Merudgifter når du har et nyresygt barn

Din kommune skal yde rådgivning om merudgifter, når du har et nyresygt barn. Det er altid en god ide at vende jeres situation med en socialrådgiver. Brug hospitalets eller Nyreforeningens socialrådgiver som sparringspartner før du kontakter kommunen.

Du kan ikke forvente, at din sagsbehandler har kendskab til nyresyge børn, men du kan forvente, at vedkommende sætter sig ind i jeres situation. Det er vigtigt, at du giver sagsbehandleren samtlige informationer om, hvilke praktiske problemer sygdommen giver i jeres hverdag i forhold til familie og arbejdsliv. Det kan dreje sig om dit barns bivirkninger af medicinen, fysiske og psykiske begrænsninger, som har betydning ikke blot for dit nyresyge barn, men også for de raske søskende og jer som forældre.

Merudgiftsydelsen

Du kan søge om hjælp fra kommunen til at dække de merudgifter, du har, når du har et nyresygt barn, via Servicelovens § 41. For at få bevilget økonomisk hjælp kræves der ofte lægelig dokumentation. Det får du ved at give din sagsbehandler tilladelse til at indhente informationen fra hospitalet.

Merudgiftsydelsen bliver udbetalt uden hensyn til, hvad du har af indtægt og formue. Ydelsen er skattefri.

Formålet med merudgiftsydelsen er:

  • At familien kan leve så normalt som muligt.
  • At barnet kan forblive i sit eget hjem.
  • At forhindre, at barnets nedsatte funktionsevne eller kroniske lidelse forværres eller får andre og mere alvorlige følger eller fører til langvarig lidelse.

Betingelser for at få merudgiftsydelsen er:

  • At barnet er under 18 år.
  • At barnet har et betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse af mindst 1 års varighed.
  • At merudgiften er en følge af ovenstående.
  • At barnet forsørges hjemme hos sine forældre eller andre nære pårørende eller opholder sig på efter- eller kostskole som et naturligt led i familiens liv.
  • At merudgifterne udgør mindst 4.656 kr. pr. år (2016-niveau).

Hvilke merudgifter kan det dreje sig om?

Det er umuligt at nævne alle de merudgifter, der kan komme på tale, da det er meget forskelligt fra familie til familie. Det er derfor vigtigt, at du ikke lader dig begrænse af de mest almindelige merudgifter, men gør opmærksom på jeres specielle behov. Tænk over de udgifter du har nu, men ikke havde, da dit barn var rask. Tænk desuden på de udgifter du forventer at få – de skal også med i beregningen.

Kommunen og du har ikke nødvendigvis samme opfattelse af, hvad der er nødvendige merudgifter. Du skal derfor være meget grundig, når du beskriver, hvorfor du mener, at det er en nødvendig merudgift i forbindelse med dit barns sygdom. Husk at få en kopi af sagsbehandlerens beregning, så du kan se hvilke udgifter der er taget med i din bevilling.

I skal være opmærksomme på, at det på grund af det såkaldte Sektoransvarlighedsprincip gælder, at f.eks. udgifter til behandling skal afholdes af sundhedssektoren, udgifter til undervisning skal afholdes af undervisningssystemet mv. Sådanne merudgifter kan der ikke ydes hjælp til efter Servicelovens § 41.

Herunder beskrives de hyppigst forekommende merudgifter til nyresyge børn.

Medicin

Du kan få hjælp til egenbetaling af lægeordineret tilskudsberettiget medicin, som er nødvendig på grund af dit barns nyresygdom. Der er også mulighed for hjælp i særlige tilfælde til ikke-tilskudsberettiget medicin. Dog er det en betingelse, at medicinen er lægeordineret, og at du samtidig søger Lægemiddelstyrelsen om tilskud. Det er barnets hospitalslæge, som søger for jer.

Der ydes normalt ikke hjælp til håndkøbs- eller naturmedicin.

I stedet for at udbetale en del af standardydelsen til medicin har kommunen ret til at udstede medicinkort til barnet. I praksis foregår det på den måde, at du enten viser medicinkortet på apoteket og får medicinen udleveret uden betaling, eller at der ligger en medicinbevilling på apoteket. Fordelen ved denne ordning er, at du ikke selv skal lægge penge ud til medicin. Afregningen for medicinen foregår mellem apoteket og kommunen.

