Indlæg

Robert

December historier, 10. december

Robert

 

Dagens december historie er på mange måder en fin kærlighedsfortælling. Det er nemlig fortællingen om Robert, der valgte at donere sin nyre til sin nyresyge mand Brian. Robert og Brian har været gift i mange år og Robert fortæller, at han så det som en helt naturlig beslutning, at give sin raske nyre til Brian.  

Robert gav sin nyre til sit livs kærlighed

”Brian og jeg har i år været gift i 12 år og vi har i alt været sammen i 16 år. Brian havde før transplantationen kørt dialyse i lang tid og ventet 4 år på listen. Brians mors nyre matchede desværre ikke. Så jeg gik og tænkte over, hvad jeg kunne gøre. Jeg kunne ikke holde ud at gå og vide, at han var så syg, når jeg kunne hjælpe ham. Brian var forholdsvis frisk og altid positiv, fordi sådan er han bare. Brian spurgte ikke, om jeg ville give min nyre til ham, men jeg synes det var naturligt, at jeg gjorde det”.

Robert fortæller, at han selvfølgelig talte sammen med sin mand Brian om beslutningen. Og Robert tilføjer ”det er noget der tages ud af kroppen, som ikke kan tages tilbage. Ingen returret. Jeg var med inde hos lægen på hospitalet og tale om det, fordi jeg naturligvis havde nogle spørgsmål. Men da jeg havde været til konsultation på hospitalet, var alle spørgsmål besvaret. Så jeg var helt tryg ved beslutningen”.

“Jeg sagde til lægerne, at jeg ville være helt sikker på, at Brians kommende nyre fik de bedste forudsætninger. Og jeg sagde til dem, at de skulle vælge den operationsmetode, hvor mindst muligt kunne gå galt. De valgte dengang at tage nyren ved en egentlig operation”.

En magisk dato

1 juni 2011 var en magisk dato, den dag gav Robert nemlig sin nyre til Brian. Robert fortæller, at han efter selve operationen ikke havde nogen smerter, kun lidt ubehag. ”Men jeg fik også morfin i ryggen. Jeg har ingen gener haft efter operationen. Det må jeg bare sige. Ingenting. Eller det skulle lige være, at jeg selv synes, at jeg er blevet mere kuldskær. Sådan har jeg ikke haft det før”.

Det er Roberts klare opfattelse, at hans mand Brian er blevet mere frisk efter transplantationen. Og som Robert tilføjer ”nu tænker vi sjældent over det. Det ligger mest til os, at se på det positive her i livet”.

Efterfølgende kontrol

”Jeg kommer fast én gang om året til kontrol på hospitalet og jeg føler mig altid meget velkommen. Der er en åben dør politik. Det giver mig tryghed, at jeg stadig går til kontrol og altid kan ringe derind, hvis der skulle være noget – også selvom alt er fint, heldigvis”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

 

 

Else Lorenzen

December historier, 9. december

Else Lorenzen

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Else, som fortæller om hendes liv med polycystisk nyresygdom. Else giver os et indblik i, hvad det for hende betyder at leve med en arvelig kronisk sygdom og hvad polycystisk nyresygdom har haft af konsekvenser i hendes liv. Else lever i dag en aktiv pensionisttilværelse sammen med sin mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og give arven videre

”Det var noget af en pille at sluge, da jeg lige op til jul i 1992 fik den alvorlige besked af min læge, at jeg havde cyster i lever og nyre. Jeg var egentlig taget op til min læge for at blive scannet for galdesten, da det så viste sig, at jeg havde ”polycystisk nyresygdom”.

Jeg var 39 år på det tidspunkt, gift og mor til 4 drenge i alderen 4 til 15 år, og netop tiltrådt en stilling som daginstitutionsleder. Det var mildest talt noget af et chok og en omvæltning i min tilværelse pludselig, at få besked på jeg havde en alvorlig sygdom.

Polycystisk nyresygdom var nu ikke fremmed for mig, da min mor også havde sygdommen. Hun var ud af en søskendeflok på 6 børn, der alle havde sygdommen. Desværre døde flere af dem tidligt, da man dengang ikke havde de samme behandlingsmuligheder som i dag. Ud af min egen søskendeflok på 5 er jeg den eneste der har arvet sygdommen, men desværre har alle mine 4 sønner også arvet sygdommen”.

Transplantationen

”Der gik dog mange år efter, at jeg havde fået konstateret sygdommen, til at det rigtigt begyndte at gå ned ad bakke med helbredet. Jeg blev mere og mere generet af cyster, der fyldte i lever og nyre, så jeg lignede én der var højgravid. Det var besværligt at lægge mig til rette, når jeg skulle sove, fordi cysterne fyldte. Og der var mange dagligdags opgaver, både på arbejdet og privat, der var besværlige. Jeg kunne blandt andet ikke løfte mit lille barnebarn op. Efterhånden tog generne til og min livskvalitet blev forringet mere og mere.

