Indlæg

Kæmpe løft til dansk nyreforskning

Selvom kronisk nyresygdom er en internationalt anerkendt folkesygdom, har det traditionelt været svært at tiltrække forskningsmidler til at styrke området. Men nu afsætter Augustinus Fonden 60 millioner kr. over tre år til at løfte forskningsindsatsen inden for dansk nefrologi. Professor Bo Feldt-Rasmussen, klinikchef i Nefrologisk Klinik ved Rigshospitalet, er en de fagfolk, som indledende tog dialogen med Augustinus Fonden om at hjælpe nefrologien med en stor, bred bevilling til området.

”Pengene fra Augustinus Fonden betyder, at vi kan løfte forskningen i nyresygdomme betragteligt. Nyresygdomme er endnu ikke så godt forstået, så det er meget glædeligt for patienterne, at vi nu får muligheden for at øge vores viden og potentielt udvikle bedre behandlinger for nyrepatienterne,” siger Bo Feldt-Rasmussen.

Sammen med fagfolk fra forskellige dele af landet sidder han med i det bedømmelsesudvalg, der indstiller en prioritering af de afsatte midler til Augustinus Fondens bestyrelse. Der lagt op til en fokusereret forskningsindsats, og ansøgningerne skal derfor være til projekter med et budget på minimum en million kroner – og helst til større samlede projekter med en beløbsramme på tre-fem millioner kroner.

Nyreforeningen: Husk forskningsfokus på patienterne
Donationen vækker også stor glæde i Nyreforeningen, hvor formand Jan Rishave understreger vigtigheden i, at de forskningsprojekter, der vil blive støttet, har størst muligt patientfokus.

”Den her donation vil virkelig give forskningen et løft og gøre en kæmpe forskel, så patienterne kan få en bedre behandling og dermed et bedre liv. Vi håber på, at der også vil være fokus på at inddrage patienterne i forskningen, så det fra starten af forskningsprojekter tænkes ind, hvad der er patienternes fokus i en problemstilling,” siger han.

Augustinus Fonden ønsker at støtte et bredt felt af projekter inden for nyreforskning, og såvel kliniske- og eksperimentelle studier som epidemiologiske undersøgelser kan støttes. Puljen rummer mulighed for støtte til projekter i relation til årsager, diagnostik, behandling og/eller komplikationer.

Lav bevågenhed
Det skønnes, at op mod 10-15 procent af den voksne befolkning i Danmark har nedsat nyrefunktion, alligevel møder nyresygdomme ofte lav bevågenhed i den brede befolkning. Det kan være vanskeligt at rejse midler til finansieringen af forskningsprojekter, trods et stort behov inden for såvel viden om forebyggelse og tidlig indsats som transplantation. Det forklarer Frank Rechendorff Møller, direktør i Augustinus Fonden.

“Augustinus Fondens støtte til sygdomsforskningsområdet udgør en lille del af den samlede fondsstøtte til sygdomsområdet. Med en fokusering af midlerne håber vi at kunne løfte forskningen inden for nyresygdomme, hvor vi kan se, at der er et behov”, siger Frank Rechendorff Møller.

Åben for ansøgninger
Nyreforskningspuljen er på 20 millioner kr. pr. år i perioden 2019 – 2021. Puljen opslås en gang årligt, første gang primo april 2019. Ansøgningsfristen er den 17. juni 2019 kl. 12.00.

Augustinus Fonden bevilgede i 2018 16 millioner kr. til sygdomsforskning inden for en bred vifte af medicinske fagområder. Denne indsats fokuseres nu omkring nyreforskning, således at den tidligere strategi med mindre beløb til en brede vifte af ansøgninger udfases i løbet af 2019.

De indkomne ansøgninger vil blive vurderet af et eksternt bedømmelsesudvalg, der indstiller en disponering af de afsatte midler til Augustinus Fondens bestyrelse.

Bedømmelsesudvalget består af:

  • Bo Feldt-Rasmussen (udvalgsformand 2019), professor, dr.med, Rigshospitalet og Københavns Universitet
  • Bente Jespersen, professor, dr.med, Klinisk Institut, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital
  • Anne-Lise Kamper, overlæge, dr.med, overlæge, Rigshospitalet
  • Henrik Birn Professor, dr.med, Biomedicinsk Institut, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital
  • Boye Jensen, professor, dr.med, Syddansk Universitet
  • Jeppe Hagstrup Christensen, professor, dr.med, Aalborg Universitets Hospital

I vurderingen af ansøgningerne vil der blive lagt vægt på det videnskabelige indhold, forskningshøjden og det samfundsmæssige potentiale på kort og lang sigt.

