Indlæg

COVID-19 Vaccine lager

Knap en million flere vacciner til Danmark

COVID-19 Vaccine lager

Der kommer flere vaccinedoser til Danmark end forventet i sidste uge. Sundhedsstyrelsen har derfor opdateret vaccinationskalenderen og skriver, at alle, der ønsker det, kan blive vaccineret inden sommer.

I Nyreforeningen glæder vi os over, at flere vacciner er på vej, og vi forventer, at det betyder, at de sidste af Nyreforeningens særligt udsatte medlemmer snart får en invitation til vaccination.

Sundhedsstyrelsen har opdateret vaccinationskalenderen hvoraf det fremgår, at blandt andet gruppe 5 – personer i særlig øget risiko og gruppe 6 – pårørende til personer i særlig øget risiko, vil være vaccineret lidt tidligere end forventet, nemlig ved udgangen af marts.

Læs mere på Sundhedsstyrelsen:

Alle, der ønsker det, kan være vaccineret inden sommer – Sundhedsstyrelsen

Vaccinationskalenderen – Sundhedsstyrelsen

Få smitte med COVID-19 noteret i din patientjournal

Hvis du blive påført coronasmitte på hospitalet, plejehjem eller hos egen læge skal du sikre dig, at det bliver noteret i journalen, som en såkaldt utilsigtet hændelse. Det gælder i øvrigt alle led af sundhedsvæsenets behandling, dvs. også smitte i forbindelse med eksempelvis hjemmedialyse.

Det er vigtigt at få smitten noteret, uanset om du er blevet syg eller ej, for bivirkningerne kan jo komme senere. Der kan være tale om en patientskade, som der kan søges erstatning for. Derfor er det vigtigt, at det fremgår af journalen hvor du er blevet smittet.

Er du i tvivl om du kan søge erstatning?

Du kan kontakte Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på tlf. 50 93 59 50  hvis du er usikker på, om du skal anmelde skaden eller søge erstatning hos Patienterstatningen.

Flemming Jeppesen i respirator

Flemming fik Corona tre måneder efter sin nyretransplantation

Flemming Jeppesen lå i respirator en stor del af december sidste år.

Mens de fleste af nok husker tilbage på december 2020, som en måned med regn, småkager og juleforberedelser, så husker Flemming Jeppesen noget helt andet.

Men ikke ret meget. Og slet ikke noget godt.

Fra den 9.  december 2020 til og med den 3. januar 2021 lå den 55-årige førtidspensionist nemlig i respirator på Rigshospitalet. Ramt af Corona. Tre måneder efter han havde fået transplanteret en nyre.

Er det dig, hvis hånd jeg skal kysse

Vi starter med nyretransplantationen.  Den fandt sted på Rigshospitalet i slutningen af september, og var lige ved at blive annulleret, før nyren gik i gang.

Flemming er tidligere murermester og blev syg for 5-6 år siden.

”Jeg har haft sukkersyge i 30 år. Og jeg har ikke været god til at passe på mig selv. Alle eksperterne siger, de senfølger jeg har nu skyldes min sukkersyge,”, fortæller Flemming Jeppesen, der nu er hjemme på Østerbro og i gang med genoptræningen.

Senfølgerne er en dobbelt bypass-operation i 2016.

Akut nyresvigt i 2017, hvor Flemming får skåret bi-skjoldbruskkirtlen ud og starter på dialyse og på førtidspension.

Hans biskjoldkirtel bliver opereret ud, fordi hans PTH er for højt.

Bøjede af på mine spørgsmål

En mistænkelig knude i tarmen, viser sig heldigvis at være ufarlig og i september sidste år blev han ringet op af en læge fra Rigshospitalet, der fortæller, at der var en nyre til ham.

”Jeg knækkede sammen af gråd, da lægen ringede. Og hun begyndte også selv, at græde” fortæller Flemming, der fik sig endnu en bevægende oplevelse, da hans nyretransplantation var overstået og lægerne stod omkring ham om aftenen.

”Jeg kunne godt se, der stod lidt skævt og hviskede og bøjede af på mine spørgsmål”, husker den nytransplanterede, der fik forklaringen næste morgen.

