Indlæg

Sæt nye mål for job og karriere

At få en nyresygdom er en livsomvæltning på højde med dem, man ellers kun oplever i overgangen fra barn til voksen. Sygdommen kan let komme til at fylde så meget, at det kan være svært at overskue alt andet. Derfor er det vigtigt, at du tidligt får gjort op med dig selv, om du kan fortsætte i det samme job, eller om du må skifte til et andet. Her er nogle tips til, hvad du skal overveje i forhold til dit fremtidige job.

Af Henning Søndergaard, psykolog

Nyresygdom har tendens til at påvirke os forskelligt fra tid til anden. Derfor er det også vigtigt at se fremad og have realistiske forventninger til, hvad du eventuelt kan gøre i forhold til dit job. For nogle er en hjemmearbejdsplads ideel, men det er desværre ikke alle, der kan det. Andre bliver nødt til at skifte karriere og job, så de kan få job og helbred til at hænge sammen. Vi er alle forskellige og har forskellige behov. Der er ganske stor forskel på, hvordan sygdommen påvirker os, og der er ikke en rigtig eller forkert måde at være nyresyg på.

Hvis du ikke længere kan arbejde på samme måde, som du kunne før, kan det opleves som at starte forfra på arbejdsmarkedet. Det kan være hårdt, og derfor er det en god ide at være på forkant og selv komme med løsninger, så du enten kan beholde dit job med eller uden støtte – eller så du kan blive glad i et andet job.

Her er en metode, du kan bruge til at forholde dig til job og karriere:

Start med slutningen og spørg dig selv: “Hvad er mine mål?” Lav en liste over hvad det er du gerne vil have ud af at arbejde. Du kan f.eks. svare på disse spørgsmål:

  • Hvor mange timer er du i stand til at arbejde?
  • Hvad er du i stand til at lave enten i dit nuværende job eller i et andet?
  • Identificér det der er vigtigst for dig. Hvad er det, du absolut ikke kan undvære?
  • Identificér det job eller de opgaver, som både er realistiske og spændende for dig. Få evt. hjælp fra andre til at finde frem til dem.
  • Find ud af hvordan sådan et job ser ud og hvordan det kan stykkes sammen. Findes jobbet/opgaverne overhovedet? Skal du læres op for at kunne gøre det?
  • Skal du have en speciel jobordning? §56 eller fleksjob?
  • Prioritér din liste, så du kan se, hvor du kan være fleksibel og hvilke ting, du vil have med. Husk på, at sygdommen kan komme til at påvirke dig mere eller mindre efterhånden som tiden går, så det er godt at have en plan B.

Find ud af, hvordan du arbejder dig frem imod de mål, du har sat dig ovenfor. Stil f.eks. dig selv følgende spørgsmål:

  • Kan du nå målet i dit nuværende job? Hvis ja, skal du måske diskutere det med din arbejdsgiver. Hvordan ser du dig selv i jobbet efter 1 eller 5 år?
  • Skal du ud at finde et nyt job?

Sørg for at have folk og ressourcer omkring dig, så du kan få hjælp, når du behøver det. Det kan være godt med venner og kollegaer, men husk også at bruge Nyreforeningens socialrådgiver, hvis det bliver nødvendigt.

 

Artiklen blev bragt i Nyrenyt, december 2016

”Jeg arbejdede 300 timer om måneden, mens jeg tog medicin”

Navn: Svend Dyrvig
Alder: 23 år
Job: Arbejder på en minkfarm

Svend Dyrvig

”Jeg står bare og renser lort ud af bure, så vi kan sagtens tale nu”. Sådan starter samtalen med 23-årige Svend Dyrvig, som arbejder på en minkfarm. Svend har haft nefrotisk syndrom, siden han var 2 år gammel. Det har ikke afholdt ham fra at arbejde, siden han var ganske ung, og han har i flere år også haft sine egne mink.

