Indlæg

Så er det nye Nyrenyt på gaden

September-udgaven af vores medlemsblad Nyrenyt er nu på gaden. Så tjek din postkasse eller indbakke.

I denne udgave sætter vi fokus på at bevæge sig. Og en stor del af bladet handler om, hvor godt det er “bare” at spadsere.

To kredse – Østjylland og Fyn – fortæller om, hvordan fælles gåture er en succes, fordi de fleste kan være med til at gå en tur.

Den kendte læge og professor i bevægelse overlæge Ph.D. Bente Klarlund har skrevet en artikel om at spadsere. Vi udlodder 10 signerede eksemplarer af hendes roste bog. Læs i bladet, hvad du skal gøre for at få et eksemplar.

God læselyst!

Etbenet dialysepatient udfordrer nyrelæger i løb

Under den europæiske nyrekongres, som foregår i København i disse dage, er der arrangeret et løb, ”Run for Kidneys 2018”. Deltagerne i kongressen kan deltage, og en af Nyreforeningens frivillige har valgt at stille op.

”Jeg tænkte, at jeg da godt lige kunne snuppe 5 km sammen med alle lægerne – bare for at vise at man sagtens kan den slags som dialysepatient med kun ét ben,” siger Henning Søndergaard.

Henning Søndergaard på 52 år har siden sin ungdom kæmpet med bl.a. nyresygdom og har siddet i kørestol siden han var 10 år gammel. Han er i dialyse hver nat for at få renset sit blod, fordi hans nyrer ikke længere kan.

”I Nyreforeningen møder vi livet i alle dets afskygninger i form af håb, sorg, glæde, frustration, livsmod, frygt etc. Derfor insisterer vi på livskvalitet og livsglæde. Henning er et fantastisk eksempel på, at man trods modgang og handicap alligevel kan gøre de ting, som gør en glad. Han udfordrer både sig selv og de sundhedsprofessionelle med sin tilgang til livet som patient. Derfor overrasker det mig slet ikke, at han nu har udfordret nyrelægerne i Run for Kidneys,” siger Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen.

Du kan møde op på Amager Fælled og heppe på Henning, hvis du har lyst. Løbet starter kl. 16 fredag den 25. maj. Læs mere om Run for Kidneys 2018. Du kan også følge vores opdateringer fra startområdet og målområdet på Nyreforeninges facebook-side.

Sådan tackler jeg min sygdom i dag

Siden jeg første gang fik problemer med mine nyrer i 1985, har jeg været mere eller mindre træt, og jeg har ofte haft følelsen af at skulle genoptræne min krop, eller dele af den, ”bare” for at få det næsten lige så godt som tidligere.

Af Leila Veith Møller

Mit absolut laveste niveau var i 2003, jeg kom hjem fra hospitalet med rullestol, rollator og et gangstativ, alle 3 ting blev med tiden udskiftet med to krykker, hvoraf jeg stadig har én for de tilfælde, hvor jeg forstuver mine ankler eller forstrækker et eller andet. Det paradoksale i situationen var, at jeg faktisk også kom hjem nytransplanteret med en velfungerende nyre. Glad og samtidigt meget ked af det, der var kun éen vej frem, og det var hårdt arbejde.

I gang med træningen

Jeg begyndte med øvelser siddende på en stol og nogle gange med en elastik. Bare det at gå i bad kostede en hel dags kræfter. Det gik langsomt fremad, og på et tidspunkt kunne jeg bruge halvt fyldte vandflasker som vægte, så blev flaskerne helt fyldt, og der er jeg endnu. Mine ben blev også trænet. Først siddende, senere stående klamrende mig til stoleryggen. Et af mine første mål var selv at kunne gå op til busstoppestedet og tilbage med kun et lille hvil. Turen er hver vej ca. 250 m og det virkede i begyndelsen fuldstændigt uoverskueligt. Ved juletid havde jeg nået det, nu skulle jeg så videre, jeg ville jo også gerne kunne komme lidt rundt inde i midtbyen, når nu jeg var dér. Det tog næsten et år, før jeg selv igen begyndte at tro på, at jeg var på vej tilbage. Faktisk er min selvtillid den del, der hele tiden mangler at følge med.

Ét skridt ad gangen

Undervejs har jeg haft mange delmål; begynde at spille badminton igen, begynde at bowle, kunne gå en tur i skoven på 3-5-8-10 km. (i dag er målet ca. 12 km). Mit arbejde er min genoptræning, dvs. jeg prøver at aftale træning med andre til hver dag i ugen – næsten. Mandage og torsdage byder på gymnastik og rengøring. Tirsdage er til bowlingtræning og onsdage er jeg begyndt på badminton igen. Langsomt er jeg blevet stærkere og har fået flere kræfter og mere mod på alt muligt.

