Indlæg

Hæklet anatomi – nyrerne er rimeligt nemme

Det hele begyndte med en butterfly til sønnen.

Så kom en hovedpulsåre, en galdeblære og en livmoder. Alt sammen hæklet og alt sammen anatomisk korrekt.
Gitte Marie Stendys er operationssygeplejerske og vild med at hækle. I dag, 6. oktober venter hun, at hendes bog, “Hæklet Anatomi” kommer fra trykkeriet.
“Havde du spurgt mig for et år siden, havde jeg nok ikke set, at jeg skulle udgive en bog, fortæller Gitte Marie Stendys, der arbejder på dagkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, Skejby.

Hun begyndte at hækle i 2016. Og syntes hurtigt, karklude og slumretæpper var alt for kedelige, så hun hæklede Olaf fra Frost og  dødsstjernen fra Star Wars og fandt mange andre udfordringer. Året efter blev hun bedt om at hækle en gave til en kollega, der var karkirurg, og Gitte Marie kastede sig ud i at hækle hovedpulsåren, aorta.

“Det var svært. At bestemme farverne og proportionerne. Men så stak det lidt af med mig, fortæller forfatteren, der i øjeblikket har opskrifter på samtlige 18 indre organer. Samlet i en bog, der kommer fra trykkeriet i dag og på boghandlerernes hylder den 29. oktober.

Bogen er udgivet på Turbineforlaget. Oprindeligt var hæklerierne tænkt som gaver til kollegaer, der kunne have dem stående som pyntegenstande.

Men på det sidste er der også kommet et pædagogisk aspekt med omkring de hæklede organer.

Det gælder for eksempel nyrerne. Gitte Marie har hæklet både enkelt-nyrer og hele urinveje, og hun har også hæklet cystenyrer. Så kan man bedre forklare et barn, hvad det er, der eventuelt kan ske med nyrerne og sammenligne den normale nyre med en cystenyre.

Læs mere på Gitte Maries hjemmeside haekletanatomi.dk

Her kan du få gode hækletips og hente inspiration.

Hæklerierne kan som sagt bruges til pynt og til forståelse. Men også til at nedbryde tabuer. For som Gitte Marie skriver:

“Mange ting er svære at tale om, men når man ser sin lidelse i en hæklet udgave, kommer man til at smile og kan se humoren i det. Det gør ofte det svære lidt lettere”.

Du kan også klikke ind på Gitte Marie Stendys Instagram-profil og blive inspireret.

Og til sidst skal jeg hilse alle nyrepatienter og fortælle, at nyrerne er rimeligt nemme. Dem kan man sagtens gå i gang med. At hækle i hvert fald.

Svend Eisenhardt

Svend Eisenhardt fortæller om livet som nyresyg – I Danmark og på Grønland

Svend Eisenhardt

Som den første på Grønland, har Svend Eisenhardt vist, at det godt kan lade sig gøre at være i hjemmehæmodialyse. Det har krævet en stålsat vilje og ihærdig støtte fra danske læger, men har endt med at betyde alverden for Svend og forhåbentlig andre nyresyge på Grønland. I dag lever Svend en rolig pensionisttilværelse i Danmark sammen med sin kone gennem 50 år.

Nyresyg på Grønland

Tilbage i 2002 får Svend Eisenhardt konstateret nyresygdom. På det tidspunkt bor Svend på Grønland og har gennem et stykke tid oplevet, at få det dårligere og dårligere. Han bliver derfor sendt til Danmark og indlagt på Rigshospitalet, hvor de konstaterer, at Svend har cystenyrer.

Tilbage på Grønland går Svend efterfølgende til kontrol hvert halve år. Svend fortæller ”i 2011 sendte lægen mig til kontrol i Nuuk, hvor de besluttede at undersøge nyrerne grundigere. Her viste det sig, at min nyrefunktion var på 35 procent. Det var første gang der blev talt om dialyse. I december 2012 oplevede jeg en forværring og blev derfor indlagt og efterfølgende sendt til Danmark, hvor jeg første gang kom i dialyse. Det var i januar 2013”.

Egentlig er planen, at Svend nu skal i p-dialyse. P-dialyse er nemlig den eneste dialyseform, man benytter sig af på Grønland på daværende tidspunkt. Dog viser det sig, at dette ikke er en mulighed for Svend, som grundet en tidligere operation har fået noget arvæv, der gør det umuligt at anlægge et P-rør. Heldigvis er der en anden løsning på Svends dialysebehov.

