Indlæg

Zoom

Kom til online Ungeweekend

Zoom

Lørdag den 10. april holder NyreForeningens gruppe for Børne og Unge (NFBU) et onlinearrangement for de 15 til 35 årige. Der er lagt op til både bankospil og hyggelige snakke på kryds og tværs. Men også til at snakke om det at være ung og nyresyg i Coronatider.

Marianne Rix, som er nyrelæge på Rigshospitalet, kommer og fortæller om nyresygdom og om COVID-19. Der vil være god mulighed for at stille spørgsmål om alt fra det at være ung og nyresyg og bivirkninger ved henholdsvis dialyse eller ved at tage medicin som transplanteret. Har du spørgsmål til vaccinen mod COVID-19, dannelse af antistoffer efter vaccine og mulige bivirkninger, vil Marianne også svare på det.

Ungegruppen glæder sig rigtig meget til arrangementet og håber, at mange nye vil komme til.

De unge har et stærkt fællesskab hvor der er plads til, at man kan snakke om sin sygdom med ligestillede. Men i virkeligheden er det slet ikke det som fylder mest. Mest af alt er det et fællesskab for unge, hvor man netop ikke behøver at fortælle så meget og forklare sin sygdom, fordi man er sammen med andre som ved, hvad det vil sige, at leve med en nyresygdom.

Så kom og hyg online med NFBU.

Find programmet og se hvordan du tilmelder dig via vores kalender.

De unge vil frem i lyset

Nyreforeningens unge vil frem i lyset. Foto: Colourbox

Overgangen fra barn til voksen i Nyreforeningen skal være lettere.

Og på hovedbestyrelsesmødet i januar 2021, blev det første skridt taget.

Det skete, da børne- og ungegruppen fik lov til at betegne sig som NFBU og organisere sig som en arbejdsgruppe under hovedbestyrelsen, hvor de fremover må sende en repræsentant til møderne.

”De føler navnet giver mere tyngde og en tættere relation til Nyreforeningen, og så er navnet en fin pendant til de andre nordiske “børn og unge grupper”, siger Henrik Nytofte Rasmussen, der er fungerende 2. næstformand i Nyreforeningen og ansvarlig for børne- og ungeområdet.

NFBU står for Nyreforeningens børn og unge.

NFBU blev navnet

Henrik Nytofte Rasmussen fortsætter:

“I Nyreforeningen har vi en gruppe meget engagerede unge, der planlægger både fysiske og online aktiviter for unge og teenagere, samt deltager i forskellige projekter til gavn for unge med nyresygdom.

De unge har det sidste års tid også haft fokus på, hvilke tiltag, man kan gøre for de unge, der er blevet for “gamle” til at være en del af ungegruppen, der slutter, når man bliver 30 år.

Efter at have repræsenteret Danmark på den første fælles Nordisk unge konference i september 2019, besluttede “ungegruppen” på eget initiativ, at ændre deres navn til arbejdsgruppen NFBU (Nyreforeningens børn og unge). De føler navnet giver mere tyngde og en tættere relation til NF, og så er navnet en fin pendant til de andre nordiske “børn og unge grupper”. NFBU vil gerne være en mere integreret del af Nyreforeningens organisation. De vil gerne sidde med på hovedbestyrelsesmøder, hvor de både kan høre om, hvad der arbejdes med i foreningen samt med egne ord fremlægge ideer på ungeområdet.

Deltager i HB-møderne

Selvom jeg som fungerende 2. næstformand repræsenterer børne-, unge- og børnefamilieområdet i forretningsudvalget og på hovedbestyrelsesmøder, så tror jeg på, at de bedste til at fremlægge forslag til aktiviteter på ungeområdet, er de unge selv. Som den tidligere 2. næstformand har jeg bakket op om de unges navneskifte til NFBU. Jeg tror på sigt, at det giver god mulighed for at skabe større sammenhæng fra barn til voksen i Nyreforeningen.

Derfor er det også glædeligt, at det på sidste hovedbestyrelsesmøde i januar blandt andet blev vedtaget: – at “ungegruppen” fremover betegnes som NFBU (Nyreforeningens børn og unge) – at gruppen organiseres som en arbejdsgruppe under hovedbestyrelsen – at NFBU modtager en stående invitation til deltagelse i hovedbestyrelsesmøder med én person.

Du kan læse mere om beslutningen på Nyreforeningens hjemmeside ved at søge på referater.

Sidder du som ung mellem 13-30 år og gerne vil vide mere om NFBU og deres arbejde, kan du skrive til NFBU@outlook.dk.

Du kan også gå ind på Facebooksiden NFBU – nyreforeningen for børn & unge”.

Med venlig hilsen Henrik Nytofte Rasmussen, Fungerende 2. næstformand Børne-, unge- og børnefamilieområdet

NFBU – vi går simpelthen online, for vi SKAL bare mødes

På billedet ses: Emma, Karsten, Pernille og Sofie fra NFBU, samt Jeppe, Laura, Sine og Larna

Nyreforeningens ungegruppe NFBU skulle have haft ungeweekend i april. Det blev aflyst og udskudt til september. Teenweekenden i august blev aflyst. Sidste weekend skulle ungeweekenden så finde sted. Men… den blev også aflyst.

Der blev bandet og svovlet mange gange og i mange minutter. For det var en svær beslutning for NFBU, som fortæller, at de havde glædet sig super meget til at gense de kendte og møde alle de nye medlemmer, som havde tilmeldt sig arrangementerne. Alligevel valgte NFBU at aflyse.

