Indlæg

Nyrelinjen Zoom

Nyrelinjen har vokseværk

Nyrelinjen er et tilbud til foreningens medlemmer, hvor du kan ringe og få en snak med en, der har stået i samme situation som dig. På Nyrelinjen finder du nyrepatienter, pårørende eller donorer som er klar til at lytte til dig og dele deres egen historie. De er der for at støtte dig, som står i et dilemma eller i en svær livssituation. De har været der selv og ved hvor dejligt det er, at snakke med en, som ved hvad man taler om.

I den seneste tid har vi headhuntet flere frivillige til Nyrelinjen og har nu tilknyttet hele 25 frivillige, som bredt repræsenterer alder, køn, geografisk placering, livssituation og sygdomshistorie.

Vi ville gerne byde de nye frivillige velkommen og skabe netværk blandt nye som garvede frivillige på Nyrelinjen. Så selvfølgelig skulle vi mødes. Det blev til et to-delt online-kursus, som fandt sted i lørdags. Selve undervisningen med Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen og psykolog Henning Søndergaard foregik via små film lagt op på kursusplatformen Thinkific. Senere mødtes vi via konferenceopkald på Zoom – sammen hver for sig.

Det var Nyreforeningens første online-kursus, så selvfølgelig var vi alle sammen spændte. Men kurset blev taget godt imod og vi er klar på at fortsætte denne måde at mødes på. Måske endda efter Corona-tider.
Vi savner selvfølgelig en god frivilligmiddag og erfaringsudveksle på kryds og tværs i pauserne. Men også på Zoom gik snakken, der blev udvekslet erfaringer og givet gode råd. Vi glæder os til at fortsætte den gode dialog og styrke fællesskabet på Nyrelinjen, fysisk eller online.

På billedet ses nogle af Nyrelinjens frivillige, veloplagte til weekendens Zoom-møde. Du finder Nyrelinjens frivillige via foreningens hjemmeside: https://nyre.dk/nyrelinjen/

Tøv ikke med at tage kontakt. De er der for at støtte dig.

Viden om graviditet og nyresygdom

Vil du vide noget mere om graviditet og nyresygdom?

graviditet og nyresygdom

 

På Vejle Center Hotel vil der i løbet af weekenden den 25. – 26. januar 2020 være rig mulighed for at blive inspireret og blive klogere på kurset “Få viden om graviditet og nyresygdom”.

Praktiske informationer:

Kurset foregår på Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle

Der er en deltagerbetaling på 350 kr. pr. person i dobbeltværelse og enkeltværelse 500 kr.

Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 10. januar 2020 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Program:

Lørdag d. 25. januar 2020

Kl. 10.15                                     Ankomst Kaffe/te rundstykke

Kl. 10.30                                     Velkomst og præsentation

Kl. 11.00                                     Oplæg ved læge Jon Waarst Gregersen om graviditet og nyresygdom.

Kl. 12.30                                     Frokost

Kl. 13.30                                     Tre personlige historier fra kvinder med nyresygdom, som har fået børn.

  • Charlotte Willer Kristensen – egne nyrer
  • Stine Jacobsen – transplanteret
  • Sanne Ibsen – i dialyse

Kl. 15.30                                     Gruppearbejde og erfaringsudveksling.

Kl. 16.30                                     Indkvartering, afslapning og socialt samvær

Kl. 18.30                                     Middag

Efter aftensmad                        Socialt samvær

 

Søndag d. 26. januar

Kl. 8.00-10.00                            Morgenmad

Kl. 10.00                                     Personlig historie om overvejelser omkring børn som nyresyg ved Nyreforeningens næstformand Malene Madsen

Kl. 10.30                                     Adoption når man har en kronisk nyresygdom ved Nyreforeningens næstformand Malene Madsen

Kl. 12.00                                     Evaluering, sandwich og tak for denne gang

Begivenheder

Unge mennesker

Webinar – 18 år og hvad så?

Dette webinar er for dig, der er ung og nyresyg, og for dig der er forælder til en ung nyresyg.

