Indlæg

Et helt liv

Et-helt-liv

I Nyrenyt, september 2016, omtaler Preben Glue, formand for cystenyregruppen, en film, som med fordel kan ses af alle, der skal transplanteres. I Nyrenyt skriver han om filmen:

“I august 2009 blev Jan Thøgersen nyretransplanteret på Skejby Sygehus efter at have været i dialyse i 9 måneder. En nærtstående slægtning havde doneret sin ene nyre til Jan. I sin egenskab af direktør i et reklamebureau fik Jan Thøgersen med støtte af flere fonde produceret en film på 18 min., som deltaljeret belyser hele forløbet op til selve transplantationen; samtaler med lægen, forhold omkring transplantationen mm. Der er taget udgangspunkt i de meget personlige forhold, som alle, der står overfor at skulle nyretransplanteres, kan drage nytte af. Vi har her en rollemodel, som kan bruges af alle, der skal transplanteres.”

Se filmen.

En familie med cystenyrer

Af Hanne Hedegaard

Hanne Hedegaard

Hele familien lå på stranden og tog solbad. Vi var på weekend på Feddet. På et tidspunkt så jeg min onkel (med.læge) ligge på knæ ved siden af min Far i færd med at undersøge ham. ”Dine nyrer er meget forstørret” sagde han. Det var mit første møde med nyresygdom. Jeg var 10 år.

Mine brødre har også cystenyrer

Min Far var altid meget træt og blev let irriteret. Ingen praktiserende læge havde formået at give ham en diagnose. Men han blev ordineret ”Bella Donna”(Speed) for at han kunne holde til sine 56 timers ugentlige arbejde.

Fra nu gik det stærkt ned ad bakke og min Far startede Hæmodialyse. I sit liv modtog han 3 nekronyrer, hvoraf den ene gav ham 4 gode år. Han blev 64 år.

Min ældste bror var 12 år ældre end mig. Han modtog vores mosters ene nyre, da hans egne svigtede. Den ville dog ikke forliges med hans immunsystem og den nåede akkurat ud igen, inden den flækkede. Min bror turde aldrig mere lade sig transplantere. Han kørte Hæmodialyse til han døde 60 år gammel.

Min yngste bror er 8 år ældre end mig. Han har aldrig været i dialyse men fik doneret sin hustrus ene nyre da hans egne svigtede. Det er nu 20 år siden og han har det godt, 66 år gammel.

Og så er der mig

Og så er der mig, lillesøster 57 år, Sygeplejerske med ca. 30 års psykiatrierfaring. Jeg har de sidste 8 år været i BT sænkende behandling og er det stadig. Mine nyrer fylder temmelig meget men renser tilstrækkeligt. I 2014 blev jeg tilkendt Førtidspension af flere årsager. I hverdagen mærker jeg alle de irriterende symptomer som træthed, kvalme, hudkløe, kramper, åndenød, hudforandringer, svimmelhed og madlede, alt sammen med varierende intensitet. Men alligevel har jeg efterhånden fået et godt liv fyldt med livskvalitet.

Jeg ”arbejder” 2 dage om ugen i Nyreforeningens sekretariat. Derudover er jeg med i Politisk udvalg, Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen. Det giver udfordringer, kollegiale sparringer og diskussioner, anerkendelse og en fornemmelse af at mine kompetencer stadig er i spil. I min fritid holder jeg mig i form med vandreture. Jeg går gerne med venner, familie eller alene. Det er naturen der trækker. Længere udflugter i bil eller på motorcykel og Udlandsrejser er også for mig Livskvalitet.

Men men jeg nærmer mig jo et nyresvigt. Og jeg vil meget gerne undgå dialysen. Så jeg håber på transplantation, når jeg kommer dertil.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Vivi Hellmuth

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien

Af Vivi Hellmuth

Vivi Hellmuth

Hej, jeg hedder Vivi Hellmuth, har cystenyrer og er transplanteret for 7 år siden.

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien, da både min Mor og Morbror havde den. Men ca. 11 år gammel blev jeg tjekket på Arvebiologisk Institut i København og blev erklæret fri for sygdommen. Alle var glade. MEN dengang var man ikke så langt, så man vidste åbenbart ikke, at cyster ikke kan ses allerede i den alder. Jeg mistede min Mor af sygdommen tidligt, havde tilbudt hende én af mine nyrer – de var jo raske – men hun afslog, da jeg på det tidspunkt havde 2 små børn.

Så en dag skulle jeg scannes – var sidst i fyrrene – fordi min lever fyldte lidt meget, og der fik jeg så diagnosen: Du har masser af cyster både på din lever og dine nyrer!! UPS, sikken et chok jeg fik.

Blev henvist til Ambulatoriet på Herlev og gik til kontrol hvert halve år de næste 10 år. Havde det egentlig udmærket – trætheden kom langsomt snigende, men ellers ok. Da min nyreprocent kom ned omkring 20 %, begyndte lægen langsomt at forberede mig på, at vi nok nærmede os dialyse. Kom på Nyreskole, som var udmærket samt samtale og hvilken type dialyse, der passede mig bedst. Snak med diætist og kontrolbesøgene var nu hver måned. Jeg begyndte en udredning for evt. transplantation, den varede MEGET længe – omkring et halvt års tid og jeg blev tjekket for ALT, ingen andre ting måtte ligge og ”skjule” sig før en evt. transplantation.

Alt er bedre end dialyse

Min mand meldte sig som donor og skulle så også igennem en udredning, som desværre viste, at han havde prostatakræft! Min mand blev opereret og alt er gået fint efterfølgende.

Ingen donor, så jeg kom på ventelisten med en nyreprocent på 8,9, og efter bare 1 måned og uden dialyse kom opringningen fra Herlev – vi har en mulig nyre til dig!!! Af sted sent om aftenen og efter nogle prøver fik jeg beskeden – OK – vi opererer i morgen tidlig – JU-HU- Jeg sov slet ikke hele natten, var egentlig ikke nervøs, men glædede mig og sendte de varmeste tanker til den familie, der lige nu havde det forfærdeligt.

Det er nu 8 år siden til december og min nyre fungerer fint. Havde det første halve år 3 små afstødninger og var indlagt masser af gange. Selvfølgelig er man som transplanteret ikke rask, vi skal spise en masse medicin for at kroppen ikke afstøder ”fremmedlegemet” = nyren. Der er desværre en del bivirkninger, nogle værre end andre, men ALT er bedre end dialyse.

Jeg vil oprigtig håbe, at ALLE vil tage stilling til, om de vil være organdonor. Det er SÅ vigtigt, at man ikke overlader den beslutning til en familie, der står med en stor sorg.

Tak fordi du læste min historie.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.