Indlæg

Pårørendedage: 27 organisationer sender anbefalinger til Folketinget

Nyreforeningen har sammen med 26 andre organisationer skrevet under på et brev til Folketinget. Brevet indeholder anbefalinger til at indføre pårørendedage i dansk lovgivning. En pårørendedag er en slags omsorgsdag for pårørende.

I februar 2022 skal Folketinget tage stilling til et lovforslag om pårørendedage, som udspringer af et EU-direktiv. Direktivet pålægger EU-landene at ændre deres lovgivning senest i august 2022, så pårørende får ret til at tage fri fra arbejde i mindst fem dage om året for at varetage deres pårørenderolle.

”I Nyreforeningen har vi gennem flere år arbejdet for at få mere fokus på de pårørende og deres vilkår. Vi ved, at mange pårørende har svært ved at balancere rollen som pårørende med et arbejdsliv. Lige nu har vi en unik mulighed for at gøre livet lettere for rigtig mange pårørende i Danmark, hvis politikerne vedtager en ambitiøs lovgivning, der giver pårørende ret til omsorgsdage,” siger Michael Rosenkvist, næstformand i Nyreforeningen.

Anbefalinger til Folketinget

Pårørendes aktiviteter i forbindelse med deres rolle som pårørende har i dag store konsekvenser for det enkelte menneske, arbejdsgiverne og samfundsøkonomisk. Derfor kan retten til pårørendedage blive en vigtig støtte for de pårørende, som i dag mangler rettigheder på arbejdsmarkedet. Nyreforeningen og de andre organisationer har sendt følgende anbefalinger til Folketinget:

  • At pårørendedage kan afholdes, når én man er tæt på, har brug for hjælp, støtte og omsorg. Det kan fx være til planlagte konsultationer eller møder med myndigheder eller i akutte situationer.
  • At der er fuld lønkompensation i forbindelse med brug af pårørendedage, og der ikke skal bruges ferie, flextid eller lignede til afholdelse af dem.
  • At pårørendedagene kan afvikles fleksibelt fx ved akut opståede situationer.
  • At den pårørende defineres bredt og fleksibelt, og at modtageren selv skal udpege sin nærmeste pårørende, hvis de er i stand til det.
  • At pårørendedagene kan afholdes ud fra en tillidsbaseret tilgang i stil med barnets omsorgsdage og sygedage.

 

Læs hele brevet.

Vil du hjælpe Nyreforeningen med at blive bedre?

Medlemsundersøgelse

Vi vil rigtig gerne vide, hvordan du bruger Nyreforeningen, hvilke aktiviteter som giver mening for dig og hvilke forventninger du har til os.

Undersøgelsen henvender sig derfor til dig, som er medlem og til dig, som ikke er medlem af Nyreforeningen, men har en nyre- eller urinvejssygdom, er pårørende eller donor.

Din besvarelse vil blive brugt til at udvikle foreningens tilbud og er til gavn for nuværende og kommende medlemmer.

Vi håber derfor, at du har 10-15 minutter, til at besvare spørgsmålene i undersøgelsen.

Deltagelse er anonym.

Undersøgelsen slutter den 9. januar 2022

Du kan tilgå undersøgelsen ved at gå ind på følgende link:
https://surveys.enalyzer.com

 

 

 

 

Christinas fortælling om livet som ung pårørende

Christina og Mathias

Christina er 27 år og pårørende til Mathias, der er i P-dialyse. Hun deler her sine erfaringer med at være ung og kæreste med en person, der lever med en nyresygdom. De svære følelser dengang Mathias blev syg, hvordan hun passer på sig selv, om vigtigheden i at bevare optimismen og humoren, og så giver hun gode råd til andre pårørende.

Der bliver vendt op og ned på Christina og Mathias’ hverdag, da Mathias i 2016 begynder at kaste op flere gange dagligt. Det fortsætter i flere måneder, indtil lægerne en dag finder en tumor i hans hoved. Det bliver starten på et hårdt forløb, der blandt andet fører til, at Mathias mister nyrefunktion og starter i P-dialyse.

Sygdommen får betydning for hverdagen

Mathias har levet med kun en nyre næsten hele livet. Han fik fjernet den ene nyre, da han var 3 måneder gammel. Da Christina og Mathias blev kærester i 2015, et år før tumoren blev opdaget, gik Mathias til kontrol med mellemrum, men ellers fyldte sygdom ikke væsentligt i deres liv. Som Christina beskriver det, var de helt almindelige kærester og unge mennesker, der var sociale med deres venner og nød livet.

