Pårørende og donorer

Det kan være en rigtig god hjælp at tale med en ligestillet, som også er pårørende til en nyresyg. Én, som kan forstå, hvilken situation du er i og én, som du frit kan tale med om de ting, som fylder i dit liv som pårørende.

Præcis på samme måde kan der være mange ting som fylder, når man overvejer, om man vil donere sin ene nyre.

Her på siden kan du møde andre pårørende og donorer, og læse om deres erfaringer.

Pårørende

Barbara

Barbara Rousset (f. 1994) – København – Pårørende (kæreste) til nyretransplanteret mand. Erfaring med hvordan nyresygdom har indvirkning på det fælles liv. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er fra 1994, dramaturg (kunstnerisk konsulent i scenekunstbranchen) og så er jeg i et forhold med en fantastisk mand, født i 1990, der tilfældigvis er nyretransplanteret (i hhv. 1996 og 2015).

Først for ganske nyligt begyndte jeg at forstå mig selv som pårørende til en nyresyg. Min kæreste og jeg mødte hinanden i december 2018, og har været sammen lige siden. På første date fortalte han mig om sin sygdom, og hver dag siden er jeg blevet klogere på den, og hvordan den påvirker min kæreste. Men det er først i sommeren 2020, at det går op for mig, at jeg er pårørende, og at sygdommen også har indvirkning på mit og vores fælles liv – at jeg har del i rejsen nu. Og det går op for mig, at det er OK at sige højt, at det også kan være svært at være pårørende – også selvom man ikke er syg.

Er du ung og pårørende til en nyresyg? Og har du brug for en der vil lytte, og/eller være med til at finde sprog for det, du går rundt med? Så tøv ikke med at kontakte mig.

Kontakt
Mobil: 2615 7171
Send mig først en sms, og så aftaler vi en tid.

Ricki Thanning

Ricki Thanning (f. 1993) – København – Pårørende (ægtefælle) til nyretransplanteret kvinde. Har sammen været igennem det meste fra nyheden om, at man er syg til dialyse og transplantation og bivirkninger. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er født i 1993 og arbejder som laborant. Jeg havde været sammen med min kæreste i 4 år, inden at hun blev nyresyg. Det hele skete meget pludseligt, og vi opdagede det på grund af for højt blodtryk, der endte med akut indlæggelse.
Derefter gik det stærkt for os, og hun kom i dialyse et halvt år efter, hun blev konstateret nyresyg. Hun var i hæmodialyse i et halvt år, hvorefter at hun blev transplanteret med sin mors nyre, som stadig virker. Vi har været igennem det meste fra nyheden om, at man er syg til dialyse og transplantation og bivirkninger.

Vi lever et helt almindeligt liv, hvor min kæreste stort set kun skal huske at tage sine piller.
Jeg har været med til det hele, fra vi fik at vide at hun havde nedsat nyrefunktion til nu, hvor vi nyder den normale hverdag. Jeg har været med til alle undersøgelser, indlæggelser og næsten alle lægebesøg. Det har været vigtigt for os.

Kontakt
Mobil: 29 25 52 33
Du kan også sende mig en sms, så aftaler vi en tid.

Karen Marie Riis

Karen Marie Riis (f. 1946) – Vestjylland – Pårørende (ægtefælle) til transplanteret mand. Har levet med ægtefælle, som har været i sygdomsforløb med blandt andet nyresygdom de sidste 30 år. (klik på teksten for at læse mere)

Min mand er transplanteret 2 gange. Vi har været i sygdomsforløb i 30 år. Jeg har i de sidste 15 år arbejdet som frivillig i Nyreforeningen med fokus på pårørende til nyresyge og transplanterede.

Kontakt
Telefon: 21 62 08 91
Mail: kmsriis@hotmail.com

Pårørende og donorer

Berit Roed (f. 1956) – Nordjylland – Pårørende og donor til transplanteret voksen datter, som blev konstateret nyresyg som 2 årig. Har sammen været igennem P-dialyse, selfcare hæmodialyse på hospitalet og 2 transplantationer. Sidste transplantation var via STEP-programmet (skandinavisk nyrebyttekæde). (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er født i 1956 og mor til en søn fra 1982 og en datter fra 1985. Min datter blev konstateret nyresyg som 2-årig og fik en nyre fra mig, da hun var 9 år, efter kort tid i pose-dialyse. Transplantationen gik godt, og nyren holdt i 17 år. Herefter blev dialyse igen nødvendig, og hun blev oplært til self-care hæmodialyse, så hun selv kunne køre dialysen på Frederiksberg Hospital. Min datter har stået på venteliste til en ny nyre i 8 år, og først i marts 2020 lykkes det for hende at få en ny nyre. Denne gang foregik transplantationen på Rigshospitalet i København via det nye step-program, der blev indført i Danmark i 2019. Det blev en utrolig lettelse for os.