En NxStage maskine kommer til undsætning

Svend fortæller ”Efter nogle måneder i dialyse på Rigshospitalet skiftede jeg til dialyse på PLC afdelingen på Frederiksberg hospital (Region Hovedstaden), og det var hér, at jeg blev foreslået, at jeg skulle have en NxStage maskine (hjemmehæmodialyse). Det var i maj 2013. Men først skulle det grønlandske sundhedsvæsen overtales og det var langt fra nemt. Det lykkedes dog til sidst, pga. ihærdig overtalelse fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik”.

Materiealelager i Maniitsoq

Materialelager i Maniitsoq, Grønland.

Efterfølgende bliver alle materialer til Svends hjemmehæmodialyse sendt til Grønland. Og Svend selv rejser tilbage til Grønland i september 2013 og starter hjemmehæmodialyse op, som den første på Grønland.

Efter 34 år i Grønland beslutter Svend sig dog for at rejse tilbage til Danmark igen og et grønlandseventyr må slutte. Det sker i januar 2016. Men selvom Svend i dag bor i Nordjylland, så er han fortsat tilknyttet Region Hovedstaden. Svend fortæller ”Jeg har kæmpet en kamp for at overtale sygehuset i Nordjylland om, at NxStage renser mit blod godt nok. Men det er endnu ikke lykkedes mig. Jeg hører derfor fortsat under Region Hovedstaden, hvor jeg kommer til kontrol hver tredje måned”.

Livet i dag

Svend er i dialyse ca. 22 timer om ugen via NxStage maskinen. For ham betyder maskinen en kæmpe frihed, idet han kan leve et rimelig almindeligt liv med dialyse hjemme hos sig selv. Men han er også klar over, at det ikke er alle nyresyge, der oplever ligeså meget medgang som modgang. Om livet som nyresyg fortæller Svend ”for mig er det et livsvilkår. Hellere det end at ligge og glo på et kistelåg. Jeg er bare taknemmelig for, at jeg ikke har det værre, end jeg har det”.

Svend bor sammen med sin kone Vinnie, som han er så heldig at fejre guldbryllup med til maj. Sammen har de 3 børn og 4 børnebørn. Svend og hans kone har flere gange rejst med Nyreforeningen til udlandet, senest i 2019, hvor de var på Madeira.

 

Et helt liv

Et-helt-liv

I Nyrenyt, september 2016, omtaler Preben Glue, formand for cystenyregruppen, en film, som med fordel kan ses af alle, der skal transplanteres. I Nyrenyt skriver han om filmen:

“I august 2009 blev Jan Thøgersen nyretransplanteret på Skejby Sygehus efter at have været i dialyse i 9 måneder. En nærtstående slægtning havde doneret sin ene nyre til Jan. I sin egenskab af direktør i et reklamebureau fik Jan Thøgersen med støtte af flere fonde produceret en film på 18 min., som deltaljeret belyser hele forløbet op til selve transplantationen; samtaler med lægen, forhold omkring transplantationen mm. Der er taget udgangspunkt i de meget personlige forhold, som alle, der står overfor at skulle nyretransplanteres, kan drage nytte af. Vi har her en rollemodel, som kan bruges af alle, der skal transplanteres.”

Se filmen.

En familie med cystenyrer

Af Hanne Hedegaard

Hanne Hedegaard

Hele familien lå på stranden og tog solbad. Vi var på weekend på Feddet. På et tidspunkt så jeg min onkel (med.læge) ligge på knæ ved siden af min Far i færd med at undersøge ham. ”Dine nyrer er meget forstørret” sagde han. Det var mit første møde med nyresygdom. Jeg var 10 år.

Mine brødre har også cystenyrer

Min Far var altid meget træt og blev let irriteret. Ingen praktiserende læge havde formået at give ham en diagnose. Men han blev ordineret ”Bella Donna”(Speed) for at han kunne holde til sine 56 timers ugentlige arbejde.

Fra nu gik det stærkt ned ad bakke og min Far startede Hæmodialyse. I sit liv modtog han 3 nekronyrer, hvoraf den ene gav ham 4 gode år. Han blev 64 år.

Min ældste bror var 12 år ældre end mig. Han modtog vores mosters ene nyre, da hans egne svigtede. Den ville dog ikke forliges med hans immunsystem og den nåede akkurat ud igen, inden den flækkede. Min bror turde aldrig mere lade sig transplantere. Han kørte Hæmodialyse til han døde 60 år gammel.