’Vi aflyste fordi vi ville have sindssyg dårlig samvittighed hvis nogen blev smittet (med COVID-19) på vej til mødet, på mødet eller på hotellet. Vi ville selv ikke tage chancen, og vi ville bestemt heller ikke tage den for andre.’

’Vi besluttede, at hvis vi ikke kan mødes fysisk, går vi simpelthen online’. Sådan lyder det fra ungekoordinator Sofie Karlson, som sammen med NFBUs øvrige ungegruppe, Emma, Pernille og Karsten, planlagde og gennemførte et online event den lørdag, lørdag d. 19.9.2020, hvor de skulle have været afsted til Odense. Og det var en stor succes! Teknikken drillede i starten, men det blev taget med humør – og en note om, at godt internet bare er altafgørende når man mødes mange samlet online.

Det blev til +/- 8 personer. Med masser af grin, quizz og snak på kryds og tværs. Og alle var enige om, at det var et godt antal for at undgå alt for meget talen-i-munden-på-hinanden.

Det var ikke første gang NFBU mødtes online og det næste online-møde er allerede på tegnebrættet. Måske også et webinar. For selvom vi er midt inde i en pandemi, vil NFBU ikke gå glip af de gode faglige oplæg de plejer at få, når de er på ungeweekend. Og især ikke det sociale fællesskab og sammenhold, som kendetegner NFBU.

Emma holder påskefrokost over Skype

– Man når lige at komme op på hesten igen. For så at blive skubbet ned. Komme op. Og blive skubbet ned.

Emma Christensen har været nyresyg halvdelen af sit liv. Hun er 23 år.

Lægerne er stadig lidt i tvivl om en nøjagtig diagnose, men det er noget med en autoimmun sygdom, hvor Emmas eget immunforsvar går ind og angriber små filtre i nyrerne.

– Jeg blev syg, da jeg var 12 år. Transplanteret i 2009 med min fars ene nyre, men det holdt kun i tre år. I 2012 kom jeg i dialyse igen i seks år frem til 2018, hvor jeg blev transplanteret igen med min mors nyre. Og det går rigtigt fint. Stadigvæk.

Emma bor i Hjørring, hvor hun i øjeblikket er i frivillig isolation i sin lejlighed på grund af Coronasituationen. Den ser hun for øvrigt som endnu et eksempel på at blive skubbet ned fra den hest, hun lige var kommet op på.

Spontanitet kom til at betyde meget

Først var der årene, hvor hun ikke var syg. Så kom transplantationen med håbet om et normalt liv, der brast efter blot tre år. Så seks år i dialyse indtil transplantationen, der gik godt lettede hendes liv i 2018.

– Da jeg var i dialyse, var jeg meget bundet til at sidde til en maskine. Tre timer dagligt i seks dage om ugen i hjemmedialyse. Så da jeg blev transplanteret, kom friheden til at betyde rigtigt meget. Det, at kunne være spontan, fik stor betydning for mig, fortæller Emma, der laver en masse kreative ting hjemme.

Hun maler en kommode, tegner og spiller computerspil. Det er multiplayer-spil såsom Mindcraft, World of Warcraft og SCP Secret Laboratory.

– Sådan nogle spil, hvor vi alle sammen kan spille sammen og råbe lidt af hinanden.

Det er aktiviteter hun stadig kan lave trods Corona-situationen. Hvor hun ellers føler sig skubbet ned af hesten igen. Bundet til hjemmet. Uden mulighed for spontanitet.

Forklaringer i øjenhøjde

Unge-weekenden er aflyst. Det samme er en planlagt tur til London til maj. Hendes venner og lillebror på 15 år kan ikke bare smutte ind og besøge hende, og turene med sin far til byggemarkeder efter hans arbejdstid er også lagt på hylden.

– Men sådan er det. Og næste NFBU møde bliver en påskefrokost på mandag, hvor vi er sammen over Skype. Det bliver hyggeligt.

Første gang Emma var på Unge Weekend var som 19-årig.

-Det var så fedt. Det her er mit andet år, hvor jeg er med i arbejdsgruppen. Jeg håber, at kunne give den samme oplevelse videre til andre, fortæller Emma, der forklarer, at den specielle oplevelse hænger sammen med at komme ned på jorden igen og snakke med nogle, der har været igennem de ting, hun selv skulle igennem. At være i øjenhøjde.

Før Skype-frokosten med NFBU holder Emma også en påskefrokost med sig selv påskedag.

­- Hvor jeg køber noget lækker fisk. Man må godt flotte sig lidt selv om man er alene, fortæller Emma, der måske får nogle af vennerne med til frokosten over Skype.

Og så i øvrigt håber på, at skæbnen, når Corona-krisen er drevet over, ikke vil skubbe hende ned af hesten igen.

 

 

Begivenheder

ungeweekend

Teen-kursus

På teen-kurset mødes unge i alderen 12-17 år med en nyre- eller urinvejssygdom fra hele landet og får en masse  sjove og spændende oplevelser. Du er sammen med andre unge i samme situation og har mulighed for at tale om nogle af de udfordringer man som ung med en kronisk sygdom deler.

Teen-kurset er forældrefri zone.

Tilmelding hos Nyreforeningens ungegruppe NFBU på NFBU@outlook.dk inden torsdag d. 15. juli.