Nyrernes dag 2016

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Indlæg

At give kan være en større glæde end at modtage

Af Jette Rasmussen

Jette Roed Rasmussen

Mit navn er Jette Rasmussen, og jeg er donor. Min bror, som er 1 år ældre end mig, fik nyreproblemer i en alder af ca. 60 år: Træthed, forhøjet blodtryk og almen utilpashed.

I forbindelse med Nyrernes dag kan jeg kun opfordre folk til at tage stilling til organdonation.

En stor belastning for familien

For min bror endte det med hjemmedialyse hver 2. dag. Det var en stor belastning for familien at være “låst” til hjemmet. Det er ikke kun patienten, der bliver ramt af denne sygdom – det er hele familien, kone, børn og børnebørn.

Derfor besluttede jeg at blive undersøgt med henblik på transplantation, og december 2014 skete det efter mange undersøgelser. Vi blev indlagt på Rigshospitalet, jeg fik udtaget min højre nyre om morgenen og min bror fik den transplanteret få timer senere.

Dette foregik kort før min brors 70 års fødselsdag – den største gave, han kunne få.

Det er en stor beslutning, men jeg har ikke et eneste øjeblik fortrudt min handling, når jeg ser, hvordan hele familien har fået et langt bedre liv.

Vi har det begge godt med vores “fælles nyrer”, og jeg kan kun håbe, at rigtig mange vil afgive et organ, hvis det på nogen måde er muligt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Jeg gemte mig, når jeg skulle have epo

Af Steffie Jørgensen

Steffie Jørgensen

Da jeg var barn, var jeg altid meget tørstig, kunne ikke rigtigt gå og var meget ked af det hele tiden. Min mor, som dengang var sygeplejerske, blev ved at hive mig til lægen. De troede dog ikke på hende, da hun sagde noget var galt, og bad hende om at gå hjem og være mor i stedet for sygeplejerske.

Endelig, da jeg var seks år, fik vi lokket min praktiserende læge til at tage en blodprøve, som afslørede en kreatinin på 900. Jeg røg direkte i dialyse inde på Riget, hvor jeg gik tre gange om ugen i tre timer ad gangen. Det var hårdt, eftersom vi boede i Næstved, og havde mange timers transport hver dag – men de vidste desværre ikke nok om min sygdom i Næstved.

Bamsen var også i dialyse

Som lille forstod jeg ikke rigtigt hvad et kateter m.v. var, så jeg fik revet seks katetere ud i løbet af et halvt år, så til sidst måtte jeg sove mellem mine forældre, hvor de holdt en arm hver. Til gengæld fik jeg lov til at få slanger og poser med hjem, så min store bamse også kunne være i “dialyse”, så det ikke kun var mig. Jeg har mange blandede minder fra dengang, både gode og dårlige. Jeg husker bl.a. hvordan jeg gemte mig, når jeg skulle have epo, og legede at jeg var død, når jeg skulle drikke medicin.

Da jeg blev syv år, fik jeg en ny nyre af min farmor. Det var dejligt at slippe fra dialysen og begynde “på en frisk”.

Min nyre holdt i 14 år, og da jeg var færdig med 3.g i gymnasiet, fik jeg at vide, at jeg skulle have en ny. Det var en lidt kompliceret situation, eftersom jeg har en sygdom, hvor min store vene i maven er forsnævret. Det betyder, jeg ikke får så meget blod ud i benene, som man normalt gør, og lægerne tror også det var det, der i sin tid gjorde jeg fik nyresvigt. Vi fandt ud af det, da jeg som 18-årig fik en blodprop.

Måske ville jeg vågne uden en ny nyre

Min mor blev udredt som donor, og efter mange måneder, hvor lægerne diskuterede hvordan de skulle gribe transplantationen an, skulle jeg endelig have min nye nyre. Den store dag, d. 6. december 2013, blev jeg først kørt ned i narkose, hvor de åbnede mig, for at se om jeg kunne modtage en nyre. Det var lidt ubehageligt at vide, jeg måske kunne vågne uden en ny nyre, men den chance måtte jeg tage.

