Indlæg

,

Decemberhistorier den 17. december – et juleeventyr

Gennemsigtig torso med urinveje

I dag skal du høre et rigtigt eventyr. Skrevet af mor og donor Janni Jørgensen tilegnet hendes elskede datter, Steffie, i forbindelse med seneste transplantation i 2013. 

For selv om mange udelukkende ser urinvejene som indre organer, kan man også se dem som et kongerige. Et magisk univers, hvor de gode kræfter kæmper mod de onde. Som i dette lille eventyr:

Eventyret om lille Kid

Der var engang et lille kongerige, hvor alle og enhver havde præcis deres opgave. En dag kom kongen og fortalte Kid, at han havde en helt speciel opgave i et andet fremmed kongerige.

Kid følte sig meget beæret. Han var selvfølgelig trist over, at skulle forlade sine venner, men han havde en vigtig opgave og var helt sikker på, at han nok skulle få en masse nye venner i det nye kongerige. Han ville vise hvad han kunne!

Inden han skulle forlade sit kongerige og rejse til det nye, ville han rundt til alle sine venner for at sige farvel.

Endelig kom den store dag. Der herskede en spændt stemning i hele kongeriget. Kongen sendte hele tiden besked ud til alle i riget om at tage den med ro, men afrejsen lod vente på sig, så det var svært at bevare roen. Kid var stadig meget spændt, men også bedrøvet over at skulle forlade sit trygge hjem. Kongen beordrede alle til at gøre sig klar. Kid omfavnede sin tvillingebror og gjorde sig klar.

Det skarpe lys og små hvide vrede mænd

Pludselig blev Kid helt lammet, han kunne slet ikke røre sig. Kid blev meget bange. Der blev flået i ham, klippet og skåret. Kid forsøgte at råbe stop, men ingen kunne høre ham. Der var pludselig et skarpt lys, og han kunne ikke længere trække vejret. Så blev han løftet op, og pludselig blev det meget koldt omkring ham. Kid forstod ikke, hvad der skete, hvorfor blev han behandlet sådan, han skulle jo redde et helt kongerige.

Da han ankom til det nye kongerige, var alt så meget lig hans eget, men dog anderledes. Varsomt blev han lagt tilrette. Det var rart at få lidt varme, men stadig manglede han luft. Pludselig kunne han frit trække vejret og efter nogle sidste foranstaltninger kom varmen og det behagelige dæmpede lys tilbage. Kid følte sig egentlig helt godt tilpas og var meget spændt på at møde sit nye rige. Han skulle nok gøre sit gamle kongerige ære, han ville gøre alt for at redde det nye rige. Han rankede ryggen og gjorde sig klar til præsentationen. Han glædede sig til at se, alle de nye venner ønske ham velkommen. Men der var ingen glad velkomst, i stedet havde der samlet sig en hel hær af små vrede hvide mænd. De råbte en masse grimme ord til ham. De sagde, at han skulle skride ud af deres rige, ellers ville de slå ham ihjel og æde ham. Kid blev helt chokeret. Hvorfor fik han den modtagelse, forstod de da ikke, at han var kommet for hjælpe, forstod de ikke, at deres rige var i stor fare, fordi mange sorte affaldsmænd havde ophobet sig, og de truede med at gøre det forbi med hele det lille kongerige? Det var jo hans mission. Hvordan fik han dem til at forstå?

Dronning Hearth og kong Brain

Kid følte sig helt alene. Han savnede frygteligt sit gamle rige, men han kunne ikke rejse tilbage. Han kunne heller ikke klare sig alene mod den hær af vrede hvide mænd. Stille lukkede han sine øjne og ventede på at blive angrebet. Pludselig mærkede han en trøstende hånd stryge sig over ryggen. Det var kongerigets dronning Heart, som var kommet på besøg. Heart ønskede lille Kid velkommen og fortalte ham, hvor meget, mange havde glædet sig til hans ankomst. Kid fortalte Heart, at han hele tiden blev angrebet af en hær af hvide mænd, og at han var meget bange. Heart blev frygtelig vred og lovede, at hun straks ville tage hen til sin konge Brain og fortælle om angrebene. Brain kunne bestemt stoppe dem, fordi han bestemte over alle i riget.

