Indlæg

Kvinde med ryggen til

Den “dårlige” historie – En patientfortælling fra en nyresyg

Kvinde med ryggen til

Foto: unsplash.com

 

Vi har modtaget denne fine og ærlige fortælling fra et af vores medlemmer, som lever med nyresygdom. Det er den historie hun selv har savnet bliver fortalt. En historie hun oplever, at hun selv bedre ville kunne spejle sig i end i de fotogene historier, som oftest er dem, der bliver fortalt.

 

Den ”dårlige” historie

I starten af februar i år, bragte BT en artikel om en 31-årig kvinde, som igennem otte år har løjet sig kræftsyg – de sidste mange af dem endda terminalt kræftsyg. I første omgang gik løgnen udover hendes familie, mand og venner, men igennem tiden fik hun hele 20.000 følgere på sin instagram-profil, hvor hun delte sine tanker og betragtninger om at være døende. Hun medvirkede i flere tv-udsendelser, bl.a. Go´ morgen Danmark og Aftenshowet, i artikler i bl.a. Politiken og Femina og i en bog Bogen om livet. Hun holdt foredrag om det at leve med en dødelig sygdom. Hun samarbejdede med Kræftens Bekæmpelse i deres ”Ung Kræft” kampagne. Hun holdt sågar tale til en ung kvindes begravelse – en ung kvinde, der havde mistet livet pga. kræft.

Jeg får næsten lyst til at sige, at hun blev en ”poster girl” for kræft.

Den fotogene historie

Efter løgnen blev afsløret, har der været talt en del om historien i forskellige medier – hvorfor har så mange, tilsyneladende helt ukritisk, troet på og videreformidlet kvindens løgn, spørger man? I et afsnit af DRs podcast Genstart, kalder Ditte Giese, som er journalist og selv ramt af uhelbredelig kræft, historien for en ”meget fotogen” kræfthistorie. Kvinden er helt afsindigt livsglad, hun angiver at være taknemmelig for sin kræftsygdom (som vi så i dag ved er opfundet), hun ser glad og frisk ud, hun løber og går lange ture, og hun er gennemført positiv – selv når hun fortæller om de stærke smerter, der holder hende vågen om natten. Hun ser alt det smukke i livet – også i kræften, som indenfor en kort tidshorisont, ville slå hende ihjel. Hun var i sandhed en ”fotogen” kræfthistorie – en god, smuk og stærk historie!

På den anden side af skærmen sidder der så en masse reelt syge mennesker, som ser kvinden i forskellige medier og endda i samarbejde med deres egen patientforening. Mange af dem følger hendes instagram-profil, og mange af dem får det skidt med sig selv – de ser ikke glade og friske ud som hende, de er ikke glade som hende, de er ikke taknemmelige som hende, de kan ikke bare løbe en tur som hende osv. osv. Ditte Giese understreger, at livet med kræft ikke er smukt, og hun opfordrer til, at medierne begynder at vise et mere nuanceret billede af kræftforløb – at de ikke kun skal bruge de ”fotogene” kræfthistorier.

Når sygdom er grimt

Ditte Gieses opfordring satte noget i gang hos mig! Jeg har ikke kræft, og Nyreforeningen er ikke en medlemsforening for kræftpatienter. Men vi nyrepatienter har alligevel det til fælles med kræftpatienter, at vi er syge og mange af os både alvorligt og uhelbredeligt. Og så er det fandeme heller ikke smukt at være nyrepatient! Det var i hvert fald ikke smukt at være mig som 21-årig i kemo-, prednisolon-, plasmaferese- og hæmodialysebehandling. Det var faktisk grimt – det var jeg også, hvilket måske ikke er så vigtigt, men det er heller ikke ligegyldigt, for mit udseende bar tydeligt præg af sygdom, og jeg skammede mig, så jeg næsten ikke ville gå ud.

