Indlæg

Pårørende

Opråb fra 30 organisationer: Pårørende skal have bedre vilkår

Pårørende

 

Pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap er så pressede, at de risikerer selv at blive syge. I dag lancerer 30 organisationer sammen fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.

– Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag arbejder hårdt for at få enderne til at mødes, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter:

– Problemet begrænser sig ikke til én diagnose eller ét handicap. Det gælder alle pårørende, som hver dag løfter en voldsomt krævende opgave. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke overbelastes i forsøget på at hjælpe. Derfor mener vi, at tiden er inde til for alvor at forbedre vilkårene for de mange pårørende.

Fem vigtige principper

I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark.

– Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.

De 5 principper for bedre vilkår for pårørende

  1. Pårørendes retsstilling skal styrkes.
  2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres.
  3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes.
  4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges.
  5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Læs mere om de 5 principper HER.

Politikerne bør handle: Pårørende bliver syge af manglende hjælp

Mange pårørende er så fysisk eller psykisk belastede, at de går ned med flaget og må sygemelde sig. Det viser flere, nyere undersøgelser. Nu er det på tide, at politikerne tager ansvar for problemet og sikrer bedre vilkår og rettigheder for pårørende, mener Danske Patienter.

”Alle er enige om, at pårørende løfter en vigtig opgave, og at de fortjener bedre vilkår. Men politisk tilskyndelse og uforpligtende retningslinjer er ikke nok,” siger direktør Morten Freil i Danske Patienter.

Ifølge Danske Patienter er der behov for en national handlingsplan, der forpligter social- og sundhedsvæsenet til at hjælpe pårørende for eksempel i forhold til praktisk hjælp, fleksibilitet på arbejdsmarkedet og til at håndtere den følelsesmæssige omvæltning.

Nyreforeningen: Pårørende skal støttes og anerkendelses

I nyreforeningen er man fuldt ud enige i, at de pårørende spiller en afgørende vigtig rolle.

”De pårørende er en kæmpe ressource for den enkelte syge, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Især hvad angår dialyse, spiller de pårørende ofte en meget konkret rolle. Ud over at hjælpe med behandlingen ved f.eks. hjemmedialyse, tager de pårørende jo også ofte aktiv del i besøg og samtaler på sygehuse. Der ud over er dialysepatienter tit så udmattede, at de pårørende må tage ekstra fat, fordi den syge ikke magter så meget.  Det er nødvendigt, at samfundet anerkender de pårørendes arbejde og tilbyder dem støtte,” siger formand for Nyreforeningen Jan Rishave.

Behandlingskrævende stress, depression, posttraumatisk stress og angst er hverdag for tusindvis af pårørende, viser flere nyere undersøgelser fra blandt andre Danske Patienters medlemsforeninger, herunder Nyreforeningen.

Stigende pres på pårørende

Selvom problemet med pressede pårørende allerede er stort i dag, frygter Danske Patienter, at det bliver endnu værre, hvis politikerne ikke griber ind nu.

Indlæggelsestiden på hospitaler bliver stadigt kortere og samtidigt oplever mange familier, at det er sværere at få bevilliget den nødvendige hjælp hos kommunerne på grund af besparelser. Det bliver bekræftet i ny undersøgelse, der viser, at patienterne er blevet mere afhængige af deres pårørende i takt med, at hjælp fra kommunen er faldet.

“Flere opgaver er flyttet over på de pårørende, og i fremtiden kommer de til at spille en endnu større rolle. Derfor er det helt afgørende, at politikerne tager ansvar for en gruppe mennesker, som er presset til det yderste,” siger Morten Freil.

Husk, at du som medlem af Nyreforeningen har adgang til rådgivning fra souschef og socialrådgiver i Nyreforeningen, Jan Jensen.
Du kan kontakte Jan på jj@nyre.dk – tlf. 50 93 59 50. Hans telefontid er mandag-torsdag fra kl. 10-15.

