Indlæg

Pårørendedage: 27 organisationer sender anbefalinger til Folketinget

Nyreforeningen har sammen med 26 andre organisationer skrevet under på et brev til Folketinget. Brevet indeholder anbefalinger til at indføre pårørendedage i dansk lovgivning. En pårørendedag er en slags omsorgsdag for pårørende.

I februar 2022 skal Folketinget tage stilling til et lovforslag om pårørendedage, som udspringer af et EU-direktiv. Direktivet pålægger EU-landene at ændre deres lovgivning senest i august 2022, så pårørende får ret til at tage fri fra arbejde i mindst fem dage om året for at varetage deres pårørenderolle.

”I Nyreforeningen har vi gennem flere år arbejdet for at få mere fokus på de pårørende og deres vilkår. Vi ved, at mange pårørende har svært ved at balancere rollen som pårørende med et arbejdsliv. Lige nu har vi en unik mulighed for at gøre livet lettere for rigtig mange pårørende i Danmark, hvis politikerne vedtager en ambitiøs lovgivning, der giver pårørende ret til omsorgsdage,” siger Michael Rosenkvist, næstformand i Nyreforeningen.

Anbefalinger til Folketinget

Pårørendes aktiviteter i forbindelse med deres rolle som pårørende har i dag store konsekvenser for det enkelte menneske, arbejdsgiverne og samfundsøkonomisk. Derfor kan retten til pårørendedage blive en vigtig støtte for de pårørende, som i dag mangler rettigheder på arbejdsmarkedet. Nyreforeningen og de andre organisationer har sendt følgende anbefalinger til Folketinget:

  • At pårørendedage kan afholdes, når én man er tæt på, har brug for hjælp, støtte og omsorg. Det kan fx være til planlagte konsultationer eller møder med myndigheder eller i akutte situationer.
  • At der er fuld lønkompensation i forbindelse med brug af pårørendedage, og der ikke skal bruges ferie, flextid eller lignede til afholdelse af dem.
  • At pårørendedagene kan afvikles fleksibelt fx ved akut opståede situationer.
  • At den pårørende defineres bredt og fleksibelt, og at modtageren selv skal udpege sin nærmeste pårørende, hvis de er i stand til det.
  • At pårørendedagene kan afholdes ud fra en tillidsbaseret tilgang i stil med barnets omsorgsdage og sygedage.

 

Læs hele brevet.

Vil du hjælpe Nyreforeningen med at blive bedre?

Medlemsundersøgelse

Vi vil rigtig gerne vide, hvordan du bruger Nyreforeningen, hvilke aktiviteter som giver mening for dig og hvilke forventninger du har til os.

Undersøgelsen henvender sig derfor til dig, som er medlem og til dig, som ikke er medlem af Nyreforeningen, men har en nyre- eller urinvejssygdom, er pårørende eller donor.

Din besvarelse vil blive brugt til at udvikle foreningens tilbud og er til gavn for nuværende og kommende medlemmer.

Vi håber derfor, at du har 10-15 minutter, til at besvare spørgsmålene i undersøgelsen.

Deltagelse er anonym.

Undersøgelsen slutter den 9. januar 2022

Du kan tilgå undersøgelsen ved at gå ind på følgende link:
https://surveys.enalyzer.com

 

 

 

 

Christinas fortælling om livet som ung pårørende

Christina og Mathias

Christina er 27 år og pårørende til Mathias, der er i P-dialyse. Hun deler her sine erfaringer med at være ung og kæreste med en person, der lever med en nyresygdom. De svære følelser dengang Mathias blev syg, hvordan hun passer på sig selv, om vigtigheden i at bevare optimismen og humoren, og så giver hun gode råd til andre pårørende.

Der bliver vendt op og ned på Christina og Mathias’ hverdag, da Mathias i 2016 begynder at kaste op flere gange dagligt. Det fortsætter i flere måneder, indtil lægerne en dag finder en tumor i hans hoved. Det bliver starten på et hårdt forløb, der blandt andet fører til, at Mathias mister nyrefunktion og starter i P-dialyse.

Sygdommen får betydning for hverdagen

Mathias har levet med kun en nyre næsten hele livet. Han fik fjernet den ene nyre, da han var 3 måneder gammel. Da Christina og Mathias blev kærester i 2015, et år før tumoren blev opdaget, gik Mathias til kontrol med mellemrum, men ellers fyldte sygdom ikke væsentligt i deres liv. Som Christina beskriver det, var de helt almindelige kærester og unge mennesker, der var sociale med deres venner og nød livet.