Jeg var ikke stærk, jeg var ikke positiv, jeg var ikke taknemmelig – jeg var bitter, jeg var ulykkelig, jeg var svag og jeg havde det helt vanvittigt skidt 24/7. Men jeg blev alligevel af langt de fleste mødt med en eller anden form for ”hvor er du sej, hvor er du stærk!”-bemærkning, som jeg så forsøgte at leve op til. Det var altid ment opmuntrende og oprigtigt. ”Jeg ville aldrig kunne klare det, du går igennem” hørte jeg også ofte, og det var helt sikkert også ment som en ros og en opmuntring, men det eneste jeg altid tænkte var: ”hvad fanden ville du så gøre? Det er en ”do or die” (red: ”gør eller dø”) situation. Og i øvrigt så klarer jeg det også virkeligt dårligt – jeg drikker mange liter for meget, jeg glemmer min medicin (måske lidt i trods mod min uretfærdige skæbne), og jeg spiser uden hensyn til restriktioner.

I halvandet år var det hele rigtig rigtig grimt i mit liv – eller sådan mindes jeg det, men der har selvfølgelig også være øjeblikke, hvor det var knap så grimt. Samtidig var det så alligevel enormt smukt, fordi jeg havde en donor, som var klar, så snart lægerne sagde, at jeg var klar. Og så blev det pludselig ”fotogent”! Jeg havde skrevet et eller andet om min forestående transplantation i en åben facebookgruppe og i dagene efter modtog jeg beskeder fra intet mindre end tre forskellige ugeblade, som gerne ville fortælle min dejlige historie. Min smukke, ”fotogene” historie.
Jeg takkede nej.

Et pusterum

Jeg blev transplanteret, og det hele blev meget mindre grimt. Det var dejligt. Det var hverdag – helt almindelig hverdag på godt og ondt! Det var smukt, men det var også grimt. Jeg blev ofte mødt med forventninger om at have en helt anderledes livsanskuelse, end de fleste og om at være helt igennem lykkelig og taknemmelig for alt – citatet ”syge mennesker drømmer kun om at blive raske” er jeg stødt på utallige gange. Jeg var uendeligt taknemmelig for min nyre, helt enormt! Jeg var lykkelig for min chance for at leve stort set normalt. Men jeg var også skide træt af vasketøj, budgetter osv. Og en sjælden gang imellem var jeg stadig bitter og ked af det over at være syg. Jeg følte mig nogle gange sådan lidt forkert – hvorfor drømte jeg om nye sko, ferie down under og en stor bil og ikke kun om at min nyre skulle holde evigt?

Min nyre holdt i ni år – jeg fik uddannelser, jeg arbejdede, jeg boede en stund i udlandet og jeg fik et barn. Fantastiske ting, smukke ting – men også relativt almindelige ting, som bare krævede nogle andre forholdsregler for mig, end for mine veninder. Jeg er uendeligt taknemmelig for muligheden, men jeg har da også i perioder været ked af, at jeg skulle tænke helbred ind i det hele. – og så kommer skammen tilbage, for jeg synes ikke, jeg kan tillade mig at lade sådan nogle bagateller gå mig på, når der sidder en masse i dialyse, som kun kan drømme om at opleve de ting.

Det er okay at have det, som du har det

Nu er jeg i dialyse igen (siden januar 2020). Det er meget mindre grimt end sidst – jeg er ældre og mere moden, jeg var forberedt, jeg er slet ikke syg på samme måde som sidst – nu er det ”kun” nyresvigt, og jeg er i hjemmehæmodialyse. Det er jeg dybt taknemmelig for – måske endda på den der særlige måde, ”de raske” snakker om, at ”vi syge” oplever.

