Forældre til børn med nyresygdom

Som forældre til et barn med nyresygdom kan det være en rigtig god hjælp, at tale med en anden forældre, som står i samme situation. Én, som kan forstå dine tanker og bekymringer og én, som du frit kan tale med om de ting, som fylder i dit liv som forældre til et barn med nyresygdom.

Her på siden kan du møde forældre til børn med nyresygdom.

Martin Diness

Martin Diness Andersen (f. 1977) – Storstrømmen – Far til Malte (født 2009). Konstateret med nefrotisk syndrom (nyrerenes filterfunktion er beskadiget) i 2013. Er i dag stabilt medicineret og følges tæt af hospitalet. (klik på teksten for at læse mere)

Sammen med Helena Halling er jeg forældre til Malte fra 2009, Marie fra 2016 og Maja fra 2017.

Vores ældste barn Malte fik konstateret nefrotisk syndrom i efteråret 2013. Først troede lægerne bare det var noget allergi. Men Malte fik mange væske ophobning (ødemer) i kroppen på grund af de utætte nyrer. Han fik lavet nyre-biopsi i starten af 2014 og er nu stabilt medicineret og følges tæt på Odense Universitetshospital. Malte har været igennem flere forskellige præparater og oplever både op og ned ture.

Jeg har tilmeldt mig Nyrelinjen for at kunne hjælpe andre forældre til nyrebørn. Er frisk på at lytte til jeres situation og fortælle om vores erfaringer.

Kontakt:
Martin Diness Andersen
Mobil 28 34 70 30
martindiness@gmail.com

Dorthe

Dorthe Lorentzen (f. 1968) – Sydjylland – Mor til Amalie (født 2004). Født med misdannet nyre. Var i P-dialyse som ganske lille. Transplanteret i 2006 med mormors nyre og igen i 2019 med mors nyre. Fik en uro-stomi som 10 årig. Fik ernæring og medicin via sonde op til 8-9 år. Haft utallige infektioner og indlæggelser indtil ca. 12 års alderen.

Vi er en familie på 5. Min mand, 2 sønner på henholdsvis 21 og 19 år og så Amalie 16 år og jeg.

Kort efter Amalies fødsel blev det opdaget, at Amalie er født med misdannede nyrer. Amalies udsigter var dårlige og vi kæmpede for hendes liv. Da hun var et halvt år gammel, kom hun i dialyse. I 2006 var hun stor nok til at blive transplanteret. Hun fik sin mormors nyre, som hun levede med indtil i 2019, hvor hun igen måtte transplanteres. Denne gang med min nyre.

Amalie fik sonde ernæring (via Mic-Key-sonde) indtil skole alderen. Hun har stadig ind imellem kost problemer (kalium).

Amalie har problemer med at blæren ikke tømmes ordentligt og har derfor en  uro-stomi (Mitrofanoff), som hun fik som 10-årig.

Amalie har gennem hele sit liv levet med mange infektioner og indlæggelser. Indtil 12 årsalderen har der stort set ikke været en måned uden indlæggelse.

I dag kan Amalie leve et på mange måder almindeligt ungdomsliv med efterskoleophold og langt færre indlæggelser.

Kontakt:

Dorthe Lorentzen
Mobil 50728433
dorthe@bakman.dk

Du kan sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.