Men sygdommen fik betydning for deres hverdag sammen. Mathias blev opereret i hovedet, hvilket gik fint, men da tumoren sad tæt på talecentret, havde han i en periode problemer med at tale. I en periode blev han desuden behandlet med stråle- og kemobehandling, samtidig med at han skulle have dialyse 3 gange dagligt. Lige nu er det alene dialysebehandlingen, som skal passes.

Sygdom og behandling betyder blandt andet, at Mathias kan være meget træt og kan have svært ved at huske. Derfor hjælper Christina ham med at huske aftaler og gøremål og står for en del opgaver i hjemmet. Mathias hjælper i det omfang, han kan, og det fungerer rigtig fint mellem dem. Det var vigtigt for dem begge at prioritere at være kærester, og at Christina ikke skulle have rollen som Mathias’ sygeplejerske. Indimellem har de kærestedage, men det kan være svært at planlægge, og lige så vigtigt er det for dem, at de viser hinanden kærlighed i dagligdagen og husker at kysse, kramme og tale sammen.

Blandede følelser

Når Christina tænker tilbage til starten af Mathias’ forløb, bliver hun fyldt med blandede følelser. Hun husker, hvor bange hun var for, hvad der skulle ske med Mathias og med deres fælles fremtid. Samtidig var hun også vred og følte, at hele situationen var meget uretfærdig. Hun var 23 år på det tidspunkt, og spørgsmål som “Hvorfor Mathias? og hvorfor mig” dukkede op i hendes tanker.

Med tiden er hun blevet mere tryg og stærk i rollen som pårørende. Hun er mindre tilbageholdende, når de er på sygehuset, og sørger for at få stillet de mange spørgsmål, hun og Mathias har.

De lidt negative tanker har hun haft held til at vende, og meget af tiden har hun været positiv og haft troen på, at de sagtens kan klare det her sammen, og hun understreger, hvor vigtig optimismen og humoren har været for dem. For at kunne være i det her bliver de nødt til at lave lidt sjov med det hele, også det man normalt ikke griner af. Christina putter også gerne lidt humor ind i de huskesedler, hun laver til Mathias. Han er meget ramt på hukommelsen både pga. nyresygdommen, men også efter sin tumor i hovedet. Hun vil gerne have, at huskesedlerne ikke virker som en ordre og måske giver Mathias et smil på læben.

Mine batterier skal også lades op

Undervejs i forløbet fandt hun ud af, hvor vigtigt det er, at hun passer godt på sig selv. Uden energi kan hun ikke være der for Mathias og støtte ham i hans sygdomsforløb. Det var rigtig svært i starten. Hun fik dårlig samvittighed, når hun prioriterede sig selv og følte sig som en dårlig kæreste. Hun kom på et tidspunkt i kontakt med en erfaren pårørende, og Christina blev bekræftet i, at det var helt normalt at føle, som hun gjorde, at det er okay at stille krav til Mathias, og at hun skulle huske at tage vare på sig selv. Det var en stor lettelse. Hun er blevet bedre til at passe på sig selv, men øver sig stadig.

At passe på sig selv kan for Christina sagtens være nogle små dagligdagsting, der gør, at hun lader sine batterier op. Hun nyder sin alenetid; at gå tur med hundene Tarzan og Ella eller en veninde, tage til træning, bruge tid i køkkenet eller se sin yndlingsserie.

Det er betydningsfuldt at møde andre, der forstår

Christina har en masse gode mennesker omkring sig, der er gode at snakke med, og som har været en vigtig støtte undervejs. Hun har alligevel følt sig lidt alene en gang imellem, da det kan være svært for andre fuldt ud at forstå deres situation. Derfor har det været guld værd for Christina at tale med andre, der er i en lignende situation som hun og Mathias. Hun har derfor skrevet lidt med nogle andre unge pårørende, og hun og Mathias fik kontakt til et andet par, som de mødes med en gang imellem. Det venskab betyder meget for dem, og hun oplever, at der er en anden forståelse og fortrolighed, når man gennemgår noget af det samme.