Igen får jeg ros og opmuntringer. Og nu kan jeg lidt bedre med dem – nu er det ikke kun grimt her; jeg er mor, og dét klarer jeg for det meste okay – ja faktisk ofte ret godt, hvis man tager mine omstændigheder i betragtning. Og jeg er ikke ulykkelig.
Men jeg er heller ikke glad, jeg er heller ikke stærk, jeg klarer det (sygdommen) heller ikke godt. Jeg er træt, jeg er ugidelig, jeg er sur over at være afhængig af dialyse, jeg er træt af at være træt, jeg ser ikke veninder (og det er ikke kun pga. corona), jeg arbejder ikke, jeg motionerer ikke, jeg drikker for meget (væske altså – ikke alkohol), jeg spiser forkert, og jeg er igen småbitter over ”hvorfor mig?”!

Og jeg skammer mig igen – for jeg hører mest om de ”fotogene” eksempler – de dialysepatienter, der arbejder, motionerer, fester og dater. Jeg er dybt imponeret over jer – det her må ikke forstås som en kritik af jer, det er det absolut ikke: I er beundringsværdigt seje, og jeg er sikker på, at I har et mindset, jeg ikke har, og at det primært er det, der gør en kæmpe forskel! I har et fighter-gen, jeg ikke har, tror jeg – jeg lægger mig på sofaen, så snart jeg føler mig en smule udmattet.
Derfor hører I nu om mig. Min historie er ikke særligt inspirerende eller opløftende. Men jeg kunne godt have brugt den – både da jeg første gang blev syg, men også nu anden gang.

Mit budskab, som er lige så meget til mig selv, er:

  • Det er okay ikke at være okay.
  • Det er okay ikke at være en smuk historie om en syg kriger, der klarer sig på trods.
  • Det er okay ikke at være en smuk og inspirerende historie om en transplanteret, der har fået en ny chance, og derfor lever livet til fulde og altid taknemmeligt.
  • Det er okay at have det, som du har det. Og det er okay at synes, at det hele er noget lort!
  • Du behøver ikke være en god historie!

Måske man efterlades med et indtryk af, at jeg er et negativt stakkels væsen, når man har læst denne artikel. Det er bestemt ikke tilfældet – jeg er grundlæggende positiv, men jeg er ikke en fighter, og jeg synes, det er helt ekstremt svært at være så syg, som man er, når man er i dialyse. Men jeg både griner, smiler og synger hver eneste dag.

I sidste uge fik jeg så at vide, at min veninde er godkendt som donor – og det er nok den smukkeste historie i mit liv, jeg er taknemmelig og rørt på en måde, jeg aldrig har prøvet før. I foråret 2021 skal jeg have hendes nyre, og dét er en smuk, fotogen og god historie, og jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor stor det er!

 

Decemberhistorier den 17. december – et juleeventyr

Gennemsigtig torso med urinveje

I dag skal du høre et rigtigt eventyr. Skrevet af mor og donor Janni Jørgensen tilegnet hendes elskede datter, Steffie, i forbindelse med seneste transplantation i 2013. 

For selv om mange udelukkende ser urinvejene som indre organer, kan man også se dem som et kongerige. Et magisk univers, hvor de gode kræfter kæmper mod de onde. Som i dette lille eventyr:

Eventyret om lille Kid

Der var engang et lille kongerige, hvor alle og enhver havde præcis deres opgave. En dag kom kongen og fortalte Kid, at han havde en helt speciel opgave i et andet fremmed kongerige.

Kid følte sig meget beæret. Han var selvfølgelig trist over, at skulle forlade sine venner, men han havde en vigtig opgave og var helt sikker på, at han nok skulle få en masse nye venner i det nye kongerige. Han ville vise hvad han kunne!

Inden han skulle forlade sit kongerige og rejse til det nye, ville han rundt til alle sine venner for at sige farvel.

Endelig kom den store dag. Der herskede en spændt stemning i hele kongeriget. Kongen sendte hele tiden besked ud til alle i riget om at tage den med ro, men afrejsen lod vente på sig, så det var svært at bevare roen. Kid var stadig meget spændt, men også bedrøvet over at skulle forlade sit trygge hjem. Kongen beordrede alle til at gøre sig klar. Kid omfavnede sin tvillingebror og gjorde sig klar.