Som lovet rejste Heart straks hen til Brain og fortalte om sine oplevelser hos Kid. Men desværre gik det helt som Heart havde forestillet sig. Kong Brain forstod nemlig ikke, at Kid var en ven, som havde ofret sin gamle liv blandt gode venner for at hjælpe dette nye rige. Han hånede Heart og sagde at Kid var en fjende, som absolut måtte bekæmpes med alle midler. Dronning Heart prøvede på alle måder at overbevise Kong Brain om, at han tog fejl, men intet hjalp og dronning Heart måtte gå hjem uden at kunne holde sit løfte til Kid.

Så snart Heart var ude af slottet beordrede Brain en ny meget stærkere hær til at angribe lille Kid. Tusindvis af hvide mænd klumpede sig sammen og angreb lille Kid. Det var meget svært for lille Kid at stå imod angrebene fra de hvide mænd, men efter sin samtale med Heart, havde han fået fornyet shåb om, at han kunne udrette sin mission, og han kæmpede bravt i flere dage.

Endnu en omgang skrapt hvidt lys og den onde Cyste

Desværre ebbede hans kræfter ud, og det blev sværere og sværere for ham at stå imod angrebene. Pludselig en dag skete der noget, som først gjorde Kid meget bange, men som han senere forstod skete for at hjælpe ham. For anden gang i hans liv oplevede han et voldsomt skarpt lys, en isende kulde, og at der blev skåret i ham. Kid troede igen, at han skulle dø, men pludselig blev alt igen behageligt varmt og mørkt. Til sin store glæde opdagede Kid, at de store angreb var stoppet, der var stadig mindre angreb, men dem kunne han godt modstå. Han kom hurtigt til hægterne og begyndte så langsomt at udføre den opgave, han var kommet for. For hver dag der gik blev Kid gladere og gladere og stærkere og stærkere.

Men desværre skulle lykken kun vare kort. En dag mærkede Kid et let skub. Da Kid kiggede ud, mødte han Cyste. Kid smilede til Cyste og spurgte, om hun ville lege, men Cyste var slet ikke venlig. Hun talte grimt til lille Kid og sagde, at hun ville have hans plads, at der slet ikke var plads til ham i samfundet, og at alle ønskede ham død. Det havde kongen Brain fortalt hende. Og straks begyndte hun at mase og mase til Kid følte sig helt flad. Endnu en gang måtte lille Kid bruge alle sine kræfter på at overleve og kunne derfor slet ikke opfylde sin mission.

På afstand fulgte dronning Heart alt det forfærdelige, som hændte lille Kid. Hun havde opgivet at få kong Brain til at forstå og for hver dag, der gik, blev hun mere og mere ked af det. Til sidst orkede hun slet ikke at stå ud af sengen. En dag da hun lå og betragtede det lille kongerige fra sin seng, fik hun øje på nogle små lysglimt, som fór fordi hende. I mange dage lå hun og betragtede disse små lysglimt, hun prøvede også at kalde på dem, men det var som om, de slet ikke hørte hende. For hver dag der gik, blev Heart mere og mere klar over, at disse lysglimt kunne være vigtige i kampen for lille Kid. Så dronning Heart udtænkte en plan, som kunne afspærre dem vejen. På den måde måtte de stoppe op, og Heart kunne få dem i tale. Dronning Heart prøvede på mange måder at få opbygget en afspærring, og til sidst lykkedes det for hende. De små lysglimt kunne ikke passere og måtte stoppe op. Heart inviterede dem pænt indenfor og fortalte om, hvordan hun havde brug for hjælp til at redde lille Kid. De små lysglimt lo og sagde, at det da var let nok. Heart skulle bare rejse ud i verden langs den store lyse vej og med hjertet sende et ønske afsted om at møde den store kærlige kejser Sol, for den kunne helt sikkert hjælpe.

Endelig forstod kong Brain Kids mission

Straks næste morgen drog Heart ud i verden. Først var det lidt svært at finde den lyse vej, men da hun med hjertet ønskede at finde den store kærlige Kejser, lyste vejen pludselig op. Meget snart stod hun foran den kærligste mand, hun nogensinde havde set.

”Hvilket ønske bringer dig til mig Heart? ” spurgte den store kejser. Heart fortalte ham hele historien om lille Kid, der ville redde kongeriget, men som kun mødte modstand. Kejser Sol lyttede tålmodigt og da hun var færdig med historien, smilede han beroligende og sagde, at hun blot skulle rejse tilbage for hjælpen var allerede sendt afsted.