Da lægerne så, at de kunne lægge nyren lidt højere oppe end normalt, blev min mor kørt ned, og blev skåret op, for at de kunne tage nyren ud hurtigst muligt. Jeg vågnede op efter en operation på 6-7 timer, og var så glad! Dog havde jeg mange smerter, og måtte igen opereres 4 dage efter, fordi de bl.a. skulle ind og justere på nyren for at kickstarte den, og også fjerne en cyste jeg havde længere oppe i maven.

Det var fire lange måneder med indlæggelser ind og ud, hvor jeg blev opereret fire gange i alt. De sidste to gange var pga. en byld, og pga. nyren havde vokset sig fast i rygmusklerne.

Nu lever jeg et godt liv, hvor jeg venter på svar på, om jeg er kommet ind på sygeplejerskeuddannelsen. Jeg har en kreatinin på lige omkring 200, og en nyrefunktion på 25 %, så jeg er glad og taknemmelig.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Jeg vil stadig selv bestemme over mit eget liv

Af Lisbeth Biering Schultz

Lisbeth Biering Schultz

Jeg er en kvinde på 53 år, som har været nyresyg siden juni 2001. Pludseligt og uden varsel tog jeg 6 kilo på i løbet af en uge. Jeg var samtidig utrolig utilpas, med kvalme, hovedpine og svimmelhed. Jeg havde kontakt til min egen læge hver dag hele den uge, men først da jeg bankede i bordet om fredagen og spurgte, om ikke han syntes han skulle måle mit blodtryk (der viste sig at være tårnhøjt) og sende mig videre, da han ikke kunne finde årsagen, skete der noget.

Troede mit liv var slut

Indlæggelse akut fredag eftermiddag, diverse prøver og hjemsendelse med en dunk til døgnurin. Skulle møde på sygehuset igen søndag morgen, nye prøver og venten på svar. Sidst på eftermiddagen babu-babu til nefrologisk afdeling, hvor jeg blev mødt med spørgsmålet: Hvorfor kommer du først nu? Herfra gik der det meste af en uge, inden jeg fik lavet en nyrebiopsi. Da svaret kom, troede jeg mit liv var slut, min verden væltede helt fra hinanden, og jeg tænkte kun på, hvordan jeg skulle komme herfra. 2. sals højde, blev jeg enig med mig selv om, var for lidt, og tak for det, for jeg er her jo stadig. Dengang troede jeg slet ikke jeg ville kunne leve videre.

Diagnosen lød på glomerolunefritis og en hel masse andet på latin, så jeg blev sat i behandling med store doser prednisolon og immundæmpende medicin. Efter en uge viste det sig, at det var den rigtige behandling, mine tal ændrede sig drastisk og jeg fik det væsentligt bedre. Psykisk var jeg langt nede og havde ikke lyst til at tage på den planlagte ferie på Bornholm med familien, men overlægen insisterede og sagde “du SKAL tage af sted”. Vi havde en rigtig fin ferie med mange lange gåture, og langsomt blev humøret bedre.

Der gik nu 12 år, hvor jeg blev fulgt i nyreambulatoriet med jævne mellemrum. Nogle få perioder var jeg helt medicinfri, men for det meste fik jeg en eller anden form for medicin, og hele tiden blodtrykssænkende. Psykisk havde jeg det fint, og jeg var så småt ved at indstille mig på, at en skønne dag, så gik den ikke længere.

Du skal forberede dig på dialyse

I april 2013 var jeg i London med mit arbejde, og der mærkede jeg igen, at jeg hævede op og tog på, samtidig med at jeg også fik hovedpine og blev svimmel og ufatteligt træt. Jeg fik også afprøvet noget antiafstødningsmedicin, som jeg blev umanerligt syg af. Stille og roligt frem til først i juni forværredes min tilstand, og da vi var på ferie midt i juni, havde jeg håndboldstore ankler og kunne ikke få noget på fødderne, knæene var hævede og jeg kunne knap bøje dem. Til sidst kunne jeg heller ikke trække vejret ordentligt. På trods af dette ville ambulatoriet ikke se mig, for jeg havde en kontroltid ugen efter vi kom hjem fra ferie, og selvfølgelig blev jeg indlagt med det samme. Det var jeg forberedt på, så jeg havde pakket det nødvendige. Herefter gik det meget stærkt med vanddrivende i drop, bedring, hjemme lidt og indlagt igen. Ny biopsi.

