødelige, så er det svært at forstå for mig, som har haft døden så tæt inde på livet. Jeg kan blive rigtig vred, når jeg møder jævnaldrende, som drikker sig fra sans og samling eller tager stoffer. De tænker slet ikke på hvor vigtigt det er at kroppen fungerer og at livet er dyrebart”.

Kristine Lykke Roed har i løbet af sit 26-årige liv haft rig anledning til at tænke over hvor vigtigt det er at passe godt på livet. Hendes ene nyre har aldrig virket, mens en anden, da hun kom til verden, kun havde 70 – 80 procent af den kapacitet en normal nyre skal have. Som otteårig kom hun i dialyse første gang. Et halvt år senere fik hun transplanteret sin mors nyre. Den nåede at fungere i 17 år. I november sidste år måtte hun derfor atter i dialyse.

Hun husker, at et i mere end én forstand var smertefuldt at være et nyresygt barn.

”Det kunne være svært at forklare de andre børn i skolen, hvorfor jeg for eksempel fik nogle kæmpe store kinder på grund af den medicin, jeg tog. Jeg ble ikke direkte mobbet men nogle af kammeraterne forstod mig og andre gjorde ikke. Det som virkelig gjorde mig ked af det, var at mine forældre jo var dybt bekymret over at jeg var syg”

Umiddelbart efter sin studentereksamen i 205 fik Kristine konstateret lymfekræft. Kræften opstod som en følge af den medicin hun måtte tage for ikke at afstøde den transplanterede nyre.

Lige efter sin sidste eksamen på gymnasiet faldt hun om, og blev indlagt på intensivafdelingen samme dag. Efter tre uger fik hun diagnosen lymfekræft.

”Jeg fik med nød og næppe klaret min sidste eksamen, men måtte aflyse mit studentergilde, var kridhvid i hovedet og lignede noget katten havde slæbt med ind fra møddingen. Men det var sommer og den tanke, som straks slog ned i mig var: Hvis jeg bare er rask til januar, så er det i orden. Først senere kom jeg til at tænke over, at lymfekræften også var noget jeg kunne dø af. Jeg havde en samtale med en læge og en sygeplejerske på hæmatologisk afdeling. Vi talte frem og tilbage. På et tidspunkt lænede lægen sig lidt frem, så mig i øjnene og sagde: Du er godt klar over at du kan dø af dette her, ikke? Jeg havde da tænkt tanken, men skubbet den væk.”

Den svære fødselsdag

Én af de sværeste stunder Kristine gennemlevede undr sin kræftsygdom, var da hun skulle holde sin 20 års fødselsdag.

”Vi boede i Rold Skov syd for Ålborg og jeg havde inviteret min familie til lidt god mad og lagkage. Mine gæster spurgte hele tiden hvad de kunne gøre for mig. ”Hvordan kan vi gøre de til en perfekt dag?”, lød spørgsmålet. Jeg fik nogle store gaver, men havde aldrig været så ligeglad med materielle værdier. Jeg vidste jo ikke om jeg kun havde en måned tilbage at leve i. Det eneste jeg kunne fortælle min familie, var at jeg ønskede at være sammen med dem. Mit liv hang i en tynd tråd og det var mærkeligt at opleve det så eksplicit som 20-årig”.

Efter et lille halvt år med kemoterapi og rigtig mange timer på sofaen, var Kristine færdigbehandlet med et godt resultat. Det er nu over seks år siden og hun har det godt, også selv om hun har måttet starte i dialyse igen. De seneste tre år er hendes nyrer gradvis blevet dårligere.

Hun husker, hvor byrdefuldt det var at vente på hvornår hun blev så syg at hun atter skulle i dialyse eller skrives på ventelisten til endnu en ny nyre – og angsten for at kræftsygdommen skal vende tilbage, er fortsat svær at lægge fra sig.

