Indlæg

Vil du hjælpe Nyreforeningen med at blive bedre?

Medlemsundersøgelse

Vi vil rigtig gerne vide, hvordan du bruger Nyreforeningen, hvilke aktiviteter som giver mening for dig og hvilke forventninger du har til os.

Undersøgelsen henvender sig derfor til dig, som er medlem og til dig, som ikke er medlem af Nyreforeningen, men har en nyre- eller urinvejssygdom, er pårørende eller donor.

Din besvarelse vil blive brugt til at udvikle foreningens tilbud og er til gavn for nuværende og kommende medlemmer.

Vi håber derfor, at du har 10-15 minutter, til at besvare spørgsmålene i undersøgelsen.

Deltagelse er anonym.

Undersøgelsen slutter den 9. januar 2022

Du kan tilgå undersøgelsen ved at gå ind på følgende link:
https://surveys.enalyzer.com

 

 

 

 

Kostråd for nyresyge med diabetes

Kirsten-Thal-Jantzena

Foto: Diætist Kirsten Thal-Jantzen

Af Lis Videbæk, Formand for kreds Københavns omegn.
Artiklen blev bragt i kredsbladet ‘Nyreposten’ Nr. 1, Januar 2021

Sundhedsstyrelsen er kommet med 7 nye officielle kostråd i januar 2021.

  • Hvad bliver anbefalet?
  • Hvad skal man undgå?
  • Hvad er godt for nyresyge?
  • Hvad er godt for diabetes?
  • Hvad hvis man har begge diagnoser?

Nyreposten har talt med diætist Kirsten Thal-Jantzen fra Steno Diabetes Center Copenhagen, der har specialistviden om kost til nyresyge med diabetes.

– Inden jeg kom til Steno i 2018, var jeg diætist på Rigshospitalets nyreafdeling og diabetes ambulatorium i en årrække, fortæller Kirsten. Glædeligvis kom jeg på Steno med i et udviklingssamarbejde i behandling af patienter med både diabetes og nyresygdom. Det blev hurtigt positivt modtaget af patienterne, at man kunne få kostråd, der kombinerer to udfordrende sygdomme.
Allerførst vil jeg sige, at ”alt (pånær stjernefrugt) må spises med måde og nydes med glæde”. Det du spiser og drikker sætter dog spor i din blodprøve, og blodprøverne ligger derfor til grund for, hvordan du kan spise og drikke, så det er bedst for dit helbred. Det betyder med andre ord, at man ikke skal pålægge sig selv unødvendige begrænsninger, men altid bør tilgå maden med individuelle øjne.

De officielle kostråd

For nyretransplanterede og diabetikere uden nyresygdom kan de 7 officielle råd fra Sundhedsstyrelsen anvendes (se mere på Altomkost.dk). Ved nyresygdom før dialysestadiet og ved dialyse er der visse elementer, man skal være opmærksom på.

Kostrådene anbefaler 600 g frugt og grønt. Mange nyresyge oplever kaliumproblemer, og det anbefales ofte at skære ned på frugt og grønt. Frugt og grønt indeholder dog en lang række gode elementer, og der findes andre steder, man måske med fordel kunne begrænse kaliummæssigt for eksempel kaffe. Se under drikkevarer.

Præpatienter med nedsat nyrefunktion skal have mindre protein i kosten end tilfældet er med dialysepatienter. Kostrådene angiver ikke den præcise mængde af protein, men der kan for voksne regnes med en daglig mængde protein, svarende til 0,8 g pr. kg kropsvægt, hvilket svarer til anbefalingerne for personer uden nyresygdom.

Du kan se indholdet af protein på næringsdeklarationen på dine fødevarer, når du handler. Protein findes primært i kød og fiskeprodukter, bælgfrugter, mejeriprodukter og æg.

Når du er i dialyse, anbefales det at du skal have mere protein, fordi du taber noget under dialysen. Får man ikke nok protein gennem maden, taber man muskelmasse, hvilket svækker kroppen og udfordrer immunforsvaret.

