Indlæg

Morten er pårørende til nyresyg

Om at være pårørende til en søster med nyresygdom

På Nyrernes Dag 2021 har Nyreforeningen sat spot på det at være pårørende til et familiemedlem med nyresygdom. Det har vi, fordi vi ved, at nyresygdom i familien altid vil påvirke hele familien og det er naturligt, at der er spørgsmål, bekymringer og tanker.

Når vi hører andres fortællinger oplever vi, at vi ikke er alene om de oplevelser og følelser der følger med det, at være i en familie med nyresygdom. I disse dage beretter pårørende om stort og småt fra deres hverdag.

I dag fortæller Morten om det at være pårørende til en søster med nyresygdom.

Klik her og lyt med:

Læs mere om at være pårørende, hvilke støttemuligheder der er, hvad du selv kan gøre og hvordan du som pårørende passer på dig selv: Pårørende – Nyreforeningen

Påskebord

Påskeretter – og tips til at justere så den passer til dig

Påskebord

Af Diætist Sofie Wendelboe

Det er dejligt med påskefrokost og lækker mad. Selvom det nok ikke bliver til de store påskefrokoster i år pga. corona, er det alligevel godt at se frem til noget godt og smagfuldt mad.

Hermed to gode opskrifter til påskebordet, som Steffie og Janne har sendt til Nyreforeningen.

Begge opskrifter indeholder krydderier, krydderurter og andre smagsgivere. Det er en god måde at få maden til at smage af noget uden at bruge salt. I den ene opskrift er det hvidløg, persille og sennep, i den anden er det karry, paprika, hvidløg og peber. Hvis lige de krydderier/ krydderurter, der er anvendt ikke falder i din smag, så er det altid muligt at ændre så det passer lige til dig og din familie, men nogen gange kan man også blive positivt overrasket, når man prøver noget nyt.

God fornøjelse med opskrifterne og velbekomme.

Hent opskriftrene her:

Kylling-Champignon tærte

Veganske fiskefileter

Se også vores andre opskrifter her

 

Pneumokok

Nu kan du igen vaccineres gratis

Pneumokok

Nåede du ikke at få en gratis vaccination mod pneumokokker, før der i efteråret kom mangel på vaccinerne, er der nu gratis vacciner til rådighed igen.

Vaccinerne beskytter særligt udsatte og nyresyge mod et alvorligt sygdomsforløb. Særligt under COVID-19 pandemien er det vigtigt, at nyrepatienter ikke at rammes af lungebetændelse, som kan forårsages af en infektion med pneumokok-bakterier.

Sådan får du en vaccination mod Pneumokokker:

  • Du kan ringe og bestille tid til vaccination hos din egen læge, eller der hvor du plejer at blive vaccineret.
  • Vaccinationen er gratis for alle, der er fyldt 65 år, samt børn med udvalgte kroniske sygdomme og andre borgere, som er i særlig risiko.
  • Efter et enkelt stik er du beskyttet i op til 6 år. Blev du vaccineret i efteråret, skal du derfor ikke vaccineres igen.
Asger og Johan

‘December-historier’, 1. advent, d. 29. november 2020

Corona-og-nyresygdom

Asger og Johan i fælles isolation – Halloween 2020

Dagens ‘december historie’ handler om Tine Roskvist Doose, om hendes liv med en transplanteret nyre og som mor til tvillingedrenge på 13 år. Tine fortæller om hvordan hun i efteråret har måtte navigere mellem sin angst for smitte og ønsket om at være der for sine børn.