Lægen og facitlisten

”Lige efter at jeg var begyndt i dialyse sidste vinter, var jeg meget træt. Når jeg så oplever træthed igen, tænker jeg: Er det nu fordi jeg atter har fået kræft? Men det hjælper at tale med andre mennesker, og især hjælper det at tale med lægen. Det er betryggende at have en facitliste, så jeg sammen med lægen kan udelukke de sygdomme eller følgesygdomme, som jeg ikke har”, siger Kristine.

”Der er dog en øget risiko for at lymfekræften atter venter tilbage. Den medicin jeg skal have efter en kommende nyretransplantation, og som skal forhindre afstødning af nyren, kan have den bivirkning, at kræften vokser frem igen. Det er et vilkår, jeg indstille mig på – og det er en eventualitet, som lægerne har givet mig klar besked om”.

”Hvordan har du forsøgt at håndtere din sygdom og den bekymring, som følger med?”

”Lige efter at jeg blev helbredt for kræft, drak og festede jeg rigtig meget, for nu skulle jeg mærke at jeg levede. Flere gange i tidens løb har jeg gået til psykolog. Det hjælper og forløser at kunne give udtryk for sin eksistentielle angst – angsten for at dø. Hver aften, når jeg går i seng, tænker jeg: Hvis jeg vågner i morgen, er det godt og så tager vi den derfra. For mig handler det om at tage én dag ad gangen. Jeg er ikke bange for at jeg skal dø om en uge og jeg planlægger stadig fremadrettet. Men døden har været så tæt på, at den er svær at slippe.

Lige som jeg bruger lægen til at lave en facitliste, bruger jeg mine forældre og min kæreste til at tale om de mere livsnære problemer. Det er dem, jeg ringer til om natten, når jeg ikke kan sove”.

Studier i flere tempi

For fem år siden begyndte Kristine Lykke Roed at læse sociologi på Københavns Universitet. Hun er nu nået til kandidatdelen og har sideløbende gennemført den seks måneder lange tillægsuddannelse i journalistik. Praktikdelen foregik på Politikens debatredaktion.

På sociologistudiet mangler hun kun at gennemføre ét semester, før hun skal skrive speciale. Kristines plan er at blive færdig med studiet inden hun bliver 30. Hun føler dog ikke at kombinationen mellem en kronisk sygdom og en højere uddannelse lægger urimelige byrder på hendes skuldre.

”Folk er meget gode til at fortælle mig at man må være med på den måde man kan. Det vil i praksis sige at jeg må benytte de særordninger og den fleksibilitet, som findes i uddannelsessystemet, når helbredet nu engang ikke er helt som det skal være. Men man er nødt til selv at bede om en særordning. Underviserne kan jo ikke vide at jeg er startet i dialyse, hvis jeg ikke fortæller dem det. Det handler om at være fræk nok til at sige: Jeg kan ikke helt leve op til det, I forventer, men jeg kan så meget andet”.

”Hvad er det, som fascinerer dig ved sociologi?”

”Det er at sociologi grundlæggende handler o skæbner og liv. Man kan høre et menneskes samlede Historie, hvis man beder om lov. Og det er af samme grund at jeg holder af journalistik – og af at fotografere. Ikke mindst dokumentarfotografiet kan indfange et menneskes skæbne og liv. Derfor har jeg også en drøm om at sammenkæde sociologi, journalistik og foto”.

Op- og nedture

For et år siden fik Kristine at vide at hendes fars nyre ikke passede som donororgan til hende. Det gjorde så ondt på faderen, at han blev rigtig ked af det.

”Jeg har altid været min fars pige. Mine forældre er skilt og desværre mistede jeg min helt tætte tilknytning til ham, da han flyttede hjemmefra. Da jeg fik en kræftdiagnose, var han til gengæld hos mig – både bogstaveligt og rent mentalt. Den tætte relation kom tilbage og den har været der siden. Men jeg har aldrig set ham så ked af det, som da det viste sig at hans nyre ikke passede til mig”.