De 7 nye kostråd anbefaler, at man pr. person kun skal have 350 g kød og 350 g fisk om ugen. Det vil sige, at man kan klare sig med 100 g kød/fisk pr. dag om ugen. Denne mængde er også passende for nyresyge, der ikke er nået dialysestadiet. For meget protein sætter kroppen på overarbejde og det skal undgås ved nyresygdomme.

De officielle kostråd anbefaler 2 æg om ugen, som en del af sund kost. Rådet gælder også for personer med nyresygdomme.
Kostrådene anbefaler fuldkorn. Når det gælder brød er det bedst ved diabetes at spise fuldkornsbrød med kerner. Selvom der er mere fosfat og kalium i fuldkorn frem for lyst brød, så er fibre vigtige for regulering af blodsukkeret og for fordøjelsen.

Drikkevarer

Der er meget kalium i kaffe. Hvis du derfor begrænser kaffe til et krus dagligt og erstatter resten med te, er der plads i madregnskabet til mere frugt og grønt, som er sundt ved diabetes.

Kostrådene anbefaler 2½ dl. mælk dagligt som en del af sund kost. Der er dog meget fosfat og kalium i mælk, så her er det godt at drikke mindre eller helt undlade mælk og yoghurt.

Bliver du tørstig både som diabetiker og nyresyg, og vil drikke en sodavand, skal du være opmærksom på at undgå sodavand med tilsat fosfat. Mange med diabetes er heldigvis opmærksomme på at vælge light sodavand af hensyn til blodsukkeret. Det anbefales dog at undgå cola varianter og Faxe Kondi, da der her gemmer sig fosfat som tilsætningsstof. Vælg derfor andre former for light varianter som hindbær, appelsin, Top Form eller Sprite.

Fosfat som tilsætningsstof

Nyresyge anbefales at gå langt udenom fosfat som tilsætningsstof, da det gør mere skade end gavn for fosfattallet. Tilsætningsstofferne kommer oveni det naturlige fosfat og bidrager derfor med en del. Det er ikke godt for dig, da for meget fosfat i blodet kan bidrage til åreforkalkning.

Det er ikke så besværligt.
Det vil gavne dit helbred og kan blive en god vane!

Du kan med fordel se efter E mærkning på de ting, du køber. Gå uden om produkter med nedenstående E mærker. Her gemmer sig blandt andet fosfat.

E338 – E339 – E 340 – E 341 –
E 343 – E 450 – E 451 – E 452.

Pas på saltet

Endelig skal alle passe på ikke at få for meget salt. Brug lidt salt i madlavningen og undgå at have salt på spisebordet.

Som nyresyg med diabetes kan det være svært at navigere i officielle kostråd og anbefalinger ved nyresygdom og diabetes. Det er derfor værd at huske, at man altid på sit diabetes- eller nyreambulatorium kan bede om at få en samtale med en diætist, så man får konkrete personlige råd og anvisninger. Diætisterne er meget opmærksomme på, sammen med patienten, at finde muligheder, når begrænsningerne synes komplicerede og indskrænkende, afslutter Kirsten Thal-Jantzen.

Download artiklen her: Kostråd for nyresyge med diabetes

Temadag i november

Det er slet ikke usædvanligt at være nyresyg. Faktisk bliver op mod 10 procent af alle voksne danskere ramt. Men det er kun et mindre antal, der ender med at få behov for dialyse eller transplantation. Ofte kan man med regelmæssig kontrol og behandling undgå, at sygdommen udvikler sig.

Men man skal være opmærksom på sin nyresygdom. Hvis din nyrefunktion er mindre end normalt, har du en større risiko for at få en række følgesygdomme såsom forhøjet blodtryk eller hjertekarsygdomme. Det er derfor vigtigt, at du forstår baggrunden for din sygdom og behandling og gør, hvad du kan for at leve sundt.

Nyreforeningen indbyder til en temadag lørdag den 21. november på Millings Park Hotel i Middelfart.

