Indlæg

Nyresyge er en overset gruppe

/i /af

Billede fra sidste gang familien Midjord Hansen var samlet. Fra venstre Vajna og Arne samt døtrene Stephanie på 19 og Sascha på 22  med lillebrorJonathan på 16 år imellem sig. Samt kat og hund.

Stilhed på gaderne. Lukkede restauranter og ingen forsamlinger på flere end 10 personer.

Forholdsreglerne mod Corona-smitten har sat sit præg på Danmark, men hvordan klarer vi nyresyge dagligdagen i virusland?

Hos familien Midjord-Hansen i Hjørring er dagligdagen hård, men ikke meget anderledes end normalt.

“Vi har prøvet sygdomme i rigtigt mange variationer. Men hold da op. Vi nyresyge er en overset gruppe.

Det siger Vanja Midjord, der bor i Hjørring sammen med sin mand Arne Hansen og datteren Stephanie på 19 år. En anden datter, Sascha på 22 år bor i Århus og i søndags flyttede hendes lillebror, Jonathan på 16 år ind hos hende.

“Jonathan har astma og hostede, og vi turde ikke lade ham være herhjemme hos Arne, der er hjemme-hæmo-dialysepatient, siger Vanja. Lørdag ringede familien til vagtlægen fem gange, men der var ingen hjælp at hente”.

“Vi skulle vente til mandag, og hvis jeg var bekymret for Arne, kunne han eller Jonathan bare forlade hjemmet”, siger Vanja Midjord.

Fra øjenbetændelse til nyresyg

Arnes sygdomsforløb begyndte for seks år siden, hvor han fik problemer med for højt blodtryk og åreknuder. Han sejlede som styrmand til vindmøller i det irske hav, og hvad man første troede var øjenbetændelse, viste sig at være nyresvigt. Arne blev indlagt på hospital i Preston i Storbritannien, men det lykkedes Vanja at få ham hjem til Danmark efter 12 dage.

” Jeg fik min mand hjem i kørestol og med rollator”. Det var enden på det, der startede med øjensygdom og ødemer”.

Siden har Arne fået transplanteret sin søsters nyre, men den matchede ikke, og måtte fjernes igen. For et par år siden blev han ramt af kræft og fik fjernet et stykke af tyktarmen.

“Men hold da op. Den kræftoperation var som at være hos tandlægen. Hurtigt overstået, og kræft er en polulær diagnose”, siger Vanja, der ikke beklager sig over sin skæbne.

Har sprittet af i seks år

“Vi holder os for os selv og ønsker ikke besøg. Det respekterer vores venner. Jeg spritter alt af herhjemme. Men det har jeg gjort i seks år” slutter Vanja, der godt kunne ønsker sig noget mere opmærksomhed på nyresyge patienter. Og som trods alt ser lyspunkter i sin tilværelse:

“Da Arne begyndte på hjemmedialysen. Det er det bedste, vi har gjort. Så havde vi vores far hjemme igen”.

 

 

Svend Eisenhardt

Svend Eisenhardt fortæller om livet som nyresyg – I Danmark og på Grønland

/i /af

Svend Eisenhardt

Som den første på Grønland, har Svend Eisenhardt vist, at det godt kan lade sig gøre at være i hjemmehæmodialyse. Det har krævet en stålsat vilje og ihærdig støtte fra danske læger, men har endt med at betyde alverden for Svend og forhåbentlig andre nyresyge på Grønland. I dag lever Svend en rolig pensionisttilværelse i Danmark sammen med sin kone gennem 50 år.

Nyresyg på Grønland

Tilbage i 2002 får Svend Eisenhardt konstateret nyresygdom. På det tidspunkt bor Svend på Grønland og har gennem et stykke tid oplevet, at få det dårligere og dårligere. Han bliver derfor sendt til Danmark og indlagt på Rigshospitalet, hvor de konstaterer, at Svend har cystenyrer.

Tilbage på Grønland går Svend efterfølgende til kontrol hvert halve år. Svend fortæller ”i 2011 sendte lægen mig til kontrol i Nuuk, hvor de besluttede at undersøge nyrerne grundigere. Her viste det sig, at min nyrefunktion var på 35 procent. Det var første gang der blev talt om dialyse. I december 2012 oplevede jeg en forværring og blev derfor indlagt og efterfølgende sendt til Danmark, hvor jeg første gang kom i dialyse. Det var i januar 2013”.