Som 15-16 årig startede Svend, sammen med sin storebror, deres egen virksomhed. De ejede en andel af minkene hos den minkfarmer, de havde arbejdet hos. De startede med at have 50 moderdyr, og da de ca. 6 år senere stoppede, havde de 200 moderdyr, som gav ca. 1.000 skind om året.

I årene med egne dyr arbejdede Svend typisk 10-12 timer om dagen i højsæsonerne. ”Jeg arbejdede 300 timer om måneden, mens jeg tog medicin, men jeg har nok også været heldig og ikke haft så mange bivirkninger,” fortæller han. En overgang fik han dog tre forskellige slags immundæmpende medicin på samme tid. Det var i forbindelse med hans seneste tilbagefald. Han var ret syg i den periode, og det blev nødvendigt med en §56-aftale. En sådan aftale betyder, at arbejdsgiveren får økonomisk kompensation, når medarbejderen er syg, og medarbejderen får løn eller sygedagpenge ved sygefravær.

Allerede som 11-årig var Svend startet med at arbejde på minkfarmen, så han vidste godt, hvad det indebar, da han og storebroren fik deres egne dyr. Både de mange arbejdstimer, men også fordelene. ”Der var gode penge i det, det var nemt at starte op og så havde jeg en utroligt god chef,” fortæller Svend.

På et tidspunkt trækker en ny kæreste i Odense Svend væk fra den jyske minkfarm. Han flytter til Fyn og får arbejde på en anden minkfarm, hvor han stadig arbejder.

I dag er Svend helt medicinfri og har været det i et års tid. Dialyse og transplantation er ikke noget han bekymrer sig om, og det bliver måske heller aldrig aktuelt.

Svend er glad for at have prøvet at have sit eget, men nu venter en fremtid med barsel og nye prioriteringer. ”Det var sjovt at have sit eget dengang, men det harmonerer ikke med et familieliv, og jeg har det fint med at være medarbejder igen,” siger han.

”Hvorfor skal jeg straffes økonomisk, fordi jeg er syg?”

Navn: Nanna Carton
Alder: 38 år
Job: Klinisk diætist

Nanna Carton

Nanna Carton arbejder 15 timer om ugen som klinisk diætist i et fleksjob. Hun har haft jobbet i tre år, og hun er dermed på den nye fleksjobordning. Nanna er glad for sit arbejde, men hun bekymrer sig om sin fremtid. ”Det har haft store personlig konsekvenser for mig at blive syg. En ting er det fysiske og psykiske, men så sandelig også økonomisk,” siger hun.

Hvis Nanna havde haft et almindeligt arbejde i det offentlige ville en gennemsnitsløn for en diætist ligge på ca. 29.000 kr. plus pension. Efter Nanna er blevet syg og har fået tildelt fleksjob, har hun mistet ca. 4.000 kr. i indkomst plus ca. 2.553 kr. i pension. Det, som bekymrer og frustrerer Nanna mest er, at hun kan se frem til en alderdom med få midler. På den nye fleksjobordning er det nemlig sådan, at hun kun får pensionsindbetalinger for de 15 timer, hun arbejder.

Med 4.000 kr. færre om måneden har Nanna ikke råd til selv at indbetale ekstra til sin pensionsopsparing, hvilket gør fremtiden økonomisk udfordrende. ”Hvis jeg sammenligner med den gamle fleksjobaftale, hvor man optjener pension for 37 timer, så har jeg mindre end halvdelen i pensionsindbetaling,” forklarer Nanna.

Nanna har ikke haft mulighed for at blive en del af den kommunale fleksjob-pensionsordning.

For at være med i den, skulle hun have været medlem af en a-kasse i flere år inden fleksjobbevillingen eller også skulle hun have indbetalt til efterløn i en vis periode. I Nannas tilfælde opfyldte hun ikke nogen af de to kriterier, idet hun blev syg mens hun var under uddannelse og dermed ikke har været medlem af en a-kasse eller indbetalt til efterløn.

