Pårørende

Pårørende

Det er en stor omvæltning for en familie, når et af dens medlemmer bliver alvorligt syg. Det kan have indflydelse på familieliv, arbejde, økonomi, boligsituation og meget mere. Det har ikke blot menneskelige omkostninger for den syge, men også for familien og nære venner. Opmærksomheden fra familie og venner retter sig ofte alene mod den syge, mens de pårørendes problemer lever et liv i skyggen.

Det er naturligt, at du som pårørende står med rigtig mange spørgsmål, bekymringer og tanker, når sygdommen rammer en af dine nærmeste. I mange tilfælde er det hensynet til den syge, der kommer i første række. Men det er ligeså vigtigt, at dine behov og bekymringer bliver taget alvorligt.

På denne side kan du få nyttig information om at håndtere hverdagen, når man er pårørende til en nyresyg.

Nyrelinjen – hvis du har brug for en at tale med?
En som kender til hverdagens små og store udfordringer, når man er nyresyg, pårørende eller donor? Så kan du ringe til Nyrelinjen og få en snak med en, der har stået i samme situation som dig. Læs mere her og find en, der gerne vil lytte og støtte dig.

Pårørendefællesskaber – vil du være med?
Nyreforeningen vil i de kommende år styrke eksisterende og skabe nye netværk for pårørende til personer med nyresygdom. Vil du vide mere? Læs mere her.

Læs om
Familieliv og parforhold
Når børn er pårørende
Ven eller kollega til en nyresyg
Støttemuligheder
Pas på dig selv
Hvad kan du gøre
Historier fra pårørende
Analyse viser behov for større inddragelse af og støtte til pårørende
Nyreforeningens tilbud til dig
Pårørendeudvalget
Nyrelinjen – få en snak med en nyresyg, der har stået i samme situation som dig

Familieliv og parforhold

Nogle oplever, at sygdommen bringer familien tættere sammen. På samme tid kan sygdommen også give anledning til stress og skænderier. Er du forberedt på disse situationer, er det nemmere at tackle dem.

Det er vigtigt, at I forsøger at fortsætte et så ”normalt” liv som muligt, hvor I holder fast i jeres rolle i familien. Det er farligt, hvis man f.eks. går fra at være to ligeværdige i et parforhold til at være ’den syge’ og ’den raske’. Det er også vigtigt, at eventuelle børn stadig ser den nyresyge som forælder og ikke som ’den syge’. Det kan gå ret galt, hvis et familiemedlem får en syge-rolle, så i det omfang I kan, skal I undgå syge-rollen. Sørg derfor for at have tid til at være et par, at være forælder eller være en familie. Det er vigtigt at holde fast i at leve sit liv så normalt som muligt, selvom man er syg, og det er vigtigt, at du som pårø­rende er opmærksom på det.

Seksuelt kan nyresygdom give problemer. Både medicinens bivirkninger, træthed, bekymringer om fremtiden og eventuelle forandringer af kroppen kan resultere i seksuelle problemer hos den nyresyge, f.eks. er det helt normalt at opleve rejsningsproblemer, tørhed i skeden, mindsket lyst til sex osv. Selvom det kan være svært, er det vigtigt, at I får talt om de problemer, der måtte opstå. Læs mere om seksualitet og hvordan I tackler seksuelle problemer.

Når børn er pårørende

Børn og unge i en familie med nyresygdom vil altid blive påvirket af sygdommen, hvad enten det er et barn eller en voksen, som er syg. Har du børn, skal du holde øje med deres reaktioner og sørge for at søge hjælp til barnet, hvis det bliver nødvendigt. Det er en god ide at informere skolen eller institutionen og forklare, hvordan barnets situation derhjemme er.

Både børn og unge kan gå rundt og gemme på angst og bekymringer. Det eneste middel er information og åbenhed. Det er fx en god ide at inddrage børn og unge ved f.eks. at tage dem med på dialyseafdelingen. Er de gamle nok, kan de også få glæde af Nyreforeningens kontaktpersonordning, hvor de kan komme i kontakt med en anden, som har prøvet at stå i den samme situation. Det kan være godt at tale med en, som har været igennem de samme ting, og som har ca. den samme alder som en selv.