Det skarpe lys og små hvide vrede mænd

Pludselig blev Kid helt lammet, han kunne slet ikke røre sig. Kid blev meget bange. Der blev flået i ham, klippet og skåret. Kid forsøgte at råbe stop, men ingen kunne høre ham. Der var pludselig et skarpt lys, og han kunne ikke længere trække vejret. Så blev han løftet op, og pludselig blev det meget koldt omkring ham. Kid forstod ikke, hvad der skete, hvorfor blev han behandlet sådan, han skulle jo redde et helt kongerige.

Da han ankom til det nye kongerige, var alt så meget lig hans eget, men dog anderledes. Varsomt blev han lagt tilrette. Det var rart at få lidt varme, men stadig manglede han luft. Pludselig kunne han frit trække vejret og efter nogle sidste foranstaltninger kom varmen og det behagelige dæmpede lys tilbage. Kid følte sig egentlig helt godt tilpas og var meget spændt på at møde sit nye rige. Han skulle nok gøre sit gamle kongerige ære, han ville gøre alt for at redde det nye rige. Han rankede ryggen og gjorde sig klar til præsentationen. Han glædede sig til at se, alle de nye venner ønske ham velkommen. Men der var ingen glad velkomst, i stedet havde der samlet sig en hel hær af små vrede hvide mænd. De råbte en masse grimme ord til ham. De sagde, at han skulle skride ud af deres rige, ellers ville de slå ham ihjel og æde ham. Kid blev helt chokeret. Hvorfor fik han den modtagelse, forstod de da ikke, at han var kommet for hjælpe, forstod de ikke, at deres rige var i stor fare, fordi mange sorte affaldsmænd havde ophobet sig, og de truede med at gøre det forbi med hele det lille kongerige? Det var jo hans mission. Hvordan fik han dem til at forstå?

Dronning Hearth og kong Brain

Kid følte sig helt alene. Han savnede frygteligt sit gamle rige, men han kunne ikke rejse tilbage. Han kunne heller ikke klare sig alene mod den hær af vrede hvide mænd. Stille lukkede han sine øjne og ventede på at blive angrebet. Pludselig mærkede han en trøstende hånd stryge sig over ryggen. Det var kongerigets dronning Heart, som var kommet på besøg. Heart ønskede lille Kid velkommen og fortalte ham, hvor meget, mange havde glædet sig til hans ankomst. Kid fortalte Heart, at han hele tiden blev angrebet af en hær af hvide mænd, og at han var meget bange. Heart blev frygtelig vred og lovede, at hun straks ville tage hen til sin konge Brain og fortælle om angrebene. Brain kunne bestemt stoppe dem, fordi han bestemte over alle i riget.

Som lovet rejste Heart straks hen til Brain og fortalte om sine oplevelser hos Kid. Men desværre gik det helt som Heart havde forestillet sig. Kong Brain forstod nemlig ikke, at Kid var en ven, som havde ofret sin gamle liv blandt gode venner for at hjælpe dette nye rige. Han hånede Heart og sagde at Kid var en fjende, som absolut måtte bekæmpes med alle midler. Dronning Heart prøvede på alle måder at overbevise Kong Brain om, at han tog fejl, men intet hjalp og dronning Heart måtte gå hjem uden at kunne holde sit løfte til Kid.

Så snart Heart var ude af slottet beordrede Brain en ny meget stærkere hær til at angribe lille Kid. Tusindvis af hvide mænd klumpede sig sammen og angreb lille Kid. Det var meget svært for lille Kid at stå imod angrebene fra de hvide mænd, men efter sin samtale med Heart, havde han fået fornyet shåb om, at han kunne udrette sin mission, og han kæmpede bravt i flere dage.