Morgenmeldingen var, at nyren ikke virkede. Den skulle opereres ud igen. Men først skulle Flemming lige scannes. Heldigvis for:

”En læge, der hed Thomas kom og fortalte, at der var sket et mirakel. Nyren virkede.”

Scanningen viste, at den ny transplanterede nyre var ved at virke. Få timer før den ellers var blevet fjernet igen. Men der gik dog syv-otte dage, før nyren rigtigt gik i gang. Men så begyndte Flemming Jeppesen ellers at tisse.

”Nu er det tre til fire liter i døgnet. Og det efter, jeg ikke havde tisset i fire år”.

Flemming fortæller, også at han siden hilste på lægen, der havde bestilt scanningen med ordene:

”Er det dig, hvis hånd jeg skal kysse?”, men at lægen hver gang svarede, at scanningen var rutine og noget, man gjorde ved alle ny-transplanterede.

 Coronaen kom snigende

Flemming havde det fint i oktober og november sidste år, om end han var svag og forsøgte at passe på sig selv. Men i starten af december rendte han ind i Coronaen.

Han har ingen anelse om, hvor han har fået smitten fra. Hans kæreste var også blevet smittet, og kom i sisolation i hjemmet, mens Flemming blev bragt til Rigshospitalet 8. december af en kammerat og blev lagt i isolation.

”Jeg havde gået en uge og skrantet. Jeg er sådan en gammel idiot, så jeg tænkte slet ikke på corona”, fortæller Flemming, der ikke kan huske noget fra ugen inden han blev indlagt.

Og hvad han kan huske fra de følgende uger, bryder han sig ikke om at tænke på.  Han besvimede i ambulatoriet, Tilbragte et døgn på covid-afdelingen, 26 dage på intensivafdelingen og blev sidst i december overført til covid-afdelingen igen.

”Der lå jeg en uge blandt alle de der mennesker med rumdragter på. Det var hårdt for mig. Jeg kom kun på toilet en gang i døgnet, og bad om at få en kolbe i sengen jeg kunne tisse i”, siger Flemming, der fortæller, at kolben blev ham nægtet af en læge, der mente tissesbehovet var noget, der kun foregik psykisk i Flemmings hoved.

”Så ringede jeg til min familie og beklagede mig, Det kunne jeg slet ikke klare. Det var forfærdeligt at være på covid-afdelingen”.

De 20 dage i respirator har ikke påvirket ham synderligt. Ikke hvad han kan huske i hvert fald.

“Jeg kom ud af respiratoren lige efter jul. Noget af det største jeg kan huske var, da jeg kunne spise en Filur-is. Det var stort”, fortæller Flemming, der stadig har fryseren derhjemme fyldt med Filur-is.

Siden blev han flyttet til nyreafdelingen.

”Det kalder jeg jo at komme hjem. Så kom alle sygeplejerskerne og sagde “Hej Flemming. Hvordan går det”?

Ven som personlig træner:

Flemming Jeppesen kom “riftigt” hjem i slutningen af januar måned i år.

Flemming Jeppesens gode grundform efter et langt liv som murer gør, at han ikke ser særligt syg ud.

Familien betalte selv for genoptræning på Skodsborg Sundhedscenter i 14 dage.

”Jeg gik fra ikke at kunne komme ud af sengen til at kunne gå 230 meter”.

Så pengene til genoptræningen, mener han, er givet godt ud. I øjeblikket er han så heldig at have en kammerat, der kommer hver dag og træner med ham en time.

”Op og ned ad trapper. Du skal gå foroverbøjet, når du går op ad trappen”.

Flemming Jeppesen har det godt nu. Efter omstændighederne.

”Jeg ser ikke syg ud. Jeg er solidt bygget, så folk tror ikke jeg er syg. Jeg er åbenbart sådan én, der rejser mig igen, når jeg bliver ramt.

Følger efter coronaen har han ikke specielt mange af.

”Engang imellem kan det smutte hvilket årstal vi er i. Men jeg kan huske mine koder og navnene på mine børn”.

Vaccination.dk

Er jeg i målgruppe 5 til vaccination?

Vaccination.dk

Vi ved, at mange nyresyge er i tvivl om hvilken vaccinationsgruppe de tilhører. Samtidig har det ofte ikke været muligt at få svar via egen læge eller speciallæge. Opfordringen lyder også fortsat, at man skal vente med at spørge sin læge, med mindre man alligevel er i kontakt af anden årsag.