Nyreforeningens socialrådgiver giver et overblik over hvilke ændringer der sker i overgangen fra barn til voksen i det sociale system. Han vil bl.a. komme ind på:

  • Hvilke støttemuligheder der er for unge, som er fyldt 18 år
  • Uddannelseshjælp herunder SU handicaptillæg
  • Hvad sker der når forældrenes merudgiftsydelse og tabt arbejdsfortjeneste bortfalder
  • Hvad er forældrenes mulighed for at deltage i samtale med hospital eller kommune

Derudover vil Nyreforeningens ungegruppe fortælle om deres erfaringer med uddannelse og arbejde.

Sted: Den online mødeplatform Zoom – du vil modtage link til webinaret et par dage før
Oplægsholder: Socialrådgiver i Nyreforeningen Jan Jensen og Nyreforeningens ungegruppe

 

Tilmelding
Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 42 52 senest torsdag d. 28/10. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).

Kvinde ligger og sover med vækkeur

AFLYST Webinar – Sov godt! Om søvnproblemer hos personer med nyresygdom

WEBINARET ER DESVÆRRE AFLYST.

God søvn er vigtig for dit helbred og dit daglige velbefindende. Der kan være mange årsager til at du sover dårligt om natten, men din nyresygdom kan spille en rolle. Det kommer vi ind på i dette webinar med søvnforsker Poul Jørgen Jennum.

Sted: Den online mødeplatform Zoom – du modtager et link til webinaret et par dage før
Oplægsholder: Professor og overlæge Poul Jørgen Jennum

Tilmelding
Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 42 52 senest torsdag d. 4/11. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).

Tanker

Webinar – Nyresygdom og hjernen: kognitive udfordringer

Når man er nyresyg er det helt normalt at opleve kognitive udfordringer som dårlig hukommelse, koncentrationsbesvær og humørsvingninger. Hvad skyldes det? Og kan man selv gøre noget? Det kommer vi ind på i dette webinar.

Sted: Den online mødeplatform Zoom – du vil modtage link til webinaret et par dage før
Oplægsholder: Psykolog Henning Søndergaard

Alvorlig nyresygdom påvirker alle organer i kroppen, og dermed påvirker sygdommen også hjernen. Det kan bl.a. ses ved at man bliver træt og mister energi. Men hjernen bliver også påvirket på andre måder.
Nogle husker dårligere eller har svært ved at koncentrere sig. En hel del får også følelsesmæssige forstyrrelser, mange oplever at have ’en kort lunte.’
Tit er det de pårørende, der opdager det først. Det er dem der er mest påvirkede af de forandringer i hjernens kemi, som sker hos deres nyresyge pårørende.

Psykolog, Henning Søndergaard, vil på dette webinar fortælle om de forandringer der sker, hvad skal vi lægge mærke til? Og kan vi selv gøre noget for at afhjælpe det?​

Tilmelding
Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 42 52 senest torsdag d. 30/9. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).

Tanker

Webinar – Nyresygdom og hjernen: kognitive udfordringer

Når man er nyresyg er det helt normalt at opleve kognitive udfordringer som dårlig hukommelse, koncentrationsbesvær og humørsvingninger. Hvad skyldes det? Og kan man selv gøre noget? Det kommer vi ind på i dette webinar.

 

Alvorlig nyresygdom påvirker alle organer i kroppen, og dermed påvirker sygdommen også hjernen. Det kan bl.a. ses ved at man bliver træt og mister energi. Men hjernen bliver også påvirket på andre måder.

Nogle husker dårligere eller har svært ved at koncentrere sig. En hel del får også følelsesmæssige forstyrrelser, mange oplever at have ’en kort lunte.’

Tit er det de pårørende, der opdager det først. Det er dem der er mest påvirkede af de forandringer i hjernens kemi, som sker hos deres nyresyge pårørende.

 

Psykolog, Henning Søndergaard, vil på dette webinar fortælle om de forandringer der sker, hvad skal vi lægge mærke til? Og kan vi selv gøre noget for at afhjælpe det?​

Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål og erfaringsudveksle.

 

Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 42 52 senest mandag d. 7. juni. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).

