Nyreforeningen igangsætter initiativ for pårørende

29. september 2021/i Nyheder /af Karen Bangert

Nyt initiativ skal styrke fællesskaber

Det kan være en stor omvæltning, når en i familien rammes af nyresygdom. Og mange pårørende står alene med rigtig mange spørgsmål, bekymringer og tanker. I Nyreforeningen er vi derfor utrolig glade for, at Socialstyrelsen har valgt at støtte vores arbejde med at give råd og vejledning, styrke vores eksisterende fællesskaber for pårørende og skabe nye rundt omkring i landet.

I de kommende tre år vil vi etablere stærke pårørendefællesskaber i alle fem regioner. Her skal det være muligt at hygge sig, få en snak med én i samme situation og komme med på særlige temaaftener med oplæg om de ting, der fylder, når man er pårørende til en person med nyresygdom.

Projektet, som strækker sig frem til slutningen af 2024, skal give pårørende styrke og en skulder at læne sig op ad. Vi ser frem til, allerede inden længe, at invitere pårørende til at forme projektet og til at danne meningsfulde fællesskaber, som rækker langt ud over projektets periode.

Om at være pårørende til en søster med nyresygdom

2. juni 2021/i Ikke kategoriseret /af Karen Bangert

På Nyrernes Dag 2021 har Nyreforeningen sat spot på det at være pårørende til et familiemedlem med nyresygdom. Det har vi, fordi vi ved, at nyresygdom i familien altid vil påvirke hele familien og det er naturligt, at der er spørgsmål, bekymringer og tanker.

Når vi hører andres fortællinger oplever vi, at vi ikke er alene om de oplevelser og følelser der følger med det, at være i en familie med nyresygdom. I disse dage beretter pårørende om stort og småt fra deres hverdag.

I dag fortæller Morten om det at være pårørende til en søster med nyresygdom.

Klik her og lyt med:

Læs mere om at være pårørende, hvilke støttemuligheder der er, hvad du selv kan gøre og hvordan du som pårørende passer på dig selv: Pårørende – Nyreforeningen

Sådan indstilles du som pårørende til vaccine

21. januar 2021/i Nyheder, Nyt om Corona /af Karen Bangert

Pårørende kan indstilles til vaccination via egen praktiserende læge eller via den læge, der behandler patienten, der er i særlig øget risiko.

Den pårørende kan henvises som del af gruppe 6 i vaccinationskalenderen. Ifølge denne vaccineres gruppe 6 i januar/februar måned.

Du vil blive inviteret via e-boks eller almindelig brev, når du som pårørende skal vaccineres.

OBS: Lige nu venter Danmark på flere vaccine leverencer, hvilket kan have indflydelse på, hvornår du bliver kontaktet vedr. vaccine.

Sundhedsstyrelsen skriver således:

Den pårørende skal være pårørende til en person i særligt øget risiko (gruppe 5) og desuden opfylde et eller flere af følgende kriterier:

Den pårørende er en uundværlig omsorgsperson i plejen og omsorgen for personen i særlig øget risiko.
Den pårørende er involveret i helt særlige plejeopgaver, som medfører særlig øget risiko for smitte ud over fx blot det at man deler bolig, fx trachealsugning og lign.
Den pårørende er nær kontakt med en person i særlig øget risiko, som ikke selv kan vaccineres, eller hvor der forventes utilstrækkelig effekt af vaccinen, fx forældre til børn med svært nedsat immunforsvar i forbindelse med organtransplantation.

Følgende med nyresygdom er i gruppen af personer i særlig øget risiko ved smitte med COVID-19 (gruppe 5):

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

Opdatering den 19.05.2021.

Vi har fået en præcisering via Sunhedsstyrelsen: Målgruppe 6 i Sundhedsstyrelsens vaccinationsprogram omfatter udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb ved COVID-19, som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson. Men bemærk, at målgruppe 6 er en meget lille og stærkt afgrænset gruppe. Derfor er det kun et fåtal, som bliver tilbudt vaccination i målgruppe 6.

Nyt Nyrenyt er på gaden

3. marts 2020/i Nyheder /af Cille Kvartmann

Årets første udgave af Nyrenyt er nu på gaden, så husk at tjekke din postkasse eller indbakke.