Min yngste bror er 8 år ældre end mig. Han har aldrig været i dialyse men fik doneret sin hustrus ene nyre da hans egne svigtede. Det er nu 20 år siden og han har det godt, 66 år gammel.

Og så er der mig

Og så er der mig, lillesøster 57 år, Sygeplejerske med ca. 30 års psykiatrierfaring. Jeg har de sidste 8 år været i BT sænkende behandling og er det stadig. Mine nyrer fylder temmelig meget men renser tilstrækkeligt. I 2014 blev jeg tilkendt Førtidspension af flere årsager. I hverdagen mærker jeg alle de irriterende symptomer som træthed, kvalme, hudkløe, kramper, åndenød, hudforandringer, svimmelhed og madlede, alt sammen med varierende intensitet. Men alligevel har jeg efterhånden fået et godt liv fyldt med livskvalitet.

Jeg ”arbejder” 2 dage om ugen i Nyreforeningens sekretariat. Derudover er jeg med i Politisk udvalg, Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen. Det giver udfordringer, kollegiale sparringer og diskussioner, anerkendelse og en fornemmelse af at mine kompetencer stadig er i spil. I min fritid holder jeg mig i form med vandreture. Jeg går gerne med venner, familie eller alene. Det er naturen der trækker. Længere udflugter i bil eller på motorcykel og Udlandsrejser er også for mig Livskvalitet.

Men men jeg nærmer mig jo et nyresvigt. Og jeg vil meget gerne undgå dialysen. Så jeg håber på transplantation, når jeg kommer dertil.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Vivi Hellmuth

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien

Af Vivi Hellmuth

Vivi Hellmuth

Hej, jeg hedder Vivi Hellmuth, har cystenyrer og er transplanteret for 7 år siden.

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien, da både min Mor og Morbror havde den. Men ca. 11 år gammel blev jeg tjekket på Arvebiologisk Institut i København og blev erklæret fri for sygdommen. Alle var glade. MEN dengang var man ikke så langt, så man vidste åbenbart ikke, at cyster ikke kan ses allerede i den alder. Jeg mistede min Mor af sygdommen tidligt, havde tilbudt hende én af mine nyrer – de var jo raske – men hun afslog, da jeg på det tidspunkt havde 2 små børn.

Så en dag skulle jeg scannes – var sidst i fyrrene – fordi min lever fyldte lidt meget, og der fik jeg så diagnosen: Du har masser af cyster både på din lever og dine nyrer!! UPS, sikken et chok jeg fik.

Blev henvist til Ambulatoriet på Herlev og gik til kontrol hvert halve år de næste 10 år. Havde det egentlig udmærket – trætheden kom langsomt snigende, men ellers ok. Da min nyreprocent kom ned omkring 20 %, begyndte lægen langsomt at forberede mig på, at vi nok nærmede os dialyse. Kom på Nyreskole, som var udmærket samt samtale og hvilken type dialyse, der passede mig bedst. Snak med diætist og kontrolbesøgene var nu hver måned. Jeg begyndte en udredning for evt. transplantation, den varede MEGET længe – omkring et halvt års tid og jeg blev tjekket for ALT, ingen andre ting måtte ligge og ”skjule” sig før en evt. transplantation.

Alt er bedre end dialyse

Min mand meldte sig som donor og skulle så også igennem en udredning, som desværre viste, at han havde prostatakræft! Min mand blev opereret og alt er gået fint efterfølgende.

Ingen donor, så jeg kom på ventelisten med en nyreprocent på 8,9, og efter bare 1 måned og uden dialyse kom opringningen fra Herlev – vi har en mulig nyre til dig!!! Af sted sent om aftenen og efter nogle prøver fik jeg beskeden – OK – vi opererer i morgen tidlig – JU-HU- Jeg sov slet ikke hele natten, var egentlig ikke nervøs, men glædede mig og sendte de varmeste tanker til den familie, der lige nu havde det forfærdeligt.

Det er nu 8 år siden til december og min nyre fungerer fint. Havde det første halve år 3 små afstødninger og var indlagt masser af gange. Selvfølgelig er man som transplanteret ikke rask, vi skal spise en masse medicin for at kroppen ikke afstøder ”fremmedlegemet” = nyren. Der er desværre en del bivirkninger, nogle værre end andre, men ALT er bedre end dialyse.

Jeg vil oprigtig håbe, at ALLE vil tage stilling til, om de vil være organdonor. Det er SÅ vigtigt, at man ikke overlader den beslutning til en familie, der står med en stor sorg.

Tak fordi du læste min historie.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.