Indlæg

Fie

Fies barndomsspor i voksenlivet

FieI denne decemberhistorie skal du høre om Fie, der har været gennem posttraumatisk syndrom og flere uddannelser samtidig med, at hun var nyresyg. Hun beskriver selv sin sygdom som en usynlig rygsæk, hun var tvungen til at bære.

Nu ved både arbejdsplads og chefen, at hun er kronisk syg, og hun ved, at det kræver voldsomt megt at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg.
“Det fedeste er, at være helt ærlig overfor chefen”, siger hun.

Fie er 33 år gammel, og når hun kigger tilbage på alt det, der er sket de seneste 26 år, bærer årene præg af de oplevelser, hun havde som barn. Et barn, der kæmpede for sit liv, og havde svært ved at følge med i skolen på grund af de mange indlæggelser. I dag er hun et bedre sted, men det har taget mange år, at bearbejde, hvad hun kæmpede med i barndommen og teenageårene.

Transplantation, max gas og normalt liv

Fie blev transplanteret den 17. april 1994. Hun havde forinden kørt dialyse i 2 år og isoleret sig meget. Men efter hun blev transplanteret tog tingene fart. Fie ville leve livet, og føle sig som alle de andre unge og gav den fuld gas. Hun kom på efterskole for ordblinde i 2002 til 2005 og havde det for første gang socialt fantastisk og fik mange nye venner.

Fie fortæller selv, hun jagtede normalen og sagde nej til en pension. Hun ville leve et normalt liv, også selvom det var hårdt. Imens hun gik på efterskole, søgte hun og fik en elevplads på Arla som mejerist-elev. For Fie var det vigtigt, at klare sig selv. Og selv om hun var ordblind og transplanteret med en ny nyre, ville hun bevise overfor sig selv, at hun kunne klare sig selv. Men, da hun var færdig med mejeriuddannelsen, havde der været Muhammed-tegninger og en større finanskrise var under opsejling. Der var ikke job til Fie, da hun var færdiguddannet mejerist.

Fie påbegyndte sidenhen laborantuddannelse i Slagelse i 2010 og imens havde hun et studiejob i Lidl ved siden af.

En indlæggelse væltede læsset

Alt tegnede lyst og Fie blev fastansat i Lidl. Hun arbejdede hårdere og hårdere og længere og længere.  Pludselig kom den indlæggelse, der væltede læsset. Fie havde ikke fortalt sin chef, at hun var nyretransplanteret og det tog hårdt på hende, at fortælle chefen om indlæggelsen og nyresygdommen.

Hun blev mere og mere ked af det, bange og sur på folk. Fie begyndte at opfører sig aggressivt. Fie handlede ikke selv ind. Al hendes energi, der tidligere sprang fra hende, var nu helt væk. Takket være forældrene, fik hun handlet ind. Og selvom hun var inde i en forfærdelig periode blev jobbet i Lidl passet. Fie fortæller, hvordan hendes chef var god til at få hende til at anerkende, at når man var ked af det, så kunne hun arbejde med det.

Fie gik til psykolog og fik hjælp til at komme ovenpå igen. Cirka 5 måneder tog det. Fie har altid haft den indstilling, at ”jeg skal være godt med – jeg skal i hvert fald rejse mig igen”.

Hun arbejdede 7 år i Lidl, hvor hun var ansat som leder og havde et stort ansvar for, at oplære personale, distriktschefer og souschefer. Det var så givende at arbejde med mennesker. Hun fik en stor og tilfreds kundekreds både i Slagelse og Sorø. Men: det var rigtig mange timer og rigtig hårdt.

Krop og psyke sagde STOP

Fie blev mere og mere syg, og samtidig oftere og oftere indlagt. Det var OK, at have dårlige dage og ligge vandret. Det var OK, at være ked af det.

“Jeg var ofte indlagt, havde mere end 37 timer om ugen på arbejdet og knoklede i døgndrift, og min krop kunne ikke klare det”.

Til sidst sagde en læge til Fie på Rigshospitalet, at enten sagde hun farvel til nyren, eller også skulle hun opsige sit job.

“Da kroppen gav op, så lyttede jeg endelig. Jeg sagde mit job op i 2017. Vi var blevet en rigtig kernefamilie. Det betød meget for mig”.

Barndommens spor i voksenlivet

Fie tager hul på en terapiperiode på fire år. Der bliver åbnet op for alle de ting, der gør hende ulykkelig og ked af det. Fie går sygemeldt et halvt år, og rammer bunden. Hun tager mange kilo på, og trives ikke rigtigt.

Dommen kommer fra psykologen: Fie har posttraumatisk stress på grund af hændelser fra barndom og ungdom.  Fie kæmpede for sit liv, imens hun gik i skole, så hun havde ikke kræfter til også at lære. Hun fik ikke den hjælp og støtte hun behøvede. Barndoms- og ungdomslivet var meget voldsomt for hende med mobning på grund af hendes ændringer i kropsform, der kom af nyresygdommen.