Corona-og-nyresygdom

Tine og Sune

Tine har i mange år vidst, at nyrerne ikke havde det for godt. Det var dog først da Tine var gravid og fødte tvillingerne Asger og Johan i 2007, at nyrerne stak af. Drengene blev født 10 uger for tidligt og for Tine kom deres helbred i første række. Hendes egen nyresygdom var sekundær. I 2009 kom Tine i dialyse og var det frem til 2012. På det tidspunkt kunne nyrerne ikke mere, så Tine blev transplanteret. Den immundæmpende medicin, som Tine må tage, har gjort, at Tine har måttet lære at passe godt på sig selv. Siden Corona kom til Danmark har Tine Roskvist Doose største frygt været, at hendes drenge blev smittet med COVID-19. For hvad gør man så?! Netop det scenarie blev virkelighed.

Da smitten kom indenfor

Et opkald fra drengenes far i ugen efter efterårsferien sendte Tine og hendes tvillinger til Coronatest i Odense. Drengene havde ingen symptomer, men havde holdt efterårsferie med deres far, som nu var COVID-positiv. Allerede efter et døgns tid kom svaret, – en af drengene blev konstateret smittet. ’Jeg fik tankemylder og angstsymptomer’. Tines nyretal er stabilt og hendes læge havde derfor i foråret vurderet, at hun, selvom hun er i særlig risiko, godt kan færdes ude, så længe hun overholder retningslinjerne. Men Tine har helbredsangst og andre angstlidelser, som udfoldede sig, da Corona kom til Danmark. ’Jeg har gået rundt og været overbevist om, at hvis mine drenge får Corona, så bliver jeg også smittet. Og så dør jeg. Det er jo slet ikke rationelt, men sådan følte jeg. Så da jeg hørte at drenges far var smittet, begyndte jeg selv at få symptomer på Corona,- ondt i halsen og lidt småhoste. Men på det tidspunkt havde jeg været i behandling for helbredsangst i 12 uger og havde fået nogle værktøjer. Når jeg brugte mine afslapningsøvelser kunne jeg jo mærke, at symptomerne forsvandt. Det var den ultimative prøve på, om jeg havde lært at acceptere min angst og ikke prøver at flygte fra den.’

Hvad så nu?

Men det ændrede ikke ved, at Tine var rådvild. ’Jeg skrev ud i Facebookgruppen ’Nyretransplanteret’ for at høre hvad andre ville gøre i min situation. Og nogle skrev, som jeg også ville have rådet andre, før jeg selv stod i det: ’Pak din taske i en vældig fart og flyt for en periode.’ Men det kunne jeg ikke. På det tidspunkt vidste jeg jo ikke, om min søn ville blive alvorlig syg. Jeg havde bare behov for at være der for ham.’ Og heldigvis gik det ikke sådan. Johan fik aldrig symptomer. Og det fik hans bror Asger, som blev testet positiv få dage senere, heller ikke.

Tine valgte at blive hjemme. Drengene boede på den øverste etage, hvor de også har et eget badeværelse. Der var ’Roomservice’ i de i alt 9 dage hvor drengene var i isolation – lidt forskudt fra hinanden men med en overlappende periode. Maden blev serveret på bakker, som Tine eller hendes kæreste bar op til dem og stillede foran døren. Efter de havde hentet bakken ind, kunne familien spise ’samlet’ på hver deres side af glasdøren. Ej heller blev Halloween i det lille hjem aflyst. Børn og voksne klædte sig ud og hyggede sig med en spooky menu på hver deres side af glasdøren. Zombie-kirkegården i haven blev afgrænset med et afspærringsbånd med påskriften ’Infektionszone’. Det trælse blev brudt med humor, og angstreaktioner erstattet med nogle faste rutiner.

Kom stærkere ud

’Jeg tror, at det, at mine drenge har haft håndvask og god hygiejne på rygraden gjorde, at de ikke selv spredte smitten hverken i hjemmet eller på skolen. Jeg har i flere år altid haft håndsprit i tasken, og det har drengene siden starten af pandemien også.’