Udgifter til influenzavaccination kan også medtages som en merudgift.

Diætkost

Nyresyge børn skal ofte have diætkost, men diætkosten medfører som regel ikke merudgifter. Hvis dit barn imidlertid skal følge en diæt, som f.eks. kræver mere kød og fisk end sædvanligt, kan det indebære en merudgift. Det er også en merudgift, hvis dit barn får ordineret særlige proteindrikke, som er dyre.

Du bør altid tale med hospitalets diætist om, hvilken kost dit barn skal have. Hvis der er behov for en særlig kost, kan diætisten udfærdige skrivelsen til kommunen.

Børn med diagnosen nefrotisk syndrom har ofte en voldsom appetit. Det kan dog være vanskeligt at få dette godkendt som en merudgift.

Ekstra varme

Nyresyge børn er ofte voldsomt kuldskære og har behov for meget varme. Med grundig dokumentation for denne ekstra udgift vil dette forbrug blive dækket.

Beklædning

Ekstra udgifter til beklædning og fodtøj er almindeligt for nyresyge børn. Børn med nefrotisk syndrom får medicin i vekslende mængder. Behandlingen med medicin som binyrebarkhormon gør, at barnets vægt er meget svingende. Derfor er det nødvendigt, at barnet har tøj og sko i forskellige størrelser.

Nyretransplanterede børn kan let tage på i vægt på grund af den medicin, de skal have. Det er slemt nok at tage på – så det er vigtigt, at tøjet passer. Når du søger tilskud til tøj, bør argumentet være, at dit barn skal leve så normalt som muligt – og i hvert fald ikke skille sig ud på grund af tøjet.

Børn, der lider af infektionstilstande i blære, nyre eller nyrebækken, bruger mere tøj end raske børn, da de oftere må skifte tøj.

Vask

Som nævnt ovenfor kan der være merudgifter til tøjvask på grund af infektionstilstande i blære, nyrer og nyrebækken samt ufrivillig vandladning. Merudgifterne er til:

  • Vaskepulver
  • Vand
  • Elektricitet

Ved et ekstraordinært stort vaskebehov kan kommunen bevilge vaskemaskine og tørretumbler.

Personlig hygiejne

Skal dit barn have nogle særlige cremer eller olier til huden, kan det betragtes som en merudgift. Det kræver ofte en lægelig udtalelse.

Bleer og specielle inkontinenslagner er hjælpemidler og kan søges over Servicelovens § 112. Ofte udleverer kommunen bleer, lagner mv., og det medregnes derfor ikke i merudgiftsydelsen.

Dit barn skal være fyldt 5 år, før der ydes hjælp til inkontinenshjælpemidler, medmindre lægen kan dokumentere, at inkontinens er forårsaget af nyresygdommen.

Befordring

Hvis dit barn i større omfang end normalt skal køres til eller fra skole eller andet uddannelsessted, kan der ydes tilskud til denne merudgift. Det forudsættes, at udgiften til befordring ikke kan bevilges efter anden lovgivning, f.eks. skole/fritidslovgivning, og at kørslen er nødvendig af hensyn til dit barns helbred.

Befordring til og fra undersøgelser og kontrol på hospitalet er en hospitalsudgift og dækkes af regionen. Både du og dit barn kan blive transporteret.  Der kan også ydes tilskud til befordring, når du skal besøge dit barn på hospitalet.

Kan dit barn ikke benytte offentlige transportmidler, kan der ydes tilskud til merudgifter til befordring i fritiden. Der lægges vægt på hjemmets afstand til fritidsordningerne, kammeraternes hjem, mulighederne for almindelig fritidsaktivitet, leg i nærheden osv. Tilskuddet sættes normalt efter statens regler for godtgørelse for kørsel i egen bil efter laveste takst. Hvis I ikke har bil, kan kommunen yde taxakørsel som fritidsbefordring.