Temadagen henvender sig til alle medlemmer af Nyreforeningen, der er tilknyttet et nyre-ambulatorium, men som ikke er i dialyse, er transplanteret eller er pårørende.

Oplæg, patienthistorier og følelser

På dagen er der oplæg ved en nyrelæge, der giver nogle konkrete værktøjer til at passe på sine nyrer og genkende tegn på forværring af sygdommen.

Der bliver fortalt korte patienthistorier, og psykolog Henning Søndergaard fortæller om almindelige følelsesmæssige reaktioner på at leve med en nyresygdom.

Der bliver gruppedrøftelser, frokost, kaffe, te og kage og socialrådgiver Jan Jensen slutter dagen ved at orientere om dine sociale rettigheder som nyresyg.

Alt sammen den 21. november i Fredericia mellem klokken 10.15 og 16.45.

Tilmelding til Jan Jensen på jj@nyre.dk eller telefon 5093 5950 senest den 1. oktober.

Deltagelsen er gratis for Nyreforeningens medlemmer. Transport og drikkevarer skal du selv sørge for.

Læs mere i folderen her

 

 

Nyresyge er en overset gruppe

Billede fra sidste gang familien Midjord Hansen var samlet. Fra venstre Vajna og Arne samt døtrene Stephanie på 19 og Sascha på 22  med lillebrorJonathan på 16 år imellem sig. Samt kat og hund.

Stilhed på gaderne. Lukkede restauranter og ingen forsamlinger på flere end 10 personer.

Forholdsreglerne mod Corona-smitten har sat sit præg på Danmark, men hvordan klarer vi nyresyge dagligdagen i virusland?

Hos familien Midjord-Hansen i Hjørring er dagligdagen hård, men ikke meget anderledes end normalt.

“Vi har prøvet sygdomme i rigtigt mange variationer. Men hold da op. Vi nyresyge er en overset gruppe.

Det siger Vanja Midjord, der bor i Hjørring sammen med sin mand Arne Hansen og datteren Stephanie på 19 år. En anden datter, Sascha på 22 år bor i Århus og i søndags flyttede hendes lillebror, Jonathan på 16 år ind hos hende.

“Jonathan har astma og hostede, og vi turde ikke lade ham være herhjemme hos Arne, der er hjemme-hæmo-dialysepatient, siger Vanja. Lørdag ringede familien til vagtlægen fem gange, men der var ingen hjælp at hente”.

“Vi skulle vente til mandag, og hvis jeg var bekymret for Arne, kunne han eller Jonathan bare forlade hjemmet”, siger Vanja Midjord.

Fra øjenbetændelse til nyresyg

Arnes sygdomsforløb begyndte for seks år siden, hvor han fik problemer med for højt blodtryk og åreknuder. Han sejlede som styrmand til vindmøller i det irske hav, og hvad man første troede var øjenbetændelse, viste sig at være nyresvigt. Arne blev indlagt på hospital i Preston i Storbritannien, men det lykkedes Vanja at få ham hjem til Danmark efter 12 dage.

” Jeg fik min mand hjem i kørestol og med rollator”. Det var enden på det, der startede med øjensygdom og ødemer”.

Siden har Arne fået transplanteret sin søsters nyre, men den matchede ikke, og måtte fjernes igen. For et par år siden blev han ramt af kræft og fik fjernet et stykke af tyktarmen.

“Men hold da op. Den kræftoperation var som at være hos tandlægen. Hurtigt overstået, og kræft er en polulær diagnose”, siger Vanja, der ikke beklager sig over sin skæbne.

Har sprittet af i seks år

“Vi holder os for os selv og ønsker ikke besøg. Det respekterer vores venner. Jeg spritter alt af herhjemme. Men det har jeg gjort i seks år” slutter Vanja, der godt kunne ønsker sig noget mere opmærksomhed på nyresyge patienter. Og som trods alt ser lyspunkter i sin tilværelse:

“Da Arne begyndte på hjemmedialysen. Det er det bedste, vi har gjort. Så havde vi vores far hjemme igen”.

