jeg-vil-vaere-med-til-at-nedbryde-tabuet-om-doeden

Jeg vil være med til at nedbryde tabuet om døden

Den syges ret til at takke nej til behandling bør veje tungere.

Af Cathy Toscan

Jeg holdt min fars hånd, da han døde efter at han havde takket nej til kemobehandling mod en kræft, der havde overtaget hele hans krop til sidst. Oplevelsen af min fars død var en gave, der gjorde to ting. Det ene var, at det beviste, at jeg var stærk nok til at sidde hos nogen, der var ved at dø, og det andet var, at jeg blev klar over, at jeg havde mere at lære om dødsprocessen. Jeg vil være med til at nedbryde det tabu, der findes omkring det overhovedet at tale om døden. Derfor meldte jeg mig som frivillig på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg, og ved at omgås døende patienter og deres pårørende kom jeg et skridt nærmere en forståelse af døden. Jeg oplevede det ikke som noget trist, men som en ære at være hos folk i sorg og dem der var tæt på døden. Ved at være hos dem i en hospice atmosfære, som prioriterer liv til det sidste, flyttes fokus til livsglæden et øjeblik og giver alle involverede lidt af et pusterum.

Jeg begyndte at læse en del om døden, dødsprocessen, sorgbearbejdelse og blev i den forbindelse venner med en af de første studerende optaget på den nye uddannelse i humanistisk palliation på Ålborg Universitet, hvor jeg fulgte med i hendes undervisning fra sidelinjen. Da jeg på et tidspunkt blev arbejdsløs og fik brug for et job med tilskud, overtalte jeg lederen på Palliativ Videncenter (PAVI) til at ansætte mig midlertidigt, så jeg kunne være tæt på forskningen på området, som begyndte at interessere mig mere og mere.

Diagnosen og min egen beslutning

I slutningen af 2011 fik jeg problemer med ophobet væske i benene og gik derfor til min praktiserende læge. Der blev taget en urin prøve, jeg fik vanddrivende piller og blev bedt om at komme igen om en måneds tid. Det gjorde jeg, men problemet var ikke løst. Ny urinprøve blev taget. Lægen sagde, at hun ikke forstod resultaterne på urinprøven, fordi tallene lå alt for højt. Jeg blev derfor sendt videre til Rigshospitalet. De tog en biopsi af mine nyrer og jeg fik at vide, at jeg ville få resultaterne snart. Det var først efter jul, da nyrelægen (nefrologen) havde sendt mig videre til blodlægen (hæmatologen), at den endelige diagnose blev fastslået.

I januar 2012 fik jeg at vide, at jeg havde fået en sjælden uhelbredelig sygdom der bevirker, at proteinceller i blodet går i overproduktion og danner kæder, som så sætter sig på de indre organer indtil de kvæler dem. Hos mig var det nyrerne de havde sat sig på, men muligheden for, at proteinerne springer til et andet organ er også til stede. Jeg havde det stadig forholdsvis godt, men fik hele tiden at vide, at det ville jeg ikke blive ved med. Jeg blev fortalt, at der ville komme frygtelige symptomer, og jeg ville blive meget, meget syg. Det hele var lidt af et lotteri i forhold til, hvordan det ville udvikle sig.

Der er ikke meget viden om sygdommen, fordi der er så få patienter, og fordi proteinkæderne hos de enkelte patienter sætter sig på vidt forskellige organer. Man har derfor et meget ringe – for ikke at sige ikke-eksisterende sammenligningsgrundlag. Prognosen var ikke god: ’…indenfor 1-2 år efter, at sygdommen er diagnosticeret, er patienterne som regel død’. Man kan ikke kurere sygdommen, men den kan behandles med kemoterapi og stamceller – to rimelig aggressive behandlingsformer, som kun bliver tilbudt folk som mig, der stadig er stærk nok til at tage imod dem. Efter ret nøje overvejelser og diskussioner med flere af mine venner blandt hospicepersonalet besluttede jeg, at sige nej tak til behandlingen og tage mine chancer med sygdommen – selv om jeg godt var klar over, at det ville have en dødelig udgang på et tidspunkt. Beslutningen blev taget, dels fordi jeg har levet et langt og begivenhedsrigt liv, dels fordi jeg ingen familie har, der er afhængig af mig, og fordi livskvalitet betyder mere for mig end ren overlevelse. Jeg vil selv bestemme over mit liv. Det sidste er nemmere sagt end gjort.