Når man forklarer et barn om alvorlig sygdom, er det altid vigtigt at tage barnets alder og udviklingsniveau i betragtning. Lyt til hvad barnet ønsker at vide, og svar på det på en måde som barnet forstår. Der er ingen grund til at forklare mere, end barnet ønsker at vide eller kan forholde sig til. Børn vil kun spørge om de ting, som de er modne nok til at få et svar på.

Ven eller kollega til en nyresyg

Fortæl den nyresyge hvad du tænker og føler. Find ud af, hvor meget han/hun vil tale om det. Vær ærlig og åben, så I begge ved, hvad I kan og vil tale om med hinanden, når det gælder sygdommen. Fortæl den nyresyge, at du har forståelse for, hvor svært det kan være at være syg. Prøv at sætte dig ind i sygdommen, lær hvad du skal være opmærksom på, f.eks. i forhold til diæt og træthed.

Nogle gange kan konkret, praktisk hjælp være en lettelse for den syge eller familien. Vær ikke bange for at komme med forslag til hjælp i hverdagen, fx ”Jeg skal ud at købe ind, vil du have noget med?” eller ”Skal jeg ikke køre dig til lægen?”

Hvis du kender familien, så forsøg at hjælpe dem alle. Det kan både være med praktisk hjælp eller med en eller anden form for aflastning eller adspredelse, såsom at invitere dem til middag eller i byen. Mange familier med nyresygdom har ikke overskud til at gøre noget godt for sig selv, og her kan man ofte hjælpe som ven eller kollega.

Støttemuligheder

Der er masser af støttemuligheder, som det er vigtigt at kende til. Det kan være dækning af merudgifter og transport, tabt arbejdsfortjeneste hvis du har et nyresygt barn eller aflastning og psykologstøtte. Aflastning kan være nødvendigt, f.eks. efter en længere indlæggelse. Et aflastningsophold kan være på et plejehjem, og har du et nyresygt barn kan det være hos en aflastningsfamilie. Din familie eller netværk kan godt blive økonomisk kompenseret af kommunen for at være aflastningsfamilie. Det kan være grænseoverskridende at sende en af sine nærmeste på aflastningsophold, men det er altså helt i orden, for det kan være rigtig hårdt at leve med nyresygdom så tæt på, og du er nødt til som pårørende at passe på dig selv, så du kan fortsætte med at være der for den syge.

Det kan være vanskeligt at få familieliv og arbejdsliv til at hænge sammen, især i de perioder hvor den syge er indlagt. Her kan det være hensigtsmæssigt for dig at gå ned i tid eller tage orlov. Det er imidlertid begrænset, hvad der findes af orlovsmuligheder, der matcher din situation. Har du behov for orlov eller aflastning så drøft din situation med Nyreforeningens socialrådgiver eller kommunen.

Pas på dig selv

Som pårørende er det vigtigt at være opmærksom på, hvornår det bliver for meget. Det kan i mange tilfælde være en stor omvæltning at være i familie med en, der er alvorligt syg, og derfor skal du være lydhør overfor signaler på f.eks. stress og udbrændthed fra din krop, dine tanker og dine omgivelser.

Træthed er et udbredt symptom blandt nyresyge, og hvis den nyresyge også skal i dialyse flere dage om ugen, måske endda udenfor hjemmet, så er der pludselig færre hænder til at klare dagligdagsopgaver som indkøb, madlavning, rengøring, tøjvask mm. Derfor må I finde ud af, hvordan I bedst planlægger jeres tid, så I alligevel når det hele.

Du må godt have forventninger og stille krav til den nyresyge. Det er ikke rimeligt, at du pludselig skal stå for det hele i hjemmet. I skal selvfølgelig finde den rigtige balance, hvor I tager hensyn til alle parter.

Sørg for ikke at stå alene med alt ansvaret for familien og husholdningen. Brug dit netværk til at hjælpe med både de praktiske ting og med støtte og opmuntring. Brug en ven, kollega, forælder eller lignende til at få talt ud om alt det, der går dig på. Hvis du ikke kan bruge dit netværk, så søg professionel hjælp, eventuelt ved at ringe til Nyreforeningen, som kan hjælpe med at finde den rette type hjælp til netop dig.