Alle får tilbudt vaccinen i løbet af de næste måneder. Men ventetiden kan være lang og vi har brug for svar. Vi har derfor efterspurgt en måde hvorpå blandt andet nyresyge kan få svar på hvilken gruppe de tilhører.

Sundhedsstyrelsen har nu lanceret en vejledning, som skal gøre det nemmere at se, om man tilhører vaccinationsgruppe 5 – altså dem, der er i særlig øget risiko og ifølge planen skal vaccineres senest ved udgangen af april.

Gå ind på Sundhedsstyrelsen og se, om du muligvis tilhører gruppe 5:

Er jeg i målgruppe 5 til vaccination?

Husk, at det stadig er din nyrelæge eller evt. praktiserende læge, som laver den endelig vurdering.

Danmark

Vi forventer, at vaccinefordelingens skævvridning bliver mindre

Danmark

 

Vi har set store regionale forskelle og en skævvridning af hvem og hvor mange nyresyge der bliver vaccineret i de forskellige regioner.

-Jeg har forståelse for, at det er en stor udfordring for vores sundhedsvæsen at udvælge og visitere borgere til vaccine. De gør et kæmpe arbejde. Men det går ikke, at ens adresse er afgørende for, hvornår man bliver vaccineret. De store regionale forskelle har skabt forvirring og frustration blandt vores medlemmer, og det kan jeg godt forstå. I Nyreforeningen mener vi derfor, at det er vigtigt at tage fat i gruppe 5 så snart der er et tilstrækkeligt antal vacciner, fortæller Nyreforeningens formand Jan Rishave.

Nyreforeningen var i går til møde med Sundhedsstyrelsen og deltog i en dialog om hvordan vi sikrer, at de mest sårbare borgere hurtigt bliver vaccineret mod COVID-19.

Efter mødet fortæller Jan Rishave:

-Sundhedsstyrelsen er ved at præcisere retningslinjerne for vaccinationsprocessen. Dermed vil man sikre, at de allermest sårbare ikke drukner i den store mængde. Vi hilser denne præcisering velkommen og forventer at den vil rette op på den skævvridning vi har set. Der er stadig en stor pukkel af nyresyge i gruppe 5, som endnu ikke er vaccinerede.

Myndighederne har ikke kunnet oplyse om, hvornår man igen går i gang med at vaccinere gruppe 5. Vi følger derfor situationen nøje.

Vaccinationskalenderen er opdateret

Sundhedsstyrelsen har opdateret vaccinationskalenderen.

-Den opdaterede vaccinationsplan er ikke udelukkende aldersbetinget, sådan som de praktiserende lægers organisation foreslog i januar. Vi er glade for, at der er blevet lyttet til vores og andre patientorganisationers bekymring. Det betyder, at den sundhedsfaglige vurdering fortsat har betydning for prioriteringen af vacciner og det er vi godt tilfredse med, fortæller Jan Rishave.

Vaccine

Får nyresyge tilbudt AstraZeneca vaccinen?

Vaccine

Foto af Thorbjørn Deele

Nyreforeningens medlemmer er bekymrede for, om de bliver tilbudt AstraZeneca vaccinen. Den bekymring deler vi i Nyreforeningen. For AstraZeneca vaccinen er langt mindre effektiv end de to andre vacciner – PfizerBioNTech og Moderna, som er på markedet lige nu.

Første forsøg viser, at AstraZeneca vaccinen kun beskytter med omkring 60 procent mod COVID-19, mens PfizerBioNTech og Moderna beskytter med omkring 95 og 94,1 procent.

Mange personer med nyresvigt, herunder dialysepatienter, er i særlig øget risiko for et alvorligt forløb ved smitte med COVID-19.  For at beskytte denne gruppe mener Nyreforeningen, at de skal modtage den mest effektive vaccine.

Er man transplanteret og modtaget immundæmpende medicin, har vacciner typisk en ringere effekt. Det vil betyde, at vi risikerer, at vaccinen har en for lav effekt på transplanterede. Det giver derfor ikke mening at tilbyde denne vaccine til transplanterede. AstraZeneca har da også et forsigtighedsprincip med hensyn til patienter hvis immunsystem ikke fungerer korrekt, eller som tager medicin, der svækker immunsystemet.