Overtalelsens fase

Lægerne bearbejdede mig meget, meget grundigt, som de vel skal for at være sikker på, at jeg havde forstået alvoren i min beslutning. Men da jeg fastholdt min beslutning, blev jeg sendt videre til den sygeplejerske på hospitalet, som plejede at have med de pågældende patientbehandlinger at gøre. Da blev jeg rasende over at få at vide, at hun allerede havde lavet en aftale til min første behandling i februar. Jeg fortalte hende, at jeg desværre ikke kunne møde op, da jeg skulle til karneval i Venedig med venner i februar, og for øvrigt havde bestilt en tur til Rio i marts med en anden veninde. Det er mit liv og jeg ville holde fast i, at det var mig, der skulle leve det. Den holdning kunne sundhedssystemet ikke lide. Men jeg mener bestemt ikke, at alle skal behandles for enhver pris, men at man skal tage den enkelte patients beslutning alvorlig. Det er absurd ikke at gøre andet, mens debatten raser om prioritering af dyre behandlinger og stigende medicinudgifter.

Aktivt afventen

Det første år gik med rejser rundt i verden med venner. Der blev samlet på oplevelser og minder for hver rejse. Jeg satte større pris på hverdagen, på årstidernes skiften og på gode snakke med venner og familie. Ca. hver tredje måned var jeg til kontrol både hos nefrologen og hæmatologen. Hver eneste gang jeg var hos dem begge, blev jeg endnu engang spurgt, om jeg nu var klar til at gå i behandling. De fik det samme svar hver gang – at jeg havde valgt behandlingen fra og var klar over hvad min beslutning indebar. Alligevel fik jeg hver gang mere at vide om eventuelt kommende skræmmende symptomer, som kunne afværges eller mindskes, hvis bare jeg ville gå i behandling. Igen og igen sagde jeg nej tak. Jeg fortalte dem, at rejser var min bedste medicin og hver gang havde jeg hilsener med til dem fra San Francisco, Buenos Aires, Capetown, Berlin, Malta, Madeira m.m. Jeg lod dog ikke bare være med at handle. Jeg lavede faste aftaler med en dygtig kinesiolog, som holdt min krop i balance så godt som muligt, en certificeret zoneterapeut, som holdt det uønskede væske i min krop nede og en mindfulness coach, som hjalp mig med at blive i nuet.

Tabuet om døden

Efter det første år var jeg stadig rimelig velfungerende, så jeg meldte mig til kommunen igen og bad om at blive arbejdsprøvet. Jeg skulle arbejde på nedsat tid – ca. 20 timer om ugen. Jeg fandt selv en bededame, ejeren af Unik Afsked, som ansatte mig i 10 timer og et firma i Farum, der bl.a. arbejder med nedbrydning af tabuer om døden gennem kurser og kommunikation. De ville have mig i de andre 10 timer. I den forbindelse var jeg bl.a. en tur til London for at deltage i et møde hos organisationen Dying Matters – med sloganet ’Let’s talk about it!’ De var i gang med at forberede en ’Death Awareness Week’, som de har afholdt én gang om året flere år i træk. Deres kampagne råd er:

  • Lav et testamente
  • Tag stilling til om du vil begraves eller bisættes
  • Tag stilling til organdonation
  • Tal med dine pårørende om dine ønsker

Både Dying Matters og deres skotske søsterorganisation Final Fling har forstået at sætte døden på dagsorden og få folk til at tale mere åbent om døden. De organiserer sågar ’dødscafeer’ for at hjælpe folk til at tale om og forberede sig på døden. Sådan noget er desværre nærmest utænkeligt i Danmark – endnu. På denne måde blev jeg ved med at se døden i øjnene, men på en mere konstruktiv måde, mens jeg stadig gik til kontrol, hver tredje måned og stadig sagde pænt nej tak til behandling hver gang. Det gik mere og mere op for mig, at læger er uddannet til at helbrede og behandle, og når de ikke kan det, bliver de frustrerede. Men jeg synes stadig ikke, at deres frustration skal gå ud over patienterne.

Man kan lige så godt være forberedt

Ind i mellem gik jeg i gang med at skrive mit testamente, at udpege en bobestyrer, at skrive min egen mindeceremoni, at aftale kremering og håndtering af asken, at ordne et livstestamente med nej tak til genoplivning, og at aftale, at to gode venner fik fuldmagt, hvis jeg blev for syg til at ordne min egne sager eller tage afgørende beslutninger. Det er vigtig for mig at have orden i sagerne, selv om ingen ved præcis, hvornår der bliver brug for de detaljer. Jeg solgte mit rækkehus i to etager med en del trapper og skiftede det ud med en leje lejlighed med elevator. Den proces krævede et opgør med en masse ting, som jeg havde samlet sammen gennem årene.