Egentlig er planen, at Svend nu skal i p-dialyse. P-dialyse er nemlig den eneste dialyseform, man benytter sig af på Grønland på daværende tidspunkt. Dog viser det sig, at dette ikke er en mulighed for Svend, som grundet en tidligere operation har fået noget arvæv, der gør det umuligt at anlægge et P-rør. Heldigvis er der en anden løsning på Svends dialysebehov.

En NxStage maskine kommer til undsætning

Svend fortæller ”Efter nogle måneder i dialyse på Rigshospitalet skiftede jeg til dialyse på PLC afdelingen på Frederiksberg hospital (Region Hovedstaden), og det var hér, at jeg blev foreslået, at jeg skulle have en NxStage maskine (hjemmehæmodialyse). Det var i maj 2013. Men først skulle det grønlandske sundhedsvæsen overtales og det var langt fra nemt. Det lykkedes dog til sidst, pga. ihærdig overtalelse fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik”.

Materiealelager i Maniitsoq

Materialelager i Maniitsoq, Grønland.

Efterfølgende bliver alle materialer til Svends hjemmehæmodialyse sendt til Grønland. Og Svend selv rejser tilbage til Grønland i september 2013 og starter hjemmehæmodialyse op, som den første på Grønland.

Efter 34 år i Grønland beslutter Svend sig dog for at rejse tilbage til Danmark igen og et grønlandseventyr må slutte. Det sker i januar 2016. Men selvom Svend i dag bor i Nordjylland, så er han fortsat tilknyttet Region Hovedstaden. Svend fortæller ”Jeg har kæmpet en kamp for at overtale sygehuset i Nordjylland om, at NxStage renser mit blod godt nok. Men det er endnu ikke lykkedes mig. Jeg hører derfor fortsat under Region Hovedstaden, hvor jeg kommer til kontrol hver tredje måned”.

Livet i dag

Svend er i dialyse ca. 22 timer om ugen via NxStage maskinen. For ham betyder maskinen en kæmpe frihed, idet han kan leve et rimelig almindeligt liv med dialyse hjemme hos sig selv. Men han er også klar over, at det ikke er alle nyresyge, der oplever ligeså meget medgang som modgang. Om livet som nyresyg fortæller Svend ”for mig er det et livsvilkår. Hellere det end at ligge og glo på et kistelåg. Jeg er bare taknemmelig for, at jeg ikke har det værre, end jeg har det”.

Svend bor sammen med sin kone Vinnie, som han er så heldig at fejre guldbryllup med til maj. Sammen har de 3 børn og 4 børnebørn. Svend og hans kone har flere gange rejst med Nyreforeningen til udlandet, senest i 2019, hvor de var på Madeira.

 

Stig Fogh Andersen

Aldrig en kedelig tone

/i /af
Stig Fogh Andersen

Stig Fogh Andersen som Siegfried på The MET, New York.

Den 22. februar slås dørene op i Musikkonservatoriets koncertsal (Det gamle Radiohus) til Wagner Gallakoncert. Det er kongelig kammersanger Stig Fogh Andersen, der byder indenfor for at markere, at han fylder 70 år og at han i efteråret fik en ny nyre.

Overskuddet fra koncerten har Stig valgt skal gå ubeskåret til Nyreforeningen.

Wagner tenor og nyresyg

Stig har gennem en lang årrække været en af verdens mest efterspurgte Wagner tenorer og sunget et utal af operapartier. Stig synger selv Siegmund i Valkyrien ved Gallakoncerten.

Stig Fogh Andersen har haft forhøjet blodtryk siden han var i 30’erne. Når han sang de høje toner steg blodtrykket, og det sortnede for hans øjne.

Han gik i mange år med et forhøjet blodtryk, uden at hans daværende læge rigtig tog det alvorligt. Det var først, da han flyttede til Nordsjælland og fik en ny praktiserende læge, at der blev taget hånd om hans forhøjede blodtryk. Det viste sig, at hans nyrefunktion var nede på 20 procent, uden at han havde mærket så meget til det.

Efter et par år flyttede han til Sverige, hvor det tog nogle måneder, inden papirarbejdet var i orden, så han kunne få adgang til det svenske sundhedsvæsen.

Da han kom på sygehuset, var nyrefunktionen så langt nede, at han skulle gøres klar til dialyse. På det tidspunkt var nyrefunktionen helt nede på 3-4 procent. Men Stig gjorde lægen klart, at det måtte udskydes en uges tid, da han skulle til Bulgarien for at indspille en plade. Lægen var bekymret og sagde at han da ikke kunne synge, når han var så fysisk dårlig. Stig fik imidlertid overbevist lægen, da han med sin smældende tenor brød ud i sang. Han lovede dog lægen at passe meget på sig selv, og ikke overanstrenge sig, og da han kom hjem igen kom han i dialyse. Han valgte p-dialyse, så han lettere kunne rejse ud i verden og arbejde.