Og så kom den dag, hvor det ikke gik længere, hvor jeg hørte ordene: Hvilken slags dialyse kunne du tænke dig? Jeg tror ikke det helt gik op for mig, så jeg måtte spørge, hvad nefrologen mente med det. “Dine nyrer er ved at stå af, du skal forberede dig på dialyse”. Min mand og jeg blev inviteret ind og se posedialysen og hæmodialysen. I hæmodialysen talte jeg med en, som var ved at blive oplært til at kunne køre hjemme, og det var der, jeg besluttede, at det var det jeg ville. Jeg ville og vil stadig selv bestemme og tage vare på mit eget liv. Og så blev jeg sendt hjem med besked om, at jeg skulle ringe, når jeg syntes det blev for slemt. Sidst i juni fik jeg lavet en fistel, men allerede tre dage efter fik jeg lagt et permkateter akut, og 1. august fik jeg min første dialyse.

Måske tør jeg en dag tage springet

Jeg har kørt hjemmehæmodialyse siden mellem jul og nytår 2013, skiftevis på kateter og to fistler. Dette gør, at jeg selv bestemmer, hvornår jeg skal tage min dialyse, bare jeg gør det 5 x om ugen á 3 timer. Jeg har det godt både fysisk og psykisk, jeg har overskud i min hverdag og arbejder 4 timer om ugen, hvilket giver mig rigtig meget, især tilhørsforholdet til mine to kollegaer. Og vigtigst af alt for mig, har jeg også overskud til at passe familie, hus og have samt strikke på mine maskiner, det er livskvalitet for mig. Der har været lidt snak om transplantation og jeg har været til samtale på OUH, men indtil videre, har jeg besluttet, at det vil jeg ikke, da jeg ikke kan tåle antiafstødningsmedicinen. Men hvem ved, måske tør jeg en dag tage springet og sige, at nu skal det være. Måske opfinder de en dag noget, der ikke har så slemme bivirkninger.

Sidste nye er næste ferie: 14 dage til Nordkap i autocamper med NXstage maskinen. Glæder mig enormt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fluesvampen og Mosekonen – om restriktioner på mad og drikke

Af Gitte Nielsen Laursen, 46 år og dialysepatient siden 2. april 2015.

Gitte Nielsen Laursen

De fleste danskere har en ærefrygt overfor fluesvampen. Som børn fortalte de voksne historier om, at denne flotte, strålende røde svamp kunne slå ihjel, vi måtte ikke røre dem. Døde man ikke, kunne man i hvert fald blive meget syg – og vikingerne gik bersærkergang på fluesvamp.

På den ene side smuk og fascinerende, på den anden siden frygtindgydende. Man kan tåle små mængder, men hvor går grænsen?

Kun få forstår det evindelige regnskab

Julen står for døren og frugt, dadler, figner, chokolade, nødder, klementiner, appelsiner, marcipan og alle de andre lækkerier bydes og nydes i sociale lag. Alle ting, der smager skønt, men har et højt indhold af kalium, som er dødbringende i for høj dosis, ligesom fluesvampen. Altså hvis man har nyresvigt.

For mig med nyresvigt ser jeg en lille dosis rød fluesvamp i alle disse lækre ting og jeg ved, at der er en dosis jeg kan tåle, men jeg skal føre et regnskab over hvert et indtag for ikke at få for meget. Hver dag er et regnskab for ikke at komme over grænsen for, hvor meget jeg kan tåle inden næste dialyse. Så jeg vælger som regel den sikre vej ”nej tak” og holder mig til de faste ting, jeg spiser, for dér ved jeg, at niveauet holder – det betyder, at det sociale lag bliver lidt øv, for kun få omkring mig har dyb indsigt i, hvor meget nyrerne styrer i forhold til at rense giftstoffer ud af blodet.

Kun få forstår det evindelige regnskab, jeg står i og mine dilemmaer med alt det, jeg elsker at spise, især frugt og grønt. Mødet med familie og bekendte, som ikke ved det, føler jeg er svært. For hvordan forklarer jeg kort, at det altså ikke er fordi, at jeg er hellig, på kur eller fanatisk på anden vis, men at det er fordi, at det kan være farligt for mig bare at spise løs, og at regnskabet kan være svært og angstprovokerende?