Livet skal stadig leves

Selvom deres liv er anderledes nu, end da de mødte hinanden, så er de begge enige om, at de skal leve livet og ikke bare overleve. De gør derfor stadig nogle af de ting, de også gjorde, da de mødte hinanden. De elsker at tage på campingtur sammen. Det er deres fristed med højt til loftet, frisk luft og hyggelige stunder. Der er dage, hvor Mathias tager ud og fisker, og hvor Christina så nyder at være alene hjemme.

At være pårørende til Mathias har gjort hendes forhold tættere til familie og venner, som har støttet og hjulpet gennem hele forløbet. Derudover fortæller Christina, at hele forløbet har lært hende at sætte mere pris på livet, og at livet er for kort til at diskutere sure sokker, eller at opvasken ikke er taget. Det er vigtigt at finde gode løsninger sammen og få det bedste ud af den situation, man er i, slutter hun.

Gode råd fra Christina til andre pårørende

  • Erkend, at sygdommen er noget, som nu er en del af jeres liv og få det bedste ud af jeres situation.
  • Gør de ting, som gør jer glade! Livet er så meget mere end sygdom.
  • Det er helt okay at stille krav til den syge. Som pårørende kan du ikke klare alting selv – måske for en periode, men den syge vil også gerne føle sig inddraget i tingene og føle sig nyttig!
  • Det er okay at sige fra, hvis man føler sig uretfærdigt behandlet. Det kan være på sygehuset eller i sin omgangskreds.
  • Snak med din ægtefælle/kæreste. Snak med familien eller venner, også de lidt hårdere snakke og vær ærlig.
  • Humor er vigtigt. De ting du kan græde over, kan du også grine af! Ellers kan det hele hurtigt blive tungt.
  • Vær realist, men bevar håbet og vær positiv.

Nyreforeningen igangsætter initiativ for pårørende

Fællesskab

Nyt initiativ skal styrke fællesskaber

Det kan være en stor omvæltning, når en i familien rammes af nyresygdom. Og mange pårørende står alene med rigtig mange spørgsmål, bekymringer og tanker. I Nyreforeningen er vi derfor utrolig glade for, at Socialstyrelsen har valgt at støtte vores arbejde med at give råd og vejledning, styrke vores eksisterende fællesskaber for pårørende og skabe nye rundt omkring i landet.

I de kommende tre år vil vi etablere stærke pårørendefællesskaber i alle fem regioner. Her skal det være muligt at hygge sig, få en snak med én i samme situation og komme med på særlige temaaftener med oplæg om de ting, der fylder, når man er pårørende til en person med nyresygdom.

Projektet, som strækker sig frem til slutningen af 2024, skal give pårørende styrke og en skulder at læne sig op ad. Vi ser frem til, allerede inden længe, at invitere pårørende til at forme projektet og til at danne meningsfulde fællesskaber, som rækker langt ud over projektets periode.

Om at være pårørende til en søster med nyresygdom

På Nyrernes Dag 2021 har Nyreforeningen sat spot på det at være pårørende til et familiemedlem med nyresygdom. Det har vi, fordi vi ved, at nyresygdom i familien altid vil påvirke hele familien og det er naturligt, at der er spørgsmål, bekymringer og tanker.

Når vi hører andres fortællinger oplever vi, at vi ikke er alene om de oplevelser og følelser der følger med det, at være i en familie med nyresygdom. I disse dage beretter pårørende om stort og småt fra deres hverdag.

I dag fortæller Morten om det at være pårørende til en søster med nyresygdom.

Klik her og lyt med:

Læs mere om at være pårørende, hvilke støttemuligheder der er, hvad du selv kan gøre og hvordan du som pårørende passer på dig selv: Pårørende – Nyreforeningen

,

Sådan indstilles du som pårørende til vaccine

Corona og Børn

Pårørende kan indstilles til vaccination via egen praktiserende læge eller via den læge, der behandler patienten, der er i særlig øget risiko.

Den pårørende kan henvises som del af gruppe 6 i vaccinationskalenderen. Ifølge denne vaccineres gruppe 6 i januar/februar måned.

Du vil blive inviteret via e-boks eller almindelig brev, når du som pårørende skal vaccineres.

OBS: Lige nu venter Danmark på flere vaccine leverencer, hvilket kan have indflydelse på, hvornår du bliver kontaktet vedr. vaccine.