At få sit liv tilbage

I de godt fire år han var i dialyse, valgte han dog at drosle lidt ned med arbejdet og sang primært koncerter. En af hans gode veninder tilbød med det samme, at hun godt ville være donor, men det tog næsten et helt år at få hende udredt og da viste det sig, at hun ikke kunne være donor. En god bekendt trådte til og tilbød at blive donor og d. 17 september blev nyretransplantationen foretaget på Malmø Sygehus.

På to måneders dagen for transplantationen var Stig allerede tilbage på scenen, ”måske var det ikke min bedste præstation, men det gik da ”, griner Stig.

Stig Fogh Andersen fortæller, at han har fået sit liv tilbage. Han har fået fornyet energi, større selvindsigt og føler en stor taknemmelighed, over den gave han har fået. Livet skal leves fuldt ud med mottoet ”Aldrig en kedelig tone”, der også er titlen på den selvbiografi, hvor han med selvironi og åbenhjertighed fortæller sin historie fra lovende ”altmuligmand” til en international karriere som Wagner helte tenor.

Fakta

Stig Fogh Andersen (født 24 februar 1950) er kongelig kammersanger. Han er tenor og operainstruktør. Særligt er han kendt som Wagner-sanger og har sunget på verdens store operascener.

Han har studeret på musikkonservatorierne i Århus og København og debuterede som operasanger på Den Jyske Opera i 1978. Siden 1980 har han været solist på Det Kongelige Teater, hvor han har sunget et bredt repertoire af operaer.

I 2006 blev Stig Fogh Andersen af Hendes Majestæt Dronningen udnævnt til kongelig kammersanger.

 

Lyt til Stig Fogh Andersens toner samt få mere information om Wagner Gallakoncerten HER.

Rikke

December historier, 18. december

/i /af

Rikke

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Der er heftig aktivitet på de danske kirkegårde her i december. Gartnerne har travlt med at klippe gran i læssevis, og pynte gravsteder, så de kan stå smukt her til jul. Rikke på 37 år, er en af dem. Hun er anlægsgartner i Herning. Men udover at være gartner er Rikke også nyresyg og kobler sig hver aften til et dialyseapparat.

Gartner med 3 liter væske i maven

Rikke har i det hele taget en travl hverdag. Hun er lige flyttet ind i et nyt hus med sin samlever Christina, og deres to børn, Otto på 8 år og Hannah på 1,5 år samt deledreng, der kommer hver 2. weekend, Holger på 10 år. Hun har fuldtidsjob som gartner, og hver aften kobler hun sig til et dialyseapparat, som hun er tilkoblet til hun skal op næste morgen. Rikke fortæller ”jeg ender ofte dagen med 3 liter væske i bughulen. Væsken lukkes ud, når jeg kobler mig til natmaskinen ved sengetid og om morgen får jeg nye 2 liter Extraneal i bughulen – til rensning om dagen. Da jeg næsten ikke tisser mere, renser min bughule mig i stedet om dagen (trækker affaldsstoffer ud fra blodet). Det bliver således ofte til 3 liter til aften, hvilket faktisk svarer til en højgravid kvinde. Det er ca. 1 liter affaldsstoffer, som raske personer ellers ville tisse ud”.

Dialysemaskinen skal ikke være styrende

Rikke fortæller desuden ”jeg har været nyresyg, siden jeg var i begyndelsen af tyverne, hvor det blev konstateret, at jeg havde protein i urinen og forhøjet blodtryk. Jeg gik til fast kontrol dengang i Skejby, siden Holstebro Sygehus, men ellers mærkede jeg ikke meget til sygdommen. Indtil påsken i 2018 hvor jeg fik flere symptomer på nyresvigt (opkast og væskeophobning) og blev opereret akut. Jeg har hele tiden vidst, at hvis jeg skulle i dialyse, skulle det være hjemmefra og jeg ville tage aktiv del i min behandling. Jeg valgte, at komme i APD dialyse, også kaldt natmaskine. Jeg kobler mig til om aftenen og det meste af den tid hvor jeg er i dialyse, sover jeg. Det er selvfølgelig irriterende, at være afhængig af en dialysemaskine og det er meget tidskrævende, når man er en børnefamilie, hvor der er fuld fart på med at hente og bringe fra skole og vuggestue, fritidsaktiviteter, lektielæsning, madlavning, og alt det andet. Jeg har fået nogle teknikker, så når første tilløb af væske er i gang, kan jeg godt koble mig fra og være huslig eller nyde den sparsomme voksentid med ro og kedelig fjernsynskiggeri. Jeg har den holdning, at det ikke er dialysemaskinen, der skal styre mig, men mig der skal styre maskinen. Jeg har virkelig lært at forstå min krops signaler og det hjælper mig med at mestre min sygdom”.