Men sygdommen fik betydning for deres hverdag sammen. Mathias blev opereret i hovedet, hvilket gik fint, men da tumoren sad tæt på talecentret, havde han i en periode problemer med at tale. I en periode blev han desuden behandlet med stråle- og kemobehandling, samtidig med at han skulle have dialyse 3 gange dagligt. Lige nu er det alene dialysebehandlingen, som skal passes.

Sygdom og behandling betyder blandt andet, at Mathias kan være meget træt og kan have svært ved at huske. Derfor hjælper Christina ham med at huske aftaler og gøremål og står for en del opgaver i hjemmet. Mathias hjælper i det omfang, han kan, og det fungerer rigtig fint mellem dem. Det var vigtigt for dem begge at prioritere at være kærester, og at Christina ikke skulle have rollen som Mathias’ sygeplejerske. Indimellem har de kærestedage, men det kan være svært at planlægge, og lige så vigtigt er det for dem, at de viser hinanden kærlighed i dagligdagen og husker at kysse, kramme og tale sammen.

Blandede følelser

Når Christina tænker tilbage til starten af Mathias’ forløb, bliver hun fyldt med blandede følelser. Hun husker, hvor bange hun var for, hvad der skulle ske med Mathias og med deres fælles fremtid. Samtidig var hun også vred og følte, at hele situationen var meget uretfærdig. Hun var 23 år på det tidspunkt, og spørgsmål som “Hvorfor Mathias? og hvorfor mig” dukkede op i hendes tanker.

Med tiden er hun blevet mere tryg og stærk i rollen som pårørende. Hun er mindre tilbageholdende, når de er på sygehuset, og sørger for at få stillet de mange spørgsmål, hun og Mathias har.

De lidt negative tanker har hun haft held til at vende, og meget af tiden har hun været positiv og haft troen på, at de sagtens kan klare det her sammen, og hun understreger, hvor vigtig optimismen og humoren har været for dem. For at kunne være i det her bliver de nødt til at lave lidt sjov med det hele, også det man normalt ikke griner af. Christina putter også gerne lidt humor ind i de huskesedler, hun laver til Mathias. Han er meget ramt på hukommelsen både pga. nyresygdommen, men også efter sin tumor i hovedet. Hun vil gerne have, at huskesedlerne ikke virker som en ordre og måske giver Mathias et smil på læben.

Mine batterier skal også lades op

Undervejs i forløbet fandt hun ud af, hvor vigtigt det er, at hun passer godt på sig selv. Uden energi kan hun ikke være der for Mathias og støtte ham i hans sygdomsforløb. Det var rigtig svært i starten. Hun fik dårlig samvittighed, når hun prioriterede sig selv og følte sig som en dårlig kæreste. Hun kom på et tidspunkt i kontakt med en erfaren pårørende, og Christina blev bekræftet i, at det var helt normalt at føle, som hun gjorde, at det er okay at stille krav til Mathias, og at hun skulle huske at tage vare på sig selv. Det var en stor lettelse. Hun er blevet bedre til at passe på sig selv, men øver sig stadig.

At passe på sig selv kan for Christina sagtens være nogle små dagligdagsting, der gør, at hun lader sine batterier op. Hun nyder sin alenetid; at gå tur med hundene Tarzan og Ella eller en veninde, tage til træning, bruge tid i køkkenet eller se sin yndlingsserie.

Det er betydningsfuldt at møde andre, der forstår

Christina har en masse gode mennesker omkring sig, der er gode at snakke med, og som har været en vigtig støtte undervejs. Hun har alligevel følt sig lidt alene en gang imellem, da det kan være svært for andre fuldt ud at forstå deres situation. Derfor har det været guld værd for Christina at tale med andre, der er i en lignende situation som hun og Mathias. Hun har derfor skrevet lidt med nogle andre unge pårørende, og hun og Mathias fik kontakt til et andet par, som de mødes med en gang imellem. Det venskab betyder meget for dem, og hun oplever, at der er en anden forståelse og fortrolighed, når man gennemgår noget af det samme.

Livet skal stadig leves

Selvom deres liv er anderledes nu, end da de mødte hinanden, så er de begge enige om, at de skal leve livet og ikke bare overleve. De gør derfor stadig nogle af de ting, de også gjorde, da de mødte hinanden. De elsker at tage på campingtur sammen. Det er deres fristed med højt til loftet, frisk luft og hyggelige stunder. Der er dage, hvor Mathias tager ud og fisker, og hvor Christina så nyder at være alene hjemme.