Det er meget vanskeligt at få bevilget en handicapbil til et nyresygt barn, men tal med din sagsbehandler om det. Handicapbil kan ikke søges som en merudgift, men skal søges iht. § 114 i Serviceloven. Hvis du får bevilget en handicapbil, kan der ikke ydes hjælp til betaling af afdraget på bilen iht. § 41 i Serviceloven. Forsikring og reparationer kan dog ydes, hvis I udelukkende har bil på grund af barnets sygdom.

Hvis dit barn bliver transplanteret, og ikke længere opfylder betingelserne for at I har en handicapbil, skal bilen overdrages til kommunen eller eventuelt overtages af dig i dit navn. Det vil betyde betaling af restgæld, inklusiv tilskudsdelen. Tal med din sagsbehandler i kommunen og SKAT.

Aflastning

Det er en krævende opgave at passe et nyresygt barn og gennemgå alle behandlinger/kontroller på hospitalet. Det kan derfor blive nødvendigt med periodevis aflastning. Kommunen skal tilbyde den nødvendige aflastning. Det kan enten være:

  • Hjælp i hjemmet fra hjemmeplejen.
  • Privat antaget hjælp eller aflastning, som kan foregå uden for hjemmet og af en person, som du selv har valgt.
  • En aflastningsfamilie.
  • Aflastning på en døgninstitution.

Det er vigtigt, at dit barn er trygt ved aflastningspersonen, da denne skal kunne gribe ind, hvis barnet bliver dårlig og eventuelt skal have lægehjælp eller køres til et hospital.

Hospitalsindlæggelse

Hvis dit barn bliver indlagt på hospitalet på grund af nyresygdommen, har du ret til at få dækket merudgifter til overnatning på hospitalets patienthotel eller lignende, hvis ikke hospitalet stiller gratis sengeplads og forplejning til rådighed. Det er en forudsætning, at:

  • Det er lægeligt dokumenteret.
  • Du er til stede på hospitalet.
  • Det er nødvendigt for barnet.

Der kan ligeledes ydes tilskud til merudgifter til f.eks. kost og befordring, når dit barn er indlagt.

Fritidsaktiviteter

Der kan ydes hjælp til dækning af eventuelle merudgifter ved dit barns fritidsaktiviteter.

Ulykkesforsikring

Hvis et forsikringsselskab forlanger en forhøjet præmie på jeres ulykkesforsikring på grund af dit barns sygdom, er det en merudgift, som kan medtages i beregningen. Det bør ikke forekomme, men kontakt Nyreforeningens socialrådgiver, hvis det sker. Så kan du få hjælp.

Ferie

Udgifter til ferieophold er som regel ingen merudgift. Dog kan der blive tale om at dække de merudgifter, som måtte opstå på grund af dit barns handicap. Det kan være:

  • Dialysebehandling på private dialyseklinikker, hvis ikke det er muligt at få dialysebehandling på offentlig klinik.
  • Transport til og fra dialysen.
  • Ekstra rejseforsikring.

Kurser

Det er særdeles vanskeligt at klare en hverdag med et nyresygt barn, og derfor er det nødvendigt løbende at deltage i relevante kurser, der gør dig bedre rustet til at passe, pleje, opdrage og kommunikere med dit barn. Kommunen afgør i hvert enkelt tilfælde, om de kurser du søger skønnes relevante for dig og dit barn.

Udover kursusafgiften kan der ydes tilskud til:

  • Rejseudgifter.
  • Ophold.
  • Kursusmateriale.
  • Ekstra udgifter til pasning af et eller flere børn, der ikke skal med på kurset.

Til gengæld trækker kommunerne af og til måltiderne fra kursusprisen.

Nyreforeningen afholder hvert år familiekurser. På kurserne er der relevante oplæg fra fagpersoner såsom læge, psykolog, socialrådgiver og diætist med særligt kendskab til nyresyge børns levevilkår. Og nok så vigtigt har kurserne en social funktion. Kurserne er et mødested for ligestillede med udveksling af erfaringer, glæder og sorger.

Det er Nyreforeningens erfaring, at forældre, de syge børn og deres raske søskende får utroligt meget ud af disse kurser. Som regel bevilges kursusgebyrerne uden problemer, men det er vigtigt, når du søger hos kommunen, at du beskriver følgende:

  • Hvad du forventer at få ud af kurset.
  • Hvilken viden du mangler.
  • Hvordan kurset vil hjælpe dig med at passe, pleje og opdrage dit barn.