Vi har derfor sendt vores bekymring til Sundhedsstyrelsen og er i fortsat dialog med både Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut. Vi forventer ikke, at AstraZeneca vaccinen vil blive tilbudt nyretransplanterede eller personer med nyresvigt.

Vi er på sagen og hører gerne fra dig

Det er ikke muligt selv at vælge hvilken vaccine man får. Men vi vil arbejde for, at de mest udsatte får den vaccine, som dækker bedst. Hvis du tilhører gruppen af patienter i særlig øget risiko og skulle få tilbudt AstraZeneca vaccinen vil vi derfor gerne høre fra dig. Skriv i såfald en mail til mail@nyre.dk

COVID-19 Vaccine lager

Nyrepatienter må vente på COVID-19 vaccine

COVID-19 Vaccine lager

Rigtig mange nyrepatienter venter på at blive indkaldt til vaccine.

I starten af året hørte vi om mange transplanterede og dialysepatienter, som fik deres første vaccinestik. Og det fik de, fordi deres læge havde vurderet, at de tilhører gruppen af personer, som er i ’særlig øget risiko ved smitte med COVID-19’. Altså den gruppe, som af Sundhedsstyrelsen kaldes for gruppe 5.

Men mange venter stadig og det skaber naturlig nok frustrationer og uro rundt omkring. For hvorfor bliver man som transplanteret i København vaccineret før, end hvis man eksempelvis bor i Århus? Begge tilhører vel gruppe 5 og er i ’særlig øget risiko’?

Vi har set store regionale forskelle og forskelle på de enkelte sygehuse. Det har vi, fordi gruppe 5 er en rigtig stor gruppe. Gruppen dækker over mange kroniske sygdomme, som fx kræft, KOL, Cystisk Fibrose, diabetes osv. Hvem der, inden for gruppen, er i mest øget risiko og skulle have vaccine først, har været en lægelig vurdering på det enkelte hospital. Men hele gruppe 5 skal efter planen vaccineres inden udgangen af marts – og den dato er ens for alle regioner.

Vaccineknaphed og benhård prioritering

Nu virker det til, at vi står i stampe. Lige nu hører vi stort set ikke om flere nyresyge, som bliver indkaldt til vaccine. Og de, som har fået en indkaldelse til 1. stik, kan ikke få en tid.

Det skyldes, at vaccineleveringerne er knappe og man har valgt, at koncentrere sig om borgere over 85 år og de, som allerede har fået 1. stik. Det betyder, at ’personer i særlig øget risiko’ må vente. Ligesom i øvrigt frontpersonalet i sundhedssektoren og ældreplejen.

Holder vaccinekalenderen så?

Danmark modtager leverancer af vacciner fra Pfizer og BioNTech og Moderna. Og vi forventer, at en vaccine fra AstraZeneca godkendes snart. Medicinalproducenten har dog, ligesom Pfizer/BioNTech, varslet, at der i den kommende tid, vil blive færre leverancer til Europa end forventet.

Vi ved ikke hvordan vaccineknapheden kommer til at have indvirkning på vaccinekalenderen. Lige nu må vi væbne os med tålmodighed og have tillid til, at de danske sundhedsmyndigheder gør hvad de kan for, at de, som er i allerstørst risiko, vaccineres så snart det er muligt.

 

Jan og Malene

Så modtog Jan og Malene første stik

Jan og Malene

I går blev det både formanden og næstformandens tur til at få første COVID-19 vaccine. I dag er begge to ved godt mod – og status quo er: ingen bivirkninger.

Nu er vaccinen for alvor ved at blive rullet ud blandt nyrepatienter. Det går fremad rundt omkring i de danske kommuner. Jan blev vaccineret i Svendborg – nærmere sagt i et vaccinationscenter i en nedlagt skole, mens Malene kom til i Rigshospitalets vaccinationscenter i opgang 3. Begge to fik Pfizer/BioNTech vaccinen.