Men når det nu alligevel skete at smitten kom indenfor, var det heldigt, at familien havde pladsen og et ekstra badeværelse på drengenes etage, som gjorde det muligt at leve isoleret fra hinanden. Tiden før Tine vidste om drengene ville få nogle af de typiske symptomer var hård at komme igennem. ’Det var givende via Facebook at få andres tanker om hvad de havde gjort, hvis de var i min situation. Men der er mange ting som afgør hvad den rigtige beslutning er. Jeg tænker, at det bedste man kan gøre, det er at følge og stole på sin egen mavefornemmelse og se tiden an. Og så har jeg lært, at det kan lade sig gøre ikke at blive smittet, selvom man deler husstand med COVID-smittede.’

Tine Roskvist Doose, 41 år

Bor sammen med kæresten Sune navn og sine to sønner Asger og Johan på 13 år

Transplanteret 2012, tager immundæmpende medicin

Stabilt kreatinintal på 105, eGFR 57/59

 

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

Helle Pedersen

Smittet uden symptomer

Det var nærmest et tilfælde, at Helle Pedersen opdagede, at hun havde Corona. Tilbage i starten af august tog Helle en Corona-test, fordi hun skulle besøge sin mor på plejehjemmet. Bare lige for en sikkerhedsskyld. Det var Sundhedsmyndighedernes anbefaling dengang. Da svaret kom, var Helle ved at falde bagover. Hun havde Corona helt uden symptomer. Og helt uden at vide hvor hun var blevet smittet. Umiddelbart var Helle COVID-positiv uden at være syg og uden at være påvirket af at være smittet.

Helle blev hjertetransplanteret i 2006 og som følge af den stærke medicin, hun efterfølgende måtte tage, blev nyrerne svækket. I 2013 blev Helle alvorlig nyresyg og blev i 2016 transplanteret med en ny nyre. Siden har hendes nyretal (kreatinin) ligget stabilt på omkring 200. Med to transplantationer og et nyretal som ligger rimelig højt, vurderer lægerne, at Helle er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19.

Heldigvis blev det dog ikke et alvorligt forløb. ’Det mest skræmmende var, at jeg ikke kunne mærke noget. Overhovedet. Jeg var utrolig nervøs for at have smittet nogen og blev sindssyg lettet, da det viste sig, at det havde jeg ikke.’ Som nyresyg havde Helle valgt at begrænse sin omgangskreds, holdt god afstand og passede i det hele taget meget på for ikke at blive smittet. Og alligevel blev hun det.

Helle fik aldrig symptomer, men gik i de syv dages isolation som Sundhedsstyrelsen anbefaler personer, som ikke udviser symptomer. Derudover en ekstra selvvalgt isolationsdag.

Vær opmærksom på senfølger

Spørger man Sundhedsstyrelsen så rammer Helles historie hovedet på sømmet. Det er vigtigt at holde afstand, spritte af og begrænse sin omgangskreds. For det er ikke alle covidsmittede som ved, at de er smittede. Simpelthen fordi man kan have Corona uden at udvise symptomer.

Og alligevel kan man risikere senfølger. Det har Helle mærket på egen krop. Sidst i august fik Helle store udsving i sit nyretal, og i starten af september blev Helle ringet op af hjerteafdelingen, fordi nyretallet var steget til over det dobbelte. Nyretallet lå på 470! Helle blev indlagt i sammenlagt 2 døgn. Uden nogen form for behandling og udelukkende til observation. Hjertet viste heldigvis ikke tegn på at være påvirket af smitten med COVID-19.

Nyretallet er faldet igen og var også stabilt i en periode. Nu ligger det dog igen og svinger omkring de 254 og Helle er begyndt at kostregulere, for at undgå dialyse eller at skulle transplanteres igen. Både fosfor og proteintallet ligger for højt og derfor er der nu vegetarmad på menuen. Lægerne regner med, at det er Coronavirus, som har svækket nyrefunktionen. Ud over en øget træthed og regelmæssige kontrolbesøg hos nefrologen, fortsætter livet dog som det plejer og Helle er tilbage på arbejdet på Kvindemuseet i Århus.