Derfor er jeg også en af deltagerne ved WTG og ETDG, både fordi her møder jeg andre, der har kæmpet de samme kampe som jeg, men jeg får også glæden ved at udøve den motion, jeg er blevet så afhængig af og nogle gange går det super og andre – tja – så har jeg i hvert fald været med.

Alligevel stod jeg og græd af glæde, da jeg i marts i år for første gang kunne cykle hjem fra byen uden at skulle af og trække, fordi jeg har fået en el-cykel i julegave af min fantastiske mand. Nu er der kommet nogle helt andre mål med i billedet.

I år var målet en tur på ca. 20 km og det kunne jeg godt. Til næste år er målet at cykle til kontrol på Skejby Sygehus og hjem igen en tur på 33 km hver vej, jeg skal blot lige finde et sted at genoplade mit batteri, når jeg kommer derud.

 

Bragt i Nyrenyt, februar 2012

Tunge løft og glade smil i bygning 51

Efter et lille års tid med jævnlig fysioterapi har den 59-årige dialysepatient Susanne Larsen ikke kun fået en markant bedre fysik. Hendes humør og livsenergi er også steget nogle grader.

Af Peter Jürgensen

Små perler af sved kan anes på Susanne Larsens pande og kind. De ét kilo tunge håndvægte trækkes op og ned og fra side til side, så knoerne på hendes hænder efter nogle minutter bliver kridhvide. Munden er stram og øjnene udtrykker vilje – eller snarere ukuelighed – når det handler om at gøre det, som skal gøres. Vi er i kælderen under Rigshospitalets bygning 51, hvor fysioterapeuterne træner patienter, som har behov for at forbedre deres fysik. I lokalet findes flere drabeligt udseende træningsredskaber med blylodder, tandhjul og fjedermekanismer. En del af træningen er individuelt tilrettelagt efter hvad patienten kan magte. I dag er det psykoterapeut

Helena Sørensen, som træner med Susanne. Den spinkle 59-årige kvinde, som vi også

har fulgt i et par tidligere artikler, har nu været i dialyse i halvandet år. Hendes nyrefunktion er stærkt nedsat og hun er på venteliste til en nyretransplantation. Derudover er hun plaget af leddegigt. Siden midten af maj sidste år har hun én gang om ugen deltaget i træningen i bygning

51, gerne lige før eller efter turen op på dialyseafdelingen. Hver træningslektion varer en times tid.

Da jeg forsigtigt spørger hende om, hvorvidt træningen føles hård, kommer svaret prompte og uden forbehold: “Det er så hårdt, som man selv gør det til. Jeg kan jo regulere tempoet på både vægtene og de andre redskaber. Nogle af øvelserne, f.eks. trappeøvelserne, kan jeg også lave derhjemme, for jeg bor i en ejendom uden elevator. Første gang jeg kom her, kunne jeg næsten ikke rejse mig fra en stol. Mine muskler var så skrøbelige som pergament. Men jeg kan jo mærke, at jeg gradvis får det bedre, og i dag kan jeg langt mere end for blot et halvt år siden. F.eks. kan jeg

nu selv stige ud af en taxa – uden at skulle have hjælp fra chaufføren. Det var umuligt for bare nogle måneder siden. For dem, der ikke kender til at være nyresyg, lyder det måske ikke af så meget, men for mig er det et kæmpe skridt fremad – og en sejer over mig selv.”

Mindre bundet til sit hjem

Susanne lægger ikke skjul på at hendes humør er steget betydeligt på grund af den forbedrede

fysik. “Jeg er blevet mindre afhængig af andre og jeg er frem for alt mindre bundet til mit hjem end tidligere.” “Hvis du tænker et år frem i tiden, hvad forventer du så at kunne, som du fortsat ikke kan i dag?” “Jeg forventer egentlig ikke så meget. Hvis jeg har for store og måske urealistiske forventninger, risikerer jeg bare at blive skuffet. Og skuffelser skal man ikke samle på. I stedet tager jeg én dag ad gangen og nøjes med at glæde mig over de små, men synlige fremskridt, som jeg kan mærke. At være i dialyse flere gange om ugen og at vente på en ny nyre, er noget som fylder meget i hverdagen og i ens sind. Men den fysiske træning, som Helena sætter mig i gang med, bidrager i høj grad til at forbedre min samlede livskvalitet”, siger Susanne, som har besluttet at hun vil fortsætte med at træne, når hun til sin tid har fået sin nye nyre. “Den kommer forhåbentlig snart”, tilføjer hun med et træt smil.