Kristine har trods sin sygdom også haft mange succesoplevelser. Den største var, da hun for tre år siden flyttede til Berlin for at læse et semester på Humboldt Universitetet. Dengang kunne hun ikke tysk og det gik stødt ned ad bakke med helbredet. På kun otte måneder lærte hun dog at tale sproget, og det var også under dette ophold i Tyskland, at hun lærte sin nuværende kæreste at kende.

”Bortset fra mine forældre, er han den, der forstår mig bedre end nogen anden”, tilføjer hun.

De nødvendige kampe

I efterhånden halvandet år har hun nu ventet på at få en ny nyre.

”I princippet kan de jo ringe fra hospitalet hvert øjeblik det skal være og fortælle at den nu er klar. Jeg tænker ikke på det hver dag, for så ville jeg jo blive skør i hovedet. Men når jeg ser helikopteren lægge an til landing på toppen af Rigshospitalet, så tænker jeg: Mon det er min tur i dag?”

”Stikker det så lidt i hjertet, når du opdager at det endnu ikke er din tur?”

”Ja, det gør det. Men jeg synes ikke at jeg har fået en uretfærdig skæbne. Den livsindstilling kommer der ikke noget godt ud af. I stedet bliver jeg sur. I øvrigt kan man komme langt ved at arbejde sig ud af sine bekymringer. Min mor er meget løsningsorienteret og den indstilling har jeg nok arvet. Jeg ville da meget gerne slippe for at tage alle de kampe, som det har været nødvendigt at tage. Men det kan ikke lade sig gøre, når det er mig. Og jeg er heldigvis en fighter…”

 

Bragt i Nyrenyt, oktober 2012.

At give en nyre til en forælder

”Jeg vidste, at min far ville have meget svært ved at sige ja. Min mor ville også synes, at det var en meget dårlig ide, for de er jo selvfølgelig meget bekymrede for deres børn.  Det var derfor, at jeg gik i gang med at få lavet undersøgelserne uden, at de vidste det. Jeg fortalte så bagefter, at det var den beslutning, jeg havde taget.” Så fast besluttet var 24-årige Elizabeth på, at hun ville donere sin nyre til sin far.

Af Ditte Malene Andersen, antropologistuderende

Elizabeth er et godt eksempel på, hvordan grænserne inden for brugen af levende nyredonorer konstant flyttes og forhandles. I dag ses helt nye former for relationer mellem donor og modtager, som ikke tidligere har været accepteret.

Interviews med de tre transplantationscentre i Danmark viser, at der langt fra er enighed om, hvorvidt donationer fra børn til forældre er en god idé. Nogle er mere skeptiske end andre, men det er tydeligt, at man alle tre steder diskuterer, hvad der er den bedste løsning for både donor og modtager. Derfor er det vigtigt ikke at opfatte begrænsninger i donationsmuligheder som dikteret af sygehusvæsenet, men i stedet som et udtryk for, at kulturelle normer og adfærd i samfundet generelt trænger til at blive diskuteret og eventuelt revurderet.

Lægernes beslutninger hviler på de holdninger og værdier, der eksisterer i det samfund, de er en del af. En historie som Elizabeths er derfor vigtig at dele for at skabe opmærksomhed om og diskussion af, hvor grænserne for transplantation skal gå. Hvis grænserne skal rykkes, må vi gøre det sammen.

En datters beslutning

Elizabeth kommer fra en familie med far, mor og seks børn. Hun er vokset op på landet, hvor familien driver et selvstændigt landbrugserhverv. Det er derfor en familie, hvor man er vant til at hjælpe til og stå sammen for at få tingene til at fungere.

Da Elizabeths far rammes af sygdom i 2008, tager det derfor hårdt på familien. Elizabeth, der er flyttet hjemmefra, kan fra sidelinjen se, hvordan det især rammer hendes mor og tre yngre søskende, der stadig bor hjemme, og som kæmper for at opretholde hverdagen. Efter Elizabeths far begynder i dialyse i 2010, går det hurtigt op for familien, at dette er alvorligt.