At være pårørende til Mathias har gjort hendes forhold tættere til familie og venner, som har støttet og hjulpet gennem hele forløbet. Derudover fortæller Christina, at hele forløbet har lært hende at sætte mere pris på livet, og at livet er for kort til at diskutere sure sokker, eller at opvasken ikke er taget. Det er vigtigt at finde gode løsninger sammen og få det bedste ud af den situation, man er i, slutter hun.

Gode råd fra Christina til andre pårørende

  • Erkend, at sygdommen er noget, som nu er en del af jeres liv og få det bedste ud af jeres situation.
  • Gør de ting, som gør jer glade! Livet er så meget mere end sygdom.
  • Det er helt okay at stille krav til den syge. Som pårørende kan du ikke klare alting selv – måske for en periode, men den syge vil også gerne føle sig inddraget i tingene og føle sig nyttig!
  • Det er okay at sige fra, hvis man føler sig uretfærdigt behandlet. Det kan være på sygehuset eller i sin omgangskreds.
  • Snak med din ægtefælle/kæreste. Snak med familien eller venner, også de lidt hårdere snakke og vær ærlig.
  • Humor er vigtigt. De ting du kan græde over, kan du også grine af! Ellers kan det hele hurtigt blive tungt.
  • Vær realist, men bevar håbet og vær positiv.

Nyreforeningen igangsætter initiativ for pårørende

Fællesskab

Nyt initiativ skal styrke fællesskaber

Det kan være en stor omvæltning, når en i familien rammes af nyresygdom. Og mange pårørende står alene med rigtig mange spørgsmål, bekymringer og tanker. I Nyreforeningen er vi derfor utrolig glade for, at Socialstyrelsen har valgt at støtte vores arbejde med at give råd og vejledning, styrke vores eksisterende fællesskaber for pårørende og skabe nye rundt omkring i landet.

I de kommende tre år vil vi etablere stærke pårørendefællesskaber i alle fem regioner. Her skal det være muligt at hygge sig, få en snak med én i samme situation og komme med på særlige temaaftener med oplæg om de ting, der fylder, når man er pårørende til en person med nyresygdom.

Projektet, som strækker sig frem til slutningen af 2024, skal give pårørende styrke og en skulder at læne sig op ad. Vi ser frem til, allerede inden længe, at invitere pårørende til at forme projektet og til at danne meningsfulde fællesskaber, som rækker langt ud over projektets periode.

Om at være pårørende til en søster med nyresygdom

På Nyrernes Dag 2021 har Nyreforeningen sat spot på det at være pårørende til et familiemedlem med nyresygdom. Det har vi, fordi vi ved, at nyresygdom i familien altid vil påvirke hele familien og det er naturligt, at der er spørgsmål, bekymringer og tanker.

Når vi hører andres fortællinger oplever vi, at vi ikke er alene om de oplevelser og følelser der følger med det, at være i en familie med nyresygdom. I disse dage beretter pårørende om stort og småt fra deres hverdag.

I dag fortæller Morten om det at være pårørende til en søster med nyresygdom.

Klik her og lyt med:

Læs mere om at være pårørende, hvilke støttemuligheder der er, hvad du selv kan gøre og hvordan du som pårørende passer på dig selv: Pårørende – Nyreforeningen

,

Sådan indstilles du som pårørende til vaccine

Corona og Børn

Pårørende kan indstilles til vaccination via egen praktiserende læge eller via den læge, der behandler patienten, der er i særlig øget risiko.

Den pårørende kan henvises som del af gruppe 6 i vaccinationskalenderen. Ifølge denne vaccineres gruppe 6 i januar/februar måned.

Du vil blive inviteret via e-boks eller almindelig brev, når du som pårørende skal vaccineres.

OBS: Lige nu venter Danmark på flere vaccine leverencer, hvilket kan have indflydelse på, hvornår du bliver kontaktet vedr. vaccine.

Sundhedsstyrelsen skriver således:

Den pårørende skal være pårørende til en person i særligt øget risiko (gruppe 5) og desuden opfylde et eller flere af følgende kriterier:

  • Den pårørende er en uundværlig omsorgsperson i plejen og omsorgen for personen i særlig øget risiko.
  • Den pårørende er involveret i helt særlige plejeopgaver, som medfører særlig øget risiko for smitte ud over fx blot det at man deler bolig, fx trachealsugning og lign.
  • Den pårørende er nær kontakt med en person i særlig øget risiko, som ikke selv kan vaccineres, eller hvor der forventes utilstrækkelig effekt af vaccinen, fx forældre til børn med svært nedsat immunforsvar i forbindelse med organtransplantation.