Sundhedsstyrelsen skriver således:

Den pårørende skal være pårørende til en person i særligt øget risiko (gruppe 5) og desuden opfylde et eller flere af følgende kriterier:

  • Den pårørende er en uundværlig omsorgsperson i plejen og omsorgen for personen i særlig øget risiko.
  • Den pårørende er involveret i helt særlige plejeopgaver, som medfører særlig øget risiko for smitte ud over fx blot det at man deler bolig, fx trachealsugning og lign.
  • Den pårørende er nær kontakt med en person i særlig øget risiko, som ikke selv kan vaccineres, eller hvor der forventes utilstrækkelig effekt af vaccinen, fx forældre til børn med svært nedsat immunforsvar i forbindelse med organtransplantation.

Følgende med nyresygdom er i gruppen af personer i særlig øget risiko ved smitte med COVID-19 (gruppe 5):

Personer med kronisk nyresvigt, herunder med eGFR < 15 og nefrotisk syndrom med plasma albumin < 20 g/L samt transplanterede. Ligeledes patienter, som har flere samtidige svære sygdomme eller tilstande, som ud fra en helhedsvurdering medfører særlig øget risiko. Fx nedsat nyrefunktion sammen med diabetes, hjertesvigt mv.

 

Opdatering den 19.05.2021.

Vi har fået en præcisering via Sunhedsstyrelsen: Målgruppe 6 i Sundhedsstyrelsens vaccinationsprogram omfatter udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb ved COVID-19, som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson. Men bemærk, at målgruppe 6 er en meget lille og stærkt afgrænset gruppe. Derfor er det kun et fåtal, som bliver tilbudt vaccination i målgruppe 6.

 

Vi er gode til at tale om tingene

”Livet er for kort til at gå rundt og være sur, ked af det og bange. Det bliver især tydeligt, når man er tæt på en, der er alvorligt syg. Derfor betyder det meget for mig, at vi kan tale om alt det negative og få det ud af verden, så vi kan fokusere på de positive ting.”

Af Karina Ertmann Krammer

Michael Hansens kæreste Pernille er nyresyg. Det har han vidst, siden de mødte hinanden. I flere år var hun i dialyse og havde det i perioder rigtig skidt. Det betød, at Pernille var træt det meste af tiden og bl.a. havde meget mindre lyst til sex.

”Vi har aldrig prøvet at være ”almindelige” kærester. Vi har fra starten været tvunget til at tale om og tage stilling til barske meldinger vedrørende Pernilles sygdom,” fortæller Michael.

”Jeg vidste godt, at sexlysten er noget af det første der ryger, når man bliver alvorligt syg, så det kom ikke som et chok. Jeg synes, vi var på forkant med de seksuelle problemer. Vi havde f.eks. været på nyrekursus. Så vi var bevidste om, at det ville blive et problem, og vi forsøgte at tage det i opløbet.”

I mange måneder ad gangen havde Michael og Pernille ikke sex.

”Der var dage, hvor Pernille var frisk om morgenen og lagde op til, at vi skulle hygge os, når jeg kom hjem fra arbejde. Når jeg så kom hjem, var hun dødtræt og kunne ikke indfri mine forventninger. Det var da skuffende, og det havde været nemt at bebrejde hende. I stedet har vi lært at være mere spontane og gøre noget sammen, når Pernille er frisk – uanset hvornår på dagen det så er,” siger Michael.

En af de ting, der har hjulpet Michael og Pernille, er at komme væk fra dagligdagens trummerum. De har været gode til at holde ferie, tage ud at spise, gå i biografen osv. Det har gjort noget positivt for deres sexliv at komme lidt væk fra hjemmet – ”væk fra den sofa, hvor Pernille ni ud af 10 dage ligger og har det skidt eller er dødtræt,” som Michael formulerer det.

Nogle gange kysser vi midt i supermarkedet

Michaels egen sexlyst blev ikke mindre af, at Pernille var syg, men han tog et bevidst valg. ”Som jeg ser det, så kunne jeg vælge at blive sur og ked af det, men det ville hun nok ikke få mere lyst til sex af. Jeg valgte i stedet at elske hende den smule mere og bruge god tid på at snakke om tingene – både om sex, men også alt muligt andet. Der er så mange tanker at få styr på,” fortæller Michael.