Elizabeth vælger derfor i 2012 at kontakte farens læge og melde sig som mulig donor. Lægen igangsætter udredningen og fortæller først faren om hendes beslutning, da de første undersøgelser har fundet sted, og papirerne er klar til at blive sendt til det sygehus, hvor resten af udredningen og transplantationen skal foregå.

Sammenhold, ansvar og forpligtelse

Det er tydeligt at mærke på Elizabeth, at hun er en meget selvstændig og ansvarsbevidst ung kvinde, og det er højst sandsynligt også disse egenskaber, der sikrer, at operationen finder sted i februar 2014.

”Vi er på ingen måder blevet forkælet. Min far havde nogle grundlæggende principper om, at vi alle skulle deltage enten på farmen eller derhjemme. Det var et familieprojekt, og det kunne ikke køre rundt uden os. Han lagde et stort ansvar over på os, og det har jeg været rigtig glad for. Den opdragelse, jeg har fået, har hjulpet mig meget i mit liv. Jeg var selvstændig meget hurtigt på grund af min opvækst og den måde vi har lært, hvad ansvar er,” fortæller Elizabeth.

Det er også tydeligt, at det er denne ansvarsfølelse, der træder i kraft, da Elizabeth nedlægger veto over for hendes fem yngre søskende og beslutter, at det er hende som den ældste i flokken, der skal træde til. Hun får efterfølgende stor støtte fra de især lidt ældre søskende, der indgår en pagt om at pleje og passe Elizabeth efter operationen, så dette ikke også bliver deres mors opgave.

En mors bekymring

Elizabeths mor har på intet tidspunkt syntes, at det er en god ide, at hendes datter skulle være donor, og har været meget nervøs. Elizabeth har derfor måttet overbevise hende om, at hun er sund og rask, og at det derfor ikke er noget problem. På trods af dette er der dog ét scenarie, der har fyldt meget hos både mor og datter. Hvad nu når Elizabeth selv skal have børn. Vil det kunne lade sig gøre, og hvad nu hvis barnet bliver nyresygt?

Heldigvis kunne lægerne her berolige og fortælle, at der ikke ville være nogen problemer i forhold til muligheden for en graviditet. Herudover er farens nyresygdom ikke arvelig, og hvis der mod al forventning alligevel skulle ske noget med barnets nyre, er sammenholdet i familien så stort, at de andre søskende vil træde til for at hjælpe ved at donere deres nyrer.

En usædvanlig donor

Elizabeth må igennem forløbet flere gange forsvare hendes beslutning og fremhæve, at det er hende, der har tilbudt at hjælpe, og ikke hendes far der har spurgt.

”Jeg har mødt flere, der sådan lige har løftet et øjenbryn, og hvor det har været vigtigt for mig at sige, at det er mig, der har taget beslutningen. Det er jo ikke min far, der har bedt mig om det her. Nogle af dem kunne være bedre til at se ud over sig selv. Så længe man er sund og rask – og det bliver virkelig undersøgt, om man er – så er det jo ikke noget tab for kroppen at miste et tvillingeorgan.”

På sygehuset er Elizabeth også blevet spurgt, hvorfor hun som datter vil hjælpe, men her har Elizabeth altid set det som en hjælp fra personalets side. En sikkerhedsmekanisme, der skal sikre, at hun gør det af de rigtige grunde.

Baggrund:

Denne artikel er et lille indblik i mit feltarbejde om brugen af familiemedlemmer som levende nyredonorer. Jeg er antropologistuderende på 8. semester og har dette forår interviewet ca. 20 informanter. Informanterne har været en blanding af donorer, modtagere, pårørende til nyresyge og sundhedsfagligt personale. Jeg har interviewet alle tre transplantationsafdelinger samt haft et ophold på en måned på en af afdelingerne. Alt dette skal danne grundlag for mit speciale.

Tak til alle, der har haft lyst og tid til at deltage i mit projekt, og som har inviteret mig indenfor i deres hjem og hverdag, det ville ikke have været muligt uden jer.

 

Artiklen er bragt i Nyrenyt august 2014.