Jeg begyndte at presse på for at blive indstillet til en levertransplantation, selv om min lever og nyrer som sådan fungerede rimeligt. Men de mange cyster besværliggjorde organernes funktioner, og jeg skrev til lægerne om at blive transplanteret.

Fra jeg blev indstillet til transplantation, fulgte der 13 måneders ventetid. Nyren var nu også så dårlig, at den ikke ville kunne klare operationen. Jeg fik derfor foretaget en dobbelttransplantation (lever og nyre) på Rigshospitalet. Jeg blev godt informeret om, at det var en stor operation. Og at der altid er forbundet en risiko ved en så stor operation. Jeg havde forberedt mig så godt jeg kunne og havde skrevet et brev til hver af mine sønner, hvis jeg ikke skulle se dem igen.

Et godt liv

”Heldigvis forløb transplantationen utrolig fint, og efter bare 14 dage var jeg hjemme igen. Jeg har fået min livskvalitet tilbage og lever nu en meget aktiv pensionisttilværelse med min mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og endnu mere træls at give arven videre til sine børn, men heldigvis sker der så meget på forskningsområdet, at jeg kan håbe på, at mine drenge forhåbentlig slipper for at skulle i dialyse og transplanteres.

Jeg er taknemmelig og glad over, at jeg har et godt liv, selvom jeg arvede en alvorlig sygdom”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Sigrið_Mikkjalsdóttir

December historier, 3. december

Sigrið_Mikkjalsdóttir

 

Vi er nu trådt ind i den første vintermåned, nemlig december. Også kendt som julemåneden. Udover vores nyeste udgave af Nyrenyt, som netop er udkommet, vil vi gerne introducere jer for en række december historier, som forhåbentlig gør jer endnu mere nysgerrige på livet som nyresyg. Da vi dagligt er i kontakt med nyresyge og pårørende, vil vi gerne dele ud af nogle af de historier, vi møder herinde.

 I dag bringer vi Sigriðs historie om identitet og nyresygdom. Sigrið var 11 år, da hun blev diagnosticeret og kom i dialyse. Hun blev transplanteret som 14 årig. I dag har Sigrið kørt hjemmedialyse i 3 år.

Sigrið fortæller om sygdom og identitet

Da jeg var ung skjulte jeg min sygdom. Jeg ønskede ikke at være hende den syge. Jeg kommer fra en landsby med 5.000 mennesker og her bor jeg stadig. Det er tydeligt, at folk ubevidst gerne vil putte mig i sygdomskassen – men jeg er jo så uendelig meget mere.

Jeg er en del af en gruppe på 4 jævnaldrende kvinder, som er vokset op i samme område, og har været bedste veninder siden vi lærte at gå. Dér er jeg jo bare mig i deres selskab – Vi hygger os, spiser brunch eller mødes til fødselsdage og hjælper hinanden med diverse ting, såsom at passe hinandens børn og bage til barnedåb.

Sigrið bager færøsk rugbrød, imens hun fortæller, om engang hun mødte en kone på den lokale bar

Jeg var på bar en aften med mine venner og en kone satte sig ved siden af mig og begyndte at spørge ind til hvem jeg var. Da jeg fortalte hvem jeg var, sagde hun ”njarh det kan jo ikke passe, fordi datteren i denne familie var jo meget syg”. Konen blev ved med at diskutere og sagde at det ikke kunne være mig, der var den syge datter. Men hun sad jo lige ved siden af mig. Selvom jeg prøvede at forklare, at det stadig var mig, der var hende ”den syge datter” – så var jeg jo også bare Sigrið, der sad på en bar en aften med mine venner.

Jeg er glad for, gennem mit job at kunne annoncere, når der sker nye ting i mit lokalsamfund – i en radioudsendelse, der kommer hver fredag. Det betyder, at jeg er kendt andre steder på Færøerne for noget andet end nyresygdom. Jeg annoncerer i radioen weekendens koncerter, foredrag og konkurrencer.

Sigrið er også aktiv i den lokale teatergruppe

Det er hjemmedialysen der har gjort teater muligt. Jeg har overskud og kan selv planlægge det. Sigrið fortæller, at den åbenhed og ærlighed der er i gruppen er fantastisk og gør hende tryg og glad. Det er ok, hvis jeg fortæller, der er nogle ting jeg ikke lige kan til aftenens forestilling, pga. min svigtende balance, og så arbejder vi rundt om det. Det bliver ikke en sag – jeg er bare Sigrið, der spiller teater.

Jeg sætter stor pris på, at folk viser, at de tænker på hinanden, og spørger ind til, hvordan jeg har det. Dog bliver jeg nogle gange irriteret over det, fordi folk sætter mig i bås, en sygdomsbås. Jeg er syg, men jeg er også meget andet end det. Og jeg er taknemlig for min familie, gode venner og fritidsaktiviteter, hvor jeg får lov at være den jeg er, og glemme alt om sygdom, mens jeg er sammen med dem.

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.