Læs pressemeddelelsen fra Augustinus Fonden her.

Opdateret med citat fra Nyreforeningens formand Jan Rishave den 4. april kl, 14.39.

Kultur må ikke bremse gode intentioner i sundhedsreform

Sundhedsvæsenet skal bindes sammen på en ny måde, så der kommer bedre sammenhæng til gavn for patienter og pårørende. Det skriver www.danskepatienter.dk. Centralt står nye fælles nationale kvalitetsstandarder, som skal mindske ulighed i sundhedstilbud på tværs af regionsgrænser.

Sådan indledte sundhedsminister Ellen Trane Nørby, da hun var forbi til en snak med Danske Patienters medlemsforeninger om regeringens udspil til ny sundhedsreform.

Der var generel ros til intentionerne i reformen blandt de fremmødte repræsentanter fra patient- og pårørendeforeningerne, som i årevis har efterspurgt ambitiøse løsninger, der netop gør op med dårlig sammenhæng og uensartethed i behandlingen på tværs af byskiltene.

Pas på ”kulturnissen”

Hvis man for alvor vil ændre sundhedsvæsenet til det bedre er der dog først og fremmest behov for kulturændringer. Det mener formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm:

”Alle gør tingene på deres egen måde, fordi de mener, at det er den bedste løsning. Man glemmer nogle gange at tænke på helheden,” siger hun.

Hun peger på, at der i det nuværende set-up er mange gamle mønstre, der lever i bedste velgående, selvom tidligere reformer har forsøgt at gøre op med dem.

”Hvis den nye reform skal ændre noget, så skal det ikke kun handle om økonomi, men også kultur. Det er et langt, sejt træk, men hvis nissen flytter med i de nye rammer, så står vi med de samme problemer om fem år,” siger Birthe Byskov Holm.

Behov for nyt styringsparadigme

Også hos Nyreforeningen efterlyser man et mere markant opgør med kulturen end det, reformen lægger op til. Formand Jan Rishave ser blandt andet gerne, at reformen i højere grad peger mod et nyt styringsparadigme.

”Det er svært at løse de nuværende udfordringer, når man fortsætter med en styringsmodel, der først og fremmest belønner produktivitet. Hvorfor ikke gøre det værdibaseret set fra en patientvinkel? Så ville man virkelig rykke noget,” siger Jan Rishave.

Minister: Mere patientindflydelse bidrager til kulturændring

Ellen Trane Nørby lagde ikke skjul på, at det er en svær opgave at ændre kulturen – og at der skal meget mere til, før sektorgrænserne for alvor bliver brudt ned. Men hun mener, at der er skabt et godt grundlag for at ændre kulturen, fordi patienterne får mere indflydelse – blandt andet i de nye sundhedsfællesskaber.

Af Rikke Skovgaard, Danske Patienter
Læs originalartiklen ved at klikke her

Formandsskabets nytårshilsen til medlemmerne 2019

Kære medlemmer

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke jer alle – frivillige og tillidspersoner over hele landet – for jeres flotte indsats i 2018. Vi nyder samarbejdet og vi er stolte af de resultater, vi sammen skaber.

Et af sidste års resultater var den nye struktur, vi har indført og som vil lette vores politiske sagers gang igennem foreningen. Den nye struktur skal frigive flere menneskelige ressourcer, så vi sammen kan løfte flere opgaver bedre.

Vi tager derfor optimistisk fat på 2019, hvor vi glæder os til at se de nye udvalg – patient-, donor- og pårørendeudvalget – komme i gang med at revurdere og prioritere Nyreforeningens målsætninger om at forbedre vilkår og behandlingsmuligheder for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer.

Ud over, vi internt skal fastholde fokus på vores målsætninger, skal vi også være endnu stærkere til at formidle vores arbejde og det vi står for. I det kommende år vil vi derfor både have stor fokus på politiske strategier og kommunikation.

Vi ser frem til et nyt og spændende år sammen med jer.

De bedste januarhilsener
fra
Malene og Jan