Endnu en omgang skrapt hvidt lys og den onde Cyste

Desværre ebbede hans kræfter ud, og det blev sværere og sværere for ham at stå imod angrebene. Pludselig en dag skete der noget, som først gjorde Kid meget bange, men som han senere forstod skete for at hjælpe ham. For anden gang i hans liv oplevede han et voldsomt skarpt lys, en isende kulde, og at der blev skåret i ham. Kid troede igen, at han skulle dø, men pludselig blev alt igen behageligt varmt og mørkt. Til sin store glæde opdagede Kid, at de store angreb var stoppet, der var stadig mindre angreb, men dem kunne han godt modstå. Han kom hurtigt til hægterne og begyndte så langsomt at udføre den opgave, han var kommet for. For hver dag der gik blev Kid gladere og gladere og stærkere og stærkere.

Men desværre skulle lykken kun vare kort. En dag mærkede Kid et let skub. Da Kid kiggede ud, mødte han Cyste. Kid smilede til Cyste og spurgte, om hun ville lege, men Cyste var slet ikke venlig. Hun talte grimt til lille Kid og sagde, at hun ville have hans plads, at der slet ikke var plads til ham i samfundet, og at alle ønskede ham død. Det havde kongen Brain fortalt hende. Og straks begyndte hun at mase og mase til Kid følte sig helt flad. Endnu en gang måtte lille Kid bruge alle sine kræfter på at overleve og kunne derfor slet ikke opfylde sin mission.

På afstand fulgte dronning Heart alt det forfærdelige, som hændte lille Kid. Hun havde opgivet at få kong Brain til at forstå og for hver dag, der gik, blev hun mere og mere ked af det. Til sidst orkede hun slet ikke at stå ud af sengen. En dag da hun lå og betragtede det lille kongerige fra sin seng, fik hun øje på nogle små lysglimt, som fór fordi hende. I mange dage lå hun og betragtede disse små lysglimt, hun prøvede også at kalde på dem, men det var som om, de slet ikke hørte hende. For hver dag der gik, blev Heart mere og mere klar over, at disse lysglimt kunne være vigtige i kampen for lille Kid. Så dronning Heart udtænkte en plan, som kunne afspærre dem vejen. På den måde måtte de stoppe op, og Heart kunne få dem i tale. Dronning Heart prøvede på mange måder at få opbygget en afspærring, og til sidst lykkedes det for hende. De små lysglimt kunne ikke passere og måtte stoppe op. Heart inviterede dem pænt indenfor og fortalte om, hvordan hun havde brug for hjælp til at redde lille Kid. De små lysglimt lo og sagde, at det da var let nok. Heart skulle bare rejse ud i verden langs den store lyse vej og med hjertet sende et ønske afsted om at møde den store kærlige kejser Sol, for den kunne helt sikkert hjælpe.

Endelig forstod kong Brain Kids mission

Straks næste morgen drog Heart ud i verden. Først var det lidt svært at finde den lyse vej, men da hun med hjertet ønskede at finde den store kærlige Kejser, lyste vejen pludselig op. Meget snart stod hun foran den kærligste mand, hun nogensinde havde set.

”Hvilket ønske bringer dig til mig Heart? ” spurgte den store kejser. Heart fortalte ham hele historien om lille Kid, der ville redde kongeriget, men som kun mødte modstand. Kejser Sol lyttede tålmodigt og da hun var færdig med historien, smilede han beroligende og sagde, at hun blot skulle rejse tilbage for hjælpen var allerede sendt afsted.

Da dronning Heart nåede sit kongerige, kunne hun næsten ikke kende det igen. Aldrig havde hun set så mange kærlige solstråler oplyse sit land, alle dansede rundt, lo og omfavnede hinanden. Dronning Heart opsøgte med det samme kong Brain for at høre, hvad der var sket. Brain fortalte, at han endelig forstod, hvad lille Kids mission var, og at han derfor havde beordret hele kongeriget til at holde den største velkomstfest for lille Kid. Dronning Heart omfavnede kongen af glæde og skyndte sig afsted for at fortælle lille Kid den gode nyhed.