”Alle kan jo risikere at blive syge, men jeg forstår ikke, hvorfor vi skal straffes økonomisk? Som om man ikke har nok at slås med! Og jeg ville da gerne arbejde mere, hvis jeg kunne, men det kan jeg ikke holde til,” fortæller Nanna.

Nanna har forsøgt at råbe kommunen op, men holdningen hos den medarbejder, hun talte med, var, at hun da ikke skulle bekymre sig om sin pension, for kronisk syge skal jo ikke regne med at blive så gamle.

Nu håber Nanna så, at hun ved at fortælle sin historie kan være med til at vise, at der må gøres noget. ”Jeg føler, at jeg er kommet i klemme i systemet. For mig virker det meget uholdbart, at min pension er så lav. Der er ingen tvivl om, at jeg vil stå i en økonomisk træls situation, når jeg rammer pensionsalderen.”

Fakta

I fleksjob får Nanna før skat pr. måned:

I løn 12.424 kr.
I pensionsbidrag 1.741 kr.
I flextilskud fra kommunen 13.825 kr.

”I starten var det svært at bede om hjælp”

Navn: Lars Bækkel
Alder: 60 år
Job: Maskinarbejder

Lars Bækkel

En §56-aftale og personlig assistance. Det skulle der til for, at Lars Bækkel kan fastholde sit arbejde som maskinarbejder. Heldigvis har Lars en forstående arbejdsgiver, og sammen har de fundet de løsninger, der skal til, så Lars kan beholde sit job.

Allerede før Lars for to år siden blev klar over, at han var nyresyg, var han påvirket af træthed. Da en blodprøve så viste, at han har nyresygdommen IgA-nefritis, så gav trætheden pludselig mening. Lars var fra starten åben overfor sin chef om sygdommen og de begrænsninger, som følger med. Lars har desuden fortalt sine kollegaer om nyresygdommen, og hvad den betyder for ham. Derfor oplever han heller ikke, at de er andet end forstående og hjælpsomme.

Trætheden er fortsat det, som Lars døjer mest med i hverdagen. ”Når jeg tidligere skulle løfte noget tungt, så var jeg helt færdig bagefter. Det kunne ikke fortsætte sådan. Jeg har stadigvæk nogle gange bare brug for at sidde ned og få luft. Det er heldigvis helt ok med chefen og kollegaerne.”

Lars har fået bevilliget en §56-aftale, som gør at han kan have det sygefravær, som er nødvendigt for ham. Derudover har han fået personlig assistance 20 timer om ugen. Det er hans kollegaer, som skiftes til at assistere ham, når der f.eks. skal løftes noget tungt. Lars skal bare bede en kollega om hjælp. Men for en mand, som er vant til at klare sig selv, kan det i sig selv være en udfordring. ”I starten var det svært at bede om hjælp. Jeg er opdraget til at klare mig selv. Men jeg var nødt til at vænne mig til det, og nu fungerer det godt,” fortæller Lars.

Lars har nu 14 % nyrefunktion tilbage. Han regner derfor med, at han på et tidspunkt skal transplanteres. Men arbejdet skal ikke skiftes ud, hvis det står til Lars. ”Jeg tager en dag ad gangen. Man ved ikke, hvad der kommer til at ske, og det har jeg sat barren efter. Men jeg regner da med, at jeg kan beholde mit job, også hvis jeg skal transplanteres,” siger Lars.

”Jeg skal fandme passe mit arbejde”

Navn: Lars Christiansen
Alder: 44 år
Job: Arbejder fuldtid som pædagog på en folkeskole

Lars Christiansen

Lars Christiansen fik sit første nyrestensanfald, da han var 26 år, og han får 4-6 nyresten om året. Det har indtil videre ikke forhindret ham i at beholde sit job som pædagog, men han kæmper en konstant kamp for at holde sygefraværet nede. I dag er han nået dertil, at han har indset, at han for sin egen og arbejdspladsens skyld er nødt til at se på støttemuligheder, så han kan blive i sit job. Helt konkret er hans håb, at hans chef vil søge om en §56-aftale, så arbejdspladsen får økonomisk kompensation, når Lars har sygefravær.