”Pernille er god til at bekræfte mig på andre måder. Vi siger kærlige ting til hinanden, nusser og kysser – det gør vi meget. Jeg tror måske, vi viser vores kærlighed mere end mange andre par. Nogle gange var det midt i supermarkedet, at Pernille pludselig havde lidt energi, og så stod vi altså der og kyssede, selvom folk måske kiggede eller syntes vi var mærkelige.”

Michael og Pernille har lavet nogle spilleregler i forhold til, hvordan de kan tale med hinanden om svære ting. Det vigtigste er, at det er bedre at sige til, når noget går en på end ikke at gøre det – uanset hvad det er. For det andet er de enige om, at ingen af dem nogensinde siger noget for at gøre den anden ked af det. Man må gerne blive ked af det, men så er man også sammen om at finde løsninger på problemet. For det tredje er der ikke nogen, der har skylden for den situation, de står i – de bebrejder ikke hinanden. Og vigtigst af alt så er intet tabu i Michael og Pernilles forhold. Faktisk mener Michael, at så længe de er gode til at tale sammen, så skal det nok gå. ”Det går først galt den dag, vi stopper med at tale sammen,” siger han.

I dag er Pernille transplanteret, og det hele ser lysere ud for parret. Og som Michael formulerer det – med et glimt i øjet: ”Nu er der en regning, der skal betales.”
Bragt i Nyrenyt, december 2014.

Begivenheder

Familietur til Bakken, Klampenborg

Oplev julen på den gamle Dyrehavsbakke, når Nyreforeningen inviterer til juletur for familier med et nyresygt barn eller ung, eller hvor mor eller far har en nyresygdom.

Kom med på en hyggelig tur, hvor der er mulighed for at prøve nogle af de mange åbne forlystelser, nyde julelysene og julestemningen.

Dagen starter kl. 13.00 og slutter ca. kl. 16.

Program

13.00 – 15.00: Vi mødes ved Cirkusrevyens telt. I mindre grupper går vi rundt og ser juleudsmykningen og prøver forlystelser.

15.00 – 16.00: Vi får æbleskiver og noget varmt at drikke på Restaurant Hvide Hest.

16.00: Mulighed for at opleve Bakken på egen hånd.

Pris
Der er egenbetaling på 40 kr. pr. person. Inkluderet er et humørkort med 44 kuponer til alle børn og unge (op til 30 år) samt æbleskiver og noget varmt at drikke. Mindst én i familien skal være medlem af Nyreforeningen.

Tilmelding
Tilmeld din familie senest den 21. november via vores billetsystem herunder. Start med at vælge det antal billetter, som I skal bruge – alle i familien skal have sin egen billet.

Bemærk, at vi har et begrænset antal billetter.

Har du spørgsmål til dagen, så kan de stilles til Maia Torstensson mt@nyre.dk.

 

Familietur til Den Gamle By i Aarhus

Oplev julen i Den Gamle By, når Nyreforeningen inviterer til juletur for familier med et nyresygt barn eller ung, eller hvor mor eller far har en nyresygdom.

Vi skal på tur igennem Den Gamle By og opleve julens traditioner gennem tiden. Og så skal vi komme i den helt rigtige julestemning, når vi nyder julens kager og får ’lutendrank’, dvs. gløgg, som i de gamle dage.

Dagen starter kl. 13.15 og slutter ca. kl. 17.

Program

Vi mødes ved Hovedindgangen (krydset mellem Viborgvej og Eugen Warmings Vej) kl. 13.15.

13.30 -15:00: I grupper går vi rundt og oplever julestemningen i Den Gamle By.

15.00 – 16.00: Vi får ’Julens kager og lutendrank’ på Entré Caféen (lige ved indgangen).

16.00 – 17.00: Mulighed for at opleve Den Gamle By på egen hånd.

Pris
Der er egenbetaling på 40 kr. pr. person. Inkluderet er entré og ’Julens kager’ på Entré Caféen.

Mindst én i familien skal være medlem af Nyreforeningen for at deltage.

Tilmelding

Tilmeld din familie senest den 10. november 2022 via vores billetsystem herunder. Start med at vælge det antal billetter, som I skal bruge – alle i familien skal have sin egen billet.

Bemærk, at vi har et begrænset antal billetter.

Har du spørgsmål til dagen, så kan de stilles til Karen Bangert på kb@nyre.dk.