Arbejde på trods af sygdom

”Vi er enige om, at vi skal leve et så normalt liv som muligt, men det kræver meget struktur og planlægning og en partner der er parat til at tage et stort slæb. Jeg er også så heldig, at jeg er i stand til at kunne arbejde på fuld tid på helt almindelige arbejdsvilkår, ligesom mine kolleger. Jeg har valgt at være åben om min sygdom overfor min arbejdsgiver og kolleger og jeg tror også det kan betale sig, for jeg har heldigvis kun mødt forståelse og opbakning.

Jeg synes det må være skrækkeligt, at være afhængig af ”systemet”. Den eneste støtte foranstaltning jeg har er en § 56 – aftale, der gør, at har jeg en sygedag eller skal til sygehusbehandling over 4 timers varighed, så bliver min arbejdsgiver kompenseret med en del af lønnen. Det er en ordning, som jeg varmt kan anbefale. Der er mange myter om, at fysisk arbejde ikke er foreneligt med p-dialyse, men det passer ikke. Jeg arbejder det meste af tiden udendørs i alt slags vejr og arbejdet kan til tider være fysisk hårdt og beskidt, men sørger du for god hygiejne, og for at få dækket p-kateteret godt til og praktisk arbejdstøj, så fungerer det”.

Alt er ikke problemfrit

Men det er ikke alt, der forløber problemfrit. Rikke uddyber ”min historie kan godt lyde meget lyserød og uden problemer, men jeg har naturligvis også dage, hvor jeg er meget træt og har det skidt. Og min travle hverdag ville aldrig kunne fungere, hvis jeg ikke havde en forstående samlever, der i perioder virkelig tager slæbet og god opbakning og støtte fra vores familie og venner.

Selv om vi får vores hverdag til at fungere fint, glæder jeg mig til, at jeg forhåbentlig inden alt for længe kan blive transplanteret. Omvendt kan jeg også frygte lidt hvad jeg går i møde, fordi jeg pt. har en stabil tilstand og trives med hverdagen – en kendt og det meste af tiden en ukompliceret hverdag”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Læs mere om P-dialyse.

 

Munira

December historier, 16. december

/i /af

Munira

Dagens december historie handler om Munira, som har fået transplanteret både en ny nyre og bugspytkirtel. Munira fortæller bl.a. om de følelser, der er forbundet med at få en transplantation. Og så fortæller hun om de svære følelser der kan opstå, når man bliver diagnosticeret med nyresygdom. Og om at tilgive sin krop.

En ny nyre og bugspytkirtel

Munira fik i år transplanteret både en ny nyre og en ny bugspytkirtel. Og hun fortæller om de følelser, der opstod i forbindelse med transplantationen, ”da jeg blev transplanteret her i september 2019, var det alt for stort til helt at forstå. Jeg håber det bliver ved med at være stort og fyldt med ærefrygt. Jeg har en dyb taknemlighed og glæde. Før transplantationen krævede min krop insulin og dialyse for at være i live. Nu har jeg en ny nyre og bugspytkirtel og jeg behøver ikke at tænke mere over insulin og dialyse”.

For endnu bedre at forstå de følelser, der for Munira er forbundet med transplantationen, er man nødt til først at kende Muniras historie.

Type 1-diabetes

Munira var omkring 7 år, da hun fik konstateret type 1-diabetes. Hun har derfor haft diabetes i 27 år. Munira fortæller ”jeg har aldrig rigtig skelnet mellem at HAVE diabetes og VÆRE diabetiker. Uden jeg rigtig har tænkt over det, har både barndomsveninder og min søster fortalt om, hvordan diabetes også havde betydning for og på deres hverdag. Min søster har fx aldrig sukker i kaffen. Sådan var det med mange ting i familien, fx til fødselsdage og hyggeaftener – det blev planlagt, så der ikke var sukker. Det er først senere det er gået op for mig, hvordan det har påvirket mine omgivelser”.