Juleindsamling med fokus på pårørende børn

Nyrenyt er færdigt i trykken og på vej med posten sammen med en appel om at hjælpe os med at sætte fokus på pårørende børn.

Med den kommende publikation er et indsamlingsbrev, hvor foreningen samler ind til børn, der er pårørende til nyresyge. Nyere undersøgelser peger nemlig på, at én gruppe af pårørende ofte overses: Børnene.

Børn bliver i mindre grad end voksne pårørende tænkt ind i handleplaner og behandlinger. Men alvorlig sygdom hos forældre eller søskende er en meget stor belastning for børn og unge – og konsekvenserne kan række langt ind i voksenlivet.

Det indsamlede beløb vil gå til at tænke pårørende børn endnu mere ind i vores familiekurser, og vi vil tilbyde temadage og udflugter for netop dem, hvor de kan mødes med ligestillede, udveksle erfaringer og have et frirum. Der skal også kunne søges tilskud til psykologhjælp til pårørende børn.

Læs julebrevet i sin fulde længde her: Julebrev 2018 – indsamling til pårørende børn.

Husk altid at oplyse dit CPR. nummer til os, hvis du ønsker fradrag for din donation.

Ny kampagne: Rapportér, når noget ikke går som det skal i sundhedsvæsenet

Nyreforeningen bakker en kampagne, der skal få patienter og pårørende til at rapportere utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet, op.

Boern-bliver-svigtet-som-paaroerende

Børn bliver svigtet som pårørende

Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af sygdom. Selv om man ved, at det belaster børn at være pårørende, føler de ramte familier, at børnenes problemer bliver overset i systemet. Det viser en ny rundspørge, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter.

I rundspørgen svarer over halvdelen af forældrene, at der ikke er blevet spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov – hverken på hospitalet, hos lægen eller i kommunalt regi. Det til trods for, at tre ud af fire familier har savnet fokus på det pårørende barn.

Den manglende hjælp har alvorlige konsekvenser. Ifølge de forældre, der har deltaget i rundspørgen, får mere end 50 procent af de pårørende børn stress – og hvert sjette har symptomer på angst eller depression. Dertil kommer den sociale isolation.

Pårørende skal støttes og inddrages

Rundspørgen fra Danske Patienter viser, at op mod 70 procent af forældrene vurderer, at der ikke er et relevant tilbud om støtte til deres børn, når der er sygdom blandt forældre eller søskende.

”Det er bekymrende tal. Vi har altid et særligt ansvar, når der er tale om børn, og sundhedsvæsenet skal blive langt bedre til at huske, at børnene også er pårørende, der har behov for støtte. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,” siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Om rundspørgen

809 forældre til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en forælder eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom har svaret på en rundspørge udsendt af patientforeninger under Danske Patienter, heriblandt Nyreforeningen.

Rundspørgen viser blandt andet, at:

  • Over halvdelen oplever, at der ikke bliver spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov.
  • Mellem 60 og 70 procent mener ikke, at der har været relevante tilbud om støtte til det pårørende barn.
  • Halvdelen af de pårørende børn udsættes for stress – og 16 procent oplever symptomer på angst og depression.
  • Hver femte forældre angiver, at deres børn ikke har oplevet at få støtte nogen som helst steder fra – og de børn, som får støtte, får det primært fra familiemedlemmer.

Se hele rundspørgen

Hjælp dit barn

Find gode råd til at støtte dit barn, hvis barnet er pårørende til enten en nyresyg voksen eller et andet barn her på vores hjemmeside.

Livet-er-en-gave-kursus

Lev godt med dialyse (weekendkursus)

Den 5. – 6. marts 2016 holder vi weekendkursus for mennesker i dialyse og deres pårørende.

Der er fokus på at holde håbet og modet oppe i ventetiden, om at leve sit liv i en venteposition, mestringsstrategier, fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer og hvordan man forholder sig, hvis transplantation ikke er en mulighed. Kurset er en veksling mellem oplæg og workshops. Der vil være rig lejlighed til at erfaringsudveksle med ligestillede.