Da dronning Heart nåede sit kongerige, kunne hun næsten ikke kende det igen. Aldrig havde hun set så mange kærlige solstråler oplyse sit land, alle dansede rundt, lo og omfavnede hinanden. Dronning Heart opsøgte med det samme kong Brain for at høre, hvad der var sket. Brain fortalte, at han endelig forstod, hvad lille Kids mission var, og at han derfor havde beordret hele kongeriget til at holde den største velkomstfest for lille Kid. Dronning Heart omfavnede kongen af glæde og skyndte sig afsted for at fortælle lille Kid den gode nyhed.

Velkomstkys og taler

Da dronningen nåede frem til Kids hus, kunne hun ikke finde ham nogen steder. Hun kaldte blidt, og forsigtigt kiggede han frem, for han genkendte den rare dronning Hearts stemme:

”Skynd dig lille Kid, vi holder en stor fest for at ære dig”, lo dronningen. Kid kunne næsten ikke tro sine egne ører, men dronningens latter smittede, så han skyndte sig at gøre sig klar til fest.

Da dronning Heart og lille Kid nåede frem til festen, blev de mødt af en masse glade venner. Alle ville omfavne og kysse lille Kid, og Kong Brain holdt en meget flot tale for ham. Kid følte sig så lykkelig, han havde fået et nyt hjem med en masse gode venner, og ikke mindst kunne han få lov til at udføre sin mission og derved gøre sit gamle kongerige stor ære.

Og fra den dag levede alle i såvel det nye som det gamle kongerige lykkeligt til deres dages ende.

————————————————————————————————————————-

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

,

Fies barndomsspor i voksenlivet

FieI denne decemberhistorie skal du høre om Fie, der har været gennem posttraumatisk syndrom og flere uddannelser samtidig med, at hun var nyresyg. Hun beskriver selv sin sygdom som en usynlig rygsæk, hun var tvungen til at bære.

Nu ved både arbejdsplads og chefen, at hun er kronisk syg, og hun ved, at det kræver voldsomt megt at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg.
“Det fedeste er, at være helt ærlig overfor chefen”, siger hun.

Fie er 33 år gammel, og når hun kigger tilbage på alt det, der er sket de seneste 26 år, bærer årene præg af de oplevelser, hun havde som barn. Et barn, der kæmpede for sit liv, og havde svært ved at følge med i skolen på grund af de mange indlæggelser. I dag er hun et bedre sted, men det har taget mange år, at bearbejde, hvad hun kæmpede med i barndommen og teenageårene.

Transplantation, max gas og normalt liv

Fie blev transplanteret den 17. april 1994. Hun havde forinden kørt dialyse i 2 år og isoleret sig meget. Men efter hun blev transplanteret tog tingene fart. Fie ville leve livet, og føle sig som alle de andre unge og gav den fuld gas. Hun kom på efterskole for ordblinde i 2002 til 2005 og havde det for første gang socialt fantastisk og fik mange nye venner.

Fie fortæller selv, hun jagtede normalen og sagde nej til en pension. Hun ville leve et normalt liv, også selvom det var hårdt. Imens hun gik på efterskole, søgte hun og fik en elevplads på Arla som mejerist-elev. For Fie var det vigtigt, at klare sig selv. Og selv om hun var ordblind og transplanteret med en ny nyre, ville hun bevise overfor sig selv, at hun kunne klare sig selv. Men, da hun var færdig med mejeriuddannelsen, havde der været Muhammed-tegninger og en større finanskrise var under opsejling. Der var ikke job til Fie, da hun var færdiguddannet mejerist.

Fie påbegyndte sidenhen laborantuddannelse i Slagelse i 2010 og imens havde hun et studiejob i Lidl ved siden af.

En indlæggelse væltede læsset

Alt tegnede lyst og Fie blev fastansat i Lidl. Hun arbejdede hårdere og hårdere og længere og længere.  Pludselig kom den indlæggelse, der væltede læsset. Fie havde ikke fortalt sin chef, at hun var nyretransplanteret og det tog hårdt på hende, at fortælle chefen om indlæggelsen og nyresygdommen.