 

Arbejde og nyresygdom

Webinar – Arbejdsliv og nyresygdom

Hvordan bevarer man bedst tilknytningen til arbejdsmarkedet, når man har en nyresygdom?

Det er meget individuelt hvordan en nyresygdom påvirker den enkeltes arbejdssituation. Det vigtigste budskab er, at der fortsat kan være gode muligheder for at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet, selv om du har en nyresygdom.

Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen orienterer om forskellige støttemuligheder, og så vil der være rig mulighed for at stille spørgsmål og erfaringsudveksle.  Der er desuden mulighed for at aftale tid til individuel rådgivning om sin arbejdssituation efterfølgende.

På webinaret vil vi komme ind på følgende emner:

  • Arbejdsfastholdelse – sygesamtale på arbejdspladsen – mulighedserklæring
  • 56 – refusion til din arbejdsplads, når du er syg
  • Sygedagpenge
  • Ressource- og afklaringsforløb
  • Hjælp til kronisk syge i job
  • Fleksjob – Jesper Baand Villadsen, der selv er i fleksjob som pædagogfortæller om at få bevilget et fleksjob, og hvad man skal være opmærksom på som fleksjobber
  • Hvad kan være en god idé at informere arbejdsgiver og kolleger?
  • Jobsøgning, når man har en nyresygdom
  • Befordringstilskud – som kronisk syg i arbejde

Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 45 52 senest mandag d. 19. april. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).

LEV LIVET – også når det er svært. Kom med på kursus den 5.-6. oktober 2019

Kurset henvender sig primært til:

  • Dig, der er blevet nyresyg indenfor de sidste 3 år, og dine pårørende
  • Dig, der har ventet på en nyre i mindst 3 år og dine pårørende
  • Dig, der står for at skulle give eller modtage en nyre indenfor det kommende år og dine pårørende.

Programmet vil veksle mellem forskellige oplæg, og der vil også være rig mulighed for, at I kan dele jeres erfaringer med hinanden. Gruppearbejdet foregår i de tre målgrupper, hvor nyresyge og pårørende er i hver deres gruppe.

Program

Lørdag den 5. oktober 2019

Kl. 09.30      Ankomst og morgenkaffe med rundstykke

Kl. 10.00      Velkomst, samt præsentation

Kl. 10.45      Oplæg ved læge:
Behandling af nyresvigt – dialyseformer
Medicin og bivirkninger
Transplantationsmuligheder
Udvælgelse og indkaldelse transplantation –herunder når man bliver valgt fra
Hvor sker der på nyreområdet forskningsmæssigt

Kl. 12.45      Frokost

Kl. 13.30      Værdispil –  Gruppearbejde fokus på ventetid (0pdelt i nyresyge og pårørende)

Kl. 15.30      Oplæg ved filosof eller hospitalspræst
Lev livet, mens du venter
Livskvalitet i ventetiden
Mestringsstrategier
Sætte realistiske mål og have fokus på det du kan
Livet i en venteposition
Lære at leve med sygdommen
Positivitet i dagligdagen

Kl. 17.00      Gåtur i de skønne omgivelser og / eller tag et hvil

Kl. 18.30      Middag
Socialt samvær og musikalsk overraskelse

 

Søndag den 6.oktober 2019

Kl. 08.00      Morgenmad

Kl. 09.00      Oplæg ved psykolog:
Hvordan lever man med en nyresygdom, og hvad gør det ved den nyresyges  pårørende. Kognitive aspekter ved at give og modtage en nyre

Kl. 10.15      Formiddagskaffe

Kl. 10.30     Oplæg ved socialrådgiver
Dine sociale rettigheder og ud at rejse trods nyresygdom

Kl. 11.30     Gruppearbejde. Har jeg fået svar på mine spørgsmål og erfaringsudveksling.

Kl. 12.30      Opsamling og afslutning

Kl. 13.00      Sandwich og god tur hjem

 

Praktiske informationer:
Der er en deltagerbetaling på 350 kr. på dobbelt værelse – enkelt værelse 500 kr.
Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 23. august 2019 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Drikkevarer er for egen regning