Det er afvisende at sige nej tak

Jeg fik det råd at sige ”nej jeg venter lidt” eller ”jeg er vist fyldt op lige nu”, men jeg kan mærke angsten for stemplingen. Jeg ønsker, at folk skal forstå hvorfor og hvor svært det er, men ønsker heller ikke at dvæle i sygdom og elendighed.

Mosekonen brygger sin bryg, efteråret er på vej – det betyder flere indendørs aktiviteter med familie og venner. Danskerne nyder som regel mad – men i det mindste drikke – når de er sammen. En kop the, en kop kaffe, saft, sodavand, øl, vin og drinks. Alt sammen indbegrebet af hygge.

Mosekonens punch eller urtete bydes ved alle lejligheder, og det er afvisende at sige nej tak. Det holder en ude af det sociale fællesskab at sige nej tak. Men som dialysepatient uden evne til at udskille væske selv, så er der et væskemaksimum pr. dag. For alt, hvad der kommer ind, skal jo ud – men for mig sker det i dialysen. Ved hver dialyse er der et maksimum for, hvor meget væske der kan fjernes, hvilket betyder at jeg højst må drikke 1500 ml pr dag og dette inklusive lidt mere tyktflydende ting som is, yoghurt og saucer. 15 dl, som tælles hver dag og rationeres, så det kan dække hele dagen.

Så jeg tænker, at Fluesvampen og Mosekonen måske kan hjælpe med at sætte et nemt billede på situationen, som den er for mig – hver dag.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fra miniput fodbold til afdeling P

Af Alexander Riis-Nielsen

Alexander Riis Nielsen

Min historie starter i pinsen 1997, hvor jeg var 7 år gammel. Jeg deltog i et fodboldstævne på Herlufsholm stadion i Næstved og havde givet den fuld gas hele weekenden. Men da stævnet var slut og jeg kom hjem, var min krop helt ekstremt opsvulmet. Mine benskinner sad som limet fast til mine ben, og jeg kunne slet ikke være i mit fodboldtøj.

Dagen efter blev jeg indlagt på Næstved sygehus, hvor jeg fik konstateret Nefrotisk Syndrom. Jeg blev derefter sat i skrap prednisolonbehandling.

Da denne behandling ikke havde haft effekt efter 5 uger, blev jeg overført til Rigshospitalet. Der fik jeg i stedet stillet diagnosen Glomerulonefritis Proliferativa.

Efter 5 års intensiv nyremedicinsk behandling – kombineret med væksthormon behandling – var min nyrefunktion efterhånden så dårlig, at jeg skulle i dialyse.

Min nyre fra Finland

Først fik jeg P-dialyse derhjemme, men det rensede mig ikke godt nok, så jeg måtte ind på Rigshospitalet og få hæmodialyse ved siden af. Jeg var samtidig skrevet på venteliste til en ny nyre og fik også afprøvet andre behandlingsformer undervejs – bl.a. immunadsorption og plasmaferese.

I 2003 fik jeg så min første nye nyre. Den blev fløjet til Rigshospitalet fra Finland, og jeg så endda da helikopteren landede med nyren i Fælledparken, fra mit vindue fra afdeling P på 13. sal.

Transplantationen gik godt, men min grundsygdom begyndte straks at angribe den nye nyre. Så kort tid efter måtte jeg på operationsbordet igen for at få opereret mine 2 oprindelige nyrer ud, i håb om at det ville gøre en forskel. Dette var en meget større operation end nyretransplantationen, så det krævede en lang genoptræningstid efterfølgende.

Jeg havde glæde af min finske nyre i 5 år, hvorefter den desværre også gav op, og jeg måtte påbegynde dialyse endnu engang. Belært af tidligere erfaring kom jeg direkte i hæmodialyse på Rigshospitalet, mens jeg igen var opskrevet på venteliste til endnu en nyre.

I 2009 var jeg så heldig at få en ny nyre igen – denne gang fra Island – og det er netop den nyre, som jeg lever med i dag, og er dybt taknemmelig for.

Jeg er ikke rask, men jeg har en nogenlunde stabil nyrefunktion. Jeg lever i nuet og prøver at lade være med at tænke på den dag, hvor jeg skal i dialyse og på ventelisten igen.