Dialysestart

”Jeg blev diagnosticeret i maj 2017 med nyresygdom. Jeg havde allerede haft sygdommen i nogen tid, uden jeg officielt havde fået diagnosen. Ingen sagde direkte nyresvigt dengang. Jeg havde meget fokus på livet og fremtiden, jeg var lige blevet gift ½ år tidligere, nyt liv, nyt arbejde. Jeg tror bare, at jeg tænkte ”det må lægerne styre”. Jeg synes, at jeg havde travlt nok med livet og at holde styr på min diabetes. Jeg var nået derhen med min diabetes, hvor jeg troede, jeg kunne få børn. Men diagnosen nyresyg, kom som en bombe!           – endnu en kronisk sygdom? Jeg var i chok. Jeg ville ikke dvæle i min krop og ved mine følelser – hellere arbejde og bruge hovedet. Energien var væk og jeg var meget træt, men jeg forsatte med at arbejde 37 timer om ugen. Jeg kom i posedialyse i november 2017, 32 år gammel”.

Jeg stoppede med at arbejde

”En statslig udflytning i foråret 2018 gjorde til sidst udslaget og jeg stoppede med at arbejde. Jeg var så træt og udkørt og trist. Jeg tog langt om længe den svære beslutning om en sygemelding. I august 2018 blev jeg sygemeldt og det var svært ikke at have en arbejdsrelateret funktion i livet. Energien forsvandt endnu mere over sommeren 2019. Det var hårdt psykisk og jeg var nedslået og vemodig. Mine venner sagde, at jeg skulle være i livet og nuet og finde min indre ro. Det forsøgte jeg at tage til mig. Det var ikke nemt. Det hele var sorgfuldt og mørkt i perioder, men jeg havde min mand og rigtige gode veninder, som jeg brugte meget tid med. Min far blev syg, det var også meget hårdt. Tiden gik alligevel. 2019 var også meget selvudviklende. Jeg begyndte at finde mig selv og min identitet og fik arbejdet med mig selv. Jeg tænkte meget på relationer – mærkeligt at jeg havde brug for hjælp? Jeg plejede jo at være dén der hjalp. Var jeg trist, fordi jeg var så træt, fordi min krop var træt eller var jeg trist i tankerne? Hvilke signaler var fra mine tanker og hvilke var følelser og hvilke udsprang fra min krop? Og hvorfor kunne jeg ikke kontrollere mine følelser længere? ”.

Jeg tilgav min krop – den forrådte mig ikke

”Jeg var meget social og brugte al min energi. Det blev til sidst trivielt, fordi udfaldet var åbenlyst; to gode dage og tre dårlige. Jeg blev en hamster i et hjul. Jeg følte mig magtesløs og det var svært at mærke mig selv. Jeg kunne ikke fixe det med insulin, så det ’vupti’ blev godt igen. Jeg følte ikke, jeg kunne kontrollere det, som med min sukkersyge. Accepten kom i løbet af 2019. Jeg accepterede, at jeg ikke havde den fulde kontrol og jeg gav mig selv lov til at være i det. Det var rigtigt godt. Det gav mig min frihed og ro.

Det er okay, at føle sig ked af det og være vred. Det giver frihed at erkende, at det er okay at have de her følelser. Det er okay at reagere på meningsløsheden. Mine følelser er mine tanker og tanker er mine følelser, har jeg altid troet. Pludselig fandt jeg ud af, at kroppen også frembragte følelser, såsom træthed. Jeg tilgav min krop, den forrådte mig ikke, den var bare syg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Tom

December historier, 11. december

/i /af

Tom

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Tom, som har fået transplanteret en ny nyre. Tom fylder 50 år i dag, d. 11 december, og det er en milepæl i mere end en forstand. Tom mistede nemlig begge sine forældre tidligt pga. kronisk sygdom, de blev henholdsvis 49 år og 60 år. Tom lever i dag et aktivt liv og motion er hans store passion.

Tom lever et aktivt liv

Toms motto er, at ”alle kan dyrke motion”. Tom fortæller, at selvom han ikke altid har haft det store overskud, så har han altid forsøgt at røre sig lidt. Og Tom uddyber ”jeg tror ikke på, at jeg lever længere af den grund, men jeg tror det har haft betydning i forhold til, at jeg er kommet mig hurtigere over mine operationer. Senest min transplantation i maj 2018. Altså, jeg har ikke kørt dialyse længe, derfor føler jeg mig ret heldig på den konto”.