I denne udgave af Nyrenyt er temaet pårørende. Temaet er valgt som en hyldest til de pårørende, som ofte kan blive overset. I bladet kan du derfor læse en mors beretning om livet med en nyresyg datter, de fem principper for bedre vilkår for pårørende, støtte muligheder for pårørende og meget andet.

I bladet kan du også læse om Nyreforeningens lotteri, hvor du nu kan tilmelde dig som sælger, samt om den kommende Ungeweekend for medlemmer af Nyreforeningen, som er mellem 18 og 30 år.

God læselyst!

NYRENYT marts 2020

Opråb fra 30 organisationer: Pårørende skal have bedre vilkår

20. november 2019/i Nyheder /af Cille Kvartmann

Pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap er så pressede, at de risikerer selv at blive syge. I dag lancerer 30 organisationer sammen fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.

– Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag arbejder hårdt for at få enderne til at mødes, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter:

– Problemet begrænser sig ikke til én diagnose eller ét handicap. Det gælder alle pårørende, som hver dag løfter en voldsomt krævende opgave. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke overbelastes i forsøget på at hjælpe. Derfor mener vi, at tiden er inde til for alvor at forbedre vilkårene for de mange pårørende.

Fem vigtige principper

I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark.

– Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.

De 5 principper for bedre vilkår for pårørende

Pårørendes retsstilling skal styrkes.
Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres.
Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes.
Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges.
Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Læs mere om de 5 principper HER.

Politikerne bør handle: Pårørende bliver syge af manglende hjælp

22. februar 2019/i Nyheder /af Redaktionen

Mange pårørende er så fysisk eller psykisk belastede, at de går ned med flaget og må sygemelde sig. Det viser flere, nyere undersøgelser. Nu er det på tide, at politikerne tager ansvar for problemet og sikrer bedre vilkår og rettigheder for pårørende, mener Danske Patienter.

”Alle er enige om, at pårørende løfter en vigtig opgave, og at de fortjener bedre vilkår. Men politisk tilskyndelse og uforpligtende retningslinjer er ikke nok,” siger direktør Morten Freil i Danske Patienter.

Ifølge Danske Patienter er der behov for en national handlingsplan, der forpligter social- og sundhedsvæsenet til at hjælpe pårørende for eksempel i forhold til praktisk hjælp, fleksibilitet på arbejdsmarkedet og til at håndtere den følelsesmæssige omvæltning.

Nyreforeningen: Pårørende skal støttes og anerkendelses

I nyreforeningen er man fuldt ud enige i, at de pårørende spiller en afgørende vigtig rolle.

”De pårørende er en kæmpe ressource for den enkelte syge, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Især hvad angår dialyse, spiller de pårørende ofte en meget konkret rolle. Ud over at hjælpe med behandlingen ved f.eks. hjemmedialyse, tager de pårørende jo også ofte aktiv del i besøg og samtaler på sygehuse. Der ud over er dialysepatienter tit så udmattede, at de pårørende må tage ekstra fat, fordi den syge ikke magter så meget. Det er nødvendigt, at samfundet anerkender de pårørendes arbejde og tilbyder dem støtte,” siger formand for Nyreforeningen Jan Rishave.

Behandlingskrævende stress, depression, posttraumatisk stress og angst er hverdag for tusindvis af pårørende, viser flere nyere undersøgelser fra blandt andre Danske Patienters medlemsforeninger, herunder Nyreforeningen.

Stigende pres på pårørende

Selvom problemet med pressede pårørende allerede er stort i dag, frygter Danske Patienter, at det bliver endnu værre, hvis politikerne ikke griber ind nu.

Indlæggelsestiden på hospitaler bliver stadigt kortere og samtidigt oplever mange familier, at det er sværere at få bevilliget den nødvendige hjælp hos kommunerne på grund af besparelser. Det bliver bekræftet i ny undersøgelse, der viser, at patienterne er blevet mere afhængige af deres pårørende i takt med, at hjælp fra kommunen er faldet.

“Flere opgaver er flyttet over på de pårørende, og i fremtiden kommer de til at spille en endnu større rolle. Derfor er det helt afgørende, at politikerne tager ansvar for en gruppe mennesker, som er presset til det yderste,” siger Morten Freil.

Husk, at du som medlem af Nyreforeningen har adgang til rådgivning fra souschef og socialrådgiver i Nyreforeningen, Jan Jensen.
Du kan kontakte Jan på jj@nyre.dk – tlf. 50 93 59 50. Hans telefontid er mandag-torsdag fra kl. 10-15.