Min diagnose er for øvrigt nu ændret til Fokal Segmental Glomerulosklerose (FSGS).

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

”Det er bedre at dø levende end at leve døende”

Af Justin Corfitzen

Justin Corfitzen

Jeg begyndte pludselig at blive mega træt, og når jeg kom hjem fra arbejde snuppede jeg lige en ”morfar”, indtil vi skulle spise aftensmad. Derefter sad jeg og slappede af/sov indtil jeg skulle i seng (overdrivelse fremmer forståelsen). Efter et lægebesøg blev jeg henvist til Roskilde Sygehus, hvor jeg fik lavet en biopsi, og prøven viste jeg havde haft en virus på nyren, som havde ødelagt dem. Det sagde lægen, og det troede jeg selvfølgelig på. Den evige træthed var det endelige dødsstød til mit ægteskab.

Der har vi jo en patient med Alport Syndrom

Jeg flyttede til Holbæk, hvor min nye kæreste (senere kone) boede, og efter en gevaldig hovedpine en aften kom jeg på Holbæk Sygehus med et blodtryk på 240/120 og blev indlagt på Nefrologisk afdeling. Til stuegangen den følgende dag kom der en læge, han stod for enden af sengen, kiggede på mig og sagde – der har vi jo en patient med ”Alport Syndrom”, men vi tager bare en biopsi. Jeg sagde, at jeg nogle år tidligere havde fået taget en, som viste jeg havde haft en virus på nyren. Så gik han og kom tilbage 15 min. efter og sagde: Jo, jeg har bedt dem kigge din biopsi igennem, og jo du har Alport, som er en arvelig sygdom. Jeg spurgte: Hm, hvordan han bare ved at kigge på mig kunne stille den rigtige diagnose. Preben, som han hed, svarede: Alle nyrelæger, der har kigget på dig, er dumpet til eksamen – når en nyrepatient bruger både briller og høreapparater er der en klokke der skal ringe.

For at vide mere om tingene meldte jeg mig ind i Nyreforeningen, og så stod den på opstart af dialyse. Jeg startede med ”posedialyse” hjemme med natmaskine. Efter 2 år blev jeg ikke renset ordentligt og måtte i gang med hæmodialyse. Efter to forsøg med anlæggelse af fistel fik jeg anlagt et kateter. Samtidig blev jeg ramt af en blodprop i hjernen, så jeg også lige skulle lære at stå/gå og tale igen.

Efter to år igen sad jeg en eftermiddag i dialysen, da beskeden kom at der var en ny nyre til mig – hvad jeg tænkte på vej til Riget i ambulancen kan jeg slet ikke huske, men der fór 1000 tanker igennem hovedet på mig. Efter en yderst vellykket transplantation for nu 12 år siden skulle min kone og jeg til at nyde livet – troede vi – for 8 måneder senere kom mit livs nedtur, min kone døde af cancer.

Men med mit motto kom jeg på benene igen: ”Det er bedre at dø levende end at leve døende”.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

En familie med cystenyrer

Af Hanne Hedegaard

Hanne Hedegaard

Hele familien lå på stranden og tog solbad. Vi var på weekend på Feddet. På et tidspunkt så jeg min onkel (med.læge) ligge på knæ ved siden af min Far i færd med at undersøge ham. ”Dine nyrer er meget forstørret” sagde han. Det var mit første møde med nyresygdom. Jeg var 10 år.

Mine brødre har også cystenyrer

Min Far var altid meget træt og blev let irriteret. Ingen praktiserende læge havde formået at give ham en diagnose. Men han blev ordineret ”Bella Donna”(Speed) for at han kunne holde til sine 56 timers ugentlige arbejde.

Fra nu gik det stærkt ned ad bakke og min Far startede Hæmodialyse. I sit liv modtog han 3 nekronyrer, hvoraf den ene gav ham 4 gode år. Han blev 64 år.

Min ældste bror var 12 år ældre end mig. Han modtog vores mosters ene nyre, da hans egne svigtede. Den ville dog ikke forliges med hans immunsystem og den nåede akkurat ud igen, inden den flækkede. Min bror turde aldrig mere lade sig transplantere. Han kørte Hæmodialyse til han døde 60 år gammel.