Følgende med nyresygdom er i gruppen af personer i særlig øget risiko ved smitte med COVID-19 (gruppe 5):

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

 

Opdatering den 19.05.2021.

Vi har fået en præcisering via Sunhedsstyrelsen: Målgruppe 6 i Sundhedsstyrelsens vaccinationsprogram omfatter udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb ved COVID-19, som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson. Men bemærk, at målgruppe 6 er en meget lille og stærkt afgrænset gruppe. Derfor er det kun et fåtal, som bliver tilbudt vaccination i målgruppe 6.

 

Nyt Nyrenyt er på gaden

Nyrenyt forside 2020

Årets første udgave af Nyrenyt er nu på gaden, så husk at tjekke din postkasse eller indbakke.

I denne udgave af Nyrenyt er temaet pårørende. Temaet er valgt som en hyldest til de pårørende, som ofte kan blive overset. I bladet kan du derfor læse en mors beretning om livet med en nyresyg datter, de fem principper for bedre vilkår for pårørende, støtte muligheder for pårørende og meget andet.

I bladet kan du også læse om Nyreforeningens lotteri, hvor du nu kan tilmelde dig som sælger, samt om den kommende Ungeweekend for medlemmer af Nyreforeningen, som er mellem 18 og 30 år.

God læselyst!

NYRENYT marts 2020

Opråb fra 30 organisationer: Pårørende skal have bedre vilkår

Pårørende

 

Pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap er så pressede, at de risikerer selv at blive syge. I dag lancerer 30 organisationer sammen fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.

– Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag arbejder hårdt for at få enderne til at mødes, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter:

– Problemet begrænser sig ikke til én diagnose eller ét handicap. Det gælder alle pårørende, som hver dag løfter en voldsomt krævende opgave. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke overbelastes i forsøget på at hjælpe. Derfor mener vi, at tiden er inde til for alvor at forbedre vilkårene for de mange pårørende.

Fem vigtige principper

I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark.

– Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.

De 5 principper for bedre vilkår for pårørende

  1. Pårørendes retsstilling skal styrkes.
  2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres.
  3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes.
  4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges.
  5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Læs mere om de 5 principper HER.

Politikerne bør handle: Pårørende bliver syge af manglende hjælp

Mange pårørende er så fysisk eller psykisk belastede, at de går ned med flaget og må sygemelde sig. Det viser flere, nyere undersøgelser. Nu er det på tide, at politikerne tager ansvar for problemet og sikrer bedre vilkår og rettigheder for pårørende, mener Danske Patienter.

”Alle er enige om, at pårørende løfter en vigtig opgave, og at de fortjener bedre vilkår. Men politisk tilskyndelse og uforpligtende retningslinjer er ikke nok,” siger direktør Morten Freil i Danske Patienter.

Ifølge Danske Patienter er der behov for en national handlingsplan, der forpligter social- og sundhedsvæsenet til at hjælpe pårørende for eksempel i forhold til praktisk hjælp, fleksibilitet på arbejdsmarkedet og til at håndtere den følelsesmæssige omvæltning.

Nyreforeningen: Pårørende skal støttes og anerkendelses

I nyreforeningen er man fuldt ud enige i, at de pårørende spiller en afgørende vigtig rolle.

”De pårørende er en kæmpe ressource for den enkelte syge, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Især hvad angår dialyse, spiller de pårørende ofte en meget konkret rolle. Ud over at hjælpe med behandlingen ved f.eks. hjemmedialyse, tager de pårørende jo også ofte aktiv del i besøg og samtaler på sygehuse. Der ud over er dialysepatienter tit så udmattede, at de pårørende må tage ekstra fat, fordi den syge ikke magter så meget.  Det er nødvendigt, at samfundet anerkender de pårørendes arbejde og tilbyder dem støtte,” siger formand for Nyreforeningen Jan Rishave.

Behandlingskrævende stress, depression, posttraumatisk stress og angst er hverdag for tusindvis af pårørende, viser flere nyere undersøgelser fra blandt andre Danske Patienters medlemsforeninger, herunder Nyreforeningen.

Stigende pres på pårørende

Selvom problemet med pressede pårørende allerede er stort i dag, frygter Danske Patienter, at det bliver endnu værre, hvis politikerne ikke griber ind nu.