 

 

Svend Eisenhardt fortæller om livet som nyresyg – I Danmark og på Grønland

Svend Eisenhardt

Som den første på Grønland, har Svend Eisenhardt vist, at det godt kan lade sig gøre at være i hjemmehæmodialyse. Det har krævet en stålsat vilje og ihærdig støtte fra danske læger, men har endt med at betyde alverden for Svend og forhåbentlig andre nyresyge på Grønland. I dag lever Svend en rolig pensionisttilværelse i Danmark sammen med sin kone gennem 50 år.

Nyresyg på Grønland

Tilbage i 2002 får Svend Eisenhardt konstateret nyresygdom. På det tidspunkt bor Svend på Grønland og har gennem et stykke tid oplevet, at få det dårligere og dårligere. Han bliver derfor sendt til Danmark og indlagt på Rigshospitalet, hvor de konstaterer, at Svend har cystenyrer.

Tilbage på Grønland går Svend efterfølgende til kontrol hvert halve år. Svend fortæller ”i 2011 sendte lægen mig til kontrol i Nuuk, hvor de besluttede at undersøge nyrerne grundigere. Her viste det sig, at min nyrefunktion var på 35 procent. Det var første gang der blev talt om dialyse. I december 2012 oplevede jeg en forværring og blev derfor indlagt og efterfølgende sendt til Danmark, hvor jeg første gang kom i dialyse. Det var i januar 2013”.

Egentlig er planen, at Svend nu skal i p-dialyse. P-dialyse er nemlig den eneste dialyseform, man benytter sig af på Grønland på daværende tidspunkt. Dog viser det sig, at dette ikke er en mulighed for Svend, som grundet en tidligere operation har fået noget arvæv, der gør det umuligt at anlægge et P-rør. Heldigvis er der en anden løsning på Svends dialysebehov.

En NxStage maskine kommer til undsætning

Svend fortæller ”Efter nogle måneder i dialyse på Rigshospitalet skiftede jeg til dialyse på PLC afdelingen på Frederiksberg hospital (Region Hovedstaden), og det var hér, at jeg blev foreslået, at jeg skulle have en NxStage maskine (hjemmehæmodialyse). Det var i maj 2013. Men først skulle det grønlandske sundhedsvæsen overtales og det var langt fra nemt. Det lykkedes dog til sidst, pga. ihærdig overtalelse fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik”.

Materiealelager i Maniitsoq

Materialelager i Maniitsoq, Grønland.

Efterfølgende bliver alle materialer til Svends hjemmehæmodialyse sendt til Grønland. Og Svend selv rejser tilbage til Grønland i september 2013 og starter hjemmehæmodialyse op, som den første på Grønland.

Efter 34 år i Grønland beslutter Svend sig dog for at rejse tilbage til Danmark igen og et grønlandseventyr må slutte. Det sker i januar 2016. Men selvom Svend i dag bor i Nordjylland, så er han fortsat tilknyttet Region Hovedstaden. Svend fortæller ”Jeg har kæmpet en kamp for at overtale sygehuset i Nordjylland om, at NxStage renser mit blod godt nok. Men det er endnu ikke lykkedes mig. Jeg hører derfor fortsat under Region Hovedstaden, hvor jeg kommer til kontrol hver tredje måned”.

Livet i dag

Svend er i dialyse ca. 22 timer om ugen via NxStage maskinen. For ham betyder maskinen en kæmpe frihed, idet han kan leve et rimelig almindeligt liv med dialyse hjemme hos sig selv. Men han er også klar over, at det ikke er alle nyresyge, der oplever ligeså meget medgang som modgang. Om livet som nyresyg fortæller Svend ”for mig er det et livsvilkår. Hellere det end at ligge og glo på et kistelåg. Jeg er bare taknemmelig for, at jeg ikke har det værre, end jeg har det”.

Svend bor sammen med sin kone Vinnie, som han er så heldig at fejre guldbryllup med til maj. Sammen har de 3 børn og 4 børnebørn. Svend og hans kone har flere gange rejst med Nyreforeningen til udlandet, senest i 2019, hvor de var på Madeira.