Velkomstkys og taler

Da dronningen nåede frem til Kids hus, kunne hun ikke finde ham nogen steder. Hun kaldte blidt, og forsigtigt kiggede han frem, for han genkendte den rare dronning Hearts stemme:

”Skynd dig lille Kid, vi holder en stor fest for at ære dig”, lo dronningen. Kid kunne næsten ikke tro sine egne ører, men dronningens latter smittede, så han skyndte sig at gøre sig klar til fest.

Da dronning Heart og lille Kid nåede frem til festen, blev de mødt af en masse glade venner. Alle ville omfavne og kysse lille Kid, og Kong Brain holdt en meget flot tale for ham. Kid følte sig så lykkelig, han havde fået et nyt hjem med en masse gode venner, og ikke mindst kunne han få lov til at udføre sin mission og derved gøre sit gamle kongerige stor ære.

Og fra den dag levede alle i såvel det nye som det gamle kongerige lykkeligt til deres dages ende.

————————————————————————————————————————-

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Niels Due Jensens Fond

Niels Due Jensens Fond

Niels Due Jensens Fond er en realitet DR Dokumentaren om Natacha Kragesteen, der fik en nyretransplantation i USA har forårsaget en fond.

En fond, hvor nyresyge kan søge tilskud til en transplantation i USA, hvis man føler mulighederne i Danmark ikke slår til.

Det er Niels Due Jensen, der har været koncernchef i Grundfos igennem 25 år, der har stiftet fonden, hvor han hvert år vil lægge fem millioner kroner.

” Jeg har råd til det. Og der er jo ingen lommer i det sidste sæt tøj”, begrunder han  i dokumentaren, hvor han også siger, at “et eller andet var nødvendigt at gøre, fra én, der havde råd til det, og det blev så mig”.

I 2016 fik Niels Due Jensen selv en nyretransplantation.

Se mere om Niels Due Jensens Fond her

Se eller gense dokumentar i to dele om Natacha her

Niels Due Jensen´s almennyttige fond donerer hvert år op til 5 mio. kr. til at støtte personer med bopæl i Danmark, der ud fra en samlet vurdering af egne økonomiske ressourcer og helbredsmæssig tilstand, har et akut behov for udgiftskrævende behandling til nyretransplantation, samt eventuelt, i en overgangsperiode, efterfølgende støtte den enkeltes patients rekonvalsering.

En fondsbestyrelse på fire personer vil beslutte hvem fonden skal uddele midler til.

Er du i tvivl om noget kan Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen hjælpe dig på tlf. 50 93 59 50.

 

December historier, d. 9. december 2020

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

I dag skal du høre om 71-årige Per Millek fra Sønderborg, der har levet 50 år med sin transplanterede nyre. Nyren fik han af sin yngste storesøster Margit, der i dag er 83 år.

Per Millek fortæller, at han er lykkelig over at være fri for dialysen, som han ser som en voldsom indskrænkning af ens liv. Men da han også godt kan lide god mad og et glas vin er der røget 25 kilo på vægten gennem årene. Men dem går han væk. Med held.

Som vi fortalte om på nyre.dk den 4. november, så havde Per Millek fra Augustenborg 50 års jubilæum med sin nyre netop den dag.

Per blev transplanteret på Kommunehospitalet i Århus i 1970. Han havde været nyresyg siden 1964, hvor en kraftig halsbetændelse endte med at reducere nyrernes funktionsevne betydeligt, og da nyrernes kapacitet var nede på seks procent, blev han transplanteret.

Man lærer at nuldre næsen

”Det der står mest klart fra den dag er, at jeg var træt af at skulle ud af sengen efter operationen” fortæller Per Millek om dagen, hvor han blev syet med 56 dobbeltsting i maven efter transplantationen.

”Når man har ligget otte timer på operationsbordet, så er man blevet forkølet, men det gjorde ondt at nyse. Men så lærer man at nuldre næsen for at lade være, fortsætter Per, der også fortæller, at han efter to dage kunne gå med små bedstemor-skridt ned ad gangen.