Endnu en lægelig advarsel

I slutningen af 2014 var jeg begyndt at kunne mærke sygdommen noget mere, men fungerede stadig. Jeg har gennem rigtig mange år haft en tradition for at fejre nytår i en ny og spændende by. Den gang havde jeg besluttet mig for at opleve Dubai ved nytår, så billetten var købt. Men lillejuleaften, ca. tre dage inden afrejse, blev jeg ekstra indkaldt til samtale med nefrologen. Hun var bekymret over nogle blodprøveresultater. Da hun hørte, at jeg skulle rejse, var hendes første besked, at hun ikke kunne anbefale min tur som værende lægelig forsvarlig. Jeg sank fuldstændig sammen og argumenterede for, at den (sidste?) rejse var vigtig for mig at gennemføre. Hun sagde, at jeg var faretruende tæt på at skulle i nyredialyse – noget som jeg vidste ville være en konsekvens af min nej tak til behandling.

Jeg overtalte hende til at tage nye blodprøver og se, om ikke det lige kunne gå. Det gjorde hun, og jeg tilbragte ca. 3 timer, mens jeg ventede på besked, med at overveje, hvad jeg skulle gøre, både hvis jeg blev hjemme, og hvis jeg rejste alligevel. Til sidst fik jeg at vide, at lægen modstræbende ville gå med til at jeg rejste. Jeg fik et engelsksproget lægebrev med, som gav kontakt info til Rigshospitalet og forklarede, at jeg var i behandling der. Så tog jeg hjem og lavede en aftale med en god veninde om at stå standby for mig, hvis jeg ikke kunne rejse hjem alene og skulle hentes i Dubai. På det tidspunkt var jeg ikke længere dækket af rejseforsikring. Så jeg overført nogle panikpenge til hende, så hun kunne komme af sted, hvis jeg ikke selv kunne klare turen. Men jeg kom af sted, og jeg nåede at opleve Dubai og nytårsfyrværkeri på stranden ved Burj al Arab Hotel. Det var en fantastisk tur. Jeg sendte lægen et postkort med denne besked: ’Det var det hele værd!’ som hun dog aldrig kommenterede.

Så blev det alvor

Ca. 10 dage efter jeg kom hjem fra Dubai, blev jeg rigtig, rigtig syg. Jeg kunne ikke holde på maden og var meget svag. Jeg blev indlagt og fik lagt et dialysekateter, der kom i brug samme dag. Så var min sygdom for alvor i udbrud, og jeg kunne ikke længere bruge min strategi om at fortrænge alle tanker om sygdom, som ellers havde virket rimelig godt indtil det punkt.

Dialyse på godt og ondt

At være i dialyse er en hel anden livsstil. Man skal møde på hospitalet tre gange om ugen og ligge tøjlet til en maskine, som overtager nyrernes funktioner og renser blodet i fire timer ad gangen. Da jeg sagde nej tak til kemo/stamcellebehandling og dermed indirekte ja tak til dialyse, var det bl.a. fordi jeg havde læst, at man selv kunne bestemme, hvornår man vil stoppe dialysen igen, vel vidende, at det ville betyde døden inden for en kort periode. På den måde havde jeg genvundet noget kontrol over mit eget liv og død.

Palliation – støtte og lindring før døden

Jeg fandt en rapport om noget der hedder Maximal medicinsk uræmibehandling (MMU) og den palliative indsats i nefrologi fra 2012. Rapporten var resultatet af et dansk studiebesøg til England, hvor palliation for nyrepatienter har været i brug i længere tid. Palliation betyder lindring og støtte for døende og deres pårørende. For det meste har palliation været på tale i forbindelse med kræftpatienter på hospice. Men nyrepatienter i dialyse og deres pårørende har også brug for palliation. Heldigvis har man taget ved lære fra England, og nu har Danmark også etableret arbejdsgrupper for indførelsen af MMU og palliation for nyrepatienter. På den måde kan en nyrepatient selv bestemme, hvornår man vil afslutte dialysebehandling samtidig med at smerterne bliver lindret og ubehagelig ophobning af væske i kroppen bliver holdt nede. Man kan sige, at det sparer nyrepatienter og deres pårørende den anstrengende tur til Svejts, som filmen I Dine Hænder for nylig udpenslede for fulde gardiner. Og mens MMU nok ikke kan betegnes som aktiv dødshjælp, er det dog med til at give beslutningen om liv og død tilbage til patienterne og deres pårørende, hvor den beslutning hører hjemme. Om ikke andet skulle vi kunne tale mere åbent og alvorligt om et reelt valg for patienten om behandling eller ej – tale åbent om døden – jo før jo bedre.

 

Denne kronik blev bragt i Politiken den 24. juli 2015 og i Nyrenyt, september 2015.