Vi har deltaget med stor glæde i Nyreforeningens familie- og forældrekurser, og jeg er nu med i Pårørendeudvalget.

Siden 1989 har jeg arbejdet som ergoterapeut på børneområdet på Aalborg Universitetshospital. Jeg har en videreuddannelse inden for Humanistisk Sundhedsvidenskab og er optaget af, hvordan det er muligt at skabe et meningsfuldt hverdagsliv med sundhed, selv når sygdom i perioder fylder meget for den nyresyge og de pårørende, der er tæt på.

Kontakt
Send mig en sms eller send en mail så aftaler vi en tid.
Mobil: 20 47 82 95
Mail: beritroed1@gmail.com

Anne Dorthe

Anne-Dorthe Frahm (f. 1955) – København/Frederiksberg – Pårørende og donor til ægtefælle. Transplantation i 2010 på trods af forskellig blodtype. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er fra 1955 og har doneret min ene nyre til min mand i 2010. Han blev diagnosticeret med en arvelig nyresygdom så jeg har i mange år levet med en nyresyg mand, som også nåede at være i kortvarig dialyse. Vi har ikke samme blodtype, så han måtte igennem en rensning af blodet for antistoffer. Da det er en arvelig sygdom, kan vores 2 drenge også risikere at få den. Det har jeg talt igennem med dem, inden vi i fællesskab besluttede, at jeg donerede nyren til min mand.

Kontakt
Ring på min mobil: 41 11 81 74
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.
E-Mail: frahm@vip.cybercity.dk 

Mette Villadsen

Mette Villadsen (f. 1973) – Nordjylland – Pårørende og donor til ægtefælle Jesper Baand Villadsen, som også er på Nyrelinjen. Transplantation i 2019 via STEP-programmet (skandinavisk nyrebyttekæde). Forældre til to børn. (klik på teksten for at læse mere)

Jeg er født i 1973, er gift med Jesper og sammen har vi to teenage piger. Til daglig arbejder jeg som socialpædagog.

Jesper blev transplanteret første gang da han var 20 år. Det var med en nekronyre, som holdt i 28 år. Herefter blev den langsomt dårligere, og vi var nødt til at overveje levende donor. To familiemedlemmer blev udredt, men gik ikke gennem nåleøjet. Efter denne nedtur valgte jeg at tilbyde mig som donor. Først var Jesper tilbageholdende, da vi også har vores piger. Men efter grundig overvejelse sagde han ’Ja tak’. Jeg blev godkendt, men pga. antistoffer viste det sig, at vi ikke var et godt match. Jesper kunne ikke modtage min nyre.

Kort efter blev vi kaldt til Skejby. De fortalte os om STEP programmet, og de kunne se os som velegnede hertil. Det var måske den bedste chance for, at Jesper kunne få et godt match. Det går ud på at vi ”bytter” nyre med et andet par, der står i samme situation. Så efter 5 mdr. på STEP listen blev Jesper ringet op, fordi der var et match med et andet nordisk par. Derefter blev der fastlagt en operationsdato. Vi blev indlagt på hver sin stue og begge operationer foregik efter hinanden. Jeg mærker ingen forskel fra før og Jesper har fået sit liv og sin frihed tilbage.

Kontakt
Mobil: 28515223
Mail: m.villadsen@hotmail.com
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

Donorer

Daniella Emilie Siintra (f. 1972) – København – Donor til bekendt. Har i mange år haft overvejelser om organdonation og ønsket at donere en nyre, også anonymt. (klik på teksten for at læse mere)

Efter at jeg havde læst en artikel om, hvor hårdt det er at være nyrepatient, opstod ønsket om at blive levende anonym nyredonor. Det kunne ikke lade sig gøre dengang, men jeg mødte en nyrepatient i forbindelse med optagelsen af et afsnit til DRs ‘Giv mig livet tilbage’, som handlede om levende anonym donation, og fik senere lov til at give en nyre til vedkommendes kæreste. Fra jeg besluttede mig for at ville give den ene nyre væk, til det blev en realitet, gik der mere end 5 år. Datoen vil jeg altid kunne huske. Det var den 28. januar 2016.

Kort fortalt har jeg prøvet sorgen ved ikke at matche modtageren. Frustrationen over ventetiden på at få svar på de mange undersøgelser i et meget langt forløb. Spændingen til sidste øjeblik om transplantationen kunne blive til noget. Og ikke mindst glæden over at det endelig lykkes. Jeg er bl.a. uddannet socialpædagog samt stress- og trivselsvejleder og er vant til at tale om svære ting.

Du er meget velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for en at tale med omkring det at blive levende nyredonor. Jeg kan ikke give dig svaret, om du skal tilbyde at give den ene nyre væk eller ej, men jeg kan lytte til dig og stille dig spørgsmål til refleksion.

Kontakt
Mobil: 50 52 48 49. Hvis telefonen ikke bliver taget, må du gerne sende en sms, så jeg kan ringe tilbage.
mail@daniella.dk