Jeg vil stadig selv bestemme over mit eget liv

Af Lisbeth Biering Schultz

Lisbeth Biering Schultz

Jeg er en kvinde på 53 år, som har været nyresyg siden juni 2001. Pludseligt og uden varsel tog jeg 6 kilo på i løbet af en uge. Jeg var samtidig utrolig utilpas, med kvalme, hovedpine og svimmelhed. Jeg havde kontakt til min egen læge hver dag hele den uge, men først da jeg bankede i bordet om fredagen og spurgte, om ikke han syntes han skulle måle mit blodtryk (der viste sig at være tårnhøjt) og sende mig videre, da han ikke kunne finde årsagen, skete der noget.

Troede mit liv var slut

Indlæggelse akut fredag eftermiddag, diverse prøver og hjemsendelse med en dunk til døgnurin. Skulle møde på sygehuset igen søndag morgen, nye prøver og venten på svar. Sidst på eftermiddagen babu-babu til nefrologisk afdeling, hvor jeg blev mødt med spørgsmålet: Hvorfor kommer du først nu? Herfra gik der det meste af en uge, inden jeg fik lavet en nyrebiopsi. Da svaret kom, troede jeg mit liv var slut, min verden væltede helt fra hinanden, og jeg tænkte kun på, hvordan jeg skulle komme herfra. 2. sals højde, blev jeg enig med mig selv om, var for lidt, og tak for det, for jeg er her jo stadig. Dengang troede jeg slet ikke jeg ville kunne leve videre.

Diagnosen lød på glomerolunefritis og en hel masse andet på latin, så jeg blev sat i behandling med store doser prednisolon og immundæmpende medicin. Efter en uge viste det sig, at det var den rigtige behandling, mine tal ændrede sig drastisk og jeg fik det væsentligt bedre. Psykisk var jeg langt nede og havde ikke lyst til at tage på den planlagte ferie på Bornholm med familien, men overlægen insisterede og sagde “du SKAL tage af sted”. Vi havde en rigtig fin ferie med mange lange gåture, og langsomt blev humøret bedre.

Der gik nu 12 år, hvor jeg blev fulgt i nyreambulatoriet med jævne mellemrum. Nogle få perioder var jeg helt medicinfri, men for det meste fik jeg en eller anden form for medicin, og hele tiden blodtrykssænkende. Psykisk havde jeg det fint, og jeg var så småt ved at indstille mig på, at en skønne dag, så gik den ikke længere.

Du skal forberede dig på dialyse

I april 2013 var jeg i London med mit arbejde, og der mærkede jeg igen, at jeg hævede op og tog på, samtidig med at jeg også fik hovedpine og blev svimmel og ufatteligt træt. Jeg fik også afprøvet noget antiafstødningsmedicin, som jeg blev umanerligt syg af. Stille og roligt frem til først i juni forværredes min tilstand, og da vi var på ferie midt i juni, havde jeg håndboldstore ankler og kunne ikke få noget på fødderne, knæene var hævede og jeg kunne knap bøje dem. Til sidst kunne jeg heller ikke trække vejret ordentligt. På trods af dette ville ambulatoriet ikke se mig, for jeg havde en kontroltid ugen efter vi kom hjem fra ferie, og selvfølgelig blev jeg indlagt med det samme. Det var jeg forberedt på, så jeg havde pakket det nødvendige. Herefter gik det meget stærkt med vanddrivende i drop, bedring, hjemme lidt og indlagt igen. Ny biopsi.

Og så kom den dag, hvor det ikke gik længere, hvor jeg hørte ordene: Hvilken slags dialyse kunne du tænke dig? Jeg tror ikke det helt gik op for mig, så jeg måtte spørge, hvad nefrologen mente med det. “Dine nyrer er ved at stå af, du skal forberede dig på dialyse”. Min mand og jeg blev inviteret ind og se posedialysen og hæmodialysen. I hæmodialysen talte jeg med en, som var ved at blive oplært til at kunne køre hjemme, og det var der, jeg besluttede, at det var det jeg ville. Jeg ville og vil stadig selv bestemme og tage vare på mit eget liv. Og så blev jeg sendt hjem med besked om, at jeg skulle ringe, når jeg syntes det blev for slemt. Sidst i juni fik jeg lavet en fistel, men allerede tre dage efter fik jeg lagt et permkateter akut, og 1. august fik jeg min første dialyse.

Måske tør jeg en dag tage springet

Jeg har kørt hjemmehæmodialyse siden mellem jul og nytår 2013, skiftevis på kateter og to fistler. Dette gør, at jeg selv bestemmer, hvornår jeg skal tage min dialyse, bare jeg gør det 5 x om ugen á 3 timer. Jeg har det godt både fysisk og psykisk, jeg har overskud i min hverdag og arbejder 4 timer om ugen, hvilket giver mig rigtig meget, især tilhørsforholdet til mine to kollegaer. Og vigtigst af alt for mig, har jeg også overskud til at passe familie, hus og have samt strikke på mine maskiner, det er livskvalitet for mig. Der har været lidt snak om transplantation og jeg har været til samtale på OUH, men indtil videre, har jeg besluttet, at det vil jeg ikke, da jeg ikke kan tåle antiafstødningsmedicinen. Men hvem ved, måske tør jeg en dag tage springet og sige, at nu skal det være. Måske opfinder de en dag noget, der ikke har så slemme bivirkninger.

Sidste nye er næste ferie: 14 dage til Nordkap i autocamper med NXstage maskinen. Glæder mig enormt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.