Hvad kan du gøre

  • Erkend at sygdommen er noget, du skal forholde dig til resten af livet.
  • Bliv klogere på sygdommen. Undersøg og stil spørgsmål så du ved, hvordan du skal forholde dig til den nye situation.
  • Sørg for at blive inddraget, fx ved at tage med til samtaler hos lægen, tage med på nyreskole, osv.
  • Tal om det praktiske. Har I brug for hjælp, og hvem kan ordne hvad derhjemme? Husk på at den nyresyge også har ressourcer som kan og skal udnyttes. Støt op om hinanden, så alle får det bedste ud af situationen. Vær åben overfor at prøve nye ting, som kan hjælpe i forhold til sygdommen og hverdagen.
  • Husk at livet er meget mere end sygdom. Det styrker følelsen af kontrol og overskud, når man ’glemmer’ sygdommen og taler om, eller gør, andre ting. Sørg for at der er plads til glæde og humor. Det er sundt at grine, også af de ting, som man ellers ikke ”må” grine af.
  • Vær til stede og lyt til hinanden. Lyt til de frustrationer og bekymringer I hver især måtte have. Giv plads til, at man kan have en sur dag.
  • Vær positiv: Giv udtryk for, når I ser, at den anden klarer sig godt.
  • Søg hjælp om nødvendigt. Hvis der er ting, som I ikke kan tackle, så se på muligheden for at få professionel hjælp fra læge, sygeplejerske, socialrådgiver, psykolog, sexolog, diætist eller lignende.

Historier fra pårørende

Michaels kæreste er nyresyg: Vi er gode til at tale om tingene

Analyse viser behov for større inddragelse af og støtte til pårørende

Nyreforeningens pårørendeudvalg vil forbedre informationen mellem sygehus, patient og de pårørende, såvel som de ønsker at udvikle relevante medlemstilbud til pårørende. I april 2017 blev gennemført en undersøgelse, som gav besvarelser fra 334 pårørende. Det er på den baggrund, at Nyreforeningens pårørendeanalyse 2017 er udarbejdet. Den viser blandt andet, at pårørende i høj grad har behov for mere inddragelse og støtte.

Læs artikel om pårørendeanalysen: Selvfølgelig er det vigtigt også at inddrage og hjælpe de pårørende
Læs hele Nyreforeningens pårørendeanalyse 2017

Nyreforeningens tilbud til dig

Læs vores pjece til pårørende, hvor du forhåbentlig kan finde svar på mange af dine spørgsmål.

Ring til vores socialrådgiver og få en snak om din situation, eller ring til Nyrelinjen og tal med en pårørende.

Få kontakt til andre pårørende i vores facebook-gruppe Pårørende til nyresyge. Gruppen er kun for pårørende, så du har mulighed for at stille alle de spørgsmål, du har brug for – også dem som det kan være svært at tale med den nyresyge om.

Du kan også få fat i en anden pårørende, eller andre der har haft nyresygdom tæt inde på livet, på telefon eller mail gennem Nyrelinjen.

Følg desuden med i, hvilke kurser vi udbyder. Vi har bl.a. familiekurser for hele familien.

Har I brug for at komme lidt væk, men orker ikke selv at arrangere en ferie? Så tag med Nyreforeningen ud at rejse. Vi arrangerer turen og dialyse på destinationen.

Pårørendeudvalget

Pårørendeudvalgets formål er:

  • at varetage pårørendes interesser
  • at udvikle medlemstilbud til pårørende
  • at tilbyde erfaringsudveksling med ligestillede
  • at hverve medlemmer blandt pårørende til nyresyge, primært familie og nære venner
  • at fremsætte forslag til politikker og holdninger, der har betydning for pårørende til nyresyge

Har du spørgsmål, kommentarer, ris eller ros til foreningens arbejde for pårørende eller vil du gerne give en hånd med i arbejdet, så kontakt udvalget.

Du kan også se udvalgets seneste dagsorden og referater her.