Hun blev mere og mere ked af det, bange og sur på folk. Fie begyndte at opfører sig aggressivt. Fie handlede ikke selv ind. Al hendes energi, der tidligere sprang fra hende, var nu helt væk. Takket være forældrene, fik hun handlet ind. Og selvom hun var inde i en forfærdelig periode blev jobbet i Lidl passet. Fie fortæller, hvordan hendes chef var god til at få hende til at anerkende, at når man var ked af det, så kunne hun arbejde med det.

Fie gik til psykolog og fik hjælp til at komme ovenpå igen. Cirka 5 måneder tog det. Fie har altid haft den indstilling, at ”jeg skal være godt med – jeg skal i hvert fald rejse mig igen”.

Hun arbejdede 7 år i Lidl, hvor hun var ansat som leder og havde et stort ansvar for, at oplære personale, distriktschefer og souschefer. Det var så givende at arbejde med mennesker. Hun fik en stor og tilfreds kundekreds både i Slagelse og Sorø. Men: det var rigtig mange timer og rigtig hårdt.

Krop og psyke sagde STOP

Fie blev mere og mere syg, og samtidig oftere og oftere indlagt. Det var OK, at have dårlige dage og ligge vandret. Det var OK, at være ked af det.

“Jeg var ofte indlagt, havde mere end 37 timer om ugen på arbejdet og knoklede i døgndrift, og min krop kunne ikke klare det”.

Til sidst sagde en læge til Fie på Rigshospitalet, at enten sagde hun farvel til nyren, eller også skulle hun opsige sit job.

“Da kroppen gav op, så lyttede jeg endelig. Jeg sagde mit job op i 2017. Vi var blevet en rigtig kernefamilie. Det betød meget for mig”.

Barndommens spor i voksenlivet

Fie tager hul på en terapiperiode på fire år. Der bliver åbnet op for alle de ting, der gør hende ulykkelig og ked af det. Fie går sygemeldt et halvt år, og rammer bunden. Hun tager mange kilo på, og trives ikke rigtigt.

Dommen kommer fra psykologen: Fie har posttraumatisk stress på grund af hændelser fra barndom og ungdom.  Fie kæmpede for sit liv, imens hun gik i skole, så hun havde ikke kræfter til også at lære. Hun fik ikke den hjælp og støtte hun behøvede. Barndoms- og ungdomslivet var meget voldsomt for hende med mobning på grund af hendes ændringer i kropsform, der kom af nyresygdommen.

Ny start

Fie kommer stille og roligt ud af sin terapi og starter på Sorø Akademi i praktik i ca. 6 måneder. Fie arbejder sig op på 37 timer. Godkendes til revalidering i julen 2017. Hun begynder på gastronomiuddannelsen med speciale i smørrebrød og catering. Fie finder hurtigt en læreplads i Næstved. Hun vil gerne bevise overfor sig selv, at hun KAN. Hun opnår bedre selvindsigt og er blevet bedre til at lytte til sig selv og føle, hvad der er godt og forbedre relationen til andre mennesker.

“Det vigtigste er, at forstå, at der er flere følelser end sur og ked af det. Der er flere nuancer. Jeg lærte, at der var andre følelser, f.eks.  at der er også er noget der hedder nervøsitet, anspændthed og overgladhed”.

Fie opdagede, at følelser er langt mere nuancerede og mangfoldige, end hun før havde vidst. De nye følelser blev placeret. Hun opdagede, at hun havde været meget handlingsorienteret og ikke tilladt sig selv, at føle efter. Alt det med at være handlingsorienteret og ikke følelsesmæssigt relateret til alt det, der skete i dialysen og i operationer med videre. Der skete mange ting på hospitalet, hvor ting blev gjort, uden at der blev taget hånd om alle de følelser, der var omkring det.

Det kræver voldsomt meget at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg. Man skal ikke have så meget støj og uro i sit  liv. Hjemmefronten skal spille – det hele skal være i orden.

“Mit hjem er min kerne og der skal tingene bare være snorlige. Folk skal kunne komme ind i ens hjem og pakke en taske til sygehuset om nødvendigt”.

Fremtiden tegner lyst

Fie slutter med at fortælle:

”Jeg er færdig til marts 2021 med min uddannelse, og jeg føler mig stærkere og stærkere. Hver dag er jeg glad for at få lov til at leve mit eget liv. Mine arbejdspladser har aldrig vidst, at jeg var kronisk syg. Jeg har set det som en udfordring. Jeg var bange for, ikke at blive respekteret, hvis jeg blev indlagt, fordi det har været en usynlig rygsæk, som folk bare ikke ser, jeg bærer”.