”Jeg har løbet meget i mit liv og løbet langture på over 100 km. Da jeg fik diagnosen, at jeg var nyresyg, fik jeg en depression. Det var formentlig, fordi kronisk sygdom netop havde frarøvet mig min mor og far i en tidlig alder. Jeg tror den dag i dag på, at det var motionen der fik mig ud af depressionen igen. Da jeg kom i P-dialyse, løb jeg langt mindre, efter aftale med lægen. Men løbet gjorde, at jeg havde det bedre. Der frigives jo endorfiner, når man motionerer, og man bliver bare glad i låget. Da jeg fik opkaldet om en ny nyre, var jeg 3 timer forinden ude at løbe. Det hele gik så stærkt, så stærkt – og jeg kom mig hurtigt efter operationen”.

”Lige da jeg var transplanteret, startede jeg langsomt op med motion. Først gik jeg 400 meter, så 1 km og til sidst gik jeg små 8 km. Men man skal begynde, der hvor man er”.

Tom fortæller, at han sammen med Nyreforeningen arrangerer gå-arrangementet ’Motion for Nyrerne’ d. 13 september 2020, i samarbejde med Foreningen Fodslaw Viborg. Og Tom tilføjer ”der vil være tre ruter på henholdsvis 3 km, 6 km og 11 km. Arrangementet skal støtte Nyreforeningens Familiekursus, som har betydet meget for min familie og jeg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Robert

December historier, 10. december

/i /af

Robert

 

Dagens december historie er på mange måder en fin kærlighedsfortælling. Det er nemlig fortællingen om Robert, der valgte at donere sin nyre til sin nyresyge mand Brian. Robert og Brian har været gift i mange år og Robert fortæller, at han så det som en helt naturlig beslutning, at give sin raske nyre til Brian.  

Robert gav sin nyre til sit livs kærlighed

”Brian og jeg har i år været gift i 12 år og vi har i alt været sammen i 16 år. Brian havde før transplantationen kørt dialyse i lang tid og ventet 4 år på listen. Brians mors nyre matchede desværre ikke. Så jeg gik og tænkte over, hvad jeg kunne gøre. Jeg kunne ikke holde ud at gå og vide, at han var så syg, når jeg kunne hjælpe ham. Brian var forholdsvis frisk og altid positiv, fordi sådan er han bare. Brian spurgte ikke, om jeg ville give min nyre til ham, men jeg synes det var naturligt, at jeg gjorde det”.

Robert fortæller, at han selvfølgelig talte sammen med sin mand Brian om beslutningen. Og Robert tilføjer ”det er noget der tages ud af kroppen, som ikke kan tages tilbage. Ingen returret. Jeg var med inde hos lægen på hospitalet og tale om det, fordi jeg naturligvis havde nogle spørgsmål. Men da jeg havde været til konsultation på hospitalet, var alle spørgsmål besvaret. Så jeg var helt tryg ved beslutningen”.

“Jeg sagde til lægerne, at jeg ville være helt sikker på, at Brians kommende nyre fik de bedste forudsætninger. Og jeg sagde til dem, at de skulle vælge den operationsmetode, hvor mindst muligt kunne gå galt. De valgte dengang at tage nyren ved en egentlig operation”.

En magisk dato

1 juni 2011 var en magisk dato, den dag gav Robert nemlig sin nyre til Brian. Robert fortæller, at han efter selve operationen ikke havde nogen smerter, kun lidt ubehag. ”Men jeg fik også morfin i ryggen. Jeg har ingen gener haft efter operationen. Det må jeg bare sige. Ingenting. Eller det skulle lige være, at jeg selv synes, at jeg er blevet mere kuldskær. Sådan har jeg ikke haft det før”.

Det er Roberts klare opfattelse, at hans mand Brian er blevet mere frisk efter transplantationen. Og som Robert tilføjer ”nu tænker vi sjældent over det. Det ligger mest til os, at se på det positive her i livet”.

Efterfølgende kontrol

”Jeg kommer fast én gang om året til kontrol på hospitalet og jeg føler mig altid meget velkommen. Der er en åben dør politik. Det giver mig tryghed, at jeg stadig går til kontrol og altid kan ringe derind, hvis der skulle være noget – også selvom alt er fint, heldigvis”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

 

 

Gratis influenzavaccination

/i /af

Sundhedsstyrelsen_banner

 

Influenzasæsonen er så småt gået i gang. Sundhedsstyrelsen har derfor igen i år iværksat en kampagne for at oplyse om det gratis tilbud om influenzavaccination til en række grupper, heriblandt nyresyge.

Sundhedsstyrelsen anbefaler vaccination til mennesker med kronisk nyresvigt på grund af øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza.

Vaccinationen nedsætter risikoen for at få influenza. Hvis du alligevel bliver smittet, bliver sygdommen mindre alvorlig. Du kan ikke få influenza af at blive vaccineret.

Du kan finde mere information om vaccination, influenza og kronisk sygdom hér.