Indlæggelsestiden på hospitaler bliver stadigt kortere og samtidigt oplever mange familier, at det er sværere at få bevilliget den nødvendige hjælp hos kommunerne på grund af besparelser. Det bliver bekræftet i ny undersøgelse, der viser, at patienterne er blevet mere afhængige af deres pårørende i takt med, at hjælp fra kommunen er faldet.

“Flere opgaver er flyttet over på de pårørende, og i fremtiden kommer de til at spille en endnu større rolle. Derfor er det helt afgørende, at politikerne tager ansvar for en gruppe mennesker, som er presset til det yderste,” siger Morten Freil.

Husk, at du som medlem af Nyreforeningen har adgang til rådgivning fra souschef og socialrådgiver i Nyreforeningen, Jan Jensen.
Du kan kontakte Jan på jj@nyre.dk – tlf. 50 93 59 50. Hans telefontid er mandag-torsdag fra kl. 10-15.

Juleindsamling med fokus på pårørende børn

Nyrenyt er færdigt i trykken og på vej med posten sammen med en appel om at hjælpe os med at sætte fokus på pårørende børn.

Med den kommende publikation er et indsamlingsbrev, hvor foreningen samler ind til børn, der er pårørende til nyresyge. Nyere undersøgelser peger nemlig på, at én gruppe af pårørende ofte overses: Børnene.

Børn bliver i mindre grad end voksne pårørende tænkt ind i handleplaner og behandlinger. Men alvorlig sygdom hos forældre eller søskende er en meget stor belastning for børn og unge – og konsekvenserne kan række langt ind i voksenlivet.

Det indsamlede beløb vil gå til at tænke pårørende børn endnu mere ind i vores familiekurser, og vi vil tilbyde temadage og udflugter for netop dem, hvor de kan mødes med ligestillede, udveksle erfaringer og have et frirum. Der skal også kunne søges tilskud til psykologhjælp til pårørende børn.

Læs julebrevet i sin fulde længde her: Julebrev 2018 – indsamling til pårørende børn.

Husk altid at oplyse dit CPR. nummer til os, hvis du ønsker fradrag for din donation.

Begivenheder

Webinar – Skriv dig til mere overskud med skriveterapi

Skriv dig til mere overskud – lær at bruge skriveterapi v. Annette Aggerbeck

 

Psykoterapeut Annette Aggerbeck giver dig en introduktion til skriveterapi. Du får indblik i, hvorfor det er så sundt at skrive for både det psykiske og fysiske helbred. Annette vil også fortælle om, hvad der skal til, og hvor ofte man skal skrive for at få et udbytte af en dagbog. Du vil desuden få et eksempel på en skriveøvelse, som kan bane vejen til mere overskud og glæde i din hverdag. Så hav pen og papir parat.

Skriveterapi kræver ingen særlige forudsætninger. Du behøver derfor ikke være god til at skrive.

Om foredragsholderen:

Annette Aggerbeck er eksamineret psykoterapeut (MPF), specialist i skriveterapi og forfatter af bøgerne “Skriveterapi – din guide til personlig vækst” og ”Skriveterapi for pårørende”. Bøgerne er fyldt med enkle skriveøvelser, der er lige til at gå til. I dagens anledning vil der være mulighed for at købe begge bøger med rabat. Du kan læse mere om Annette på www.skriveterapi.dk

Ekstra for dig der er pårørende: Erfaringsudveksling om at skrive fra kl. 20-21
Med udgangspunkt i Annette Aggerbecks oplæg vil der blive talt videre om det at skrive, og hvordan vi kan bruge det som pårørende.


Sted: Den online mødeplatform Zoom – du modtager link til webinaret et par dage før
Oplægsholder: Psykoterapeut Annette Aggerbeck
Vært: Nyreforeningens pårørendeudvalg

Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk senest torsdag den 9. september. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på). Derudover bedes du skrive om du er pårørende til en nyresyg eller selv er nyresyg.

 

 

Ungeweekend

Kurset er for unge mellem 18-30 år med nyresygdom, og på dette kursus vil der være mulighed for at tage en kæreste eller en god ven med. Du er naturligvis også velkommen til at deltage alene. På kurset vil der være forskellige faglige oplæg, og som altid på ungekurserne er der masser af tid til at tale sammen og ikke mindst til at hygge sig med forskellige sociale aktiviteter.

Tilmelding hos Nyreforeningens ungegruppe NFBU på NFBU@outlook.dk inden søndag d. 15. august.