Hvis du har problemer med din kommune, er du meget velkommen til at kontakte Nyreforeningens socialrådgiver.

Boligudgifter

Merudgifter til højere boligudgifter kan ydes, hvis det er en nødvendig følge af barnets handicap. Det kan være aktuelt, hvis dit barn skal i posedialyse/natmaskine, og jeres bolig ikke er stor nok til udstyret. Her tænkes på følgende merudgifter:

  • Boligskift.
  • Flytteudgifter.
  • Løbende højere boligudgifter.

Beregning af tilskud til merudgifter

Til at dække dine merudgifter beregner man en merudgiftsydelse, der bliver fastsat med udgangspunkt i et standardbeløb, som pr. 1. januar 2016 udgør 4.656 kr. pr. år.  Dette beløb reguleres én gang årligt. Beløbet er uafhængigt af din indtægt og er skattefrit.

Hvis I som forældre ikke bor sammen og begge har merudgifter, så er det summen af disse, der gælder i forhold til minimumgrænsen. Ansøgningen om dækning af merudgifter skal i dette tilfælde sendes til og behandles af den kommune, hvor barnet har folkeregisteradresse. Dette gælder, uanset hvilken af forældrene, der søger.

Merudgiftsydelsen bliver udmålt ud fra det konkrete behov og bliver udbetalt månedligt med en eller flere 1/8 dele af standardbeløbet, som i 2016 er: 582 kr. pr. måned/4.656 kr. pr. år.

Merudgifter kan være både løbende udgifter og enkeltudgifter. De udgifter som du har inden for et år (12 på hinanden følgende måneder) lægges sammen. Du får som forælder en oversigt af kommunen over udmåling af merudgiftsydelsen. Så kan du se, hvilket beløb der ydes hjælp til.

Hvis beregningen resulterer i et beløb, der ligger mellem to standardbeløb, runder man op eller ned. Standardbeløbet er ikke en maks.-grænse. Du kan få udbetalt mere, hvis kommunen vurderer, at du har merudgifter i det niveau.

Hvis du har flere børn med nedsat funktionsevne, er det de samlede merudgifter, der ligger til grund ved beregningen.

Oversigt over ottendedele
Ved merudgifter under 582 kr. i gennemsnit pr. måned udbetales 0 kr.
582 kr. 1/8
1.164 kr. 2/8
1.746 kr. 3/8
2.328 kr. 4/8
2.910 kr. 5/8
3.492 kr. 6/8
4.074 kr. 7/8
4.656 kr. 8/8

Det er en god idé at gemme kvitteringer på alt, hvad du køber til dit barn. Alt, som du selv anser for en merudgift (ekstra tøj, medicin osv.). I skal fra begyndelsen kunne sandsynliggøre behovet, og siden dokumentere det, hvis ydelsen fx skal hæves.

Merudgifterne bliver beregnet pr. år og udbetales i et fast månedligt beløb.

Der skal ske opfølgning på den udmålte ydelse med jævne mellemrum – som hovedregel mindst én gang årligt. Det er her I skal bruge dokumentationen. Det er alle merudgifter, der ligger til grund ved beregningen.

Udgifter, som kun forekommer en eller to gange i løbet af et år, skal du også huske at tage med i beregningen. Fx vælger nogle kommuner at medregne udgiften til kurser, men trækker den ud og udbetaler den, når det er aktuelt.

Du skal være opmærksom på, at omregning normalt kun finder sted én gang årligt. Det betyder, at der ikke sker efterbetaling/regulering eller bliver rejst krav om tilbagebetaling i det omfang, at skønnet ikke var præcist nok. Du skal derfor sammen med din sagsbehandler regne jer frem til – selvom det er svært – hvad du forventer at have af merudgifter det følgende år. Da merudgiftsydelsen udbetales månedligt, skal I altså selv disponere/lægge til side af det udbetalte beløb, hvis andet ikke er aftalt.

Din kommune skal udlevere en oversigt over de merudgifter, der indgår i beregningen. Merudgiftsydelsen er en løbende ydelse, som kommunen skal fortsætte med at udbetale, indtil der i forbindelse med opfølgning er truffet ny afgørelse om merudgifter.