Helle følger forholdsreglerne og er ekstra påpasselig når hun har publikumskontakt, lige som hun hele tiden har gjort.

Tag dine forholdsregler, men vær ikke hysterisk

Bare fordi du ikke har symptomer, kan du være smittet og senfølger kan ramme som en boomerang. Så Helle opfordrer klart alle til at tage deres forholdsregler og begrænse fysisk kontakt til deres sociale netværk: ’Men det er helt klart en afvejning, – du skal trives både mentalt og fysisk. Lad være med at være hysterisk og gå ikke i panik, men pas på dig selv.’

 

Helle Pedersen, 47 år

Nyrepatient siden 2013, nuværende nyretal 200

Hjertetransplanteret i 2006

Nyretransplanteret i 2016

 

 

 

Glade frivillige

Lev livet – også når det er svært

Hvordan lever man med en nyresygdom, og hvad gør sygdommen ved de pårørende?

Hvordan vender man bitterhed til taknemmelighed? Og kan man overhovedet det?

Nyreforeningen inviterer til medlemskursus den 24. og 25 oktober i Odense. Kurset har fokus på spændet fra modløshed til livsglæde samt på motion og bevægelse.

Kurset foregår på Frederik den VI´s Hotel, og koster 350 kroner per person for indlogering på dobbeltværelse. 500 kroner på enkeltværelse.

Ud over motion, yoga-øvelser og musikalsk overraskelse byder weekendkurset på oplæg af psykolog Henning Søndergaard, der vil fortælle om psykologiske og kognitive aspekter ved nyresygdomme med fokus på hukommelses- og koncentrationsbesvær.

Tidligere hospitaltspræst Preben Kok, der selv har levet med nyresygdom fortæller om magt og magtesløshed og om ansvar og skyld, og om søndagen er der motion og bevægelse for alle. Klinisk diætisk og personlig træner Nanna Carton giver gode råd om god og sund kost til nyresyge og fortæller, hvilke kosthensyn man skal tage, når man lever med en nyresygdom.

Læs mere i folderen her

 

Begivenheder

Efterår

Familiekursus – Børn med nyresygdom og deres familier – og familier hvor far eller mor har en nyresygdom

Kom med på årets familiekursus, og få nogle uforglemmelige oplevelser med ligestillede.

Nyreforeningen holder familiekursus for familier, hvor en af forældrene har en nyresygdom og familiekursus for familier med et barn med nyresygdom. Kurserne holdes samme tid og sted.

Familiekurserne er en enestående mulighed for at lære andre mennesker med nyresygdom i familien af kende. Der vil være en blanding af fælles aktiviteter og opdelte faglige oplæg, så programmet vil ikke være ens for alle.

 

Børn med nyresygdom og deres familier

Kurset henvender sig til børn med nyre- eller urinvejssygdom, deres forældre og søskende.

På kurset vil du blive klogere på familieliv, skolegang og dagligdag med nyresygdom. I år har vi et særligt fokus på nyretransplantation og på Nefrotisk Syndrom.

Familier hvor far eller mor har en nyresygdom

Kurset henvender sig til familier, hvor mor eller far har en nyre- eller urinvejssygdom.

På kurset vil du få viden om og indsigt i, hvordan du som forældre bedst muligt taler med dit barn om nyresygdom og hvilke følelser og reaktioner der ofte opstår hos børn og unge, når der er nyre- eller urinvejssygdom i familien.

 

Hvor: Landal Green Parks Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gjern

Hvornår: Kurset holdes i efterårsferien fra lørdag den 16.-oktober kl- 15. til onsdag den 20.-oktober kl. 12.

Hvad koster det at deltage: Prisen er 600 kr. for voksne og 300 kr. for børn og unge under 18 år. 0- 3 årige er gratis. Det er et krav at alle i familien er medlemmer af Nyreforeningen. Hvis I er en familie med et barn med nyresygdom, er der mulighed for at få dækket deltagergebyret og transporten, som en merudgift i.h.t. Servicelovens § 41.