Min yngste bror er 8 år ældre end mig. Han har aldrig været i dialyse men fik doneret sin hustrus ene nyre da hans egne svigtede. Det er nu 20 år siden og han har det godt, 66 år gammel.

Og så er der mig

Og så er der mig, lillesøster 57 år, Sygeplejerske med ca. 30 års psykiatrierfaring. Jeg har de sidste 8 år været i BT sænkende behandling og er det stadig. Mine nyrer fylder temmelig meget men renser tilstrækkeligt. I 2014 blev jeg tilkendt Førtidspension af flere årsager. I hverdagen mærker jeg alle de irriterende symptomer som træthed, kvalme, hudkløe, kramper, åndenød, hudforandringer, svimmelhed og madlede, alt sammen med varierende intensitet. Men alligevel har jeg efterhånden fået et godt liv fyldt med livskvalitet.

Jeg ”arbejder” 2 dage om ugen i Nyreforeningens sekretariat. Derudover er jeg med i Politisk udvalg, Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen. Det giver udfordringer, kollegiale sparringer og diskussioner, anerkendelse og en fornemmelse af at mine kompetencer stadig er i spil. I min fritid holder jeg mig i form med vandreture. Jeg går gerne med venner, familie eller alene. Det er naturen der trækker. Længere udflugter i bil eller på motorcykel og Udlandsrejser er også for mig Livskvalitet.

Men men jeg nærmer mig jo et nyresvigt. Og jeg vil meget gerne undgå dialysen. Så jeg håber på transplantation, når jeg kommer dertil.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Heidi Andersen

Han indlagde mig med det samme

Af Heidi Andersen

Heidi Andersen

Mit navn er Heidi Andersen, og jeg er født i 1965. Jeg blev nyresyg i julen 1999. Jeg vidste dog ikke lige der, at det var det, der var galt. Min egen læge havde ferie, så kom ind til en anden i byen. Han sagde, jeg havde fået en allergisk reaktion på en gang tynd mave og opkastninger, som vi havde haft ugen før. Efter nytår havde jeg det virkelig skidt, min egen læge var tilbage efter ferie, og så snart han så mig, bestilte han blodprøver. Meget hurtigt fandt vi ud af, at mit blodtryk var skyhøjt og min vægt var steget med 13 kg. Han indlagde mig med det samme.

Dengang boede vi i Hadsund, så jeg hørte til på Ålborg sygehus. Der gik de hurtigt til værks, fik en masse medicin og fik også forklaret, at jeg var alvorligt syg. Jeg troede ikke rigtig på det selv, jeg tænkte, at det går over lige om lidt. Det gjorde det ikke, men der gik 12 år inden, jeg fik brug for dialyse.

I den tid op til var jeg meget træt og havde influenzasymptomer hele tiden. På et tidspunkt bemærkede jeg, at jeg havde svært ved at samle mig, når vi var mere end to i huset.  Jeg kunne ikke læse en bog, for det hele flød sammen for mig. Familien begyndte at kigge underligt på mig og sagde jeg svarede i øst, når de talte i vest.

Hjemmedialyse var den bedste beslutning

Jeg fik en god samtale med min læge, og hun sagde, at det var tid til dialyse. Vi mente, jeg havde god tid, så vi tog det stille og roligt. Pludselig tog tingene fart, det vanddrivende kunne ikke hjælpe så meget mere, og jeg tissede ikke ret meget nu. Så blev rykket frem og fik lagt kateter til dialyse. Opstarten var meget hård, syntes jeg. For personalet er det en hverdagsting, men for mig var alt nyt. Meget hurtigt kom jeg ind på stue 9 og skulle lære selv at køre dialyse. En af de bedste beslutninger for mig, som jeg har taget i dette forløb. Jeg syntes tiden var uendelig lang, inden jeg kunne komme hjem med det, men hold nu op en festdag. Der har været både op- og nedture ved at køre det hjemme, men til hver en tid, ville jeg vælge igen at få det hjem.