Influenzavaccinationen er gratis fra 1. november 2019 til 15. januar 2020. Gravide og immunsvækkede personer kan dog blive vaccineret gratis frem til udgangen af februar 2020.

Hvem kan gratis få influenzavaccinationen?

  • Personer, der er fyldt 65 år inden 15. januar 2020.
  • Visse kronisk syge, bl.a. personer med kronisk nyresvigt og diabetes, efter en lægelig vurdering.
  • Svært overvægtige, efter en lægelig vurdering.
  • Personer med andre alvorlige sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering medfører, at influenza udgør en alvorlig sundhedsrisiko.
  • Gravide i 2. eller 3. trimester.
  • Førtidspensionister.
  • Personer i samme husstand.
Else Lorenzen

December historier, 9. december

/i /af

Else Lorenzen

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Else, som fortæller om hendes liv med polycystisk nyresygdom. Else giver os et indblik i, hvad det for hende betyder at leve med en arvelig kronisk sygdom og hvad polycystisk nyresygdom har haft af konsekvenser i hendes liv. Else lever i dag en aktiv pensionisttilværelse sammen med sin mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og give arven videre

”Det var noget af en pille at sluge, da jeg lige op til jul i 1992 fik den alvorlige besked af min læge, at jeg havde cyster i lever og nyre. Jeg var egentlig taget op til min læge for at blive scannet for galdesten, da det så viste sig, at jeg havde ”polycystisk nyresygdom”.

Jeg var 39 år på det tidspunkt, gift og mor til 4 drenge i alderen 4 til 15 år, og netop tiltrådt en stilling som daginstitutionsleder. Det var mildest talt noget af et chok og en omvæltning i min tilværelse pludselig, at få besked på jeg havde en alvorlig sygdom.

Polycystisk nyresygdom var nu ikke fremmed for mig, da min mor også havde sygdommen. Hun var ud af en søskendeflok på 6 børn, der alle havde sygdommen. Desværre døde flere af dem tidligt, da man dengang ikke havde de samme behandlingsmuligheder som i dag. Ud af min egen søskendeflok på 5 er jeg den eneste der har arvet sygdommen, men desværre har alle mine 4 sønner også arvet sygdommen”.

Transplantationen

”Der gik dog mange år efter, at jeg havde fået konstateret sygdommen, til at det rigtigt begyndte at gå ned ad bakke med helbredet. Jeg blev mere og mere generet af cyster, der fyldte i lever og nyre, så jeg lignede én der var højgravid. Det var besværligt at lægge mig til rette, når jeg skulle sove, fordi cysterne fyldte. Og der var mange dagligdags opgaver, både på arbejdet og privat, der var besværlige. Jeg kunne blandt andet ikke løfte mit lille barnebarn op. Efterhånden tog generne til og min livskvalitet blev forringet mere og mere.

Jeg begyndte at presse på for at blive indstillet til en levertransplantation, selv om min lever og nyrer som sådan fungerede rimeligt. Men de mange cyster besværliggjorde organernes funktioner, og jeg skrev til lægerne om at blive transplanteret.

Fra jeg blev indstillet til transplantation, fulgte der 13 måneders ventetid. Nyren var nu også så dårlig, at den ikke ville kunne klare operationen. Jeg fik derfor foretaget en dobbelttransplantation (lever og nyre) på Rigshospitalet. Jeg blev godt informeret om, at det var en stor operation. Og at der altid er forbundet en risiko ved en så stor operation. Jeg havde forberedt mig så godt jeg kunne og havde skrevet et brev til hver af mine sønner, hvis jeg ikke skulle se dem igen.

Et godt liv

”Heldigvis forløb transplantationen utrolig fint, og efter bare 14 dage var jeg hjemme igen. Jeg har fået min livskvalitet tilbage og lever nu en meget aktiv pensionisttilværelse med min mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og endnu mere træls at give arven videre til sine børn, men heldigvis sker der så meget på forskningsområdet, at jeg kan håbe på, at mine drenge forhåbentlig slipper for at skulle i dialyse og transplanteres.

Jeg er taknemmelig og glad over, at jeg har et godt liv, selvom jeg arvede en alvorlig sygdom”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Sigrið_Mikkjalsdóttir

December historier, 3. december

/i /af

Sigrið_Mikkjalsdóttir

 

Vi er nu trådt ind i den første vintermåned, nemlig december. Også kendt som julemåneden. Udover vores nyeste udgave af Nyrenyt, som netop er udkommet, vil vi gerne introducere jer for en række december historier, som forhåbentlig gør jer endnu mere nysgerrige på livet som nyresyg. Da vi dagligt er i kontakt med nyresyge og pårørende, vil vi gerne dele ud af nogle af de historier, vi møder herinde.

