Nyreforeningen lancerer stor undersøgelse om diabetes og nyresygdom

Gå direkte til undersøgelsen, hvis du har diabetes, som påvirker dine nyrer: www.kidneyconnect.dk

Om undersøgelsen

I samarbejde med Novo Nordisk har Nyreforeningen taget initiativ til en ny, omfattende undersøgelse, der sætter fokus på en udbredt følgesygdom af diabetes: diabetisk nyresygdom.

Nyresygdom kaldes ofte den ’usynlige’ sygdom, men alene i Danmark er det estimeret, at mere end 300.000 lever med nyresygdom. Diabetes er den hyppigste årsag til forekomsten af nyresygdom, og Nyreforeningen oplever en stigende efterspørgsel efter information og anden støtte fra medlemmer, som har diabetisk nyresygdom. Nyreforeningen har derfor taget initiativ til undersøgelsen ’Kidney Connect’ med det formål at generere mere viden om de reelle udfordringer, som mennesker med diabetisk nyresygdom lever med i dagligdagen samt få indsigt i, hvad disse mennesker mener kan gøre en positiv forskel for dem.

Undersøgelsen kan tilgås via www.kidneyconnect.dk og vil afdække selvopfattelsen, livskvaliteten samt sygdomsindsigten blandt personer, som har diabetes og samtidig har nyrepåvirkning i en eller anden grad.

Patientinddragelse i forskningens verden

”Forskning er uhyre vigtig for forebyggelse og udvikling af behandlingsmuligheder indenfor al sygdom. Derfor glæder det mig, at Nyreforeningen nu samarbejder med både Novo Nordisk og flere patientforeninger om at inddrage patienter på det allerførste stadie i udviklingen af nye behandlingsmuligheder. Samarbejdet er nyt og epokegørende indenfor forskningens verden, fordi vi tager udgangspunkt i patientens liv og ønsker for fremtiden. Jeg mener, at det er den helt rigtige måde at gribe ny forskning an på, og jeg håber, at vi kan inspirere flere til at starte med at spørge dem, det hele handler om – nemlig patienterne,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Resultaterne af undersøgelsen vil blive brugt til f.eks. at udvikle undervisningsmateriale og målrette tilbud til Nyreforeningens medlemmer. Samtidig vil samme resultater blive delt med partnere, som også har fokus på behandlingstilbud med patienten i centrum: ”Studiet vil give os en bedre forståelse for, hvilke udfordringer personer med diabetisk nyresygdom står over for i det daglige og dermed også en bedre forståelse for hvordan vi gennem behandling kan forbedre patientens livskvalitet” (Daniel Timmermann, Corporate Vice President, Haemostasis and Vascular Pharmacology, Novo Nordisk).

Bredt samarbejde giver store muligheder

Diabetesforeningen, Type1 og Steno Diabetes Center bakker op om undersøgelsen, og uden dette unikke samarbejde kunne undersøgelsen aldrig nå så bredt ud. Med Kidney Connect får alle parter mulighed for at blive klogere på diabetes og nyresygdom og dermed skabe mere opmærksomhed om sygdommen samt målrette støtten til disse mennesker.

”Samarbejdet betyder, at livet med nyresygdom bliver mere relevant for os. Vi har nu mulighed for at informere vores medlemmer på et helt andet grundlag, der inkluderer alle sider af livet med nyresygdom. Det er af afgørende betydning for vores arbejde, at vi altid favner hele livsperspektivet, når vi taler om sygdomme og behandling. Dette projekt er et strålende eksempel på, at det kan lade sig gøre at rumme mange perspektiver,” siger Lotte Klim, næstformand i Type1.

”Nyresygdom er en af de mest alvorlige følgesygdomme til diabetes, og desværre har vi ikke set et fald i antallet af patienter med nyresygdom og diabetes. Derfor er det vigtigt, der bliver sat mere fokus på diabetisk nyresygdom for at kunne hjælpe de ramte bedre, og der kan projektet her bidrage med afgørende viden om patienternes udfordringer,” siger administrerende direktør i Diabetesforeningen Henrik Nedergaard.

Resultaterne fra det store studie samt en uddybende rapport vil blive offentliggjort i forbindelse med ’Nyrernes Dag’ den 28. maj 2016.

FAKTA om diabetes og nyresygdom

  • Diabetes er den hyppigste årsag til nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom opstår hos ca. 30 % af alle med både type 1 og type 2 diabetes.
  • 20 % af nye dialysepatienter har diabetes som baggrund for deres nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom koster hvert år samfundet mindst én milliard kroner (http://www.kora.dk/media/271590/dsi-3606.pdf).

 

Udfyld spørgeskemaet på www.kidneyconnect.dk.