Jan og Malene er utrolig glade for, at de nu har fået stikket og beretter om en meget tryg oplevelse. Vaccinationscentrene er utrolig velkoordinerede og holder tidsplanen. De fik nærmest stikket på minuttet: Jan kl. 11.45 og Malene kl. 16.10.

‘Ja tak’ til COVID-19 vaccine

”Jeg tog en endelig beslutning, da jeg i mandags fik tilbudt vaccinen. Jeg havde tidligere en bekymring for afstødning af min transplanterede nyre. Men selvom vaccinen ikke er tilstrækkelig testet på nyrepatienter, er nefrologerne enige om at anbefale COVID-19 vaccinen til nyrepatienter. Jeg har tillid til, at afstødning af min nyre er meget lidt sandsynlig. Lægernes anbefaling og det stigende smittetryg var med til, at jeg tog denne beslutning. Jeg synes man skal lade sig vaccinere og på den måde bidrage til, at smittetrykket ikke stiger ”, fortæller Jan Rishave.

Malene var ikke i tvivl: ”Jeg blev utrolig berørt, da jeg fik tilbud om vaccine. Jeg kunne se lyset for enden af tunellen – lige om lidt er friheden der! Så kan jeg endelig se mine venner igen – måske kan jeg endda snart give dem et kram! Som så mange af vores medlemmer har jeg jo nærmest ikke set nogen i snart et år. Nu kan jeg se en ende på isolationen, og det gør mig bare helt utrolig glad og taknemmelig.”

Både Jan og Malene er transplanterede og tager tre forskellige slags immundæmpende medicin. Der er ikke noget, som står i vejen for en vaccine. Tværtimod er det vurderet, at transplanterede er i så øget risiko, at Malene på 41 år, med en nyre fra 2016, og Jan på 68 år, med en nyre fra 1992, allerede skal vaccineres nu. Efter lægens konkrete vurdering, blev Malene vaccineret på trods af, at hun var i antibiotikabehandling for blærebetændelse.

Sundhedsstyrelsen holder os orienterede

I dag skal både Jan og Malene til møde med Sundhedsstyrelsen. Online selvfølgelig. De skal høre nærmere om vaccinens udrulning og være med til at videregive oplysninger til deres medlemmer.

Begge er glade for, at det i sidste ende er gået så stærkt med udviklingen af vaccinen og at rigtig mange medlemmer i disse dage, lige som dem selv, har fået, eller er på vej til at få, deres første stik.

 

Vaccination mod COVID-19

Nyrelæger anbefaler vaccine mod COVID-19

Vaccination mod COVID-19

Af Henning Søndergaard

Nyreforeningen deltog i et e-seminar fra den europæiske forening af nyrelæger, EDTA, hvor de holdt nogle oplæg om nyresygdom og COVID-19 vaccinationer baseret på spørgsmål, der var stillet på forhånd. Her er resultatet af det møde.

Eksperter anbefaler hurtig vaccination af personer med nyresygdom

Der er siden foråret 2020 dokumenteret mere end 3000 tilfælde af folk med alvorlig nyresygdom og COVID-19. Af dem var ca. 70% i dialyse og 30% var transplanteret. Dødeligheden blandt dem i dialyse var ca. 25% og blandt transplanterede var den 21%. Dog skal det tilføjes, at langt flere dialysepatienter var gamle, og hvis man regulerer tallene i forhold til alder, så er COVID-19 faktisk mere dødelig blandt transplanterede, end blandt folk i dialyse. Ældre mennesker har flere kroniske sygdomme end unge, og tidligere undersøgelser har vist, at antallet af kroniske sygdomme øger risikoen for at dø ved smitte med COVID-19.

Hvis man sammenligner med andre kroniske sygdomme, så har folk med nyresygdom en højere risiko for alvorlige komplikationer – inkl. død – end f.eks. kronisk hjertesygdom, dårligt kontrolleret diabetes og kroniske lungesygdomme, hvis vi får COVID-19.

Derfor anbefaler alle eksperterne i panelet, både nyrelæger og immunologer, at man bliver vaccineret så hurtigt som muligt, hvis man har nyresygdom. Det er årsagen til, at mange af os modtager invitation til vaccine i disse uger.