 I dag bringer vi Sigriðs historie om identitet og nyresygdom. Sigrið var 11 år, da hun blev diagnosticeret og kom i dialyse. Hun blev transplanteret som 14 årig. I dag har Sigrið kørt hjemmedialyse i 3 år.

Sigrið fortæller om sygdom og identitet

Da jeg var ung skjulte jeg min sygdom. Jeg ønskede ikke at være hende den syge. Jeg kommer fra en landsby med 5.000 mennesker og her bor jeg stadig. Det er tydeligt, at folk ubevidst gerne vil putte mig i sygdomskassen – men jeg er jo så uendelig meget mere.

Jeg er en del af en gruppe på 4 jævnaldrende kvinder, som er vokset op i samme område, og har været bedste veninder siden vi lærte at gå. Dér er jeg jo bare mig i deres selskab – Vi hygger os, spiser brunch eller mødes til fødselsdage og hjælper hinanden med diverse ting, såsom at passe hinandens børn og bage til barnedåb.

Sigrið bager færøsk rugbrød, imens hun fortæller, om engang hun mødte en kone på den lokale bar

Jeg var på bar en aften med mine venner og en kone satte sig ved siden af mig og begyndte at spørge ind til hvem jeg var. Da jeg fortalte hvem jeg var, sagde hun ”njarh det kan jo ikke passe, fordi datteren i denne familie var jo meget syg”. Konen blev ved med at diskutere og sagde at det ikke kunne være mig, der var den syge datter. Men hun sad jo lige ved siden af mig. Selvom jeg prøvede at forklare, at det stadig var mig, der var hende ”den syge datter” – så var jeg jo også bare Sigrið, der sad på en bar en aften med mine venner.

Jeg er glad for, gennem mit job at kunne annoncere, når der sker nye ting i mit lokalsamfund – i en radioudsendelse, der kommer hver fredag. Det betyder, at jeg er kendt andre steder på Færøerne for noget andet end nyresygdom. Jeg annoncerer i radioen weekendens koncerter, foredrag og konkurrencer.

Sigrið er også aktiv i den lokale teatergruppe

Det er hjemmedialysen der har gjort teater muligt. Jeg har overskud og kan selv planlægge det. Sigrið fortæller, at den åbenhed og ærlighed der er i gruppen er fantastisk og gør hende tryg og glad. Det er ok, hvis jeg fortæller, der er nogle ting jeg ikke lige kan til aftenens forestilling, pga. min svigtende balance, og så arbejder vi rundt om det. Det bliver ikke en sag – jeg er bare Sigrið, der spiller teater.

Jeg sætter stor pris på, at folk viser, at de tænker på hinanden, og spørger ind til, hvordan jeg har det. Dog bliver jeg nogle gange irriteret over det, fordi folk sætter mig i bås, en sygdomsbås. Jeg er syg, men jeg er også meget andet end det. Og jeg er taknemlig for min familie, gode venner og fritidsaktiviteter, hvor jeg får lov at være den jeg er, og glemme alt om sygdom, mens jeg er sammen med dem.

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Begivenheder

AFLYST PGA. CORONAVIRUS. Familiekursus: Når mor eller far er nyresyg

/i /af

Kursus i Kristi Himmelfartsferien fra torsdag den 21.maj kl. 12 til søndag den 24.maj kl.13.

Kom med på et spændende kursus, som både giver faglig viden og mulighed for erfaringsudveksling med ligestillede.
Formålet med kurset er at give familier, hvor mor eller far er nyresyg eller har en urinvejssygdom indsigt i og viden om, hvordan man som forældre bedst muligt informerer sine børn om sygdommen. Hvilke følelser og reaktioner opstår der ofte hos børn og voksne?
Hvordan tackler børn og unge forældres sygdom?

Derudover er formålet at informere hele familien om nyresygdomme/urinvejssygdomme og behandling, samt give familierne mulighed for at møde andre familier i samme situation og erfaringsudveksle. Der er masser af sociale og sportslige aktiviteter for hele familien.

Deltagergebyr: Prisen er 600 kr. for voksne og halv pris for børn og unge under 18 år. 0-3 årige er gratis. Det er et krav for at kunne deltage i kurset, at alle i familien er medlem af Nyreforeningen.

Du kan få nærmere oplysninger om kurset og tilmelding hos souschef, socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Tilmeldingsfrist er den 1.april 2020.