Tilmeldingsfristen er den 1. februar 2016.

Læs mere og tilmeld dig.

Pårørende får adgang til sundhedsdata

Pårørende får en ny mulighed for at hjælpe syge familiemedlemmer i den anden ende af landet via sundhed.dk fra den 9. december 2015.

Som pårørende har du nemlig nu mulighed for at få adgang til oversigter over sygehusbehandlinger og laboratoriesvar. Adgangen vil dog altid kræve en digital fuldmagt.

Læs mere på Danske Regioners hjemmeside.

Du kan give en pårørende tilladelse til at se dine sundhedsdata ved at oprette en fuldmagt på sundhed.dk.

Sorg-naar-aegtefaellen-doer

Sorg – når ægtefællen dør

Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI) præsenterer en ny forståelse af sorg, viden om sorg hos ældre og sorgstøttemuligheder som en del af et folkeoplysningsprojekt, der hedder ’Sorg – når ægtefællen dør’. Der er både en bog, en pjece, en film og en hjemmeside.

En bog med fortællinger fra efterladte

Bogen ’Sorg – Når ægtefællen dør’ gør op med en tidligere forståelse af sorg og præsenterer den nyeste viden på området. Den faglige viden bliver sat i perspektiv af fortællinger fra syv mænd og kvinder, der fortæller, hvordan de har oplevet at miste deres ægtefælle. Hvad har været svært, og hvad har hjulpet dem i sorgen. Det er syv ærlige fortællinger fra mennesker, der tør stå frem og fortælle om deres tab og om, hvordan de har håndteret livet med sorg og ensomhed, manglende livslyst, og om hvordan man kan finde styrke og måske lyst til igen at blive to.

”Sorg – Når ægtefællen dør” er en livsbekræftende bog, der kan hjælpe efterladte – også før man konkret mister ægtefællen.

Bogen kan downloades gratis på www.sorgstøtte.dk eller den kan købes for 237,50 kr. ved at sende en mail til tellervo@sdu.dk.

Film om sorgstøtte

Se filmen om sorgstøtte.

Hjemmeside om sorgstøtte

På hjemmesiden www.sorgstøtte.dk kan du læse mere om sorg, om hvad du kan gøre for at hjælpe andre i sorg, og hvordan du kan få professionel støtte og tilbud om behandling, hvis sorgen bliver kompliceret.

Fakta om sorg

  • I Danmark mister godt 80 % deres ægtefælle efter, at de er fyldt 65 år.
  • Sorg bliver ikke lettere at bære, når man er gammel – for nogle tværtimod.
  • Mange ældre bliver særligt sårbare, når de mister ægtefællen.
  • Man ”kommer ikke over sorgen”. Sorg tager den tid, sorgen tager. Og det er individuelt.
  • Venner og familie skal tage initiativ til at hjælpe og opsøge den efterladte. Overlad ikke initiativet til den efterladte.
  • Der findes gratis sorgstøttetilbud i landets kommuner (find tilbud nær dig).
aktive-patienter-og-paaroerende-soeges

Aktive patienter og pårørende søges

Danske Patienter har brug for dine erfaringer!

Du kan melde dig til korpset af aktive patienter og pårørende og være med til at hjælpe sundhedsvæsenet i den rigtige retning.

En aktiv patient eller pårørende er en person, der taler patienternes og de pårørendes sag, når der arbejdes med nye projekter, løsninger og store beslutninger i sundhedsvæsenet.

Aktive patienter og pårørende deltager i møder, brugertests og interviews, hvor de gør sundhedsvæsenet opmærksom på de synspunkter og behov, som er vigtige for patienter og pårørende.

Har du lyst til at melde dig som aktiv patient eller pårørende kan du læse mere på www.aktivpatient.dk, og du kan tilmelde dig her.