Der er fuld forplejning, morgenmad, frokost og middag. Kosten er tilpasset til mennesker med nyresygdom

Tilmelding til kurset: Senest den 1.august 2021, til rådgivnings- og kursuskonsulent Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk. Ring også gerne hvis du har spørgsmål til kurset.

 

 

 

 

Familiekursus i oktober: Når du har et nyresygt barn

Kursus i første halvdel af oktober

Nyreforeningens familiekursus er grundet Corona-frygten rykket fra Kristihimmelfartsferien til 10-13. oktober.

Kurset skulle have fundet sted fra 21. maj til 24. maj, men nu bliver det altså i oktober, der er kursus. Tilmeldingsfrist er 23.august 2020.

Kurseet giver både faglig viden og mulighed for erfaringsudveksling med ligestillede.
Formålet med kurset er at give familier, hvor mor eller far er nyresyg eller har en urinvejssygdom indsigt i og viden om, hvordan man som forældre bedst muligt informerer sine børn om sygdommen. Hvilke følelser og reaktioner opstår der ofte hos børn og voksne?
Hvordan tackler børn og unge forældres sygdom?
Derudover er formålet at informere hele familien om nyresygdomme/urinvejssygdomme og behandling, samt give familierne mulighed for at møde andre familier i samme situation og erfaringsudveksle. Der er masser af sociale og sportslige aktiviteter for hele familien.

Deltagergebyr: Prisen er 600 kr. for voksne og halv pris for børn og unge under 18 år. 0-3 årige er gratis. Det er et krav for at kunne deltage i kurset, at alle i familien er medlem af Nyreforeningen.

Du kan få nærmere oplysninger om kurset og tilmelding hos souschef, socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Tilmeldingsfrist er den 23. august 2020.

Familiekursus: Børn med nyresygdom og deres familier – og familier hvor far eller mor er nyresyg

Endelig er den her, den længe ventede invitation til Nyreforeningens årlige familiekursus.  I år har vi valgt at familiekurset både er for familier, hvor ét af børnene har en nyresygdom eller hvor én af forældrene har en nyresygdom. Der vil være en blanding af fælles og opdelte aktiviteter og faglige oplæg, så programmet vil ikke være ens for alle.

SE PROGRAMMET FOR ÅRETS FAMILIEKURSUS VED AT KLIKKE HER.

Hvor: Stay & Night, Vangled 32, 6720 Fanø. Hver familier får deres egne værelser.

Hvornår: Der er mulighed for at ankomme onsdag d. 29.05.19, men det egentlige program starter først torsdag d. 30.05.19 kl. 12. Kurset slutter søndag d. 02.06.19 kl.13.

Hvorfor: Fordi det er en enestående mulighed for at lære andre mennesker med nyresygdom i familien af kende.

Vi ved godt, at det for mange – måske især for børnene – er grænseoverskridende at møde op til socialt samvær med fremmede mennesker i flere dage, og i en travl hverdag kan det føles som mange dage at tage væk hjemmefra, når kalenderen endelig skriver ferie. Dog kender vi mange, der tidligere har været med på disse kurser og som vendte tilbage igen og igen, indtil børnene blev voksne. De beskriver bl.a. kurserne med følgende ord:

En gave at møde andre, der forstår præcis, hvad det handler om”.

Læs flere beretninger sidst i denne invitation.

Hvad koster det at deltage: Prisen er 600 kr. for voksne og 300 kr. for børn og unge under 18 år.0- 3 årige er gratis. Det er et krav at alle i familien er medlemmer af Nyreforeningen. Hvis I er en familie med nyresyge børn, er der mulighed for at søge deltagergebyret og transporten, som en merudgiftsydelse i.h.t. Servicelovens § 41.