Fie forsætter:

”Både uddannelse og læreplads ved, at jeg er kronisk syg nu. Det fedeste er at være helt ærlig over for chefen. Jeg har heller ikke haft nederlag eller blevet afvist på grund af mit helbred.”

Fie ser lyst på fremtiden. Hun håber, at finde et dejligt job inden for sit fag med gode arbejdstider. Fie fortæller, at hendes nyre er hendes bedste ven, og at det er den, der har gjort det hele muligt. Et 26-årigt langt venskab den 17. april 2020, og stadig en stærk nyre i en stærk kvinde.

______________________________________________________________________________

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

,

December historier, d. 3. december 2020

Ny nyre til børn

Idag vil vi fortælle jer om Liam, som i år blev transplanteret med en ny nyre. Og om hans forældre, som har haft Liam ude og inde af hospitalet igennem hele hans liv. Og som har valgt, at tage en dag ad gangen og leve i nuet. 

Fire-årige Liam været nyresyg hele livet.

Ingen ved hvorfor. Og det er egentligt også lige meget, for i dag lever Liam og hans familie et helt normalt liv i Langå.  Forældrene passer arbejdet som klejnsmed og kontorassistent, mens Liam går i børnehave som næsten alle helt normale børn gør det.

Liam havde hydronefrose. En klap i urinrøret gjorde, at hans nyrer blev ødelagt, mens han lå som foster i sin mors mave. Og Maja Astrup Sørensen som Liams mor hedder, fik allerede i den 20. svangerskabsuge at vide, at der var noget bekymrende ved hendes barn.

“Vi fik at vide, at der var noget galt med nyrerne. Men lægerne troede, det var noget helt andet”, fortæller Maja om Liam, der blev født om aftenen den 21. maj 2016 på sygehuset i Skejby. Klokken 22.53.

Lige efter fødslen blev Liam overført til intensivafdelingen, hvor han fik et kateter op gennem urinrøret, så han kunne komme til at tisse.

Fem dage gammel blev han opereret og i april 2019 kom han i p-dialyse.

“Det kom bare aldrig til at fungere. Liam var gennem syv mislykkede operationer. Og kom i hæmodialyse i oktober 2019”, fortæller Maja om forløbet, der kun blev benyttet i tre måneder.

“Tre gange om ugen i tre til fire timer. Jamen, hvordan havde de tænkt sig, at så lille et barn skulle kunne sidde stille så længe”, spørger Maja og kommer selv med svaret: “Der kom en hospitalsklovn. Og malebøger. Og Liam så film på sin ipad. De var bare rigtigt gode på sygehuset i Skejby.”

En vild dag

“Liam var på venteliste til en nyretransplantation og ventetiden var hård”, fortæller Maja.

“Så fik vi at vide, at der var en nyre. Så var der ikke alligevel. Så havde han feber, men den 9. januar i år kom opringningen fra Odense Sygehus, at de havde en nyre, der ville matche. Og så var det ellers bare afsted”, fortæller Maja.

Hun og hendes mand havde lige besluttet, at de skulle have en alvorlig samtale med Skejby Sygehus,  fordi kateteret til Liams hæmodialyse ikke fungerede. Men så kom opringningen fra Odense. “Vi var lige taget hjem for at spise frokost. Og så kom opringningen fra Odense. Det var en vild dag, og min mands far troede, vi lavede en joke.”

Tiden efter transplantationen var hård.

Liam var indlagt på Odense i en måned og en dag, hvor tallene, blandt andet kreatininen steg og faldt. Så det var afsted og hjem og afsted igen. Og da det lille trekløver kom permanent hjem beherskede Coronaen verden og dagligdagen stod på selvisolation og mad fra Nemlig.com.

Men nu er alt normalt. Liams far begyndte sit arbejde som rustfri klejnsmed i august i år. Maja vendte tilbage til sit kontorjob på Århus Kommune i september, hvor Liam allerede havde gået i børnehave i en måned.

“Og det går så fint. Nu er vi en ganske normal familie”, fortæller Maja, der har et godt råd at give videre.

“At leve i nuet. Tage en dag ad gangen og løs udfordringerne efterhånden som de dukker op.”

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.