Nyren gik i gang med det samme, og to dage efter havde den renset blodet. Og så gik det ellers hurtigt fremad. Per gik fra at drikke 0,8 liter i døgnet til 4 liter, med vandladning en gang i timen døgnet rundt de første 8 dage. Det var ikke let.

– Jeg følte mig også meget træt og svag, vejede kun 56 kg og manglede muskler, men de kom da igen lidt efter lidt.

I foråret og sommeren 1972 han i roklubben sammen med sin hustru Kirsten. Det hjalp meget på de manglende muskler.

Glad for at blive repareret

Pers transplantation fandt sted blot seks år efter den allerførste nyretransplantation i Danmark, der fandt sted den 14. april 1964. Men det var ikke noget Per tænkte over.

”Jeg var bare glad for at blive repareret”.

Per Millek betegner de 50 år han har levet med sin nyre, som gode.

”Hvis vi ser bort fra forkølelser, så har jeg stort set ikke været syg. Jeg spiser efter de normale kostråd. Bevæger mig og drikker ikke for meget spiritus, og ryge, der har jeg jo aldrig gjort”.

Den immundæmpende medicin, som Per får giver nogle smågener, som han dog har lært at leve med.  Han kan ikke så godt tåle sol, men har installeret en parasol på tre-en halv gange tre-en-halv meter i haven, og bliver med regelmæssige mellemrum kigget efter på hudklinikken og har også fået fjernet nogle pletter fra maven.

”Så strandløve? Nej. Det var dengang. Nu holder jeg mig i ro, hvad det angår. Og så er der jo ingen grund til at ordne have i middagssolen”, siger Per, der også bruger havehandsker for ikke at komme til at rive hul på sig selv.

Havemennesker har altid noget at lave

I det hele taget betyder haven meget i ægteparrets liv.

”Dem der har hus og have, har altid noget at lave”, siger han og kommer med et eksempel:

”Jeg var lige blevet færdig med at sætte et drivhus op. Tre uger efter kom stormen Bodil kom forbi. Drivhuset klappede sammen og fyldte haverne omkring os og gaden med glas. Det var dog lettere at sætte nummer to drivhus op, men det var surt”.

Ud over haven bruger Per og Kirsten en del tid på camping.

De har været i Nordkap, men det var for langt, men også Tyskland, Holland, Belgien, Frankrig, Iralien og Kroatien er blevet besøgt og en enkelt gang er turen gået til Tjekkiet.

Før Coronaen kom rejste parret til storbyer på weekendophold og meningen var en tur til Budapest her i foråret. Den blev aflyst, men de har istedet besøgt Fanø, Norddjurs, Turø, Åbenrå, Tønder, Møgeltønder, og Ribe med campingvognen.

”Der er jo sat sprit op og man skal holde afstand ved servicebygningerne og holde afstand til nabo-campister”.

Kun sokker, sko og hatte passede

De 56 kilo, som Per Millek vejede lige efter sin transplantation er blevet til flere. Han kan nemlig godt lide god mad og et glas vin. For eksempel om aftenen på campingturene eller ved en otte retters menu for nylig på en restaurant.

”Selv om man kun fik et enkelt glas til hver ret, så var man alligevel svimmel, da man rejste sig op”.

December er en svær måned. Efter nogle æbleskiver og lidt julefrokost er vægten nu oppe på 76 kilo.

To kilo over drømmevægten på 74, som han havde kæmpet sig ned på fra 99 kilo gennem et halvt år med lange gåture hver dag og en madplan uden kager og andre søde sager, men mere frugt, flere grøntsager og mindre pasta, ris, kartofler og hvidt brød.

Selv om han er glad for vægttabet er der dog også ulemper:

”Det er lidt smådyrt for det er næsten kun sokker, sko og hatte, man kan passe”

Men der er noget, der er værre. Og det var tiden i dialyse.