Løbende tests

Fysioterapeut Helena Sørensen er ikke i tvivl om at den generelle evne til at fungere fysisk, bliver svækket hos dialysepatienter. Og nogle er hårdere ramt end andre. “Efter selve dialysen, som varer i tre en halv time, er man afkræftet og uden muskler. Derudover kan dialysepatienter have følgesygdomme, som f.eks. diabetes. Det er vi i givet fald nødt til at tage hensyn til under

træningen. I forbindelse med den første samtale foretager vi en balancetest samt test af patientens basisfunktioner. Derefter tester vi igen løbende, for at se hvilken effekt træningen

har. For Susannes vedkommende er der sket mærkbare fremskridt i løbet af det lille års tid, hun har trænet. Hendes basisfunktionalitet er stærkt forbedret. Susanne er ganske enkelt blevet mere adræt og frem for alt et mere glad menneske. Men hun har også en stærk vilje og kæmper hårdt.

Når man træner, sker der forandringer i vores fysiologi. Musklerne bliver større, stærkere og mere smidige. Samtidig sker der en neurologisk tilpasning. Der bliver skabt bedre forbindelse mellem muskler og hjerne. Den neuromuskulære træning er med til at give patienten en bedre koordinationsevne og et bedre velbefindende. Vi ved med sikkerhed, at den øgede evne til at koordinere bevægelserne, mindsker risikoen for faldulykker, og dermed øges vores sociale mobilitet. Er folk usikre på benene, vil de helst undgå at komme på gaden.”

 

Bragt i Nyrenyt, april 2012

Et kærligt skub til Asta

Vi savner undersøgelser, som viser hvordan motion påvirker børn med nyresygdomme. Det mener fysioterapeut Michael Bundgaard Nielsen. Hans egen nyretransplanterede datter, Asta, har både fået en bedre fysik og mere selvtillid takket være jævnlig motion.

Af Peter Jürgensen

 I en alder af kun to et halvt år fik Asta i 2007 transplanteret sin farmors nyre. I dag er den nu syvårige pige fysisk aktiv. Hun går til håndbold – af og til to gange om ugen, når der er stævner. Derudover går hun til svømning. Endelig er der masser af plads at boltre sig på i området omkring Arresø i Nordjylland, hvor hun bor sammen med sine forældre.

Sådan har det dog ikke altid været. I den første tid efter transplantationen var hun træt og havde meget lidt energi. Når det år for år er lykkedes hende at få stadig større udholdenhed og bedre kondition, skyldes det ikke mindst at hendes far, Michael Bundgaard Nielsen, er fysioterapeut og derfor ved hvilken type motion som er hensigtsmæssig i forhold til bestemte sygdomme og funktionstab. Som 16-årig blev han i øvrigt selv nyretransplanteret.

”Det var først efter at min kone og jeg fik Asta, vi fandt ud af at familien bar på en arveligt betinget nyresygdom”, fortæller han.

”Efter at børn har været indlagt på hospital i længere tid, og dermed været inaktive, er det vigtigt at de kommer hurtigt i gang og får sunde fritidsinteresser. Af og til kan det være nødvendigt at forældrene hjælper dem lidt i gang og opmuntrer dem. Og det var i øvrigt også nødvendigt for Astas vedkommende”, erkender Michael Bundgaard Nielsen.

Sundhedsstyrelsen anbefaler at børn og unge er fysisk aktive mindst én time om dagen, og der skal indgå aktiviteter, som øger knoglestyrken og bevægeligheden. Astas far mener imidlertid at det er svært for nyresyge børn at følge disse anbefalinger.

Et overset område

Deres liv har været præget af lange indlæggelser og komplicerede efterforløb. Ofte har de tabt en del af deres muskelmasse. Deres knoglevækst er måske også påvirket. Samtidig kan de mangle kalk og D-vitamin. Derfor kan det – i modsætning til raske børn – være meget svært at motivere dem til at dyrke motion. Forældrene nænner heller ikke altid at presse deres nyresyge barn for meget, fordi barnet – f.eks. efter transplantation – jo netop ikke er på højkant, hverken fysisk eller psykisk og i øvrigt kan være meget træt. Nogle forældre tror endda, at motion ligefrem forværrer barnets sygdom. Hvis forældrene er i tvivl, er det derfor altid en god idé at spørge lægen om der er restrektioner hvad angår den motion, barnet må udsættes for.

Herhjemme er der ikke gennemført større undersøgelser, som belyser hvordan motion påvirker børn med nyresygdomme. Michael Bundgaard Nielsen mener, at det er et overset område inden for behandling af børnesygdomme.

”Det er trist, for når vi ikke har nogle valide undersøgelser, kan det være svært at retfærdiggøre over for forældrene, at deres nyresyge barn skal dyrke motion”, siger han. ”Men når nyresyge børn får motion og eventuelt fysioterapi – gerne med leg eller sport som drivkraft, kan man meget hurtigt konstatere, at de gør fremskridt. Deres fysiske tilstand bliver klart bedre. Asta har f.eks. på få år fået langt større overskud og lyst til at udfolde livet. Hun har fået større mod og mere selvtillid”, siger Michael.

 

Bragt i Nyrenyt, august 2012