Michael-paaroerende-seksualitet

Vi er gode til at tale om tingene

”Livet er for kort til at gå rundt og være sur, ked af det og bange. Det bliver især tydeligt, når man er tæt på en, der er alvorligt syg. Derfor betyder det meget for mig, at vi kan tale om alt det negative og få det ud af verden, så vi kan fokusere på de positive ting.”

Af Karina Ertmann Krammer

Michael Hansens kæreste Pernille er nyresyg. Det har han vidst, siden de mødte hinanden. I flere år var hun i dialyse og havde det i perioder rigtig skidt. Det betød, at Pernille var træt det meste af tiden og bl.a. havde meget mindre lyst til sex.

”Vi har aldrig prøvet at være ”almindelige” kærester. Vi har fra starten været tvunget til at tale om og tage stilling til barske meldinger vedrørende Pernilles sygdom,” fortæller Michael.

”Jeg vidste godt, at sexlysten er noget af det første der ryger, når man bliver alvorligt syg, så det kom ikke som et chok. Jeg synes, vi var på forkant med de seksuelle problemer. Vi havde f.eks. været på nyrekursus. Så vi var bevidste om, at det ville blive et problem, og vi forsøgte at tage det i opløbet.”

I mange måneder ad gangen havde Michael og Pernille ikke sex.

”Der var dage, hvor Pernille var frisk om morgenen og lagde op til, at vi skulle hygge os, når jeg kom hjem fra arbejde. Når jeg så kom hjem, var hun dødtræt og kunne ikke indfri mine forventninger. Det var da skuffende, og det havde været nemt at bebrejde hende. I stedet har vi lært at være mere spontane og gøre noget sammen, når Pernille er frisk – uanset hvornår på dagen det så er,” siger Michael.

En af de ting, der har hjulpet Michael og Pernille, er at komme væk fra dagligdagens trummerum. De har været gode til at holde ferie, tage ud at spise, gå i biografen osv. Det har gjort noget positivt for deres sexliv at komme lidt væk fra hjemmet – ”væk fra den sofa, hvor Pernille ni ud af 10 dage ligger og har det skidt eller er dødtræt,” som Michael formulerer det.

Nogle gange kysser vi midt i supermarkedet

Michaels egen sexlyst blev ikke mindre af, at Pernille var syg, men han tog et bevidst valg. ”Som jeg ser det, så kunne jeg vælge at blive sur og ked af det, men det ville hun nok ikke få mere lyst til sex af. Jeg valgte i stedet at elske hende den smule mere og bruge god tid på at snakke om tingene – både om sex, men også alt muligt andet. Der er så mange tanker at få styr på,” fortæller Michael.

”Pernille er god til at bekræfte mig på andre måder. Vi siger kærlige ting til hinanden, nusser og kysser – det gør vi meget. Jeg tror måske, vi viser vores kærlighed mere end mange andre par. Nogle gange var det midt i supermarkedet, at Pernille pludselig havde lidt energi, og så stod vi altså der og kyssede, selvom folk måske kiggede eller syntes vi var mærkelige.”

Michael og Pernille har lavet nogle spilleregler i forhold til, hvordan de kan tale med hinanden om svære ting. Det vigtigste er, at det er bedre at sige til, når noget går en på end ikke at gøre det – uanset hvad det er. For det andet er de enige om, at ingen af dem nogensinde siger noget for at gøre den anden ked af det. Man må gerne blive ked af det, men så er man også sammen om at finde løsninger på problemet. For det tredje er der ikke nogen, der har skylden for den situation, de står i – de bebrejder ikke hinanden. Og vigtigst af alt så er intet tabu i Michael og Pernilles forhold. Faktisk mener Michael, at så længe de er gode til at tale sammen, så skal det nok gå. ”Det går først galt den dag, vi stopper med at tale sammen,” siger han.

I dag er Pernille transplanteret, og det hele ser lysere ud for parret. Og som Michael formulerer det – med et glimt i øjet: ”Nu er der en regning, der skal betales.”
Bragt i Nyrenyt, december 2014.

Begivenheder

Intet fundet

Beklager, ingen indlæg matchede dine kriterier.