Ungdoms- og teenkurser er gratis for nyresyge unge. På ungeweekenden i efteråret vil der være egenbetaling på 500 kr. for den ven eller kæreste, man eventuelt tager med.

Læs ungegruppens invitation og program her.

Invitation til ungeweekend efterår 2021

Webinar for pårørende – Kunsten at bevare sig selv

Er du pårørende til en nyresyg? Så har vi et spændende webinar til dig.

Webinaret afholdes tirsdag d. 13. april 2021 kl. 19-21 og er arrangeret af Nyreforeningens pårørendeudvalg.

 

Emne: ”Kunsten at bevare sig selv”

Hvordan finder vi som pårørende balancen mellem at være til stede for vore kære, der har fået en alvorlig sygdom, samtidig med at vi passer på os selv?

 

Program

Kl. 19.00

Velkomst v. Karen Marie Riis, formand for Nyreforeningens Pårørendeudvalg.

Ordstyrer: Berit Roed

 

Kl. 19.05   

Oplæg v. Anja Aalund Holst, foredragsholder, blogger, mentor, pårørende – www.livsflimmer.dk

Anja kommer med tips, tricks og en lille værktøjskasse, som kan anvendes i dagliglivet som pårørende.

 

Kl. 19.50 

Input vedrørende vores arbejde i Nyreforeningens Pårørendeudvalg v. Karen Marie og Berit

 

Kl. 20.00

Vi inddeles i workshops med max. 10 personer i hver gruppe, hvor vi alle har mulighed for at byde ind med erfaringer som pårørende og tanker ud fra ovennævnte oplæg.

I hver gruppe deltager der en fra Pårørendeudvalget.

 

Kl. 20.50 

Fælles afrunding

 

Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk senest tirsdag d. 6. april. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på). Webinaret er kun for pårørende.

Der er plads til 30 deltagere, som vil tildeles efter først til mølle-princippet.

LEV LIVET – også når det er svært. Kom med på kursus den 5.-6. oktober 2019

Kurset henvender sig primært til:

  • Dig, der er blevet nyresyg indenfor de sidste 3 år, og dine pårørende
  • Dig, der har ventet på en nyre i mindst 3 år og dine pårørende
  • Dig, der står for at skulle give eller modtage en nyre indenfor det kommende år og dine pårørende.

Programmet vil veksle mellem forskellige oplæg, og der vil også være rig mulighed for, at I kan dele jeres erfaringer med hinanden. Gruppearbejdet foregår i de tre målgrupper, hvor nyresyge og pårørende er i hver deres gruppe.

Program

Lørdag den 5. oktober 2019

Kl. 09.30      Ankomst og morgenkaffe med rundstykke

Kl. 10.00      Velkomst, samt præsentation

Kl. 10.45      Oplæg ved læge:
Behandling af nyresvigt – dialyseformer
Medicin og bivirkninger
Transplantationsmuligheder
Udvælgelse og indkaldelse transplantation –herunder når man bliver valgt fra
Hvor sker der på nyreområdet forskningsmæssigt

Kl. 12.45      Frokost

Kl. 13.30      Værdispil –  Gruppearbejde fokus på ventetid (0pdelt i nyresyge og pårørende)

Kl. 15.30      Oplæg ved filosof eller hospitalspræst
Lev livet, mens du venter
Livskvalitet i ventetiden
Mestringsstrategier
Sætte realistiske mål og have fokus på det du kan
Livet i en venteposition
Lære at leve med sygdommen
Positivitet i dagligdagen

Kl. 17.00      Gåtur i de skønne omgivelser og / eller tag et hvil

Kl. 18.30      Middag
Socialt samvær og musikalsk overraskelse

 

Søndag den 6.oktober 2019

Kl. 08.00      Morgenmad

Kl. 09.00      Oplæg ved psykolog:
Hvordan lever man med en nyresygdom, og hvad gør det ved den nyresyges  pårørende. Kognitive aspekter ved at give og modtage en nyre

Kl. 10.15      Formiddagskaffe

Kl. 10.30     Oplæg ved socialrådgiver
Dine sociale rettigheder og ud at rejse trods nyresygdom

Kl. 11.30     Gruppearbejde. Har jeg fået svar på mine spørgsmål og erfaringsudveksling.

Kl. 12.30      Opsamling og afslutning

Kl. 13.00      Sandwich og god tur hjem

 

Praktiske informationer:
Der er en deltagerbetaling på 350 kr. på dobbelt værelse – enkelt værelse 500 kr.
Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 23. august 2019 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Drikkevarer er for egen regning