Juleindsamling med fokus på pårørende børn

4. december 2018/i Nyheder /af Redaktionen

Nyrenyt er færdigt i trykken og på vej med posten sammen med en appel om at hjælpe os med at sætte fokus på pårørende børn.

Med den kommende publikation er et indsamlingsbrev, hvor foreningen samler ind til børn, der er pårørende til nyresyge. Nyere undersøgelser peger nemlig på, at én gruppe af pårørende ofte overses: Børnene.

Børn bliver i mindre grad end voksne pårørende tænkt ind i handleplaner og behandlinger. Men alvorlig sygdom hos forældre eller søskende er en meget stor belastning for børn og unge – og konsekvenserne kan række langt ind i voksenlivet.

Det indsamlede beløb vil gå til at tænke pårørende børn endnu mere ind i vores familiekurser, og vi vil tilbyde temadage og udflugter for netop dem, hvor de kan mødes med ligestillede, udveksle erfaringer og have et frirum. Der skal også kunne søges tilskud til psykologhjælp til pårørende børn.

Læs julebrevet i sin fulde længde her: Julebrev 2018 – indsamling til pårørende børn.

Husk altid at oplyse dit CPR. nummer til os, hvis du ønsker fradrag for din donation.

Ny kampagne: Rapportér, når noget ikke går som det skal i sundhedsvæsenet

7. november 2018/i Nyheder /af Redaktionen

Nyreforeningen bakker en kampagne, der skal få patienter og pårørende til at rapportere utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet, op.

Læs mere

Børn bliver svigtet som pårørende

22. juni 2016/i Nyheder /af Karina Krammer

Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af sygdom. Selv om man ved, at det belaster børn at være pårørende, føler de ramte familier, at børnenes problemer bliver overset i systemet. Det viser en ny rundspørge, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter.

I rundspørgen svarer over halvdelen af forældrene, at der ikke er blevet spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov – hverken på hospitalet, hos lægen eller i kommunalt regi. Det til trods for, at tre ud af fire familier har savnet fokus på det pårørende barn.

Den manglende hjælp har alvorlige konsekvenser. Ifølge de forældre, der har deltaget i rundspørgen, får mere end 50 procent af de pårørende børn stress – og hvert sjette har symptomer på angst eller depression. Dertil kommer den sociale isolation.

Pårørende skal støttes og inddrages

Rundspørgen fra Danske Patienter viser, at op mod 70 procent af forældrene vurderer, at der ikke er et relevant tilbud om støtte til deres børn, når der er sygdom blandt forældre eller søskende.

”Det er bekymrende tal. Vi har altid et særligt ansvar, når der er tale om børn, og sundhedsvæsenet skal blive langt bedre til at huske, at børnene også er pårørende, der har behov for støtte. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,” siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Om rundspørgen

809 forældre til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en forælder eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom har svaret på en rundspørge udsendt af patientforeninger under Danske Patienter, heriblandt Nyreforeningen.

Rundspørgen viser blandt andet, at:

Over halvdelen oplever, at der ikke bliver spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov.
Mellem 60 og 70 procent mener ikke, at der har været relevante tilbud om støtte til det pårørende barn.
Halvdelen af de pårørende børn udsættes for stress – og 16 procent oplever symptomer på angst og depression.
Hver femte forældre angiver, at deres børn ikke har oplevet at få støtte nogen som helst steder fra – og de børn, som får støtte, får det primært fra familiemedlemmer.

Se hele rundspørgen

Hjælp dit barn

Find gode råd til at støtte dit barn, hvis barnet er pårørende til enten en nyresyg voksen eller et andet barn her på vores hjemmeside.

Lev godt med dialyse (weekendkursus)

14. januar 2016/i Nyheder /af Karina Krammer

Den 5. – 6. marts 2016 holder vi weekendkursus for mennesker i dialyse og deres pårørende.

Der er fokus på at holde håbet og modet oppe i ventetiden, om at leve sit liv i en venteposition, mestringsstrategier, fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer og hvordan man forholder sig, hvis transplantation ikke er en mulighed. Kurset er en veksling mellem oplæg og workshops. Der vil være rig lejlighed til at erfaringsudveksle med ligestillede.

Tilmeldingsfristen er den 1. februar 2016.

Læs mere og tilmeld dig.

Indlæg