Der er fuld forplejning, morgenmad, frokost og middag. Kosten er tilpasset til mennesker med nyresygdom

Tilmelding til kurset: Senest 12.april til Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Dialysemulighed: Såfremt du måtte have behov for dialyseadgang, er det muligt på Nyreforeningens dialyseklinik på Fanø.

Hvad foregår der på kurset:

Der vil være faglige forskellige oplæg, såsom :

Oplæg om energiforvaltning ved ergoterapeut.

  • Hvordan skaber man struktur i en uforudsigelig hverdag
  • Hvordan sikrer man bedst muligt, at man med en kronisk sygdom får brugt tiden i sin hverdag, så der er plads til de aktiviteter der giver glæde/livskvalitet og ikke altid bruger de kræfter man har på praktiske opgaver, for så at opdage, at der bagefter ikke er kræfter til nogle af de ting der giver mening.

Oplæg og samtale med pædagogisk/psykologisk konsulent Jes Dige fra Skyggebørn  www.skyggeboern.dk om at leve i en familie med nyresygdom og når sygdom er en del af hverdagen. Der vil være oplæg for forældregruppen og for børnegruppen.

Oplæg om dine sociale rettigheder ved Nyreforeningens socialrådgiver.

Oplæg fra læge om nyresygdomme, dialyse og transplantation og om nefrotisk syndrom. Der vil være mulighed for en ”lægekonsultation”.

Sygeplejerske kommer på besøg og fortæller om nyresygdom og dialyse i børnehøjde. Der bliver også talt om at være indlagt på hospital og der bliver målt blodtryk, puls og meget andet.

Vi får besøg af unge, der fortæller om at være ung og nyresyg og være ung og have en forældre med nyresygdom. Der vil være fokus på skolegang/uddannelse, venner, kæreste og familie.

Gruppearbejde og erfaringsudveksling med ligestillede.

Der vil være mange sociale aktiviteter blandt andet ud og se Fanø med naturvejleder, lave og flyve med drager, skattejagt, kahoot, sang og musik, bankospil og spil for hele familien.

Vi håber meget at se jer og vil gøre vores til, at I får nogle gode og uforglemmelige dage.

Februarshilsner,

Jan Jensen, socialrådgiver og souschef
Charlotte Willer Kristensen, 2. næstformand med særligt ansvar for børn, unge og familier

————-

Udtalelserne er skrevet af mødre til børn med nyresygdom samt en ung med nyresygdom og blev bragt i Nyrenyt i april og juni 2017 i forbindelse med, at vi tog kampen op ift. truslen om nedskæringer af Handicappuljen, som dækker udgifterne til vores familiekurser.

”Det betyder rigtig meget for nyresyge børn og unge, at vi kan have et ”frirum” sammen en gang imellem, for det er svært for andre at sætte sig ind i vores liv med store mængder medicin, specielle diæter og restriktioner – alt afhængig af hvor vi befinder os i vores sygdomsforløb.”

”Mine bedste venner findes faktisk blandt de nyresyge børn og unge, som jeg har mødt gennem Nyreforeningen, og jeg ved, at min familie også har fået flere gode og fortrolige venner blandt de andre familier. Netværk er så utrolig vigtigt. Vi er jo alle i samme båd. Vi forstår hinanden og kan trække på hinandens erfaringer, og det er guld værd.”

Vi har flere gange haft den glæde at deltage i Nyreforeningens familiekurser, og hver gang har vi haft en masse med hjem i ’bagagen’, som har gjort en verden til forskel for os”

”Det at være sammen med forældre/familier i samme situation, giver så ubeskriveligt meget,

og er noget man efterfølgende kan leve længe på.”

 ”Kurset giver både børn og voksne mulighed for at vende tanker, følelser og bekymringer – samtidig

med vi får en masse viden fra de faglige oplæg fx speciallæge i nyre- og urinvejssygdomme

hos børn, psykolog, socialrådgiver etc.”

”De sociale medier er gode nok, men det er bare ikke det samme som at mødes og have mulighed for at være sammen som ”familie” i flere dage.”