”Dialyse er en voldsom indskrænkning i ens liv. Jeg kan kun håbe, der er flere, der får snakket organdonation igennem med familien. Måske bruge tiden til det her i juledagene”.

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

En gave

TV om Natachas nyre

En gaveMandag den 7. december om aftenen og tirsdag den 8. december klokken 6.15 kan du se et program om Natacha Kragesteen, der fik en nyretransplantation i USA.

Natacha er 28 år gammel, arbejder i Ishøj og mor til to børn. Hun stod på venteliste til en nyretransplantation i næsten tre år herhjemme, men så lykkedes det hende at få en nyretransplantation i USA. Hendes kæreste, Louis Plesner Stisen var donor gennem en nyrebyttekæde.

Gennem en privat indsamling fik Natacha samlet penge sammen til operationen og i en dokumentar i to dele ser DR1 nærmere på forløbet.

Dokumentaren hedder  ’Jagten på en nyre’ og er tilrettelagt af Anders Bindesbøll. Første del kan ses på DR1 mandag klokken 21.25 samt på DRTV fra morgenstunden og igen på DR1 tirsdag klokken 6.15.

Klokken 21.40 sidder Natacha og Louis klar til at svare på spørgsmål.

DR forelår på deres hjemmeside selv spørgsmål som:

“Hvordan er det i årevis at have haft en hverdag, hvor man har lidt under, at ens nyrer ikke fungerer?

Føler Natacha, at det danske sundhedssystem har givet hende den støtte, som hun har haft brug for?

Hvordan er det at give sin nyre væk, for at ens kæreste igen kan få en tålelig hverdag?

Du kan se programmet på dr.dk her

Tom

December historier, 11. december

Tom

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Tom, som har fået transplanteret en ny nyre. Tom fylder 50 år i dag, d. 11 december, og det er en milepæl i mere end en forstand. Tom mistede nemlig begge sine forældre tidligt pga. kronisk sygdom, de blev henholdsvis 49 år og 60 år. Tom lever i dag et aktivt liv og motion er hans store passion.

Tom lever et aktivt liv

Toms motto er, at ”alle kan dyrke motion”. Tom fortæller, at selvom han ikke altid har haft det store overskud, så har han altid forsøgt at røre sig lidt. Og Tom uddyber ”jeg tror ikke på, at jeg lever længere af den grund, men jeg tror det har haft betydning i forhold til, at jeg er kommet mig hurtigere over mine operationer. Senest min transplantation i maj 2018. Altså, jeg har ikke kørt dialyse længe, derfor føler jeg mig ret heldig på den konto”.

”Jeg har løbet meget i mit liv og løbet langture på over 100 km. Da jeg fik diagnosen, at jeg var nyresyg, fik jeg en depression. Det var formentlig, fordi kronisk sygdom netop havde frarøvet mig min mor og far i en tidlig alder. Jeg tror den dag i dag på, at det var motionen der fik mig ud af depressionen igen. Da jeg kom i P-dialyse, løb jeg langt mindre, efter aftale med lægen. Men løbet gjorde, at jeg havde det bedre. Der frigives jo endorfiner, når man motionerer, og man bliver bare glad i låget. Da jeg fik opkaldet om en ny nyre, var jeg 3 timer forinden ude at løbe. Det hele gik så stærkt, så stærkt – og jeg kom mig hurtigt efter operationen”.

”Lige da jeg var transplanteret, startede jeg langsomt op med motion. Først gik jeg 400 meter, så 1 km og til sidst gik jeg små 8 km. Men man skal begynde, der hvor man er”.

Tom fortæller, at han sammen med Nyreforeningen arrangerer gå-arrangementet ’Motion for Nyrerne’ d. 13 september 2020, i samarbejde med Foreningen Fodslaw Viborg. Og Tom tilføjer ”der vil være tre ruter på henholdsvis 3 km, 6 km og 11 km. Arrangementet skal støtte Nyreforeningens Familiekursus, som har betydet meget for min familie og jeg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.