 

Aldrig en kedelig tone

Stig Fogh Andersen

Stig Fogh Andersen som Siegfried på The MET, New York.

Den 22. februar slås dørene op i Musikkonservatoriets koncertsal (Det gamle Radiohus) til Wagner Gallakoncert. Det er kongelig kammersanger Stig Fogh Andersen, der byder indenfor for at markere, at han fylder 70 år og at han i efteråret fik en ny nyre.

Overskuddet fra koncerten har Stig valgt skal gå ubeskåret til Nyreforeningen.

Wagner tenor og nyresyg

Stig har gennem en lang årrække været en af verdens mest efterspurgte Wagner tenorer og sunget et utal af operapartier. Stig synger selv Siegmund i Valkyrien ved Gallakoncerten.

Stig Fogh Andersen har haft forhøjet blodtryk siden han var i 30’erne. Når han sang de høje toner steg blodtrykket, og det sortnede for hans øjne.

Han gik i mange år med et forhøjet blodtryk, uden at hans daværende læge rigtig tog det alvorligt. Det var først, da han flyttede til Nordsjælland og fik en ny praktiserende læge, at der blev taget hånd om hans forhøjede blodtryk. Det viste sig, at hans nyrefunktion var nede på 20 procent, uden at han havde mærket så meget til det.

Efter et par år flyttede han til Sverige, hvor det tog nogle måneder, inden papirarbejdet var i orden, så han kunne få adgang til det svenske sundhedsvæsen.

Da han kom på sygehuset, var nyrefunktionen så langt nede, at han skulle gøres klar til dialyse. På det tidspunkt var nyrefunktionen helt nede på 3-4 procent. Men Stig gjorde lægen klart, at det måtte udskydes en uges tid, da han skulle til Bulgarien for at indspille en plade. Lægen var bekymret og sagde at han da ikke kunne synge, når han var så fysisk dårlig. Stig fik imidlertid overbevist lægen, da han med sin smældende tenor brød ud i sang. Han lovede dog lægen at passe meget på sig selv, og ikke overanstrenge sig, og da han kom hjem igen kom han i dialyse. Han valgte p-dialyse, så han lettere kunne rejse ud i verden og arbejde.

At få sit liv tilbage

I de godt fire år han var i dialyse, valgte han dog at drosle lidt ned med arbejdet og sang primært koncerter. En af hans gode veninder tilbød med det samme, at hun godt ville være donor, men det tog næsten et helt år at få hende udredt og da viste det sig, at hun ikke kunne være donor. En god bekendt trådte til og tilbød at blive donor og d. 17 september blev nyretransplantationen foretaget på Malmø Sygehus.

På to måneders dagen for transplantationen var Stig allerede tilbage på scenen, ”måske var det ikke min bedste præstation, men det gik da ”, griner Stig.

Stig Fogh Andersen fortæller, at han har fået sit liv tilbage. Han har fået fornyet energi, større selvindsigt og føler en stor taknemmelighed, over den gave han har fået. Livet skal leves fuldt ud med mottoet ”Aldrig en kedelig tone”, der også er titlen på den selvbiografi, hvor han med selvironi og åbenhjertighed fortæller sin historie fra lovende ”altmuligmand” til en international karriere som Wagner helte tenor.

Fakta

Stig Fogh Andersen (født 24 februar 1950) er kongelig kammersanger. Han er tenor og operainstruktør. Særligt er han kendt som Wagner-sanger og har sunget på verdens store operascener.

Han har studeret på musikkonservatorierne i Århus og København og debuterede som operasanger på Den Jyske Opera i 1978. Siden 1980 har han været solist på Det Kongelige Teater, hvor han har sunget et bredt repertoire af operaer.

I 2006 blev Stig Fogh Andersen af Hendes Majestæt Dronningen udnævnt til kongelig kammersanger.

 

Lyt til Stig Fogh Andersens toner samt få mere information om Wagner Gallakoncerten HER.