”Det giver mange frustrationer at leve sådan her. Jeg kæmper for at holde mit sygefravær nede, men det betyder så, at jeg tager på arbejde, selvom jeg har stærke smerter, og det stresser mig. Jeg har et job, hvor jeg skal være der for børn, som har det svært. Når jeg møder op og har ondt, så kan jeg ikke spille bold og være aktiv sammen med dem, og endnu værre, så har jeg ikke samme tålmodighed og overskud, som jeg plejer. Det dur bare ikke at have en kort lunte overfor de her børn,” fortæller Lars.

Og det er ikke kun børnene, der kan mærke, når Lars har smerter. ”Mine kollegaer kan godt se på mig, når jeg ikke er frisk. Jeg bliver mere indadvendt og mindre rummelig. Det er svært for mig at identificere sig med at være den person, som ikke har overskud til at svare på kollegaernes spørgsmål. Invaliderende er et stærkt ord, men det synes jeg faktisk, at det er.”

Fanget i en gråzone

”Nogle gange har jeg smerter 2-3 uger i træk, og går alligevel på arbejde. Så tager jeg bare mere smertestillende. Lægerne siger, at jeg skal huske at passe på mig selv. Samtidig siger chefen, at jeg ikke må have mere sygefravær. Det hænger ikke sammen længere. Men det er bare så vigtigt for mig at passe mit arbejde – det skal jeg fandme!”

Samtidig er det dog blevet tydeligt for Lars, at det ikke kan fortsætte, som det er nu. Selvom han ser sig selv som et stærkt menneske, der kan klare meget, så har han brug for hjælp.

Lars beskriver det at have nyresten som en gråzone. Lægerne tager det selvfølgelig alvorligt, men det gør andre ikke rigtigt. Det er en sygdom, som kan være svær for andre at forstå. Nogle dage ser Lars frisk ud og lige pludselig har han stærke smerter. Men Lars er positiv og håber, at han i nær fremtid kan få en afklaring, så han både kan beholde sit job og passe ordentligt på sig selv.

Lars har kontaktet både Nyreforeningens socialrådgiver og sin fagforening for at få hjælp til at fastholde sit job. Nu venter en samtale med både jobcenteret og chefen om bl.a. muligheden for en §56-aftale. Sådan en aftale vil betyde, at Lars nemmere kan have det fravær, der er nødvendigt.

Begivenheder

Unge mennesker

Webinar – 18 år og hvad så?

Dette webinar er for dig, der er ung og nyresyg, og for dig der er forælder til en ung nyresyg.

Nyreforeningens socialrådgiver giver et overblik over hvilke ændringer der sker i overgangen fra barn til voksen i det sociale system. Han vil bl.a. komme ind på:

  • Hvilke støttemuligheder der er for unge, som er fyldt 18 år
  • Uddannelseshjælp herunder SU handicaptillæg
  • Hvad sker der når forældrenes merudgiftsydelse og tabt arbejdsfortjeneste bortfalder
  • Hvad er forældrenes mulighed for at deltage i samtale med hospital eller kommune

Derudover vil Nyreforeningens ungegruppe fortælle om deres erfaringer med uddannelse og arbejde.

Sted: Den online mødeplatform Zoom – du vil modtage link til webinaret et par dage før
Oplægsholder: Socialrådgiver i Nyreforeningen Jan Jensen og Nyreforeningens ungegruppe

 

Tilmelding
Tilmelding hos Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller på telefon 43 52 42 52 senest torsdag d. 28/10. I din tilmelding bedes du skrive dit fulde navn samt mailadresse (som du ønsker at modtage zoom-link på).