Ny start

Fie kommer stille og roligt ud af sin terapi og starter på Sorø Akademi i praktik i ca. 6 måneder. Fie arbejder sig op på 37 timer. Godkendes til revalidering i julen 2017. Hun begynder på gastronomiuddannelsen med speciale i smørrebrød og catering. Fie finder hurtigt en læreplads i Næstved. Hun vil gerne bevise overfor sig selv, at hun KAN. Hun opnår bedre selvindsigt og er blevet bedre til at lytte til sig selv og føle, hvad der er godt og forbedre relationen til andre mennesker.

“Det vigtigste er, at forstå, at der er flere følelser end sur og ked af det. Der er flere nuancer. Jeg lærte, at der var andre følelser, f.eks.  at der er også er noget der hedder nervøsitet, anspændthed og overgladhed”.

Fie opdagede, at følelser er langt mere nuancerede og mangfoldige, end hun før havde vidst. De nye følelser blev placeret. Hun opdagede, at hun havde været meget handlingsorienteret og ikke tilladt sig selv, at føle efter. Alt det med at være handlingsorienteret og ikke følelsesmæssigt relateret til alt det, der skete i dialysen og i operationer med videre. Der skete mange ting på hospitalet, hvor ting blev gjort, uden at der blev taget hånd om alle de følelser, der var omkring det.

Det kræver voldsomt meget at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg. Man skal ikke have så meget støj og uro i sit  liv. Hjemmefronten skal spille – det hele skal være i orden.

“Mit hjem er min kerne og der skal tingene bare være snorlige. Folk skal kunne komme ind i ens hjem og pakke en taske til sygehuset om nødvendigt”.

Fremtiden tegner lyst

Fie slutter med at fortælle:

”Jeg er færdig til marts 2021 med min uddannelse, og jeg føler mig stærkere og stærkere. Hver dag er jeg glad for at få lov til at leve mit eget liv. Mine arbejdspladser har aldrig vidst, at jeg var kronisk syg. Jeg har set det som en udfordring. Jeg var bange for, ikke at blive respekteret, hvis jeg blev indlagt, fordi det har været en usynlig rygsæk, som folk bare ikke ser, jeg bærer”.

Fie forsætter:

”Både uddannelse og læreplads ved, at jeg er kronisk syg nu. Det fedeste er at være helt ærlig over for chefen. Jeg har heller ikke haft nederlag eller blevet afvist på grund af mit helbred.”

Fie ser lyst på fremtiden. Hun håber, at finde et dejligt job inden for sit fag med gode arbejdstider. Fie fortæller, at hendes nyre er hendes bedste ven, og at det er den, der har gjort det hele muligt. Et 26-årigt langt venskab den 17. april 2020, og stadig en stærk nyre i en stærk kvinde.

______________________________________________________________________________

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Baby

Store udfordringer – beskedne krav

Når et barn bliver alvorligt sygt, rammes hele familien.

Men hvilken støtte og hjælp efterspørger familier til kronisk syge børn?

Det har Kompetancecenter for Patientoplevelser (KOPA) undersøgt. Konklusionen er, at ønskerne er beskedne selv om udfordringerne er store.

Undersøgelsen bygger på interview med 16 forældrepar til alvorligt syge børn og viser, at det på tværs af diagnoser er de samme forhold, familierne oplever som udfordrende og samme støtte og hjælp, de efterspørger.

Den hjælp har KOPA kogt ned til tre ting, der kan hjælpe i den svære situation. Det er en fast koordinator, som har fokus på hele sygdommen og kan hjælpe hele familien. Det er specialiseret psykologhjælp og fællesskab med andre familier.

Se mere om KOPAS undersøgelse her

 

Blomsteregn med børn

Ønskelands pausehus

Har du et alvorligt og kronisk sygt barn, er her en mulighed for at få en lille pause.

Ønskeland åbner for muligheden for et ophold i deres “pausehus” i perioden fra den 19. oktober til 11. december.  Opholdene er af fire-fem dages varighed og tilbydes i ugerne 43-50.

Ønskeland er en non-profit organisation, der tilbyder rekreative ophold for børn med alvorligt eller kroniske sygdomme/diagnoser og deres familier.

Ønskeland ligger naturskønt ved Brovst i Nordjylland. Huset rummer mange lækre faciliteter, såsom svømmehal, fitness og dejlige udendørs omgivelser. Der lægges vægt på kreative aktiviteter, hvor alle kan være med, og der er plads og rum til at være sammen som familie, samt møde andre familier i de skønne fællesarealer. En dygtig kok sørger for dejlig, sund mad.

Opholdet er finansieret af en privat velgører, samt børnefonden CoolUnite, der tilsammen sørger for at opholdet er gratis for familien.

Opholdet er for børn fra hele landet og er gratis, men du skal selv sørge for transport til Ønskeland.

I slutningen af denne måned regner Ønskelands Pausehus med at være klar med tilbuddene i 2021.

Se mere information om Ønskeland her eller på Ønskelands Facebookside.

Du er også velkommen til at kontakte organisationen med spørgsmål på info@oenskeland.dk.