Ingen vacciner på markedet er specifikt testet på nyrepatienter endnu. Men der har været nyrepatienter med i gruppen af testpersoner for flere af dem, bl.a. dem der nu rulles ud i Danmark. Det der kan siges med stor sandsynlighed lige nu er, at der tilsyneladende ikke er nogen større risiko for at få vaccinerne for folk med svær nyresygdom, end for andre mennesker.

Milde og almindelige bivirkninger

Risikoen ved ikke at blive vaccineret er langt større end de potentielle bivirkninger, som er påvist ved vaccinerne. Ligesom ved andre vacciner kan man dog få bivirkninger, men det vil være de færreste, som vil mærke noget til det. Blandt bivirkningerne er allergi-lignende symptomer; så hvis man har tendens til allergi, er det smart at oplyse om det, inden man får vaccinen, så der kan blive taget forholdsregler omkring det. Nogle oplever symptomer, som minder om COVID-19 symptomer. Men det er vigtigt at understrege, at man ikke kan udvikle COVID-19 af at få vaccinen. Det gælder for alle vaccinerne, at de ikke indeholder spor af sygdommen, men kun stoffer, der forhindrer sygdommen i at sprede sig i kroppen på den ene eller den anden måde.

Lægerne anbefaler også kraftigt, at man får vaccinen, selvom man har haft COVID-19, da de ikke ved, hvor godt beskyttet man er efter at have haft sygdommen.

Der er heller ikke noget belæg for, at vaccinen skulle give øget risiko for afstødning hos transplanterede generelt. Der kan dog være nogle problemstillinger, hvis man skal til at transplanteres eller man lige er blevet transplanteret. Men dem vil lægerne på sygehuset være opmærksomme på. Kun de kan give den rette vejledning om det.

Vi ved fra andre vacciner, at folk der er i immundæmpende behandling, er mindre beskyttet af vacciner generelt. Det ved vi fra Hepatitis B, influenza og fra lungebetændelsesvacciner. Så eksperterne regner med, at det også gælder for denne vaccine. Man er derfor i gang med at undersøge, om transplanterede eventuelt skal have flere og/eller stærkere vacciner. Men da ingen ved det endnu, er det bedste vi kan gøre, at få den vaccine, der bliver tilbudt af det offentlige, da den stadig dækker langt bedre end ingen vaccine.

Pas på dig selv, selvom du er vaccineret

Alt i alt, vil det være vigtigt for alle med alvorlig nyresygdom at passe ekstra meget på sig selv, da det endnu er alt for tidligt at vide, hvor godt en vaccine vil beskytte os, selv efter vi har fået den. Så selvom vi er nogle af de første i Danmark, som får vaccinen, så er vi ikke sikre på at være særlig godt beskyttet, før alle har fået vaccinen og smittetallet er helt i bund.

Derudover må vi vente på, at lægerne får lavet undersøgelser, som kan fortælle, hvor godt vaccinen dækker for de forskellige grupper med nyresygdom. Men det vil tage både tid og ressourcer, så det er svært at sige noget om, hvor længe der vil gå med det.

I mellemtiden bør vi passe godt på os selv og hinanden og tage vores forholdsregler, når vi bevæger os ud blandt mennesker.

 

vaccination COVID 19

Problemer med at få tid til vaccine?

Vaccination.dkFlere af vores medlemmer oplever, at de er blevet tilbudt vaccine via e-boks eller almindelig brev, men at de ikke kan booke tid til vaccine.

Vi har hørt om tekniske udfordringer i sidste uge og om, at der er kommuner, som er i gang med at oprette et tilstrækkeligt antal vaccinationssteder. Andre steder er der bare ikke er flere ledige tider. Vi har bl.a. hørt om flere medlemmer i region Sjælland, som ikke har kunnet booke en tid.

Regionerne opretter løbende nye tider på vacciner.dk. Antallet af tider hænger sammen med hvor mange vacciner der kommer til Danmark.

Oplever du, at du ikke kan booke en tid, skal du derfor logge ind igen nogle timer senere eller dagen efter.

Alle der er blevet inviteret vil få mulighed for at blive vaccineret i en af de nærmeste uger.

Husk, at du kun kan booke tid til vacciner.dk, hvis du allerede er blevet tilbudt vaccination mod COVID-19 via e-boks eller almindelig brev.