Der er heftig aktivitet på de danske kirkegårde her i december. Gartnerne har travlt med at klippe gran i læssevis, og pynte gravsteder, så de kan stå smukt her til jul. Rikke på 37 år, er en af dem. Hun er anlægsgartner i Herning. Men udover at være gartner er Rikke også nyresyg og kobler sig hver aften til et dialyseapparat.
Gartner med 3 liter væske i maven
Rikke har i det hele taget en travl hverdag. Hun er lige flyttet ind i et nyt hus med sin samlever Christina, og deres to børn, Otto på 8 år og Hannah på 1,5 år samt deledreng, der kommer hver 2. weekend, Holger på 10 år. Hun har fuldtidsjob som gartner, og hver aften kobler hun sig til et dialyseapparat, som hun er tilkoblet til hun skal op næste morgen. Rikke fortæller ”jeg ender ofte dagen med 3 liter væske i bughulen. Væsken lukkes ud, når jeg kobler mig til natmaskinen ved sengetid og om morgen får jeg nye 2 liter Extraneal i bughulen – til rensning om dagen. Da jeg næsten ikke tisser mere, renser min bughule mig i stedet om dagen (trækker affaldsstoffer ud fra blodet). Det bliver således ofte til 3 liter til aften, hvilket faktisk svarer til en højgravid kvinde. Det er ca. 1 liter affaldsstoffer, som raske personer ellers ville tisse ud”.
Dialysemaskinen skal ikke være styrende
Rikke fortæller desuden ”jeg har været nyresyg, siden jeg var i begyndelsen af tyverne, hvor det blev konstateret, at jeg havde protein i urinen og forhøjet blodtryk. Jeg gik til fast kontrol dengang i Skejby, siden Holstebro Sygehus, men ellers mærkede jeg ikke meget til sygdommen. Indtil påsken i 2018 hvor jeg fik flere symptomer på nyresvigt (opkast og væskeophobning) og blev opereret akut. Jeg har hele tiden vidst, at hvis jeg skulle i dialyse, skulle det være hjemmefra og jeg ville tage aktiv del i min behandling. Jeg valgte, at komme i APD dialyse, også kaldt natmaskine. Jeg kobler mig til om aftenen og det meste af den tid hvor jeg er i dialyse, sover jeg. Det er selvfølgelig irriterende, at være afhængig af en dialysemaskine og det er meget tidskrævende, når man er en børnefamilie, hvor der er fuld fart på med at hente og bringe fra skole og vuggestue, fritidsaktiviteter, lektielæsning, madlavning, og alt det andet. Jeg har fået nogle teknikker, så når første tilløb af væske er i gang, kan jeg godt koble mig fra og være huslig eller nyde den sparsomme voksentid med ro og kedelig fjernsynskiggeri. Jeg har den holdning, at det ikke er dialysemaskinen, der skal styre mig, men mig der skal styre maskinen. Jeg har virkelig lært at forstå min krops signaler og det hjælper mig med at mestre min sygdom”.
Arbejde på trods af sygdom
”Vi er enige om, at vi skal leve et så normalt liv som muligt, men det kræver meget struktur og planlægning og en partner der er parat til at tage et stort slæb. Jeg er også så heldig, at jeg er i stand til at kunne arbejde på fuld tid på helt almindelige arbejdsvilkår, ligesom mine kolleger. Jeg har valgt at være åben om min sygdom overfor min arbejdsgiver og kolleger og jeg tror også det kan betale sig, for jeg har heldigvis kun mødt forståelse og opbakning.
Jeg synes det må være skrækkeligt, at være afhængig af ”systemet”. Den eneste støtte foranstaltning jeg har er en § 56 – aftale, der gør, at har jeg en sygedag eller skal til sygehusbehandling over 4 timers varighed, så bliver min arbejdsgiver kompenseret med en del af lønnen. Det er en ordning, som jeg varmt kan anbefale. Der er mange myter om, at fysisk arbejde ikke er foreneligt med p-dialyse, men det passer ikke. Jeg arbejder det meste af tiden udendørs i alt slags vejr og arbejdet kan til tider være fysisk hårdt og beskidt, men sørger du for god hygiejne, og for at få dækket p-kateteret godt til og praktisk arbejdstøj, så fungerer det”.
Alt er ikke problemfrit
Men det er ikke alt, der forløber problemfrit. Rikke uddyber ”min historie kan godt lyde meget lyserød og uden problemer, men jeg har naturligvis også dage, hvor jeg er meget træt og har det skidt. Og min travle hverdag ville aldrig kunne fungere, hvis jeg ikke havde en forstående samlever, der i perioder virkelig tager slæbet og god opbakning og støtte fra vores familie og venner.
Selv om vi får vores hverdag til at fungere fint, glæder jeg mig til, at jeg forhåbentlig inden alt for længe kan blive transplanteret. Omvendt kan jeg også frygte lidt hvad jeg går i møde, fordi jeg pt. har en stabil tilstand og trives med hverdagen – en kendt og det meste af tiden en ukompliceret hverdag”.
Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?
Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.
OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.
Læs mere om P-dialyse.
Det er slet ikke usædvanligt at være nyresyg. Faktisk bliver op mod 10 procent af alle voksne danskere ramt. Men det er kun et mindre antal, der ender med at få behov for dialyse eller transplantation. Ofte kan man med regelmæssig kontrol og behandling undgå, at sygdommen udvikler sig.
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: 43 52 42 52