Mens jeg var i dialyse, tog vi en tur til Berlin. Det at få dialyse i et andet land, var meget grænseoverskridende for mig, men er glad for jeg ikke lod mig begrænse af dialysen. Dernede var de meget imponerede af knaphulsteknikken, som de alle ville se, hvordan jeg gjorde. De synes, det tog lidt tid, men kunne godt se det smarte i det. Når jeg skriver, at de synes det tog tid er det fordi, når de satte folk i dialyse, tog det under 4 1/2 minut… Det kunne jeg ikke gøre det på.

Jeg var heldig den 04.02 2015 meget tidligt om morgenen at få opkaldet om, at der var en nyre til mig. Hvordan jeg kom ud på OUH, kan jeg overhovedet ikke huske, men derud kom jeg. Opstarten var noget hård, men jeg kom igennem og har det ok i dag. Hver dag glæder jeg mig over, at jeg har det sådan. Det hele er ikke lyserødt, men det hjælper.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Min-farmors-nyre

Min farmors nyre

Inge Lise Bødtker fik som 24-årig – som en af de første danskere – foretaget en nyretransplantation på Aarhus Kommunehospital. Meldingen fra lægerne lød: “50 % chance for overlevelse” – men nyren har nu, sammen med en uovervindelig livsvilje, holdt hende i live i 50 år.

Ida har lavet en film om Inge Lise, som er hendes farmor, og du kan se filmen her:

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Vivi Hellmuth

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien

Af Vivi Hellmuth

Vivi Hellmuth

Hej, jeg hedder Vivi Hellmuth, har cystenyrer og er transplanteret for 7 år siden.

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien, da både min Mor og Morbror havde den. Men ca. 11 år gammel blev jeg tjekket på Arvebiologisk Institut i København og blev erklæret fri for sygdommen. Alle var glade. MEN dengang var man ikke så langt, så man vidste åbenbart ikke, at cyster ikke kan ses allerede i den alder. Jeg mistede min Mor af sygdommen tidligt, havde tilbudt hende én af mine nyrer – de var jo raske – men hun afslog, da jeg på det tidspunkt havde 2 små børn.

Så en dag skulle jeg scannes – var sidst i fyrrene – fordi min lever fyldte lidt meget, og der fik jeg så diagnosen: Du har masser af cyster både på din lever og dine nyrer!! UPS, sikken et chok jeg fik.

Blev henvist til Ambulatoriet på Herlev og gik til kontrol hvert halve år de næste 10 år. Havde det egentlig udmærket – trætheden kom langsomt snigende, men ellers ok. Da min nyreprocent kom ned omkring 20 %, begyndte lægen langsomt at forberede mig på, at vi nok nærmede os dialyse. Kom på Nyreskole, som var udmærket samt samtale og hvilken type dialyse, der passede mig bedst. Snak med diætist og kontrolbesøgene var nu hver måned. Jeg begyndte en udredning for evt. transplantation, den varede MEGET længe – omkring et halvt års tid og jeg blev tjekket for ALT, ingen andre ting måtte ligge og ”skjule” sig før en evt. transplantation.

Alt er bedre end dialyse

Min mand meldte sig som donor og skulle så også igennem en udredning, som desværre viste, at han havde prostatakræft! Min mand blev opereret og alt er gået fint efterfølgende.

Ingen donor, så jeg kom på ventelisten med en nyreprocent på 8,9, og efter bare 1 måned og uden dialyse kom opringningen fra Herlev – vi har en mulig nyre til dig!!! Af sted sent om aftenen og efter nogle prøver fik jeg beskeden – OK – vi opererer i morgen tidlig – JU-HU- Jeg sov slet ikke hele natten, var egentlig ikke nervøs, men glædede mig og sendte de varmeste tanker til den familie, der lige nu havde det forfærdeligt.

Det er nu 8 år siden til december og min nyre fungerer fint. Havde det første halve år 3 små afstødninger og var indlagt masser af gange. Selvfølgelig er man som transplanteret ikke rask, vi skal spise en masse medicin for at kroppen ikke afstøder ”fremmedlegemet” = nyren. Der er desværre en del bivirkninger, nogle værre end andre, men ALT er bedre end dialyse.

Jeg vil oprigtig håbe, at ALLE vil tage stilling til, om de vil være organdonor. Det er SÅ vigtigt, at man ikke overlader den beslutning til en familie, der står med en stor sorg.

Tak fordi du læste min historie.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.